Min sykdom...

Sykehusfrokost

Min sykdom den er av og til ganske usynlig.  Det hender bare rett som det er at jeg ser helt frisk ut, spesielt når jeg sitter i ro......Det er ikke alltid så veldig lurt.  Da tror alle at jeg klarer mye mer enn jeg gjør. Min pustekapasitet er omtrent 27 %.  Det vil si at du kan forsøke å sette en klype over nesen, puste gjennom et sugerør og gå opp en trapp, alt dette samtidig, da har du omtrent samme følelsen.  Tror jeg.

Jeg fikk diagnosen Kols i 1998.  Jeg levde i grunnen bra med det, var flink med trimming, sluttet å røye og prøvde å holde meg frisk og i form.  Men så i 2009 fikk jeg lungekreft og den ene lungen ble fjernet. Det har da så langt gått fint, ingen spredning og ikke kreft noe annet sted så vidt jeg vet akkurat nå.

Nå er det slik at skal jeg bare noen få meter avgårde så beveger jeg meg ganske raskt.  De som ser meg da ser ikke at det var akkurat det jeg kunne klare.  Hvis det hadde vært mer enn disse få meterene så hadde jeg møtt veggen.  Da hadde jeg ikke hatt mer pust.

Jeg har gode og dårlige perioder.  I tillegg til Kols og manglende lunge så har jeg også astma.  Det vil si at dagsformen kan variere ganske mye.  Er det en dårlig periode så er jeg hele tiden opptatt av å spare de skrittene jeg kan for å ha krefter og pust til dem jeg MÅ ta.  Dette er ikke så lett å skjønne for andre.  De kunne jo se at jeg gikk 100 meter dagen før?  Hvorfor kan jeg ikke det i dag?  Jeg forstår det at det er vanskelig for andre å forstå.  I går kunne jeg gå selv den strekningen, og i dag må jeg kjøres samme antall meter.  Klart det er merkelig......

ÅÅ  jeg blir ganske så sliten av det også, det hender jo faktisk at det kommer kommentarer.  Jeg tror at noen tror at dette er skuespill.........Jeg liker heller ikke å innrømme at dette klarer jeg ikke, Jeg langer avgårde for å slippe å forklare og møter veggen skikkelig.

Jeg har et dokument fra legen hvor det står at jeg mangler en lunge og at jeg må ha taxi til og fra leger, sykehus, undersøkelser o.l.  Dette dokumentet må jeg dra fram ganske ofte, etter å ha argumentert for hvorfor jeg ikke klarer å gå til togstasjonen eller bussholdeplassen.  Men nå har jeg jo etterhvert funnet ut at dette er jo veldig positivt at jeg ser så frisk ut at jeg må legge fram dokumentasjon på at det ikke er tilfelle.  Det er vel kanskje vanskeligere i "privaten" å forklare hvorfor jeg må kjøres helt til døren og kanskje ikke klarer å gå fra parkeringsplassen eller til stasjonen.  Derfor blir det slik at jeg takker nei til det meste av forslag om å dra hit eller dit.  Det er det enkleste.......

Jeg er opptatt av å trimme.  I gode perioder og på gode dager forsøker jeg å trimme så mye som mulig.  Men det går ikke på dårlige dager.  Og dette er det kun min egen kropp som kan fortelle meg. Jeg kan ikke tenke at i dag er det onsdag, da skal jeg gjøre slik og slik........Veldig vanskelig for andre å forstå, tror jeg.  På treningsenteret, hos fysioterapeuten er det heldigvis slik at på dårlige dager bare dilter jeg rundt og tar omtrent halvparten av øvelsene, og på gode dager kan jeg ta i virkelig hardt.

Det er mange ting som kan gjøre at jeg blir verre enn vanlig.  Mange faktorer som spiller inn og det verste er jo hvis flere slår seg sammen.  Nå har jeg nettopp vært på tur, til Frankrike, til Cannes. Jeg reiste med fly og bodde på et, for meg, dårlig hotell.
Da var det følgende faktorer som slo meg ned: Stress, Varme, Matos, Sigarettrøyking. Fysisk anstrengelse.  I tillegg hadde jeg nok en luftveisinfeksjon forårsaket av virus som virkelig fikk vokse og gro med disse dårlige faktorene rundt seg.  Det endte jo med innleggelse på sykehus omtrent rett fra flyplassen ved hjemkomsten, og diagnosen var lungebetennelse og feber.  Jeg er jo hjemme igjen nå da, men det var slett ikke bra.  Jeg lovte vel nesten legen på legevakta at nå skulle jeg holde meg hjemme og slutte med denne reisingen.

Aircondition både på fly og hotellrom var vel heller ikke helt bra for meg, men det var absolutt nødvendig på rommet ihvertfall for i det hele tatt å få puste,  Jeg var jo også redd for at det skulle bli for varmt i været.  To ganger tidligere har jeg vært ved Middelhavet i begynnelsen av september, og begge gangen var det mellom 30 og 35 grader.  Da hadde jeg bestemt meg for ALDRI MER.  Men så tenkte jeg at det blir nok ikke så varmt denne tredje gangen, men det ble det.......Jeg hadde heller ikke med meg rullestol, det hadde nok spart kroppen min for ganske mye.

Stress, det er faktisk en veldig aktiv årsak til pusteforverrelser.  Jeg har blitt anbefalt å ta en vival omtrent med en gang jeg kommer inn på en flyplass, men he he det hender nok at jeg skulle hatt mer......

Jeg har skrevet reiseinnlegg om den siste turen, du finner dem HER.  og HER