Mye har skjedd.....

Mye har skjedd siden sist.  Jeg ble skikkelig syk igjen, måtte kontakte AMK og ble hentet i ambulanse.  Feber og pusteproblemer, slett ikke bra.  Jeg ble liksom aldri helt bra av den lungebetennelsen i september, og det var nok den som blusset opp igjen.

Ikke så rart det, jeg har jo oppført meg som en veldig frisk person, båret stein og søppelsekker, og tunge esker.  Jeg skal jo selge hus og flytte vet dere. Men nå har jeg lært.  Jeg må til stadig betale min surstoffgjeld, dvs at jeg bruker mer surstoff enn jeg har fått tildelt, og når det da blir tomt må jeg sette meg ned og ta meg inn igjen, Ja, betale gjelda på en måte.......De siste ukene hadde jeg hatt mer gjeld enn godt var.

Da havnet jeg på Ahus da, og der ble jeg ikke så lenge, jeg ble overført til KAD i Lillestrøm. KAD er noe nytt, det er Kommunal Akutt Døgnenhet (???)  Ja det vil si at syke som er ferdig utredet og medisinert blir overført dit som en mellomstasjon før de blir sendt hjem.  Det var jo en opplevelse verdt et helt innlegg det......

Jeg ble sendt avgårde dit i taxi, og det var litt vanskelig.  Jeg var jo ankommet Ahus i ambulanse og hadde jo ikke akkurat uteklær på meg.  Jeg fikk et teppe jeg kunne varme meg på.  Hmmm..  Da vi kom til Lillestrøm lurte sjåføren på om jeg visste hvor jeg skulle.  Nei svarte jeg, det har jeg da ingen anelse om.  Jeg var faktisk ganske syk, feber og dårlig pust og lite klær, for et styr.  "Du kan vel lese på lappen du fikk hvor jeg skal hen", sa jeg.  Jo da han fant det ut, men fant jo ingen inngang til KAD.  Han fant en rullestol og plasserte meg innenfor en inngangsdør og der ble jeg da "funnet" av en sykepleier etterhvert.

Lokalene til KAD var i Romerike Helsebygg, ganske nytt og fint alt sammen, men......det var vel omtrent en mil (nordnorsk overdrivelse!) til toalettet.  Fra rommet.  Litt langt for en syk person med pusteproblemer og feber.  Så det var da å tilkalle hjelp med rullestol, ganske stressende.

Jeg ble bare verre og verre.  antibiotikabehandling var satt i gang, men kortisonbehandlingen var utelatt av en eller annen grunn.  Jeg har jo en egenbehandlingsplan fra Glittre Lungesykehus og der står det at jeg skal ha en kjempedose med kortison ganske tidlig.  Etter to dager , tidlig en morgen , måtte nattsykepleier tilkalle legen.  Det var ikke så enkelt fordi legen som hadde ansvaret for alle pasientene på KAD også var legevaktlegen i Lillestrøm.  Heldigvis var legen tilstede og ikke ute i noe besøk.  Jeg fikk en kjempedose kortison og ambulanse ble tilkalt for å frakte meg tilbake til Ahus.

Jeg var skrekkelig dårlig og surstoffopptaket mitt var ganske elendig.  Jeg har ikke orket å skrive om dette før, det var veldig skremmende.  Både det ene og det andre.  Jeg burde ha argumentert med legen på akuttmottaket, sagt at jeg måtte ha kortison med en gang, Man argumenterer liksom ikke med legen på akuttmottaket.  Neste gang, dessverre blir det nok en neste gang, så skal jeg gjøre som det står på siste punktet i min egenbehandlingsplan:  "Ta 40mg kortison, sett deg i en behagelig stol, ring 113 og si at du trenger øyeblikkelig hjelp!!"

Etter dette så gikk det riktig vei og jeg ble bedre og bedre og var hjemme igjen i god tid før jul, Men....jeg ble skremt og det sitter i enda.  Jeg måtte ha hjelp hjemme, min datter kom hit, og hjemmesykepleien var også her to ganger daglig.  Nå er jeg veldig bra igjen, kan omtrent si at jeg er bedre nå enn jeg var før jeg reiste til Frankrike i september.

Jeg skal jo som sagt selge huset, og det ble jo slik at fotografering skulle finne sted akkurat da jeg var innlagt og var veldig syk.  Da er det godt å ha noen som stiller opp og klargjør boligen for fotografering. Tre voksne barn og noen til jobbet som bare det, og bildene ble bra sies det.  Jeg har ikke sett dem enda men prospektet skal legges ut i morgen tidlig på finn.no.   Jeg har også lært det at jeg skal ta det med ro innimellom.  Det går fint, jeg har god hjelp her hjemme og jeg prøver å forstår at jeg faktisk er "syk".

Min sykdom...

Sykehusfrokost

Min sykdom den er av og til ganske usynlig.  Det hender bare rett som det er at jeg ser helt frisk ut, spesielt når jeg sitter i ro......Det er ikke alltid så veldig lurt.  Da tror alle at jeg klarer mye mer enn jeg gjør. Min pustekapasitet er omtrent 27 %.  Det vil si at du kan forsøke å sette en klype over nesen, puste gjennom et sugerør og gå opp en trapp, alt dette samtidig, da har du omtrent samme følelsen.  Tror jeg.

Jeg fikk diagnosen Kols i 1998.  Jeg levde i grunnen bra med det, var flink med trimming, sluttet å røye og prøvde å holde meg frisk og i form.  Men så i 2009 fikk jeg lungekreft og den ene lungen ble fjernet. Det har da så langt gått fint, ingen spredning og ikke kreft noe annet sted så vidt jeg vet akkurat nå.

Nå er det slik at skal jeg bare noen få meter avgårde så beveger jeg meg ganske raskt.  De som ser meg da ser ikke at det var akkurat det jeg kunne klare.  Hvis det hadde vært mer enn disse få meterene så hadde jeg møtt veggen.  Da hadde jeg ikke hatt mer pust.

Jeg har gode og dårlige perioder.  I tillegg til Kols og manglende lunge så har jeg også astma.  Det vil si at dagsformen kan variere ganske mye.  Er det en dårlig periode så er jeg hele tiden opptatt av å spare de skrittene jeg kan for å ha krefter og pust til dem jeg MÅ ta.  Dette er ikke så lett å skjønne for andre.  De kunne jo se at jeg gikk 100 meter dagen før?  Hvorfor kan jeg ikke det i dag?  Jeg forstår det at det er vanskelig for andre å forstå.  I går kunne jeg gå selv den strekningen, og i dag må jeg kjøres samme antall meter.  Klart det er merkelig......

ÅÅ  jeg blir ganske så sliten av det også, det hender jo faktisk at det kommer kommentarer.  Jeg tror at noen tror at dette er skuespill.........Jeg liker heller ikke å innrømme at dette klarer jeg ikke, Jeg langer avgårde for å slippe å forklare og møter veggen skikkelig.

Jeg har et dokument fra legen hvor det står at jeg mangler en lunge og at jeg må ha taxi til og fra leger, sykehus, undersøkelser o.l.  Dette dokumentet må jeg dra fram ganske ofte, etter å ha argumentert for hvorfor jeg ikke klarer å gå til togstasjonen eller bussholdeplassen.  Men nå har jeg jo etterhvert funnet ut at dette er jo veldig positivt at jeg ser så frisk ut at jeg må legge fram dokumentasjon på at det ikke er tilfelle.  Det er vel kanskje vanskeligere i "privaten" å forklare hvorfor jeg må kjøres helt til døren og kanskje ikke klarer å gå fra parkeringsplassen eller til stasjonen.  Derfor blir det slik at jeg takker nei til det meste av forslag om å dra hit eller dit.  Det er det enkleste.......

Jeg er opptatt av å trimme.  I gode perioder og på gode dager forsøker jeg å trimme så mye som mulig.  Men det går ikke på dårlige dager.  Og dette er det kun min egen kropp som kan fortelle meg. Jeg kan ikke tenke at i dag er det onsdag, da skal jeg gjøre slik og slik........Veldig vanskelig for andre å forstå, tror jeg.  På treningsenteret, hos fysioterapeuten er det heldigvis slik at på dårlige dager bare dilter jeg rundt og tar omtrent halvparten av øvelsene, og på gode dager kan jeg ta i virkelig hardt.

Det er mange ting som kan gjøre at jeg blir verre enn vanlig.  Mange faktorer som spiller inn og det verste er jo hvis flere slår seg sammen.  Nå har jeg nettopp vært på tur, til Frankrike, til Cannes. Jeg reiste med fly og bodde på et, for meg, dårlig hotell.
Da var det følgende faktorer som slo meg ned: Stress, Varme, Matos, Sigarettrøyking. Fysisk anstrengelse.  I tillegg hadde jeg nok en luftveisinfeksjon forårsaket av virus som virkelig fikk vokse og gro med disse dårlige faktorene rundt seg.  Det endte jo med innleggelse på sykehus omtrent rett fra flyplassen ved hjemkomsten, og diagnosen var lungebetennelse og feber.  Jeg er jo hjemme igjen nå da, men det var slett ikke bra.  Jeg lovte vel nesten legen på legevakta at nå skulle jeg holde meg hjemme og slutte med denne reisingen.

Aircondition både på fly og hotellrom var vel heller ikke helt bra for meg, men det var absolutt nødvendig på rommet ihvertfall for i det hele tatt å få puste,  Jeg var jo også redd for at det skulle bli for varmt i været.  To ganger tidligere har jeg vært ved Middelhavet i begynnelsen av september, og begge gangen var det mellom 30 og 35 grader.  Da hadde jeg bestemt meg for ALDRI MER.  Men så tenkte jeg at det blir nok ikke så varmt denne tredje gangen, men det ble det.......Jeg hadde heller ikke med meg rullestol, det hadde nok spart kroppen min for ganske mye.

Stress, det er faktisk en veldig aktiv årsak til pusteforverrelser.  Jeg har blitt anbefalt å ta en vival omtrent med en gang jeg kommer inn på en flyplass, men he he det hender nok at jeg skulle hatt mer......

Jeg har skrevet reiseinnlegg om den siste turen, du finner dem HER.  og HER

Fantastisk......

En dag skal vi alle dø sies det her.  Det er da omtrent det eneste som er sikkert her i verden.  Svaret han får er jo bare herlig.  Og jeg lever absolutt etter det.  Jeg er i full gang med "mitt nye liv" og alle andre dager.  Jeg har betalt inn forskudd, ordnet finansieringsbevis (hvis det blir behov for det) og ordnet med mellomfinansiering.  Kontrakten er underskrevet og jeg er i gang med å sortere hva som skal kastes, gis bort og tas med.  Ihvertfall i tankene.  Ja for dem som ikke leste innlegget mitt om "Forfall" så er det snakk om å kjøpe leilighet og selge dette herlige huset som er populært kalt Villa Næss.

Jeg hadde egentlig tenkt å skrive dette innlegget i går.  Og da skulle det handle om at jeg fikk en knekk her i sommer da jeg var så syk.  Jeg var til tider ganske sikker på at jeg ville nok aldri bli frisk igjen.  Men sannelig har det gått riktig vei, jeg er fremdeles oppegående og med frisk mot. Jeg lar meg ikke knekke så lett, finner stadig på noe nytt.  Men......jeg hoster og harker fremdeles, og det har bekymret meg tross alt.

I dag har jeg vært til den første årlige kontrollen på Lungepoliklinikken på Ahus, som Kols-pasient. Jeg er jo utskrevet som kreftpasient!!  Og det fantastiske er jo, at selv om jeg hoster og harker (har forresten blitt bedre for hver dag) så har min lungekapasitet steget til 29-30 prosent.  Jeg startet vel med 25 prosent etter operasjonen.   Jeg må jo bare gjenta, er det ikke fantastisk?  Også jeg som trodde her i sommer at jeg aldri kom til å bli oppegående igjen!  Mitt surstoffopptak lå på 95-96, ja det var sågar oppe i 97 også, det er fantastisk det også, og langt borte fra å ha behov for surstoff.  Det er vel omtrent som hos vanlige friske og veltrente personer he he, og ikke vanlig for en kolspasient med bare en lunge.  Røntgenbildene viste heller ikke noe farlig.

Så ja, jeg er fornøyd i dag.  Jeg fikk en del gode råd på veien videre, det er jo en spesialavdeling jeg er så heldig nå å få være en del av.  Får jeg lungebetennelse igjen så er det inn på sykehus, derom ingen tvil, det er nødvendig og det er farlig for meg å få luftveisinfeksjoner.  OK, det var jeg klar over.  Jeg skal ikke fryse, og jeg skal ikke besøke personer med influensa og forkjølelse.  Slike personer skal ikke besøke meg heller, sånn er det bare. Jeg skal også være forsiktig med å blande meg i store folkmengder som feks på en konsert eller lignende.  Den siste har jeg vel mest problemer med å takle, liker jo veldig godt slike arrangementer og synes vel også jeg har tålt det bra uten å bli syk og smittet.  Det å fryse er verre, der vet jeg at jeg har vært dum en del ganger.  Vil jo så gjerne sitte ute med de andre på en sommerkveld, men det har straffet seg mer enn en gang.

Det er en liten periode nå igjen, med undersøkelser.  Om en uke er det Mammografi og etter det er det Hudlege som skal fjerne noen utvekster i ansiktet igjen.  Og så er det jo fastlegetime, han vil jo gjerne følge med i alt som skjer.  Men det er jo småtterier.

Så er det jo de andre dagene som Snoopy snakker om, jeg er travelt opptatt med alt mulig.  Selger dukkeklær og barneklær som bare det på epla.no.  Jeg rekker ikke å strikke nytt etterhvert, det må være noe i tiden som gjør at folk surfer og handler på den måten.  Og noen poser ble det til Fretex også i dag.  I forrige uke ble det en svart sekk til flyktninger på Lahaugmoen, de hadde også behov for klær.

Rart at ikke solen skinner i dag når det er en slik bra dag?

Plutselig veldig pasient......

At jeg tilgir mennesker betyr ikke at jeg godtar oppførselen deres eller stoler på dem.  

Jeg tilgir dem for min egen del, så jeg kan slippe taket og gå videre i livet.

Internett og facebook har blitt oppslagsverket for visdomsord.  Det vi før fant i diverse bøker, det dukker opp både hist og her. Det jeg begynner med her har egentlig ikke noe med det å gjøre, som jeg skulle skrive om.  Det var bare det at disse visdomsordene plutselig lå foran meg, og de passet så godt for både den ene og den andre.

Nei det som jeg skulle skrive om nå var at jeg plutselig ble så veldig "syk". Også i min bevissthet, og det føles slett ikke bra...... Her strømmer det inn både hjemmesykepleie og hjemmehjelp.  Nattilsyn  er det også.  Alle sier at de ikke kan forstå at jeg har klart meg uten hjelp så lenge, helt siden Johannes døde for snart ett år siden.

Men jeg har jo fått lov til å være "frisk", dvs ikke blitt plaget av infeksjoner og annet rusk.  Dessverre ble det ikke slik denne sommeren da.  Jeg begynner å komme meg nå, men når man er såpass dårlig at selv en liter vann er for tungt å bære, da er det ikke så veldig sprekt.

Jeg har fått nøkkelboks ute ved døren, dvs at disse tjenestene kan komme seg inn her uten at jeg bistår dem. Hjemmesykepleien er her to ganger pr dag og surrer inn mine ben i kompresjonsbandasjer pga opphovning.  De ordner med mine medisiner også.  Ja og så er de innom om natta så lenge jeg har disse hosteanfallene på natterstid.  Det begynner også å bli bedre nå forresten.

I dag kom hjemmehjelpen, og det var ganske sjokk.  Rett og slett.  I morgen må jeg virkelig ringe rundt og undersøke saker og ting.  Jeg har fått innvilget hjemmehjelp hver tredje uke, i hovedsak skal de vaske gulv og bytte på seng.  Og for dette skal jeg betale kr 2186 pr måned.  Det kan ikke komme på tale.  Jeg må nok heller utvide familie og vennetjenestene eller kanskje frivilligsentralen? Det  er vel noe som heter det også?  Jeg kan ikke sitte her med søppel i benken i tre uker og betale over to tusen for å få det fjernet.  Jeg får jo utført litt mer arbeid enn å fjerne søppel da, men likevel, akkurat det er jo en oppgave som må gjøres oftere enn hver tredje uke.
Klevask kan jeg vel alltids ta hver tredje uke, men det blir en dyr klevask. Det er sikkert mer hjemmehjelpen  kan gjøre, jeg har ikke full oversikt over hva de kan tilby og hvor lenge de kan være her hver tredje uke.  Det var skrekkelig dyrt..............og altfor sjelden.

Ja ja, jeg klarer jo mye selv igjen, når jeg bare har kommet over denne infeksjonen.   Tror jeg, ganske sikkert.  I morgen må jeg tenke tenke................

Engler på Ahus

Engler på Ahus, her er det mange av dem.  Jeg er omgitt av dem hele døgnet.  De pusler og steller og er bare helt utrolige. På bildet her til venstre finner vi Thor sykepleier, og Lillian søster som henter og bringer alt jeg trenger hjemmefra.

Ja jeg sluttet jo tidligere innlegg med at etter Sverigeturen skulle jeg virkelig ta det med ro, ingen undersøkelser, ikke noe stress.  Det ble ikke slik.  Konfirmasjonen i Sverige gikk veldig fint.  Togturen dit var et mareritt.  Når skal jeg lære?

Toget var smekkfullt, det var kokende varmt og da jeg kom inn i togvogna tenkte jeg at Hjelp, her burde jeg hatt surstoff!!.  Det eneste jeg kunne gjøre var å svelge en Vival, lene meg bakover og ikke røre meg før vi var i Stockholm.

Hjemturen ble leiebil, vågde meg ikke på togreise igjen for da var jeg allerede i full gang med en luftveisinfeksjon.

Vel hjemme igjen, legevakta neste, og så Ahus, og her har jeg vel vært siden da.  Lungebetennelse, antibiotika, ikke noe særlig nei.  Jeg kom vel egentlig greit nok over den lungebetennelsen men så ble jeg "forkjølet", snørrete, masse hoste, slett ikke noe bra.  Og det når jeg egentlig skulle ha blitt bra. Jeg prøvde meg på en utreise, var hjemme i en dag og måtte sendes tilbake hit i ambulanse, omtrent uten pust.

Nå ser jeg "lyset" igjen, føler jeg.  Og har fått et håp om at jeg atter en gang skal komme meg på bena.

Lungeavdelingen på Ahus er bare helt utrolig.  Her er det så mange varme, omsorgsfulle, dyktige mennesker.  Man blir så glad i dem alle sammen.  De vet omtrent ikke hva godt de kan gjøre for oss.  Jeg husker jo ikke navn på alle, men de er slik, alle sammen.  De er der, både natt og dag.  Og de oppmuntrer og støtter, ja kommer omtrent med oppmuntrende tilrop når jeg trener (går) i korridoren.

I dag fikk jeg vite at jeg får være her ut uka, rett og slett ha rehabilitering her,  Å gjett om jeg er glad for det.  Det er stress å bytte sted, mye stress.  Nå får jeg enda flere dager å bygge meg opp igjen på.  Og jeg skal benytte dem godt.  Gå og gå, blåse og blåse i min fløyte som hjelper til med å fjerne slim fra lungen. Jo mer som blir fjernet jo bedre blir jeg. Surstoffet er tatt bort i dag.  Det kjennes litt tungt ut, men det skal også bli bedre sier de.

Jeg har slitt med en voldsom depresjon også disse dagene, Det har blitt mye gråting.  Kanskje er det fordi det nå virkelig har gått opp for meg at jeg er alene, Johannes er ikke der, eller her.  Hjemme er det ingen som gjør alle disse små tingene man aldri tenker over. Ingen å snakke med, dvs har jo mye besøk men det blir ikke det samme.  Jeg klarte jo ikke å lage meg frokost engang den dagen jeg var hjemme.  Jeg klarte ikke å lage meg kaffe heller.  Og det var ingen der som kunne hjelpe meg.  Det er vel bare en ektemann som er til stede 24 timer i døgnet.

Jeg fikk Hjemmesykepleie-hjelp og det var jo fint.  Det får jeg når jeg kommer hjem igjen også.  Jeg vil også ha hjemmehjelp.  Det blir nok en ordning.  Og den sorgreaksjonen måtte vel komme til slutt. Men det var tungt.  Hjemme var det mye besøk før vi dro til Sverige, og etterpå også, og det fungerte ikke så veldig bra.  Det ble en del konflikter, mye pga at jeg ble så syk tror jeg, og ikke klarte å melde fra hvor dårlig jeg egentlig var.  Men i en slik situasjon er det viktigere ting enn at omgivelsene og gjestene skal føle seg bra og ivaretatt.  Det finnes ikke overskudd til å tenke på andre når man ikke får puste. Og alle rundt meg ble jo også engstelige og stresset så det var en vond situasjon.

Nå tror jeg og håper inderlig at det har snudd, at jeg er på vei opp igjen.

Takk for at dere hørte på meg og sutringen min.  Jeg gråter ikke i dag.  Tror jeg.

Første tur med oksygenapparat

Første gang på egen hånd med oksygenapparat, det var jo så klart litt nervepirrende for en som meg. Jeg tenker jo alltid på alt som kan gå galt.  Det kunne jo plutselig slutte å virke, det kunne bli problemer i sikkerhetkontrollen, kanskje jeg ikke fikk det til med håndteringen.

Jeg hadde med meg hjelper, til og med en Røde Kors hjelper.  Oksymeter hadde jeg også med meg, for å måle oksygenopptak underveis.  Masse dokumentasjon vedrørende apparatet fulgte også med fra MEDITEK som er det firmaet som låner ut slikt.  Jeg har skrevet mye om dette firmaet før, sjekk hjemmesiden deres, utrolig fin service.   Det kostet ingen ting, dvs det gjorde jo det men det betalte NAV og Meditek ordnet med ALT,  tillatelse fra flyselskapet, refusjon fra NAV, forsendelse av apparatet til meg, i god tid.

Apparatet var veldig enkelt å betjene, så selv jeg klarte det.  Jeg er ikke så veldig flink til slikt med knapper og brytere og målere.  Har lett for å "trykke meg bort", men dette var ganske enkelt.  Hendig størrelse, ble levert med ryggsekk eller veske.  Apparatet fikk fint plass under setet foran beina.  Jeg kunne nå knappene på forsiden uten problemer.

Sikkerthetskontrollen på Gardermoen gikk veldig fint.  De ville ikke se på papirene engang. Jeg hadde vindusplass, det var veldig dumt etterhvert fant jeg ut.  Det ble jo en toalett-tur underveis, og det gikk fint å ta med seg apparatet i ryggsekken.  Sekken bar jeg på armen. Toalettbesøket gikk fint, men det ble jo selvfølgelig litt turbulens, det blir alltid det når jeg skal på toalett i fly!!  Og dermed var stressfaktoren utløst.........

Utenfor toalettet stod det en dame som hadde det veldig veldig travelt med å komme inn, og jeg ble grepet av stress da jeg kom ut igjen.  Min hjelper hadde også kommet for å se om jeg trengte hjelp for å komme meg tilbake.

Det vanskeligste var å "klatre" inn til vindusplassen, uten å ta ned armlener.  At det går an å være så korttenkt?   Jeg burde jo ha sittet ytterst, og hatt armlenet nede.  Den gymnastiske øvelsen jeg foretok meg for å kunne ramle ned i setet mitt tok jo det meste av pusten som ikke var forsvunnet i stressmodus på vei fra toalett til plassen min..

Hjelperen målte oksygenopptaket da jeg var kommet på plass.  Hjelp det var nede på 67, det er lite det.  Jeg ble jo enda mer stresset av det.  Vet vel at ramler det under 70 så skal man jo helst være på et sykehus.  Ja ja.  Det ble bedre etterhvert, faktisk ganske raskt.  Etter 3-4 min var opptaket oppe på 95.  puh faren over.........

Men jeg ble litt skremt av det.  Såpass skremt at på turen hjem vågde jeg omtrent ikke røre meg. Ingen toalett-tur i det hele tatt.  Jeg satt ytterst, med armlenet nedslått, så det hadde nok vært mye enklere om jeg hadde beveget meg fra plassen min.  og oksygenopptak det ble ikke målt i det hele tatt.  Jeg hadde ikke det minste lyst til å vite noe som helst, akkurat som strutsen dere vet, som stikker hodet i sanda.

Før jeg kom så langt hadde jeg jo sjekket inn på Lanzarote, og der var de noe mer opptatt av dette apparatet enn de var på Gardemoen.  Papirene som fulgte med ble nøye gransket før jeg fikk klarsignal.

Noen dager etter hjemkomsten var jeg hos min fastlege, og vi drøftet denne opplevelsen  min med 67 i oksygenopptak.  Han mente at jeg kunne ha skrudd opp inntaket til fullt, det stod på 2 l pr min.  Jeg kunne ha valgt 4 l for den toalett-turen, og så skrudd ned igjen da jeg var på plass og ting hadde roet seg.  Uansett. det var ikke farlig så lenge det gikk så raskt opp igjen.

På turen hjem tenkte jeg at nei nå er det slutt med reising, dette blir for nervepirrende!!  Men men, nå er jeg i full gang igjen, tur til Amsterdam i juni, da trenger jeg ikke oksygen på turen, tror jeg....På Glittre sykehus sa de det at det var ikke nødvendig hvis flyturen var under 2,5 timer.  Til Amsterdam er det 1 time og 45 min.  Det blir sikkert tur til Lanzarote igjen til vinteren......Det gikk jo veldig bra alt sammen, og jeg ble jo ikke syk heller der nede denne gangen.  Kan det ha noen betydning at man får nok oksygen på turen?  Jeg vet ikke.

Begrense forfallet!!

"Jeg trener ikke for å bli i bedre form, jeg trener for å begrense forfallet!" 
Disse kloke ord kom fra en god venn av oss, og det er vel så sant så sant.  Forresten jo, jeg trener nok også med en ørliten tanke om å komme i bedre form.  Den kloke uttalelsen kom da jeg beklaget meg over liten framgang.  Jeg syntes slett ikke at jeg kunne merke det noen steder at jeg hadde nytte av treningen.

Siden oppholdet på Glittre har jeg vært flink, jo da jeg har det.  Trent jevnlig hos fysioterapeuten, i treningsal.  Masse øvelse på apparater to dager i uken,  De andre dagene har jeg lungetrim, ergometersykkel eller balansebrett. Men merker ikke så mye framgang,  - trodde jeg.

Trodde jeg, men en dag jeg ordna masse til vaskehjelpen skulle komme, da tok jeg fram oksygenmåleren for å sjekke tilstanden.  Jeg må sette meg ned ofte når jeg driver her fram og tilbake og rydder og styrer, og målingene var faktisk utrolig bra, har aldri vært bedre.  Akkurat da jeg satte meg ned, med "surstoffgjeld" var opptaket nede på 89.  Det tok seg fort opp igjen, og endte faktisk på 98/99.  Der ble det liggende, helt utrolig.  Og pulsen som vanligvis ligger rundt 90 lå på 85/86.   Hmmmm   her hadde det da faktisk skjedd ting som ikke er så synbare uten måleinstrumenter...........

Det skjer ting, det er tydelig det.  Et av målene mine var at jeg skulle kunne gå ned trappa til boden der jeg har mine stoffer, garn, sysaker og andre godsaker.  Jeg skulle kunne gjøre det uten å sitte og grue meg for den hersens trappa.  Vel, jeg gruer meg fremdeles, men jeg synest det går lettere nå, jeg er ikke helt pumpet når jeg kommer opp igjen, og tar trappa uten å stoppe midtveis.  Jo det er framgang......

Jeg er også veldig opptatt med håndarbeider for tiden.  Jeg strikker dukkeklær som skal sendes til mitt aller yngste barnebarn i Japan, og jeg har også planer om å legge ut dukkeklær for salg på epla-butikken vår.

Bunad til 17. mai må vel være kjekt å ha?

Ellers så er vi ganske så i ro i heimen.  Gubben er ferdig med andre runde med cellegift og om to uker er det CT for å se om den har virket.  Denne gangen ble han litt pjusk, kvalm og magesmerter, men det er mye bedre nå etter noen dager.    Jeg var fristet til å bestille billetter til Lanzarote i går, billetter til nov/des.  Jeg fant noen veldig billige, og det var til og med rullestolplasser ledige.  Hmmm  kanskje jeg skal bestille i kveld, hvis de fremdeles er der.   Jeg kan jo avbestille hvis det skjærer seg med planlagt tur.  Det er verre å få rullestolplasser på sparket.  De blir veldig fort opptatte.

Små glimt av noe.....

Kan det være lykke?  Små glimt av lykke?   Jeg tror jeg er i ferd med å bli frisk igjen.  Den siste antibiotika-tabeletten ble tatt i går.  Den siste store kortisondosen ble også tatt i går.  I dag er jeg tilbake til normalen.  Jeg kom meg avgårde til fysio i går.  Ingen kondisjonstrening men alle styrkeøvelsene kom på plass.  Jeg brukte lang tid mellom hver øvelse.

Det vanskelige, som jeg gruet mest for, var alle de andre. Alle de andre personene som ville kommentere rullestolen, formen min, utseendet mitt.  Nei det kommenterer jo selvfølgelig ingen, -  jo det hender noen sier, helt forskrekket ÅÅÅ  jeg kjente deg ikke igjen .  Stygt sagt spør du meg. og vitner veldig om vedkommendes intelligens, eller mangel på slikt.  Når man stiller med bolletryne og rosinøyne så er det vel grunn nok for å "holde kjeft" om den slags. Nei og nei, jeg har visst noe virkning av kortison i dag også, nå hisset jeg meg opp igjen........

Det ble bare hyggelig i går, jeg taklet det.....Det var vanskelig å bli snakket til når jeg ikke hadde så mye pust for å svare, men det gikk veldig bra.  Jeg hadde med meg rullestolen inn, og brukte den aktivt.  Jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle ikke bruke krefter på "til og fra", men bruke dem på styrkeøvelsene på apparatene, og det fungerte veldig bra.

Robert Fysioterapeut var rundt meg veldig ofte, lurer på om han kanskje

syntest at jeg var ganske dårlig?  Jo jeg var jo det, og han tok vekk noen øvelser og la til nye, og passet veldig på at kilobelastningen ikke ble for stor.  Jeg surret rundt i salen i halvannen time, og det fungerte.  Jeg gleder meg til neste gang.  Jeg liker å trene.

Den andre biten, den med rullestol, tja det gikk veldig bra det også,  Noen spør, og jeg svarer, jeg har bare en lunge sier jeg, og vil ikke bruke alle mine krefter på å gå til og fra i dag.  Greit nok det når man driver med kondisjonstrening men det skulle jeg ikke gjøre akkurat der.  Det er jo litt skummelt med denne stolen, er redd for at den skal velte på skrått underlag. men jeg kom meg ihvertfall ut og rundt bygningen, ikke verst det.  Neste gang skal jeg ta meg en tur bort til de andre butikkene.........

En annen ting jeg hadde tenkt litt på var hvordan det ville bli å være på et treningssenter med bare "friske" mennesker.  På Glittre var vi jo omtrent likestilt mange av oss, ikke noe merkelig der med å sitte og puste og pese.  Det gikk faktisk veldig fint , he he, noen puslinger her også, med krykker og dårlige kropper.  Ja så klart, vi som var pasienter med rekvisisjon var vel samlet på denne tiden kan jeg tenke meg.....

Jeg er snørrete og hoster fremdeles, men det er stor framgang.  Verre er det vel med min gubbe som skal ha ny cellegift på tirsdag.  Han hoster og hoster.  Jeg har fått tanker igjen om det å blande seg med store folkemengder, det er slett ikke bra.  Det gikk dårlig dette, eller kanskje ikke?  I min situasjon så kan det faktisk være positivt for immunforsvaret å få noe å bryne seg på.?  Hvordan det er med gubben vil vel blodprøvene på tirsdag gi svar på.

Dukken er på plass og jeg har virkelig dukket ned i barndommen og strikker dukkeklær som nok skal havne i Japan etterhvert, jo livet er ganske bra i dag...........

Måtte nå bare våren komme snart......

Måtte nå bare våren komme snart!!  Nå har jeg smittet gubben også, han hoster og hoster hele natta, og han er midt i cellegiftkuren sin.  Jeg har sagt at han må ringe sykehuset, men han vil jo selvfølgelig ikke det, har ikke feber sier han.  Det er slik når man får cellegift at man kan ringe direkte til sykehuset og event bli innlagt mellom kurene, hvis det er noe som kommer på liksom.  Jeg kan jo ikke tvinge ham heller..........eller kanskje jeg kan det?

Jeg har avlyst alle avtaler i dag, både fotterapeut og fysioterapeut.  Det blir bare å sløve her hjemme, kan vel ikke akkurat dra ut hjelperen min her heller, han trenger vel all den hvilen han kan få etter en slik natt hvor han hostet og hostet.   Ikke noe lurt å reise rundt og smitte enda flere heller.  Og dessuten så er det vel best for meg også å bli hjemme, var vel litt overmodig her om dagen, med å kjøre rullestol.  Når jeg ikke klarer å gå fra bilen og inn på treningssenteret så er det vel best å være hjemme.  Jeg har ny time på torsdag, da er jeg nok mye mye bedre.  Helt sikkert.  Jeg skal ta mine styrkeøvelser her hjemme, som jeg gjorde i går også.

Jeg øver meg med rullestolen inne, og jeg er så veldig glad for at vi bygde et slikt hus som vi gjorde i 1996.  Her kommer jeg fram med rullestol overalt og til alle rom.  Jeg har jo sett hvor vanskelig dt kan være for mange med 70-tallshus, der er det ikke enkelt å plutselig bli handicappet.  Jeg regner nå med at jeg skal bli sprek igjen, alle sier jo det he he, og det tror jeg på.  Bare denne infeksjonen slipper taket.

Nå er all snøen borte, det er helt supert, jeg gleder meg til våren, jeg lengter etter våren rett og slett.  Kan det være fordi jeg ikke har vært på Lanzarote denne vinteren?  Vi lurte litt på å dra etter påske, men da er det jo straks lysere alt sammen her også, så det blir litt bortkasta.

Kanskje vi skal planlegge sommerferie i dag, det kan jo være oppmuntrende, kanskje, eller kanskje ikke.....
Eller kanskje vi skal kjøre på butikken og kanskje vi skal handle dukke til Sara i Japan, jeg har jo begynt å strikke dukkeklær.  Hun blir jo ett år i slutten av april.  Ha ha så kan jeg leke med dukker igjen..........

Eller kanskje jeg skal lage en fotobok, eller kanskje bestille en bok med alle innleggene fra Glittre?  En fotobok har vært på planen lenge.  Dessuten så har vi jo kjøpt oss en liten scanner for å scanne lysbilder, den er ikke pakket opp enda.  Nei det blir for slitsomt å finne ut hvordan den virker.  Eller kanskje jeg rett og slett skal legge meg og lese litt og kanskje sove litt?  Dagen har veldig mange muligheter, virkelig.....

Jeg er skuffet......

Jeg er så inderlig skuffet.  Nå har jeg vært på "treningsleir" i fire uker.  Jeg har trent flere ganger hver dag.  Jeg har spist sunt, gått mange tusen skritt hver dag.  Jeg har vært på forelesninger og gruppesamtaler, og jeg har sovet godt.   Jeg har lært at med trening så kan jeg kanskje unngå infeksjoner, og hva skjer?  Jo to dager etter hjemkosten fra Glittre så braker det løs, med luftveisinfeksjon. Ja men det skulle jo slett ikke bli på denne måten?

Nå har jeg vært hjemme i over en uke.  Medisinering og full pakke.  Stor dose kortison og stor dose antibiotika.  Pust omtrent lik 0, jeg kreker meg så vidt avgårde mellon sofa og toalett.  Men jo da, jeg tar mine øvelser med tåhev og knestrekk, dog i sittende stilling......

I dag oppsøkte jeg legevakten, og jeg var forberedt på sykehusinnleggelse.  Jeg har tatt medisiner i fire dager og ikke blitt bedre, trodde jeg.  Heller verre, ihvertfall i pusten.  Men hurra CRP var gått ned til 12!!  Fra over 50 til 12, det betyr at medisinen virker.  Infeksjonen er på retur, det er astmaen som rår.  Nemlig.

Nå har jeg tatt fram min nye rulle stol, med motor, Alber Efix tror jeg at den heter.  Det er deilig å slippe å slite seg ut mellom kjøkken og sofa og toalett.  Så får jeg trening i å bruke den, manøvrere mellom møbler og døråpninger, uten å bli helt pumpet i pusten.

Men jo jeg er litt skuffet likevel, jeg trodde at jeg skulle få være litt sprek nå, videreføre det gode fra Glittre. Nå føler jeg at jeg har tatt et steg tilbake igjen.

Og for å klage litt mer, slenge litt mer oppi den søppelkasse dere vet:  Jeg tar nå 20 mg prednisolon pr dag, og det er min grense for å være/bli aggressiv og irritabel.!!  Irritabel, fy og fy, som jeg irriterer meg over diverse.  Svensk reporter feks nettopp på alpinglede over Henriks bronse....Hvorfor i huleste skal den   svenske jenta stå der og prate og skryte over denne norske gutten??  Det blir helt feil i mine ører.  Og den franske skiskytteren som babler i vei på Tv av og til, i all verden sier mitt irriterte jeg, få dem vekk.  Han snakker et utrolig dårlig norsk, hvorfor skal han være en slags reporter på norsk TV?  OK OK, det er nok min høye kortisondose som gjør at jeg irriterer meg, men dog, det ligger nok noe i bunn likevel, som jeg ikke klarer å skjule i slike situasjoner.

Jeg skal ta denne kortisondosen i åtte dager, dvs det er jo halvgått da.  Humøret vil nok bedre seg når jeg er ferdig med den, pusten likeså, og jeg håper også at jeg ikke har blitt satt så tilbake fysisk på disse dagene.  Mandag har jeg treningstid hos fysioterapeuten, og dit skal jeg om jeg så må dra i rullestol. for her skal bena trenes, uten å belaste pusten, det er sikkert...... tror jeg......men da får jeg håpe at hodepinen er borte, og snørringa likeså......Det ble et aldri så lite negativt klageinnlegg dette her, men det er akkurat slik dagen er i dag...

Litt uenige var vi.......

Onsdag:  Jo da, jeg var syyyk.  Crp på over 50 og senkning på over 80 tyder på at der er en infeksjon på gang. Tegningen her er laget av min bloggvenninne Frodith.   Jeg føler meg syk også, rett og slett, men har vært flink likevel og tatt styrkeøvelser.  Vel vel, jeg går jo på en daglig kortisondose pga Polymyalgia Reumatica.  Jeg spurte veldig nøye, på Glittre om kortisonkuren jeg skulle begynne med ved forverrelse,  om den skulle tas "på toppen" av min daglige dose.  Jeg spurte flere ganger, og fikk til svar at JA, den kuren skulle komme på toppen av min daglige dose.  Fastlegen var ikke enig i det, han mente at kuren, selve dosen skulle inkludere min daglige dose.  Dvs at jeg da skal ta 12,5mg mindre enn jeg selv trodde, og Glittre sa.  Hmm jeg føler meg usikker, burde jeg ringe Glittre og spørre for n-te gang?

Fastlegen mente at det eneste jeg ville oppnå med en så stor dose var flere bivirkninger, og ja det har jeg vel nok av, så jeg følger hans råd.  Jeg skal jo ta en kraftig antibiotika-kur også, men jeg er usikker likevel......

Håper det blir en bedre natt, uten så mye hoste ihvertfall, håper at medisinene virker fort fort.......

Torsdag:  Jeg var så dårlig i går kveld at jeg vurderte faktisk å ringe 113.  Jeg hadde så dårlig pust at det var vanskelig å svelge en slurk med vann.  Visste du at du må ha luft for å klare å svelge?   Jeg konfererte med min Røde-Kors-sønn, og vi gjennomgikk mine "verdier" he he, som var som følgende:  Oksygenopptak = 97  (dvs ingen grunn for noen til å komme her for å gi meg oksygen!)  Feber = ingen feber.  Medisiner?  Hadde tatt dobbelt opp med pustemedisin, diger dose med kortison, dobbel førstedose med antibiotika.  Med andre ord, ingen kunne vel gjøre noe mer, bare å vente til det begynte å virke alt sammen.

Jeg kravla meg til sengs, og til min store forundring, våknet i sekstiden i morges og hadde omtrent ikke hostet i natt en gang!!  Ja sånn kan det gå......er bedre i dag, heldigvis.

Og fotoapparatet mitt, har dere lest om da vi skulle opp i 5. for å fotografere?  Så ble det bare grøt-bilder, alt ble uskarpt.......Det var veldig merkelig, vi trodde nesten at det var noe som påvirket oss der oppe blant museumsgjenstander og gammel historie...Nå har vi funnet ut hva det var -  innstillingen var plutselig på MF, manuell fokus og ikke på AF, automatisk fokus.  så enkelt og så vanskelig.  Alle sier at jeg har nok kommet borti den knappen.  Ja vel, jeg er nå fremdeles skeptisk, den knappen er en skyveknapp, ganske hard, ikke lett å "bare komme borti" he he.
Under, et av bildene, ganske uskarpt ja:

I dag skal jeg også ta det med ro, foreta litt styrkeøvelser, strikke, se på kombinertgutta i OL, rydde litt til vaskehjelpen på lørdag, ta alle mine medisiner og kanskje til og med ta meg en liten lur midt på dagen.  Det blir nok en bra dag.......

Jeg er syk!!!

Jeg har blitt syk!! Hvorfor har jeg blitt det da?  Jeg skulle ikke bli det, nei og nei.   Kom hjem på torsdag fra Glittre, frisk og sprek.  Lørdag kjente jeg at det kom krypende og i natt her jeg hostet hele natten.. Nå har jeg begynt på min Egenbehandlingsplan, en diger kortisondose på morgenen.  Snart har jeg time hos legen også, så får vi se om han er enig i behandlingen fra Gittre. Da er det full fart med antibiotika også.  Jeg liker det ikke.

Det var mange som ble syke på Glittre før jeg dro hjem, og jeg tenkte meg nok det at jeg også ville bli smittet, og det stemte jo.  De andre fikk masse feber og hoste, akk ja, det er vel sånn det kan bli når man er mange samlet og bor og lever tett på hverandre.  Leger og sykepleiere var ganske raske med medisinering og stell, så de kom seg ovenpå igjen ganske raskt.

Når jeg studerer den egenbehandlingsplanen min, så er den ganske "tøff" i forhold til hva fastlege og legevakt nok ville ha bestemt.  Jeg er litt spent på om jeg må argumentere for å følge den.. På Glittre sier de, IKKE VENT, kjør på med medisiner fra et tidlig stadium!!  På legevakten skal man jo bare vente og vente, og fastlegen ligger vel et sted imellom der.

I går var jeg hos fysioterapeuten, og vi bestemte treningsdager og hvilke apparater jeg skal bruke.  Jeg har jo vært der før, så mye var jo kjent.  Men apparatene var nye, de fleste av dem, og alle var flyttet opp i 1. etasje, ingen i kjelleren lenger.  Så da slapp jeg å tenke mer på den lange og tunge trappa.

Jeg har tatt knebøyninger og tåhev i dag, som det skrevet står på planen min.  Jeg tror jeg slenger på litt skuldertrening også, blir så stressa av å være syk...............

Oss mennesker imellom.....

På et sted som Glittreklinikken i Hakadal, hvor 96 pasienter plutselig skal være sammen, der blir det mye å betrakte.  Det kommer mennesker fra hele landet, alle slags mennesker med forskjellige bakgrunner. Mennesker med forskjellig oppvekst.  Mennesker med forskjellige meninger om mangt og mye. 

Noen kommer og noen går.  Vi kommer ikke samtidig alle 96.  De fleste er der i fire uker.  Noen er bare en uke, fra mandag til fredag for utredning av sin lungesykdom.  Jeg var der i fire uker.

Hvis man vil, så kan man bare sitte der og lytte og betrakte.  Det er ikke nødvendig å delta i samtaler, det er ingen tvang.  Det kan være ganske spennende å bare sitte der og lytte og betrakte, jeg gjør ofte det.......

Mye rart skal man høre og fordøye.  Jeg har allerede skrevet om den typen menneske som snakker på inn og utpust, snakker om temaer som kun angår vedkommende og knapt nok det.  Slike mennesker suger ut energi fra oss, De kveler oss med intetsigende pjatt.  Eneste måten å beskytte seg selv på er å gå sin vei.

Andre kommer og setter seg ned og begynner å snakke veldig mye om sin politiske mening, høyt og tydelig.  Jeg tror kanskje det er for å provosere fram en diskusjon.  Eller kanskje det er en måte å hevde seg på?  Samme typer har også en mening om det meste i samfunnet, og det forkynnes enten tilhørerne er interessert eller ikke.  I en slik diskusjon var det en klok mann her som sa at i slike situasjoner var det to temaer han aldri kom inn på, det var politikk og religion!!  Sant sant.  Slikt kan man diskutere med gode venner, og også forbli gode venner etterpå.  Ikke så hyggelig tema med noen du knapt har sett før, og som du MÅ tilbringe noen uker tett på.

Så har du dem som bretter ut sine sykdommer og operasjoner i detaljer, til alle som sitter rundt bordet.  Kommer det noen nye til gruppen så er det samme historien om igjen.  Vel vel, jeg pleier også å fortelle at jeg har bare en lunge, men jeg forteller ikke detaljer rundt dette.  Jeg gir bare denne opplysningen for å forklare hvorfor jeg må slenge meg ned på en stol for hver 30 meter.  Eller hvorfor jeg puster og peser så mye.

Med pasienter fra hele landet blir det mange dialekter å holde styr på.  Da er det ganske spennende med dem som forkynner at de mener at resten av landet skal forstå akkurat deres dialekt!! De skal slett ikke endre på et eneste ord, det er alle de andres problem om de ikke forstår!!  Vel vel, spennende det også.  Nå har jo jeg en stor fordel som har levd mitt liv i et dialektsammensurium.  Selv snakker jeg nordlandsk, gubben er fra Vestlandet, barna snakker østlandsk, barnebarna svensk, bergensk og østlandsk, svigerdatter engelsk. Samtidig har jeg jobbet med kunder som måtte forstå det jeg sa til dem, og det var min utfordring, ikke deres problem!
 
Så er det alle de forskjellige måtene å takle et slikt opphold på.  På Glittreklinikken er det ikke så mye som er tvungent.  Mye er frivillig.  Den eneste tvangen er de avtalene man har personlig med lege, sykepleier, fysioteapeut eller ergoterapeut.  Alle forelesninger, gruppesamtaler, trim, treningsstudio, svømming, det styrer man selv.  Ganske spennede også det å se at noen gir rett og slett blaffen.  De deltar ikke på noen ting, de er fullstendig fraværende i alt.  Vi ser dem kun til måltidene i spisesalen, og ofte er de sure og mutte.  Jeg kan vel forestille meg at de er tvangssendt hit, av sin fastlege. De mener kanskje at dette er bare tull, dette gidder de ikke!!  Utenom måltidene sitter de på rommet sitt, antagelig foran fjernsynet.  Da må de bli noen lange uker........

Det finnes herlige tilfellene hvor man treffer mennesker man aldri har sett før, men som man likevel føler som om man har kjent dem hele livet.  Man prater sammen og er på samme bølgelengde hele tiden. Det er merkelig, kanskje man var bekjente i sitt forrige liv hvis det finnes?  Motsatt, man møter noen som man absolutt ikke kan kommunisere med, eller like.  Man rett og slett misliker vedkommende personer.  Det har med kjemi å gjøre, kan ikke forklares i det hele tatt.

Mye spennende med andre ord, oss mennesker imellom........

 

 og vil du følge bloggene mine går du inn HER og trykker Liker

Ikke helt ferdig likevel.......

Jeg var visst ikke helt ferdig med inntrykkene fra Glittre, og det blir jeg vel heller ikke på lenge......Jeg har vært flink og trent hjemme også, og da har jeg tenkt på det jeg lærte i disse fire ukene, det som gikk igjen og igjen, i alle temaer.

Hva kan gjøres for å bli friskere, hvilke tiltak/medisiner finnes for Kols og andre lungesykdommer?  Det som har vært gjentatt og gjentatt er disse tre punktene, de første og de viktigste:

* RØYKESLUTT
* TRENING
* ERNÆRING/KOSTHOLD

Disse punktene står også først når det gjelder å unngå infeksjoner, styrke immunforsvaret,

bli bedre av astmaen, bli bedre av alt mulig!!!!   Så -  lengre nede på lista kommer medisiner og behandling.  Hva betyr så dette?  Jo det betyr at vi selv må ha kontroll på det som er best, og viktigst!!  Vi må selv gjøre en innsats, ingen tvil om det.  Vi må ta ansvaret selv........Det kan vel være litt så som så for en lege å få inn en pasient med astma eller Kols som knapt her rørt på  seg og ikke vært oppe fra sofaen de siste årene.   Men heldigvis så har de fleste legene forståelse for at det er vanskelig å komme igang.

Jeg kan også godt forstå dem, pasientene, som ikke klarer å moblisere, for det er ikke lett.  Men da skal dere vite at det går an å begynne ganske i det små, med knestrekk, tåhev og skuldrer bakover og framover, sittende i sofaen, ta øvelser 20 min hver dag.......

I dag har jeg syklet 1,9 km på 12 min, uten pause. I går syklet jeg 1,7 km på 12 min, det er 2 km lengre i dag!!   Da jeg startet sykling på Glittreklinikken for fire uker siden klarte jeg 2 min før jeg måtte ta pause, det er fremgang det !

Ernæring og kosthold, gammelt og velkjent.  Lavkarbo vil de ikke snakke om her, og det er helt greit.  Det er snakk om fisk tre dager i uken.  Ellers, halve porsjonen skal være grønnsaker, en fjerdedel kjøtt/fisk og en fjerdedel potet/ris/pasta.  Unngå sukker og for mye salt.  Fem om dagen med frukt og grønnsaker.  Ikke for store porsjoner, heller flere måltider.  Noen skal legge på seg, og noen skal ta av, her hos meg er det snakk om å holde seg til samme vekt.

Jeg har nok blitt litt "hjernevasket" når det gjelder alt dette, men det er helt i orden, jeg ser jo at det nytter.....

Hjemme igjen.....

Nå er det slutt, og jeg er hjemme igjen.  Jeg kommer ikke til å legge ut bloggen fast lengre på min egen facebook-side eller på facebook-gruppen for Kols.  Hvis noen vil fortsette å følge bloggen kan de gå inn på Eljos-bloggene og trykke Liker.  Da vil oppdateringene komme til likernes egen facebook-side.  Tusen takk til alle som har fulgt med, og det har vært mange.  Det har vært så mange at jeg har havnet på topplisten i Norge, i kategori Samfunn.  Ikke hvert innlegg, men ganske ofte.  Og det er jo fint at noen setter pris på å lese det jeg skriver.  Bildet er fra Glittreklinikkens hjemmeside.  Men før jeg slutter helt med Glittre-opplevelsene mine så må jeg jo ta med litt fra den siste dagen der, og den første dagen her hjemme:


Dagen ble startet med en time i treningssalen etterfulgt av en gruppesamling med tema:  Hva gjør vi ved forverrelser?"  Det var nyttig, mange gode tips, og et gjennomgangstema er:  Vi venter for lenge, vi tror alltid at det går sikkert over av seg selv.  Dette må vi slutte med!!

På Glittre ble det laget en Rehabiliteringsplan for oppholdet da jeg kom, og denne ble jo selvfølgelig også gjennomgått den siste dagen.  Den inneholdt hva jeg ønsket å oppnå/jobbe med.  Mål for oppholdet og hjemme og hva som kunne gjøres i forhold til dette.

Jeg hadde jo mye standard som: Komme i gang med trening.Opplæring og kunnskap i forhold til sykdom og trening.  Hva er riktig trening, hvor hardt kan jeg presse meg.  Lære å takle engstelige venner og bekjente når jeg blir tungpustet og "møter veggen"

Da vi gikk igjennom dette ved oppholdets slutt så jeg virkelig hvor stort utbytte jeg hadde hatt av disse fire ukene.  Jeg har lært utrolig mye, jeg vet mye mer om meg selv og min tilstand, jeg er tryggere på det meste.
En ting jeg ikke helt takler enda, er forholdet til andre mennesker og sosiale begivenheter.  Det må jeg jobbe mye mer med.  Det er jo mitt problem, og ikke deres!!  Et forslag fra mine rådgivere var å aktivisere mine bekjente ved diverse behov.  Ofte blir omgivelsene usikre fordi de ikke vet hva de skal gjøre.  Får man oppgaver så har man straks noe "å gjøre"  Ja jeg skal tenke på saken............

Taxi var bestilt til kl 13.00, og den kom 50 min forsent.  Skal du reise med fly, så beregn god tid!!!  Jeg skulle jo bare kjøres hjem til egen bolig så det var ikke så farlig.

Det var godt å komme hjem også, jo det var det,  men jeg savner mine nye venner på Glittre, og jeg savner forelesninger og undervisning og alle de gode samtalene vi hadde i salongen i 4. etasje. 

I dag har jeg kontaktet fysioterapeuten her på stedet, og nå har jeg en avtale med ham på treningsstudioet tirsdag 18. februar.  så da er jeg i gang der.  Det er en utfordring med en lang og tung trapp ned til treningssalen, men jeg får legge det inn som dagens trappetrening.....

Hjemme her har jeg syklet i dag, 1,9 km og sammenhengende 12 min.  Jeg har sykkel i stua med god utsikt til TV.  Det var ikke så mye artig med herrenes 10 km i dag da, men sykkelturen gikk veldig fint. I tillegg har jeg et balansebrett som jeg brukte sånn passe lenge, det er veldig effektivt og jeg blir skikkelig sliten i leggene.  Ellers så blir det nok lungetrim også i dag.

Gubben er også vel hjemme fra Lanzarote, og han har allerede hatt to dager med cellegift. Han er ganske brun, ja han har jo vært en tur i sommeren og det har gjort ham veldig godt.  Bare det å komme dit og kunne sitte alene og tenke var også bra, sier han.  I tillegg har han fått gått noen kilometer, spist god mat, vært med på sosialt liv blant folk vi kjenner der nede, og kost seg i passe varmt vær.  Ja det var veldig lurt at han dro dit istedefor å sitte her hjemme i snøhaugen og sture.

Nok en gang, takk til alle dere som har fulgt med på Glittre.  Jeg skal nok blogge mer selvfølgelig, men det blir nok ikke hver dag..........og jeg tror faktisk at jeg skal bestille meg en bok med Glittre-
innleggene.  Det kan være nyttig å bla tilbake og lese hva jeg tenkte og var med på.  Jeg har jo fått laget bok av alle blogginleggene mine siden jeg startet denne bloggen.  Link om det finnes HER

Og HER er adressen til Eljos-bloggene......hvor du kan trykke LIKER.

Egenbehandlingsplan

Siste dagen ble Egenbehandlingsplanen gjennomgått og underskrevet av meg, lege og sykepleier.  Dette er en plan for egenbehandling, som navnet sier.  Det som står på denne planen er ikke tilfeldig rasket sammen og skrevet opp på et ark.  Å nei da, her er det virkelig gjennomgått og notert mine symptomer i alle faser.  Alle mine medisiner er også klarlagt. Først gikk sykepleier og jeg gjennom et utkast som vi endret litt på.  Etter noen dager tok vi den fram igjen, og da kom jeg på flere ting som skulle med under "symptomer".  Så gikk vi igjennom den en gang til før den ble sendt videre til legen som fullførte den med å legge til medisiner, mengde og hyppighet.   Så var det en gjennomgang hos legen (ja dette er alvorlige greier)  og så til slutt, underskriving og en siste gjennomgang med sykepleier.
Planen er delt opp i soner, grønn sone(som normalt) - gul sone - rød sone og lilla sone.  Lilla sone, det er øyeblikkelig hjelp!

Det jeg merker meg som nytt (for meg ihvertfall) er at jeg kan doble bruken av "anfallsmedisiner" som Airomir.  Jeg hadde trodd at jeg kunne ta den maks fire ganger pr dag, men ved økende tetthetsfølelse kan jeg faktisk ta den 8 g pr dag, og i tillegg til forstøver!!

En annen sak, som vel også er nytt for de fleste er at man skal opprettholde styrkeøvelser i gul sone.  Dette skal man fortsette med om man blir enda verre og havner i rød sone som har følgende symptomer: Dårlig effekt av medisiner, klart dårligere med betydelig pustebesvær.  Styrkeøvelser som knestrekk, knebøy og tåhev skal fremdeles være med......

Det står også i hvilke soner jeg skal starte med event prednisolon og antibiotika, og i hvilken mengde.
I lilla sone, som er øybelikkelig hjelp skal jeg også ta en skikkelig stor dose med kortison, omtrent mens jeg venter på sykebil. 

Viktig var det også at pårørende visste om denne planen og kunne være behjelpelig underveis.  En "krisepose" som inneholder disse medisinene er lurt å ha disponibelt.  Både for eventuell sykehusinnleggelse og i disse faser/soner hvor man kanskje blir skikkelig dårlig og virrer rundt og lurer på hvor disse tingene befinner seg....Inhalasjonsmedisiner (seretide, spiriva, airomir, ventoline) er også lurt å ta med seg til event sykehus.

Det høres så veldig alvorlig ut alt dette her, men vi går jo ikke rundt og er syke hele tiden.  Jeg velger vel å tenke på denne måten at blant oss med lungesykdom så er veien mellom normal tilstand og sykehus ikke så veldig stor som hos andre personer.  Men når vi er normalt friske så er vi akkurat det, normalt friske etter vår standard.

Nye rekorder og medaljer......

Hurra, jeg har ikke alvorlig Kols, jeg har Moderat Kols grad II.  I tilegg har jeg astma, det er derfor jeg vingler opp og ned i pustekapasitet og dagsform.

Oppsummeringssamtale med lege i dag:  Der var det mye positivt å hente - min kolsgrad er ikke fire som jeg har trodd før, alvorlig Kols.  jeg ble litt forskrekket da legen sa at lungen min var ganske god!!!   Jeg trodde nemlig at den var ganske dårlig, ja omtrent helt elendig.  Det var jo en av de viktigste grunnene mine for å søke meg hit, hvordan står det egentlig til med meg??  For å regne ut min kolsgrad så må man ta hensyn til at jeg har bare en lunge, rett og slett gange resultatet med to for å finne tallene. 

Og mer positivt:  Oksygenopptaket mitt i hvile og blodgassresultater er så bra at det er ikke nødvendig med oksygen.  Det synker ved anstrengelse, men tar seg fort opp til start/hvile-nivå igjen.   Hurra for det også! 

Stadig nye rekorder , på sykkel i dag:  12 min uten pause og 1,7 km, det ble to nye rekorder det.  Jeg fikk ingen medalje, men det er helt i orden.......Angående den ekle gangtesten i går, jeg tok en ny idag helt for meg selv, uten oksygenopptak.  Jeg måtte bare se om jeg klarte å gå i 6 min sammenhengende og det klarte jeg!!

I tillegg til alt annet i dag så var det noen av oss som tok oss en tur opp i 5.etasje, i tårnet.  Der oppe er det museum og et lite auditorium.  Det var jo lukket og låst, men det står  noen gjenstander fra gamle dager ute i gangen der, og mange fine bilder på veggene i "resepsjonen" der oppe.  Jeg hadde jo planlagt å ha med noen bilder der oppe fra i dette innlegget, og så ble det bare uskarpe bilder!!  Har jeg vært borti en knapp eller er apparatet blitt ødelagt?  Eller var det noe helt annet som skjedde der oppe?  Vel vi får se når jeg kommer hjem.

I morgen er det hjemreise, men det er fremdeles noe på programmet jeg vil ha med meg før jeg drar, så det blir nok et innlegg til eller to........

En skikkelig drittdag.....

Ja det har det virkelig vært, en skikkelig drittdag, en søppeldag rett og slett.  Det hander faktisk at det kommer slike også i livet mitt.  Dette har nok bygd seg opp over tid, og når det er mange ting som faller sammen og faller ned samtidig så blir det en skikkelig drittdag......

Det begynte vel i natt, jeg sov dårlig, det peip og det surklet, pusten var slett ikke god.  Det har den ikke vært i dag heller, tung og tung.  Hvorfor?  Tja, det er grått og fuktig vær i dag, det er ikke min astma så veldig glad i.

Har du noen gang truffet mennesker som drar all luft ut av deg?  Som tømmer deg fullstendig for energi?  Som ikke eier sosiale antenner i det hele tatt?  Som tjater og skravler i ett kjør, på inn og utpust, temaer som er fullstendig likegyldig for alle og enhver?  Som er verdensmester i ett og alt, som vet alt du måtte lure på her i verden.  Får DU  klaustrofobi i slike situasjoner?  Det får jeg, og så alvorlig av og til at jeg blir fysisk syk av det.  Heldigvis så kan man jo som oftest komme seg unna, men ikke alltid, veldig ofte må vi nikke og smile og si ja og ha.......

På slike steder som her så hender det at man treffer personer man ikke har en god kjemi med, men heldigvis så hender det kanskje oftere at man treffer noen som man HAR en god kjemi med og som man kan prate med som om man var gamle kjente.  Men hva gjør vi så med de andre da?  Dessverre, ingenting, bare tåle det, det går jo over......

Og som ikke dette var nok, gangtesten min gikk helt addundas.  Jeg måtte avbryte etter knapt to min, helt inntørket i halsen og helt pumpet, nei og nei.........og oksygenopptaket sank til aldeles lavmål.  Men heldigvis, det steg jo igjen, til normalt nivå, nemlig 96.  Men det var ikke noe godt.  Det var faktisk vondt. 

To gull og to sølv i OL i dag, de har det nok ganske vondt de som stuper over målstreken også, så det er nok ikke bare jeg som havner i surstoffgjeld.  Ikke vant jeg noe på bingo heller.  Men i morgen, da er jeg ganske sikker på at det blir en mye bedre dag.  Vi snakkes nok da også!!

Yess, ny rekord i dag også......

Det ble en aldri så liten rekord i dag også.  Jeg syklet i over 10 min uten pause!!  Det gikk sakte, det gjorde det, og distansen ble bare 1,3 km.  Uansett, jeg er storfornøyd med at jeg klarte det.  Resten av treningsprogrammet gikk også fint.  Skrittelleren har fått permisjon, den fungerer ikke som den skal, men jeg går nok minst 2000 skritt hver dag. Vi har jo plakater rundt omkring her med distanser på så det er jo bare å legge sammen antall meter i korridorene.

Det var et stort foredrag i Auditoriet i dag, Kols var tema og foreleser var lege.  Det var mye nyttig her også, og det jeg husker først er opplysningen om vekta på kolspasienter.  Her på Glittre finnes både de som veier altfor lite og de som veier alt for mye.  Jeg hadde en BMI på 27, og det er jo faktisk overvektig, tror jeg.  Sykepleier sa at det var ikke nødvendig for meg å gå på noe "gå ned i vekt-kurs"  Jeg stusset litt på dette, synes virkelig at jeg kunne trenge å kvitte meg med noen kilo.  I dag fikk vi en forklaring på det:  Kolspasienter bør veie noen kilo for mye!!!  Men stor overvekt er selvfølgelig ikke bra, det blir for mye å dra på........

De som er alt for tynne er det som oftest fordi det går med så enormt mye energi bare på det å puste.  Disse pasientene blir plassert i rullestol når de kommer hit.  Dette for at de ikke skal bruke energi på å forflytte seg fra rom til spisesal og treningssal.  I treningssalen skal de kun trene styrke og ikke kondisjonstrening. 

Den viktigste behandlingen for Kols er:  Røykestopp.  Den nest viktigste behandlingen er trening, trening og atter trening.  Det neste på listen er vekt/ernæring - for tung eller for lett.  Så følger Astmamedisiner - antibiotika - oksygen -tilrettelegge hverdagen - vaksiner - pustestøtte (BIPAP) og lungetransplantasjon.

Å unngå infeksjoner er veldig viktig for Kolspasienter, og atter en gang er det trening som er mest effektivt på dette området.  Men vi måtte huske at trening er ferskvare, det varer ikke evig at vi var flinke i forrige uke!!   Vi skulle faktisk småtrene litt også når vi var sjaber, ikke legge oss ned med en gang.......

Og så litt statistikk:  90% av de med  KOLS har røkt.  Ja slik er det dessverre.....og...bare 15% av røykerne får KOLS.  Det er altså noen som tåler å røyke!   Men det finnes jo en del andre sykdommer også som man kan pådra seg av røyking så det er absolutt ikke verd å prøve dette ut.

Det nærmer seg reisedag for meg, og i dag trodde jeg kanskje at jeg skulle få diverse innkallinger til pusteprøve, gangtest, samtale med lege, samtale med sykepleier og testing hos fysioterapeuten.  Men ingenting har dukket opp enda, det kommer vel i morgen.  Det blir nok en travel dag, eller to før jeg blir utskrevet her.

Søndagsfred.......

Det er søndag, som vanlig har det vært stille i korridorene her på Glittre.  Mange reiser hjem på permisjon og vi som blir igjen vi har det romslig og bra til alle måltider.  Ingen særlig kø ved matdisken.  Deilig mat får vi også i helgen, det er helt tydelig at det er forskjell på hverdager og helg.  Kveldsmaten i dag var så mangfoldig at jeg tror nesten ikke at jeg trenger frokost i morgen tidlig.  Når vi attpåtil oppdaget automaten i kjelleren så er det ihvertfall ikke nødvendig å putte mer i munnen på en stund.  Der fantes det både sjokolade og andre godsaker........

Det finnes et kapell her , i kjelleren.  Jeg tror kanskje at dette brukes mest som et "stille rom".  Døren står alltid åpen, så det er bare å gå inn der og sette seg, for en tenkestund for seg selv.

I kjelleren finnes det litt av hvert, her holder fysioterapeutene til, her er ergoterapeutene, her er gymsal, svømmebasseng, biljardbord, frisør, solarium, fotpleie, brus/sjokoladeautomat, pilkasting, Kolslinjen. Arbeidsstue, Lærings-og Mestringssenteret.  Og ja sikkert mer også som jeg ikke har fått oversikt over.  Jeg har vært en liten fotorunde i kjelleren, noen bilder kommer her (og vil du se dem større så klikk på bildet og hokus pokus):

Trenger vi kjøretøy så finnes det også her.

 Automaten med brus og godterier, og Fishermans Friend, og her kan vi handle med kort!

 En fin liten utstilling med gamle ting

 Biljardbordet er i flittig bruk, og jeg fikk lov til å ta bilde av spillerne.

 Jeg vet ikke hvem som var her sist, men noen traff da nesten blink ihvertfall.

Jeg har ikke bare drevet rundt med fotoapparat i dag og spist masse god mat og sjokolade.  Neida, jeg har satt noen rekorder også i dag.  På sykkel, i treningsrommet ble det over 8 min før jeg måtte ta pause!!  Det er ny rekord det.  Jeg syklet 1,4 km på 10 min. dag, det er bra.  Jeg har hatt en trappeøkt for meg selv, jeg har gått opp tre etasjer.  Det er også ny rekord. Noen små hvilepauser måtte til og jeg hadde riktig pust hele økten.  Dessuten så har jeg hatt lungetrimmen for meg selv, på rommet, med programmet på ipoden.  Det er ca en times program inkludert avslapning.   Tilsammen har jeg da hatt tre trimøkter i dag, det er bra det, jeg er fornøyd med dagen..........