fredag 28. februar 2014

Små glimt av noe.....

Kan det være lykke?  Små glimt av lykke?   Jeg tror jeg er i ferd med å bli frisk igjen.  Den siste antibiotika-tabeletten ble tatt i går.  Den siste store kortisondosen ble også tatt i går.  I dag er jeg tilbake til normalen.  Jeg kom meg avgårde til fysio i går.  Ingen kondisjonstrening men alle styrkeøvelsene kom på plass.  Jeg brukte lang tid mellom hver øvelse.

Det vanskelige, som jeg gruet mest for, var alle de andre. Alle de andre personene som ville kommentere rullestolen, formen min, utseendet mitt.  Nei det kommenterer jo selvfølgelig ingen, -  jo det hender noen sier, helt forskrekket ÅÅÅ  jeg kjente deg ikke igjen .  Stygt sagt spør du meg. og vitner veldig om vedkommendes intelligens, eller mangel på slikt.  Når man stiller med bolletryne og rosinøyne så er det vel grunn nok for å "holde kjeft" om den slags. Nei og nei, jeg har visst noe virkning av kortison i dag også, nå hisset jeg meg opp igjen........

Det ble bare hyggelig i går, jeg taklet det.....Det var vanskelig å bli snakket til når jeg ikke hadde så mye pust for å svare, men det gikk veldig bra.  Jeg hadde med meg rullestolen inn, og brukte den aktivt.  Jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle ikke bruke krefter på "til og fra", men bruke dem på styrkeøvelsene på apparatene, og det fungerte veldig bra.

Robert Fysioterapeut var rundt meg veldig ofte, lurer på om han kanskje
syntest at jeg var ganske dårlig?  Jo jeg var jo det, og han tok vekk noen øvelser og la til nye, og passet veldig på at kilobelastningen ikke ble for stor.  Jeg surret rundt i salen i halvannen time, og det fungerte.  Jeg gleder meg til neste gang.  Jeg liker å trene.

Den andre biten, den med rullestol, tja det gikk veldig bra det også,  Noen spør, og jeg svarer, jeg har bare en lunge sier jeg, og vil ikke bruke alle mine krefter på å gå til og fra i dag.  Greit nok det når man driver med kondisjonstrening men det skulle jeg ikke gjøre akkurat der.  Det er jo litt skummelt med denne stolen, er redd for at den skal velte på skrått underlag. men jeg kom meg ihvertfall ut og rundt bygningen, ikke verst det.  Neste gang skal jeg ta meg en tur bort til de andre butikkene.........

En annen ting jeg hadde tenkt litt på var hvordan det ville bli å være på et treningssenter med bare "friske" mennesker.  På Glittre var vi jo omtrent likestilt mange av oss, ikke noe merkelig der med å sitte og puste og pese.  Det gikk faktisk veldig fint , he he, noen puslinger her også, med krykker og dårlige kropper.  Ja så klart, vi som var pasienter med rekvisisjon var vel samlet på denne tiden kan jeg tenke meg.....

Jeg er snørrete og hoster fremdeles, men det er stor framgang.  Verre er det vel med min gubbe som skal ha ny cellegift på tirsdag.  Han hoster og hoster.  Jeg har fått tanker igjen om det å blande seg med store folkemengder, det er slett ikke bra.  Det gikk dårlig dette, eller kanskje ikke?  I min situasjon så kan det faktisk være positivt for immunforsvaret å få noe å bryne seg på.?  Hvordan det er med gubben vil vel blodprøvene på tirsdag gi svar på.

Dukken er på plass og jeg har virkelig dukket ned i barndommen og strikker dukkeklær som nok skal havne i Japan etterhvert, jo livet er ganske bra i dag...........

mandag 24. februar 2014

Måtte nå bare våren komme snart......

Måtte nå bare våren komme snart!!  Nå har jeg smittet gubben også, han hoster og hoster hele natta, og han er midt i cellegiftkuren sin.  Jeg har sagt at han må ringe sykehuset, men han vil jo selvfølgelig ikke det, har ikke feber sier han.  Det er slik når man får cellegift at man kan ringe direkte til sykehuset og event bli innlagt mellom kurene, hvis det er noe som kommer på liksom.  Jeg kan jo ikke tvinge ham heller..........eller kanskje jeg kan det?

Jeg har avlyst alle avtaler i dag, både fotterapeut og fysioterapeut.  Det blir bare å sløve her hjemme, kan vel ikke akkurat dra ut hjelperen min her heller, han trenger vel all den hvilen han kan få etter en slik natt hvor han hostet og hostet.   Ikke noe lurt å reise rundt og smitte enda flere heller.  Og dessuten så er det vel best for meg også å bli hjemme, var vel litt overmodig her om dagen, med å kjøre rullestol.  Når jeg ikke klarer å gå fra bilen og inn på treningssenteret så er det vel best å være hjemme.  Jeg har ny time på torsdag, da er jeg nok mye mye bedre.  Helt sikkert.  Jeg skal ta mine styrkeøvelser her hjemme, som jeg gjorde i går også.

Jeg øver meg med rullestolen inne, og jeg er så veldig glad for at vi bygde et slikt hus som vi gjorde i 1996.  Her kommer jeg fram med rullestol overalt og til alle rom.  Jeg har jo sett hvor vanskelig dt kan være for mange med 70-tallshus, der er det ikke enkelt å plutselig bli handicappet.  Jeg regner nå med at jeg skal bli sprek igjen, alle sier jo det he he, og det tror jeg på.  Bare denne infeksjonen slipper taket.

Nå er all snøen borte, det er helt supert, jeg gleder meg til våren, jeg lengter etter våren rett og slett.  Kan det være fordi jeg ikke har vært på Lanzarote denne vinteren?  Vi lurte litt på å dra etter påske, men da er det jo straks lysere alt sammen her også, så det blir litt bortkasta.

Kanskje vi skal planlegge sommerferie i dag, det kan jo være oppmuntrende, kanskje, eller kanskje ikke.....
Eller kanskje vi skal kjøre på butikken og kanskje vi skal handle dukke til Sara i Japan, jeg har jo begynt å strikke dukkeklær.  Hun blir jo ett år i slutten av april.  Ha ha så kan jeg leke med dukker igjen..........

Eller kanskje jeg skal lage en fotobok, eller kanskje bestille en bok med alle innleggene fra Glittre?  En fotobok har vært på planen lenge.  Dessuten så har vi jo kjøpt oss en liten scanner for å scanne lysbilder, den er ikke pakket opp enda.  Nei det blir for slitsomt å finne ut hvordan den virker.  Eller kanskje jeg rett og slett skal legge meg og lese litt og kanskje sove litt?  Dagen har veldig mange muligheter, virkelig.....




lørdag 22. februar 2014

Jeg er skuffet......

Jeg er så inderlig skuffet.  Nå har jeg vært på "treningsleir" i fire uker.  Jeg har trent flere ganger hver dag.  Jeg har spist sunt, gått mange tusen skritt hver dag.  Jeg har vært på forelesninger og gruppesamtaler, og jeg har sovet godt.   Jeg har lært at med trening så kan jeg kanskje unngå infeksjoner, og hva skjer?  Jo to dager etter hjemkosten fra Glittre så braker det løs, med luftveisinfeksjon. Ja men det skulle jo slett ikke bli på denne måten?

Nå har jeg vært hjemme i over en uke.  Medisinering og full pakke.  Stor dose kortison og stor dose antibiotika.  Pust omtrent lik 0, jeg kreker meg så vidt avgårde mellon sofa og toalett.  Men jo da, jeg tar mine øvelser med tåhev og knestrekk, dog i sittende stilling......

I dag oppsøkte jeg legevakten, og jeg var forberedt på sykehusinnleggelse.  Jeg har tatt medisiner i fire dager og ikke blitt bedre, trodde jeg.  Heller verre, ihvertfall i pusten.  Men hurra CRP var gått ned til 12!!  Fra over 50 til 12, det betyr at medisinen virker.  Infeksjonen er på retur, det er astmaen som rår.  Nemlig.

Nå har jeg tatt fram min nye rulle stol, med motor, Alber Efix tror jeg at den heter.  Det er deilig å slippe å slite seg ut mellom kjøkken og sofa og toalett.  Så får jeg trening i å bruke den, manøvrere mellom møbler og døråpninger, uten å bli helt pumpet i pusten.

Men jo jeg er litt skuffet likevel, jeg trodde at jeg skulle få være litt sprek nå, videreføre det gode fra Glittre. Nå føler jeg at jeg har tatt et steg tilbake igjen.

Og for å klage litt mer, slenge litt mer oppi den søppelkasse dere vet:  Jeg tar nå 20 mg prednisolon pr dag, og det er min grense for å være/bli aggressiv og irritabel.!!  Irritabel, fy og fy, som jeg irriterer meg over diverse.  Svensk reporter feks nettopp på alpinglede over Henriks bronse....Hvorfor i huleste skal den   svenske jenta stå der og prate og skryte over denne norske gutten??  Det blir helt feil i mine ører.  Og den franske skiskytteren som babler i vei på Tv av og til, i all verden sier mitt irriterte jeg, få dem vekk.  Han snakker et utrolig dårlig norsk, hvorfor skal han være en slags reporter på norsk TV?  OK OK, det er nok min høye kortisondose som gjør at jeg irriterer meg, men dog, det ligger nok noe i bunn likevel, som jeg ikke klarer å skjule i slike situasjoner.

Jeg skal ta denne kortisondosen i åtte dager, dvs det er jo halvgått da.  Humøret vil nok bedre seg når jeg er ferdig med den, pusten likeså, og jeg håper også at jeg ikke har blitt satt så tilbake fysisk på disse dagene.  Mandag har jeg treningstid hos fysioterapeuten, og dit skal jeg om jeg så må dra i rullestol. for her skal bena trenes, uten å belaste pusten, det er sikkert...... tror jeg......men da får jeg håpe at hodepinen er borte, og snørringa likeså......Det ble et aldri så lite negativt klageinnlegg dette her, men det er akkurat slik dagen er i dag...


fredag 21. februar 2014

Mens jeg venter......

Mens jeg venter på bli frisk......Nå er jeg pottetettforkjølet.  Nesa renner og hodet verker, det ble lite søvn i natt.  Huff og huff, dette er ikke bra.
Ja mens jeg venter på å bli frisk igjen....... dette går vel over, brenner ut, uten noe komplikasjoner får vi vel tro.  Å ja og mens vi venter på det så har jeg masse videoer på Youtube, hele 33 stk, mye fin musikk og masse fine bilder.  Det er noen timers avkobling det, bare sjekk HER.  Navnet mitt på Youtube er eljonorway.  I dag har det virkelig vært litt action på min youtube-konto. 10 hoteller på Lanzarote har funnet og delt min video "Lanzarote in my Heart", og det er jo veldig hyggelig!!  De har lagt den ut på sine hjemmesider.  Jeg regner med at alle disse ti er i et slags samarbeid ettersom alle har delt den, omtrent samtidig.  Nå blir den sett av mange ihvertfall,  Dere skal så klart også få nyte den her:




Ikke nok med det,  jeg har jo en reiseblogg også, her kan du finne tips til sommerferien, eller andre ferier.  HER finnes den, med kategorier til høyre, oppdelt i forskjellige land pluss litt diverse mat og reiseproblematikk.  Der finnes også en egen kategori for båtferier.

Dette bildet kan få lov til å representere reisebloggen min, det er en sørlandsidyll fra Korshavn sommeren 2012:



Og så har jeg en fotoblogg, men den er veldig passiv, den er det.  Jeg har ikke vært så mye ute i fotografhensikt i det siste, og har vel heller ikke knipset noen blinkskudd.  forresten jo, jeg har et jeg skal legge ut når jeg tenker meg om.  Adressen til fotobloggen finner du HER.
Mange av mine youtube-videoer er lagt ut på reiseblogg og fotoblogg.  De hører liksom hjemme der også.

Lykke til med både youtube, reiseblogg og fotoblogg.  Mange timers avkobling der.......


torsdag 20. februar 2014

Litt uenige var vi.......

Onsdag:  Jo da, jeg var syyyk.  Crp på over 50 og senkning på over 80 tyder på at der er en infeksjon på gang. Tegningen her er laget av min bloggvenninne Frodith.   Jeg føler meg syk også, rett og slett, men har vært flink likevel og tatt styrkeøvelser.  Vel vel, jeg går jo på en daglig kortisondose pga Polymyalgia Reumatica.  Jeg spurte veldig nøye, på Glittre om kortisonkuren jeg skulle begynne med ved forverrelse,  om den skulle tas "på toppen" av min daglige dose.  Jeg spurte flere ganger, og fikk til svar at JA, den kuren skulle komme på toppen av min daglige dose.  Fastlegen var ikke enig i det, han mente at kuren, selve dosen skulle inkludere min daglige dose.  Dvs at jeg da skal ta 12,5mg mindre enn jeg selv trodde, og Glittre sa.  Hmm jeg føler meg usikker, burde jeg ringe Glittre og spørre for n-te gang?

Fastlegen mente at det eneste jeg ville oppnå med en så stor dose var flere bivirkninger, og ja det har jeg vel nok av, så jeg følger hans råd.  Jeg skal jo ta en kraftig antibiotika-kur også, men jeg er usikker likevel......

Håper det blir en bedre natt, uten så mye hoste ihvertfall, håper at medisinene virker fort fort.......

Torsdag:  Jeg var så dårlig i går kveld at jeg vurderte faktisk å ringe 113.  Jeg hadde så dårlig pust at det var vanskelig å svelge en slurk med vann.  Visste du at du må ha luft for å klare å svelge?   Jeg konfererte med min Røde-Kors-sønn, og vi gjennomgikk mine "verdier" he he, som var som følgende:  Oksygenopptak = 97  (dvs ingen grunn for noen til å komme her for å gi meg oksygen!)  Feber = ingen feber.  Medisiner?  Hadde tatt dobbelt opp med pustemedisin, diger dose med kortison, dobbel førstedose med antibiotika.  Med andre ord, ingen kunne vel gjøre noe mer, bare å vente til det begynte å virke alt sammen.

Jeg kravla meg til sengs, og til min store forundring, våknet i sekstiden i morges og hadde omtrent ikke hostet i natt en gang!!  Ja sånn kan det gå......er bedre i dag, heldigvis.

Og fotoapparatet mitt, har dere lest om da vi skulle opp i 5. for å fotografere?  Så ble det bare grøt-bilder, alt ble uskarpt.......Det var veldig merkelig, vi trodde nesten at det var noe som påvirket oss der oppe blant museumsgjenstander og gammel historie...Nå har vi funnet ut hva det var -  innstillingen var plutselig på MF, manuell fokus og ikke på AF, automatisk fokus.  så enkelt og så vanskelig.  Alle sier at jeg har nok kommet borti den knappen.  Ja vel, jeg er nå fremdeles skeptisk, den knappen er en skyveknapp, ganske hard, ikke lett å "bare komme borti" he he.
Under, et av bildene, ganske uskarpt ja:


I dag skal jeg også ta det med ro, foreta litt styrkeøvelser, strikke, se på kombinertgutta i OL, rydde litt til vaskehjelpen på lørdag, ta alle mine medisiner og kanskje til og med ta meg en liten lur midt på dagen.  Det blir nok en bra dag.......



onsdag 19. februar 2014

Jeg er syk!!!

Jeg har blitt syk!! Hvorfor har jeg blitt det da?  Jeg skulle ikke bli det, nei og nei.   Kom hjem på torsdag fra Glittre, frisk og sprek.  Lørdag kjente jeg at det kom krypende og i natt her jeg hostet hele natten.. Nå har jeg begynt på min Egenbehandlingsplan, en diger kortisondose på morgenen.  Snart har jeg time hos legen også, så får vi se om han er enig i behandlingen fra Gittre. Da er det full fart med antibiotika også.  Jeg liker det ikke.

Det var mange som ble syke på Glittre før jeg dro hjem, og jeg tenkte meg nok det at jeg også ville bli smittet, og det stemte jo.  De andre fikk masse feber og hoste, akk ja, det er vel sånn det kan bli når man er mange samlet og bor og lever tett på hverandre.  Leger og sykepleiere var ganske raske med medisinering og stell, så de kom seg ovenpå igjen ganske raskt.

Når jeg studerer den egenbehandlingsplanen min, så er den ganske "tøff" i forhold til hva fastlege og legevakt nok ville ha bestemt.  Jeg er litt spent på om jeg må argumentere for å følge den.. På Glittre sier de, IKKE VENT, kjør på med medisiner fra et tidlig stadium!!  På legevakten skal man jo bare vente og vente, og fastlegen ligger vel et sted imellom der.

I går var jeg hos fysioterapeuten, og vi bestemte treningsdager og hvilke apparater jeg skal bruke.  Jeg har jo vært der før, så mye var jo kjent.  Men apparatene var nye, de fleste av dem, og alle var flyttet opp i 1. etasje, ingen i kjelleren lenger.  Så da slapp jeg å tenke mer på den lange og tunge trappa.

Jeg har tatt knebøyninger og tåhev i dag, som det skrevet står på planen min.  Jeg tror jeg slenger på litt skuldertrening også, blir så stressa av å være syk...............



søndag 16. februar 2014

Oss mennesker imellom.....

På et sted som Glittreklinikken i Hakadal, hvor 96 pasienter plutselig skal være sammen, der blir det mye å betrakte.  Det kommer mennesker fra hele landet, alle slags mennesker med forskjellige bakgrunner. Mennesker med forskjellig oppvekst.  Mennesker med forskjellige meninger om mangt og mye. 

Noen kommer og noen går.  Vi kommer ikke samtidig alle 96.  De fleste er der i fire uker.  Noen er bare en uke, fra mandag til fredag for utredning av sin lungesykdom.  Jeg var der i fire uker.

Hvis man vil, så kan man bare sitte der og lytte og betrakte.  Det er ikke nødvendig å delta i samtaler, det er ingen tvang.  Det kan være ganske spennende å bare sitte der og lytte og betrakte, jeg gjør ofte det.......

Mye rart skal man høre og fordøye.  Jeg har allerede skrevet om den typen menneske som snakker på inn og utpust, snakker om temaer som kun angår vedkommende og knapt nok det.  Slike mennesker suger ut energi fra oss, De kveler oss med intetsigende pjatt.  Eneste måten å beskytte seg selv på er å gå sin vei.

Andre kommer og setter seg ned og begynner å snakke veldig mye om sin politiske mening, høyt og tydelig.  Jeg tror kanskje det er for å provosere fram en diskusjon.  Eller kanskje det er en måte å hevde seg på?  Samme typer har også en mening om det meste i samfunnet, og det forkynnes enten tilhørerne er interessert eller ikke.  I en slik diskusjon var det en klok mann her som sa at i slike situasjoner var det to temaer han aldri kom inn på, det var politikk og religion!!  Sant sant.  Slikt kan man diskutere med gode venner, og også forbli gode venner etterpå.  Ikke så hyggelig tema med noen du knapt har sett før, og som du MÅ tilbringe noen uker tett på.

Så har du dem som bretter ut sine sykdommer og operasjoner i detaljer, til alle som sitter rundt bordet.  Kommer det noen nye til gruppen så er det samme historien om igjen.  Vel vel, jeg pleier også å fortelle at jeg har bare en lunge, men jeg forteller ikke detaljer rundt dette.  Jeg gir bare denne opplysningen for å forklare hvorfor jeg må slenge meg ned på en stol for hver 30 meter.  Eller hvorfor jeg puster og peser så mye.

Med pasienter fra hele landet blir det mange dialekter å holde styr på.  Da er det ganske spennende med dem som forkynner at de mener at resten av landet skal forstå akkurat deres dialekt!! De skal slett ikke endre på et eneste ord, det er alle de andres problem om de ikke forstår!!  Vel vel, spennende det også.  Nå har jo jeg en stor fordel som har levd mitt liv i et dialektsammensurium.  Selv snakker jeg nordlandsk, gubben er fra Vestlandet, barna snakker østlandsk, barnebarna svensk, bergensk og østlandsk, svigerdatter engelsk. Samtidig har jeg jobbet med kunder som måtte forstå det jeg sa til dem, og det var min utfordring, ikke deres problem!
 
Så er det alle de forskjellige måtene å takle et slikt opphold på.  På Glittreklinikken er det ikke så mye som er tvungent.  Mye er frivillig.  Den eneste tvangen er de avtalene man har personlig med lege, sykepleier, fysioteapeut eller ergoterapeut.  Alle forelesninger, gruppesamtaler, trim, treningsstudio, svømming, det styrer man selv.  Ganske spennede også det å se at noen gir rett og slett blaffen.  De deltar ikke på noen ting, de er fullstendig fraværende i alt.  Vi ser dem kun til måltidene i spisesalen, og ofte er de sure og mutte.  Jeg kan vel forestille meg at de er tvangssendt hit, av sin fastlege. De mener kanskje at dette er bare tull, dette gidder de ikke!!  Utenom måltidene sitter de på rommet sitt, antagelig foran fjernsynet.  Da må de bli noen lange uker........

Det finnes herlige tilfellene hvor man treffer mennesker man aldri har sett før, men som man likevel føler som om man har kjent dem hele livet.  Man prater sammen og er på samme bølgelengde hele tiden. Det er merkelig, kanskje man var bekjente i sitt forrige liv hvis det finnes?  Motsatt, man møter noen som man absolutt ikke kan kommunisere med, eller like.  Man rett og slett misliker vedkommende personer.  Det har med kjemi å gjøre, kan ikke forklares i det hele tatt.

Mye spennende med andre ord, oss mennesker imellom........

 
 og vil du følge bloggene mine går du inn HER og trykker Liker





lørdag 15. februar 2014

Ikke helt ferdig likevel.......

Jeg var visst ikke helt ferdig med inntrykkene fra Glittre, og det blir jeg vel heller ikke på lenge......Jeg har vært flink og trent hjemme også, og da har jeg tenkt på det jeg lærte i disse fire ukene, det som gikk igjen og igjen, i alle temaer.

Hva kan gjøres for å bli friskere, hvilke tiltak/medisiner finnes for Kols og andre lungesykdommer?  Det som har vært gjentatt og gjentatt er disse tre punktene, de første og de viktigste:

* RØYKESLUTT
* TRENING
* ERNÆRING/KOSTHOLD

Disse punktene står også først når det gjelder å unngå infeksjoner, styrke immunforsvaret,
bli bedre av astmaen, bli bedre av alt mulig!!!!   Så -  lengre nede på lista kommer medisiner og behandling.  Hva betyr så dette?  Jo det betyr at vi selv må ha kontroll på det som er best, og viktigst!!  Vi må selv gjøre en innsats, ingen tvil om det.  Vi må ta ansvaret selv........Det kan vel være litt så som så for en lege å få inn en pasient med astma eller Kols som knapt her rørt på  seg og ikke vært oppe fra sofaen de siste årene.   Men heldigvis så har de fleste legene forståelse for at det er vanskelig å komme igang.

Jeg kan også godt forstå dem, pasientene, som ikke klarer å moblisere, for det er ikke lett.  Men da skal dere vite at det går an å begynne ganske i det små, med knestrekk, tåhev og skuldrer bakover og framover, sittende i sofaen, ta øvelser 20 min hver dag.......

I dag har jeg syklet 1,9 km på 12 min, uten pause. I går syklet jeg 1,7 km på 12 min, det er 2 km lengre i dag!!   Da jeg startet sykling på Glittreklinikken for fire uker siden klarte jeg 2 min før jeg måtte ta pause, det er fremgang det !

Ernæring og kosthold, gammelt og velkjent.  Lavkarbo vil de ikke snakke om her, og det er helt greit.  Det er snakk om fisk tre dager i uken.  Ellers, halve porsjonen skal være grønnsaker, en fjerdedel kjøtt/fisk og en fjerdedel potet/ris/pasta.  Unngå sukker og for mye salt.  Fem om dagen med frukt og grønnsaker.  Ikke for store porsjoner, heller flere måltider.  Noen skal legge på seg, og noen skal ta av, her hos meg er det snakk om å holde seg til samme vekt.

Jeg har nok blitt litt "hjernevasket" når det gjelder alt dette, men det er helt i orden, jeg ser jo at det nytter.....

fredag 14. februar 2014

Hjemme igjen.....

Nå er det slutt, og jeg er hjemme igjen.  Jeg kommer ikke til å legge ut bloggen fast lengre på min egen facebook-side eller på facebook-gruppen for Kols.  Hvis noen vil fortsette å følge bloggen kan de gå inn på Eljos-bloggene og trykke Liker.  Da vil oppdateringene komme til likernes egen facebook-side.  Tusen takk til alle som har fulgt med, og det har vært mange.  Det har vært så mange at jeg har havnet på topplisten i Norge, i kategori Samfunn.  Ikke hvert innlegg, men ganske ofte.  Og det er jo fint at noen setter pris på å lese det jeg skriver.  Bildet er fra Glittreklinikkens hjemmeside.  Men før jeg slutter helt med Glittre-opplevelsene mine så må jeg jo ta med litt fra den siste dagen der, og den første dagen her hjemme:


Dagen ble startet med en time i treningssalen etterfulgt av en gruppesamling med tema:  Hva gjør vi ved forverrelser?"  Det var nyttig, mange gode tips, og et gjennomgangstema er:  Vi venter for lenge, vi tror alltid at det går sikkert over av seg selv.  Dette må vi slutte med!!

På Glittre ble det laget en Rehabiliteringsplan for oppholdet da jeg kom, og denne ble jo selvfølgelig også gjennomgått den siste dagen.  Den inneholdt hva jeg ønsket å oppnå/jobbe med.  Mål for oppholdet og hjemme og hva som kunne gjøres i forhold til dette.

Jeg hadde jo mye standard som: Komme i gang med trening.Opplæring og kunnskap i forhold til sykdom og trening.  Hva er riktig trening, hvor hardt kan jeg presse meg.  Lære å takle engstelige venner og bekjente når jeg blir tungpustet og "møter veggen"

Da vi gikk igjennom dette ved oppholdets slutt så jeg virkelig hvor stort utbytte jeg hadde hatt av disse fire ukene.  Jeg har lært utrolig mye, jeg vet mye mer om meg selv og min tilstand, jeg er tryggere på det meste.
En ting jeg ikke helt takler enda, er forholdet til andre mennesker og sosiale begivenheter.  Det må jeg jobbe mye mer med.  Det er jo mitt problem, og ikke deres!!  Et forslag fra mine rådgivere var å aktivisere mine bekjente ved diverse behov.  Ofte blir omgivelsene usikre fordi de ikke vet hva de skal gjøre.  Får man oppgaver så har man straks noe "å gjøre"  Ja jeg skal tenke på saken............

Taxi var bestilt til kl 13.00, og den kom 50 min forsent.  Skal du reise med fly, så beregn god tid!!!  Jeg skulle jo bare kjøres hjem til egen bolig så det var ikke så farlig.

Det var godt å komme hjem også, jo det var det,  men jeg savner mine nye venner på Glittre, og jeg savner forelesninger og undervisning og alle de gode samtalene vi hadde i salongen i 4. etasje. 

I dag har jeg kontaktet fysioterapeuten her på stedet, og nå har jeg en avtale med ham på treningsstudioet tirsdag 18. februar.  så da er jeg i gang der.  Det er en utfordring med en lang og tung trapp ned til treningssalen, men jeg får legge det inn som dagens trappetrening.....

Hjemme her har jeg syklet i dag, 1,9 km og sammenhengende 12 min.  Jeg har sykkel i stua med god utsikt til TV.  Det var ikke så mye artig med herrenes 10 km i dag da, men sykkelturen gikk veldig fint. I tillegg har jeg et balansebrett som jeg brukte sånn passe lenge, det er veldig effektivt og jeg blir skikkelig sliten i leggene.  Ellers så blir det nok lungetrim også i dag.

Gubben er også vel hjemme fra Lanzarote, og han har allerede hatt to dager med cellegift. Han er ganske brun, ja han har jo vært en tur i sommeren og det har gjort ham veldig godt.  Bare det å komme dit og kunne sitte alene og tenke var også bra, sier han.  I tillegg har han fått gått noen kilometer, spist god mat, vært med på sosialt liv blant folk vi kjenner der nede, og kost seg i passe varmt vær.  Ja det var veldig lurt at han dro dit istedefor å sitte her hjemme i snøhaugen og sture.

Nok en gang, takk til alle dere som har fulgt med på Glittre.  Jeg skal nok blogge mer selvfølgelig, men det blir nok ikke hver dag..........og jeg tror faktisk at jeg skal bestille meg en bok med Glittre-
innleggene.  Det kan være nyttig å bla tilbake og lese hva jeg tenkte og var med på.  Jeg har jo fått laget bok av alle blogginleggene mine siden jeg startet denne bloggen.  Link om det finnes HER

Og HER er adressen til Eljos-bloggene......hvor du kan trykke LIKER.

torsdag 13. februar 2014

Egenbehandlingsplan

Siste dagen ble Egenbehandlingsplanen gjennomgått og underskrevet av meg, lege og sykepleier.  Dette er en plan for egenbehandling, som navnet sier.  Det som står på denne planen er ikke tilfeldig rasket sammen og skrevet opp på et ark.  Å nei da, her er det virkelig gjennomgått og notert mine symptomer i alle faser.  Alle mine medisiner er også klarlagt. Først gikk sykepleier og jeg gjennom et utkast som vi endret litt på.  Etter noen dager tok vi den fram igjen, og da kom jeg på flere ting som skulle med under "symptomer".  Så gikk vi igjennom den en gang til før den ble sendt videre til legen som fullførte den med å legge til medisiner, mengde og hyppighet.   Så var det en gjennomgang hos legen (ja dette er alvorlige greier)  og så til slutt, underskriving og en siste gjennomgang med sykepleier.
Planen er delt opp i soner, grønn sone(som normalt) - gul sone - rød sone og lilla sone.  Lilla sone, det er øyeblikkelig hjelp!

Det jeg merker meg som nytt (for meg ihvertfall) er at jeg kan doble bruken av "anfallsmedisiner" som Airomir.  Jeg hadde trodd at jeg kunne ta den maks fire ganger pr dag, men ved økende tetthetsfølelse kan jeg faktisk ta den 8 g pr dag, og i tillegg til forstøver!!

En annen sak, som vel også er nytt for de fleste er at man skal opprettholde styrkeøvelser i gul sone.  Dette skal man fortsette med om man blir enda verre og havner i rød sone som har følgende symptomer: Dårlig effekt av medisiner, klart dårligere med betydelig pustebesvær.  Styrkeøvelser som knestrekk, knebøy og tåhev skal fremdeles være med......

Det står også i hvilke soner jeg skal starte med event prednisolon og antibiotika, og i hvilken mengde.
I lilla sone, som er øybelikkelig hjelp skal jeg også ta en skikkelig stor dose med kortison, omtrent mens jeg venter på sykebil. 

Viktig var det også at pårørende visste om denne planen og kunne være behjelpelig underveis.  En "krisepose" som inneholder disse medisinene er lurt å ha disponibelt.  Både for eventuell sykehusinnleggelse og i disse faser/soner hvor man kanskje blir skikkelig dårlig og virrer rundt og lurer på hvor disse tingene befinner seg....Inhalasjonsmedisiner (seretide, spiriva, airomir, ventoline) er også lurt å ta med seg til event sykehus.

Det høres så veldig alvorlig ut alt dette her, men vi går jo ikke rundt og er syke hele tiden.  Jeg velger vel å tenke på denne måten at blant oss med lungesykdom så er veien mellom normal tilstand og sykehus ikke så veldig stor som hos andre personer.  Men når vi er normalt friske så er vi akkurat det, normalt friske etter vår standard.

onsdag 12. februar 2014

Nye rekorder og medaljer......

Hurra, jeg har ikke alvorlig Kols, jeg har Moderat Kols grad II.  I tilegg har jeg astma, det er derfor jeg vingler opp og ned i pustekapasitet og dagsform.

Oppsummeringssamtale med lege i dag:  Der var det mye positivt å hente - min kolsgrad er ikke fire som jeg har trodd før, alvorlig Kols.  jeg ble litt forskrekket da legen sa at lungen min var ganske god!!!   Jeg trodde nemlig at den var ganske dårlig, ja omtrent helt elendig.  Det var jo en av de viktigste grunnene mine for å søke meg hit, hvordan står det egentlig til med meg??  For å regne ut min kolsgrad så må man ta hensyn til at jeg har bare en lunge, rett og slett gange resultatet med to for å finne tallene. 

Og mer positivt:  Oksygenopptaket mitt i hvile og blodgassresultater er så bra at det er ikke nødvendig med oksygen.  Det synker ved anstrengelse, men tar seg fort opp til start/hvile-nivå igjen.   Hurra for det også! 

Stadig nye rekorder , på sykkel i dag:  12 min uten pause og 1,7 km, det ble to nye rekorder det.  Jeg fikk ingen medalje, men det er helt i orden.......Angående den ekle gangtesten i går, jeg tok en ny idag helt for meg selv, uten oksygenopptak.  Jeg måtte bare se om jeg klarte å gå i 6 min sammenhengende og det klarte jeg!!

I tillegg til alt annet i dag så var det noen av oss som tok oss en tur opp i 5.etasje, i tårnet.  Der oppe er det museum og et lite auditorium.  Det var jo lukket og låst, men det står  noen gjenstander fra gamle dager ute i gangen der, og mange fine bilder på veggene i "resepsjonen" der oppe.  Jeg hadde jo planlagt å ha med noen bilder der oppe fra i dette innlegget, og så ble det bare uskarpe bilder!!  Har jeg vært borti en knapp eller er apparatet blitt ødelagt?  Eller var det noe helt annet som skjedde der oppe?  Vel vi får se når jeg kommer hjem.

I morgen er det hjemreise, men det er fremdeles noe på programmet jeg vil ha med meg før jeg drar, så det blir nok et innlegg til eller to........

tirsdag 11. februar 2014

En skikkelig drittdag.....

Ja det har det virkelig vært, en skikkelig drittdag, en søppeldag rett og slett.  Det hander faktisk at det kommer slike også i livet mitt.  Dette har nok bygd seg opp over tid, og når det er mange ting som faller sammen og faller ned samtidig så blir det en skikkelig drittdag......

Det begynte vel i natt, jeg sov dårlig, det peip og det surklet, pusten var slett ikke god.  Det har den ikke vært i dag heller, tung og tung.  Hvorfor?  Tja, det er grått og fuktig vær i dag, det er ikke min astma så veldig glad i.

Har du noen gang truffet mennesker som drar all luft ut av deg?  Som tømmer deg fullstendig for energi?  Som ikke eier sosiale antenner i det hele tatt?  Som tjater og skravler i ett kjør, på inn og utpust, temaer som er fullstendig likegyldig for alle og enhver?  Som er verdensmester i ett og alt, som vet alt du måtte lure på her i verden.  Får DU  klaustrofobi i slike situasjoner?  Det får jeg, og så alvorlig av og til at jeg blir fysisk syk av det.  Heldigvis så kan man jo som oftest komme seg unna, men ikke alltid, veldig ofte må vi nikke og smile og si ja og ha.......

På slike steder som her så hender det at man treffer personer man ikke har en god kjemi med, men heldigvis så hender det kanskje oftere at man treffer noen som man HAR en god kjemi med og som man kan prate med som om man var gamle kjente.  Men hva gjør vi så med de andre da?  Dessverre, ingenting, bare tåle det, det går jo over......

Og som ikke dette var nok, gangtesten min gikk helt addundas.  Jeg måtte avbryte etter knapt to min, helt inntørket i halsen og helt pumpet, nei og nei.........og oksygenopptaket sank til aldeles lavmål.  Men heldigvis, det steg jo igjen, til normalt nivå, nemlig 96.  Men det var ikke noe godt.  Det var faktisk vondt. 

To gull og to sølv i OL i dag, de har det nok ganske vondt de som stuper over målstreken også, så det er nok ikke bare jeg som havner i surstoffgjeld.  Ikke vant jeg noe på bingo heller.  Men i morgen, da er jeg ganske sikker på at det blir en mye bedre dag.  Vi snakkes nok da også!!

mandag 10. februar 2014

Yess, ny rekord i dag også......

Det ble en aldri så liten rekord i dag også.  Jeg syklet i over 10 min uten pause!!  Det gikk sakte, det gjorde det, og distansen ble bare 1,3 km.  Uansett, jeg er storfornøyd med at jeg klarte det.  Resten av treningsprogrammet gikk også fint.  Skrittelleren har fått permisjon, den fungerer ikke som den skal, men jeg går nok minst 2000 skritt hver dag. Vi har jo plakater rundt omkring her med distanser på så det er jo bare å legge sammen antall meter i korridorene.

Det var et stort foredrag i Auditoriet i dag, Kols var tema og foreleser var lege.  Det var mye nyttig her også, og det jeg husker først er opplysningen om vekta på kolspasienter.  Her på Glittre finnes både de som veier altfor lite og de som veier alt for mye.  Jeg hadde en BMI på 27, og det er jo faktisk overvektig, tror jeg.  Sykepleier sa at det var ikke nødvendig for meg å gå på noe "gå ned i vekt-kurs"  Jeg stusset litt på dette, synes virkelig at jeg kunne trenge å kvitte meg med noen kilo.  I dag fikk vi en forklaring på det:  Kolspasienter bør veie noen kilo for mye!!!  Men stor overvekt er selvfølgelig ikke bra, det blir for mye å dra på........

De som er alt for tynne er det som oftest fordi det går med så enormt mye energi bare på det å puste.  Disse pasientene blir plassert i rullestol når de kommer hit.  Dette for at de ikke skal bruke energi på å forflytte seg fra rom til spisesal og treningssal.  I treningssalen skal de kun trene styrke og ikke kondisjonstrening. 

Den viktigste behandlingen for Kols er:  Røykestopp.  Den nest viktigste behandlingen er trening, trening og atter trening.  Det neste på listen er vekt/ernæring - for tung eller for lett.  Så følger Astmamedisiner - antibiotika - oksygen -tilrettelegge hverdagen - vaksiner - pustestøtte (BIPAP) og lungetransplantasjon.

Å unngå infeksjoner er veldig viktig for Kolspasienter, og atter en gang er det trening som er mest effektivt på dette området.  Men vi måtte huske at trening er ferskvare, det varer ikke evig at vi var flinke i forrige uke!!   Vi skulle faktisk småtrene litt også når vi var sjaber, ikke legge oss ned med en gang.......

Og så litt statistikk:  90% av de med  KOLS har røkt.  Ja slik er det dessverre.....og...bare 15% av røykerne får KOLS.  Det er altså noen som tåler å røyke!   Men det finnes jo en del andre sykdommer også som man kan pådra seg av røyking så det er absolutt ikke verd å prøve dette ut.

Det nærmer seg reisedag for meg, og i dag trodde jeg kanskje at jeg skulle få diverse innkallinger til pusteprøve, gangtest, samtale med lege, samtale med sykepleier og testing hos fysioterapeuten.  Men ingenting har dukket opp enda, det kommer vel i morgen.  Det blir nok en travel dag, eller to før jeg blir utskrevet her.


søndag 9. februar 2014

Søndagsfred.......

Det er søndag, som vanlig har det vært stille i korridorene her på Glittre.  Mange reiser hjem på permisjon og vi som blir igjen vi har det romslig og bra til alle måltider.  Ingen særlig kø ved matdisken.  Deilig mat får vi også i helgen, det er helt tydelig at det er forskjell på hverdager og helg.  Kveldsmaten i dag var så mangfoldig at jeg tror nesten ikke at jeg trenger frokost i morgen tidlig.  Når vi attpåtil oppdaget automaten i kjelleren så er det ihvertfall ikke nødvendig å putte mer i munnen på en stund.  Der fantes det både sjokolade og andre godsaker........

Det finnes et kapell her , i kjelleren.  Jeg tror kanskje at dette brukes mest som et "stille rom".  Døren står alltid åpen, så det er bare å gå inn der og sette seg, for en tenkestund for seg selv.

I kjelleren finnes det litt av hvert, her holder fysioterapeutene til, her er ergoterapeutene, her er gymsal, svømmebasseng, biljardbord, frisør, solarium, fotpleie, brus/sjokoladeautomat, pilkasting, Kolslinjen. Arbeidsstue, Lærings-og Mestringssenteret.  Og ja sikkert mer også som jeg ikke har fått oversikt over.  Jeg har vært en liten fotorunde i kjelleren, noen bilder kommer her (og vil du se dem større så klikk på bildet og hokus pokus):

Trenger vi kjøretøy så finnes det også her.


 Automaten med brus og godterier, og Fishermans Friend, og her kan vi handle med kort!



 En fin liten utstilling med gamle ting






 Biljardbordet er i flittig bruk, og jeg fikk lov til å ta bilde av spillerne.






 Jeg vet ikke hvem som var her sist, men noen traff da nesten blink ihvertfall.

Jeg har ikke bare drevet rundt med fotoapparat i dag og spist masse god mat og sjokolade.  Neida, jeg har satt noen rekorder også i dag.  På sykkel, i treningsrommet ble det over 8 min før jeg måtte ta pause!!  Det er ny rekord det.  Jeg syklet 1,4 km på 10 min. dag, det er bra.  Jeg har hatt en trappeøkt for meg selv, jeg har gått opp tre etasjer.  Det er også ny rekord. Noen små hvilepauser måtte til og jeg hadde riktig pust hele økten.  Dessuten så har jeg hatt lungetrimmen for meg selv, på rommet, med programmet på ipoden.  Det er ca en times program inkludert avslapning.   Tilsammen har jeg da hatt tre trimøkter i dag, det er bra det, jeg er fornøyd med dagen..........




lørdag 8. februar 2014

Ingen rekorder i dag........

Det har vært fint vær i dag, vi kunne faktisk se blå himmel i en periode, og det var et vakkert landskap som åpenbarte seg utenfor vinduene her på Glittreklinikken.  Det har jo snødd omtrent hver dag i tre og en halv uke. I dag var det rim på trærne, vakkert som et julekort selv om vi er i februar.

Ingen nye rekorder på meg idag. Jeg hadde store planer om å sette en trapperekord, men så ble det istedet en ganske sløv dag.  Jeg kan vel skylde på en dårlig natt med mye Polymyalgia-smerter som varte til langt utover dagen idag.  Jevnlig påfyll med Panodil i dag så har det sluppet taket, heldigvis.  Håper det holder seg kjempelangt borte i morgen.

Selv om det ble en sløv dag så har jeg gjennomført treningen min i styrkerommet, og på sykkel ble det 1,3 km på 10 min.  Jeg er fornøyd med det.  Resten av apparatene gikk også greit.  Antall skritt var ikke mye å skryte av, det ble bare 1952.....
 Nå har OL begynt, det høres i korridorene her også.  Nede i "Vrimlehallen" har den nyinnkjøpte flatskjermen blitt hengt opp.  Den er finansiert med loddpenger og ble innviet i går, klar til OL-sendingene.  Med to gull, en sølv og en bronse kunne vi spandere på oss selv en aldri så liten feiring.  Her oppe i "vår" salong har vi plutselig fått både trimsykkel, ribbevegg, strikk og step-krakk.  Er det noen som kanskje mener at vi skal bruke disse apparatene mens vi ser på OL?  Ja det er jo slett ikke dumt, vi er bare litt trege med å komme i gang.......og se, solen skinner inn til oss for første gang på lenge!

Strikking er en veldig aktiv beskjeftigelse, dette er naborommets strikketøy.  Vanskelig mønster, så det blir mye baklengsstrikking hver gang det har vært for mye skravling eller tv-titting.

Kanskje det at i  morgen, ja da skal vi ta en ekstra økt på sykkelen istedefor med strikkepinner....Jeg tror nok at vi rekker begge deler, både strikking, sykkel og TV, og våre egne treningsopplegg.

Glittreklinikken er et spennende bygg, innendørs kan vi veldig godt se veggen som var yttervegg helt til det ble bygd en ny fløy her.  Det har nok vært et vindu akkurat her.  Veggen er i pasientkjøkkenet i 4. etasje.





Slik så Glittreklinikken ut før den nye fløyen kom.  Dette er et maleri som er malt av en av Glittres pasienter.




Også her ser vi godt skillet mellom gammel og ny del.  Dette er posthylla vår, her kan vi finne beskjeder om likt og ulikt.



I morgen er det søndag, og selv om det er stille her så finnes det mange muligheter for trim:  morgentrim, åpent basseng, treningsrom, korridorer og trapper.  Vi får se hva dagen bringer, he he det er jo langrenn også...........

fredag 7. februar 2014

Ny rekord i dag.........

Jo da, det ble ny rekord i dag også, på sykkel denne gangen.  1.5 km - 10 min.  Og jeg sykla 6.23 min før jeg måtte hvile, er det ikke fantastisk??  Det har ikke blitt så mye trening i dag som i går, men det er nok sikkert helt i orden det.  En time i treningsrommet og 2593 skritt i løpet av dagen.

I går kveld, torsdag, da var det underholdning nede i Festsalen.  Det er det hver torsdag kveld, underholdning, loddsalg, kaffe og kaker.  Det har nå vært litt ymse kvalitet på denne underholdningen, men i går kveld var de veldig bra de som kom.  Wenche og Tore, spilte og sang i en time, og sannelig var det noen som danset også.  De hadde nok opptrådt før de to, de var litt borti jazz også, og det liker jo jeg veldig godt.

Wenche og Tore i aksjon.

Reidar loddkjøper og Hanne loddselger, blide og fornøyde.

Emily og Kjell med sitt dansenummer som var øvd inn kvelden før.  Emily er den som ordner med kulturen på huset, og hun har også ansvaret for arbeidsstua i underetasjen.


Dagens "store" aktivitet for de modigste og spreke, klatring i gymsalen. Jeg klatret ikke, jeg er nok ikke sterk nok i bena.  Jeg måtte jo så klart ned for å se på.....Det var mange andre som benyttet seg av tilbudet. 
Alle personer som er avbildet på innlegget i dag har blitt spurt og sagt ja til å bli fotografert og publisert her.

Det har da vært litt travelt i dag også .  Undervisning i dag var Inhalasjonsteknikk, og der var det litt av hvert å plukke med seg.  Sykepleier gjennomgikk de forskjellige typer medisin og fortalte om teknikker for å bruke dem riktig.  Ellers var det Ukeslutt-møte hvor vi gikk gjennom uka som var gått og programmet for uka som kommer.  Da fikk jeg jo se det at i  neste uke skal jeg reise hjem!!  Jeg føler at jeg kom litt sent i gang, skulle vel ha vært her en uke til........

torsdag 6. februar 2014

Kolsere og astmatikere........

Det var en aldri så liten diskusjon på facebook-gruppen for kols for en tid tilbake.  Noen liker ikke å bli kalt kolser.  Det menes at det har en nedverdigende klang.   Jeg ville nå bare fortelle det at her har foreleserne sikkert et helt annet syn på saken, de omtaler oss nemlig stadig vekk som "kolsere og astmatikere" i sine forelesninger.  Det ser ikke ut som om noen blir fornærmet eller såret over det.  Det kan vel skyldes at her er det ganske mange som aldri har røkt feks og likevel har kols.

Den yngste her med kols fikk det vel i en alder av 36 år, og det var den Alfa1-mangel varianten.  Utvalget av bønder er også stort her, bondeyrket har produsert mange kolsere. Nå brukte jeg også den benevnelsen, helt automatisk og helt naturlig.  Like naturlig som jeg ville ha sagt at jeg er også astmatiker, ja for det er tilfellet.  Jeg hadde astma i mange år før jeg fikk kols.  Men uansett, denne benevnelsen/navnet er nok kommet for å bli, så det er bare å venne seg til det..........Kolslinjen er forresten her på huset, de holder til nede i underetasjen. Noe diskusjoner hver gang den blir nevnt, den burde døpes om til Lungelinjen.  Alle lungesyke kan ringe hit for gode råd og samtaler.....

Det ble lett morgen trim i dag, og i dag fungerte det bedre.  Det var ikke
bare jeg som var litt "etter".  Det var flere med surstoff, og flere som ble sittende på krakken sin da de andre reiste seg opp.  Jeg klarte jo ikke å henge med hele tiden, men er fornøyd med det jeg klarte.  Det blir nok Lungetrimmen to ganger i uka når jeg kommer hjem, vi har den jo både på CD, kassett og ipod.

Jeg har hatt enda en "time" med sykepleier vedr egenbehandlingsplanen.  De går skikkelig grundig til verks med den, ingen tilfeldigheter.  Det er jo ganske viktige saker som det ikke skal tulles med.  Og enda skal jeg gjennomgå den med legen før den blir endelig godkjent.

Det er veldig betryggende å være her.  Det ser ut som om de prøvene som ble tatt av oss da vi kom her, de blir grundig gjennomgått.  Vi "innlagte" snakker jo med hverandre, og en dame i går fortalte at de hadde funnet ut at hun måtte ha surstoff om natta i tillegg til bruk om dagen.  Hun hadde ligget med måling en natt, og resultatet viste det.  Grunnen til at hun måtta ha måling om natta er vel noe av prøvesvarene som kom da hun ble testet ved innleggelsen.  Hun var jo litt lei seg for det da....En annen måtte antagelig ha slik Cpap, er det det det heter?  Ja han hadde masse pustestopp etter en natts måling her.  Han selv var helt uvitende om dette, og hadde ikke følt at han hadde noen plager.  Det er ganske klart at de passer på oss her, og tar prøver av både det ene og det andre.

Dagens forelesning var Mål og Motivasjon med psykolog.  Den hadde jeg vært på før så jeg gikk i treningsrommet istedefor.  Underveis dit  kjøpte jeg både smykker og sokker fra et salgsbord som plutselig dukket opp nede i 1. etasje. 

Sannelig klarte jeg å få tid til en halvtime i bassenget også i dag.  Det var såkalt åpnet basseng, uten instruktør.  Jeg tok noen øvelser for meg selv, og det var godt å være i et varmt basseng selv om det er iskaldt å komme ut i garderoben igjen.

I dag har jeg da hatt tre runder med trening, og skrittelleren viser ny rekord, 3413 skritt!!  Det kan nok stemme det, jeg har vandret masse i dag, i korridorer.  Det blir ikke lett å gå 3400 skritt når jeg kommer hjem, jeg må nok finne på  noe annet da.

Kvelden ble avsluttet med fin underholdning i festsalen, der tok jeg også noen bilder.  Mer om dette i morgen......

onsdag 5. februar 2014

Hjemover......


Hvordan leve slik at sykdom blir en del av livet - og ikke selve livet.

Dagens tilbud på Glittreklinikken var en forelesning med tema Hjemover.  Ja her er vi i en skikkelig boble.  Trener flere ganger pr dag, tenker sunt og spiser sunt.  Vi er aktive fra vi står opp til vi legger oss, ihvertfall mange av oss.  Nå skal det jo sies det at det er ikke alle.. noen går knapt ut av rommet sitt hvis det ikke er helt nødvendig som feks  med egne avtaler som ikke kan avblåses.  Men det var en avsporing......En avsporing til, de som er på denne måten vil nok komme hjem og si at det var veldig usosialt og kjedelig her.

Men tilbake til temaet Hjemover.  Det er som å slutte å røyke dette her, det vanskeligste er å la være å begynne igjen.  Problemene vi får når vi kommer hjem er å fortsette det gode arbeidet vi har påbegynt her.  Det blir nok altfor lett å bli sittende i sofaen, utsette trimmen til i morgen eller en annen annen dag.  Huff da, så ble det ikke noe av i dag heller, ja ja men i morgen da.....

Vi fikk en del tips, inngå avtaler med andre, kom sammen i små grupper, gå tur eller trim.  Det er mye lettere å komme seg i gang når det er noen som venter.  Da er det vanskelig å avlyse/utsette.

En annen vanskelig sak når vi kommer hjem er å opplyse andre om hvordan det egentlig står til med oss.  Ingen vil like at vi setter oss ned og "tjater" lenge og vel om hvordan vi har det og om alle problemene våre.  Men vi bør opplyse familie, venner og bekjente om tingenes tilstand.  De skjønner ofte ikke hvorfor vi trekker oss unna, sier neitakk til invitasjoner, vi er ofte unnvikende og rare.


Ja det er slik det er, det nytter ikke å fortrenge dette.  En kronisk sykdom blir ikke borte, den vil alltid være der, og det kan vel være nyttig for våre omgivelser også å forstå.

Neste post på dagens program var en samtalegruppe om "Hvordan leve med en lungesykdom"?  Mye av det som ble nevnt i Hjemover passet også godt inn her.  Hver og en må jo finne sin måte å leve på.  I slike grupper er det som oftest positive mennesker som møter opp.  Det er både sunt og nyttig å høre hvordan andre takler hverdagen sin, og livet sitt.  Jeg har jo allerede skrevet et langt blogginnlegg om dette temaet.  Linken finner du HER

I går hang det lapp på døra mi, fra fysioterapauten, time kl 13.15 i treningssalen, ja visst, gledet meg til det.   Jeg kom litt i forkant og syklet 1.32 km i dag på 10 min.  Ha ha ny rekord igjen.  Dette er vel ltt puslete for mange av dere, men ikke for meg.  Kjersti fysio sjekket at jeg ikke hadde laget meg noen unoter på apparatene, justererte opp vekten litt her og der og var veldig fornøyd med min framgang.  Jeg trener nå også med små vekter, 3 kilo fra i dag av, som skal styrke muskler i overarmer, og nakkemuskler/skuldre.  Målet mitt er nå å bli superfarmor igjen, med store muskler  - ha ha nei jeg bare tuller.........

Ellers har de nå satt opp en egenbehandlingsplan for meg, forskjellige faser med forskjellige symptomer og  tiltak vedr medisinering.  Verste og siste fase på denne planen er legevakten eller 113.  Vi har gjennomgått den og endret litt her og der etter mine forhold og symptomer.


 og i morgen er det atter en travel og fin dag, starter med Lett morgentrim kl 09.00.....

tirsdag 4. februar 2014

Ikke noe oksygen nei......

Legetime i dag, fine greier.  Jeg trenger ikke surstoff.  Jeg klarer meg uten.  Mine resultater var slett ikke alarmerende.  Og dessuten så kommer jeg så fort tilbake til et godt opptak, så godt at det er omtrent som hos friske folk.  Men jeg må lytte til kroppen og ta pauser når det trengs.  Det var veldig bra.

Ellers ikke noe nytt hos legen, spurte om jeg skulle begynne med PEF-målinger igjen, men det var ikke nødvendig.  Fint for jeg har kasta den måleren for lenge siden.......En runde i trenings/styrkerommet gikk veldig fint i dag også, syklet 1.2 km i dag på 10 min med flere små pauser, ny rekord det.  Beinpress, nå er jeg oppe i 60 kilo.  Og 35 kilo på arm og skulderpress.  Yess det går framover.  Og selvfølgelig noen hundre meter med korridor og nedovertrapper.  Over 2000 skritt i dag også, jeg vet ikke helt nøyaktig fordi jeg glemte å ta skritteleren på i morges til frokosten.

Og det aller beste i dag, vanntrim, endelig.  Endelig våget jeg meg ned i bassenget til vanntrimmen.  Det var lov til å dusje på rommet og jeg kunne iføre meg badedrakten der. Det hjelper veldig mye når man har dårlig pust og må hvile ofte underveis. 

Vanntrimmen var helt nydelig, jeg følte at jeg kunne henge med på øvelsene, og det var til og med godt å puste i den fuktige varme luften.  Jeg gleder meg til neste gang, selv om jeg nå begynner faktisk å se slutten på oppholdet her.  Bildet er hentet fra Glittreklinikkens hjemmesider

Torsdag i neste uke er jeg hjemme igjen, tenk det, dette går fort!!!  Hele den herlige gjengen som var her ute i korridoren har reist hjem. Heldigvis kommer det jo nye mennesker hele tiden, nye vi blir kjent med.  Det såg ut som om det var travelt å bli utskrevet også, nye prøver hist og pist, og avslutningssamtaler med både lege, sykepleier og fysioterapaut.

I kveld har det vært bingo, kaffe og kaker, sosialt og morsomt faktisk.  Jeg begynner å få taket på det nå, det med bingo.........og gubben har det fantastisk på Lanzarote!!!  Er det noen sak?

Link til Glittreklinikkens hjemmesider finner du HER

mandag 3. februar 2014

Allergi og andre tema

Mandagens undervisning i auditoriet var om allergi.  Jeg er jo så "heldig" at jeg stort sett har alt som det snakkes om her.  Omtrent.  Nei heldigvis ikke alt, men allergisk det er jeg.  Mange gode tips og mye nyttig info her også.  Her var det en lege som underviste.  En viktig regel, veldig viktig, den beste allergimedisin er LIGG UNNA!!  Hold deg unna det du er allergisk for.  Den nest beste er tabletter, øyedråper og nesespray.  Det er vanskelig å holde seg unna bjørkepollen og blomsterenger.  Og dagens beste råd som passer meg utmerket er at det er dumt å re opp senga med en gang du har stått opp.  Ja den kan gjerne være uoppreid hele dagen.  Hvis man rer opp straks etter at man har stått opp så trives hustøvmidden veldig godt der nede i sengetøyet.

Samtalegruppe senere på dagen med tema Å ta vare på seg selv.  Ja her kunne vi snakke om hva vi selv mente, hvordan skal man ta vare på seg selv, hva gir positiv energi, hva skal vi absolutt ikke bruke tid på. En nyttig time hvor vi fikk anledning til å tenke gjennom dette, og snakke om det.  Jeg har jo vært litt borte i dette før, man skal bruke tid på ting og oppgaver man selv har lyst til, man skal lære seg å si nei til ting man ikke kan klare eller ikke har lyst til.  Det nytter veldig godt å trene og være i godt humør, også for å ta vare på seg selv. 

Siste fellespost på mitt program i dag var et foredrag med en kroniker, en astmatiker som fortalte om sitt daglige liv med utfordringer og gleder.  Det er så nyttig å høre om andres erfaringer.  Han hadde en beredskapsveske hvor han oppbevarte det han trengte når han skulle legges inn på sykehus.  Ja det hadde jeg også hatt bruk for i 2012, men ikke i 2013.  Hvordan 2014 blir vet jeg jo ikke enda, kanskje det kan være lurt å ha en slik veske.  Jeg kan jo kalle det reiseveske.  Den inneholdt jo det samme som er nyttig å samle på ett sted også når man skal reise bort.  Medisiner, forstøver, medisinliste, siste epicrise fra lege, eventuelt PEF-måler, fløyte osv. 

PEF-måler ja, vi som har KOLS ble anbefalt å spørre legen om vi skulle ta i bruk en slik en for å måle pustekapasiteten, eller rettere sagt holde et øye med endring i pustekapasiteten.  Han var også inne på dette med at vi skal ikke vente for lenge før vi søker hjelp ved forverrelser.  Det å ringe 113 når vi får skikkelige pusteproblemer er helt som det skal være, og de kommer som oftest så raskt de kan i slike tilfeller.

Ellers har jo dagen gått med til å ta farvel med dem som reiste, bli kjent med nye, fire måltider, litt trappetrim og korridortrim.  Jamen kom jeg opp i over 2000 skritt i dag også selv om jeg egentlig syntest at jeg hadde vært slapp i dag.  Jeg har ikke vært på treningsrommet.  Vi kan ta en dag fri fra det, og det var min fridag i dag.  Men jeg har gått opp en etasje, og ned veldig mange etasjer mange ganger så det har vært en bra trimdag dette også.  Vi har fått opp en ribbevegg her ute i korridorsalongen vår, og møblene er flyttet på i forhold til dette.  Kanskje vi skal begynne å trimme i ribbeveggen her utenfor døren??

søndag 2. februar 2014

Mange tanker.......

Det kommer så mye informasjon, og jeg prater med så mange at det av og til er vanskelig å vite hvor det og datt kom fra.  Jeg fikk en informasjon som har festet seg i hodet mitt, men husker ikke hvor og hvem, det var på en av forelesningene/undervisningene jeg hørte dette.  Når vi som er lungesyke opplever en forverrelse så skal vi ikke gjøre som vi gjorde før:  Sitte hjemme og tro at dette går over av seg selv. Det er ganske dumt.  Det går som oftest ikke over av seg selv.  Enten skal vi straks oppsøke lege eller vi skal sette igang en planlagt egenbehandling med prednisolon og/eller antibiotika.   Jeg skulle vel ønske at legene på legevakt også visste dette, ikke alltid de forstår hvor vi kommer rekende og "sutrer".  Men husk, vi skal ikke bry oss om  hva de mener.  En ubehandlet luftveisinfeksjon kan ødelegge enda mer i våre stakkars lunger.

Vi prater veldig mye med hverandre her, i matsalen, i treningsrommet, i korridoren og overalt.  Jeg kom i prat med en kar som pusta og pesa like mye som meg.  Vi befant oss i treningsrommet.  Han hadde like stor, eller hmmmm -  liten lungekapasitet som meg.  Og Kols grad 4 som er den alvorligste, som jeg også har.  Ja så nå er det bare å grave seg ned,sier han, det nytter ikke med denne treningen, det er grava neste.  Bare tull dette her sier han....  Neida sier jeg, jeg har da bare en lunge og ser lyst på det meste og tror da virkelig at alt dette hjelper.  Vår samtale endte vel med at han syntes at jeg hadde det verre enn ham, he he, så jeg håper da at han fikk nytt håp.  Mens jeg derimot, ordene hans, og tankene hans kom og plagde meg flere ganger den kvelden.  De gjorde noe med meg som ikke var bra.  Jeg har kommet meg over det nå, men et godt råd til alle og til meg selv, skygg unna  negative mennesker, de drar oss virkelig ned.



Fredagens undervisning var ved ergoterapaut og innholdet var "Praktiske tips for daglige gjøremål utendørs.  Mye å lære her også.  Jeg har jo lurt litt på hvorfor det hadde blitt så tungt å bøye seg ned og jobbe der nede på marka.  Jeg tenkte kanskje det var fordi jeg hadde blitt tykkere, eller mindre smidig, rett og slett stiv.  Men nei da, det er fordi da blir lungen klemt sammen og det blir vanskeligere å puste.  Dette finnes det mange gode råd for.  For eksempel blomsterkasser opp fra bakken.  Redskaper med langt skaft,  både små hagespader og raker.  Trillebag for trapper finnes også.  Og det som jeg ønsker meg veldig mye til sommeren, blomsterkasse med selvvanningssystem.  Der slipper man å bøye seg enten det er for å vanne, plante eller luke.



Lørdag er fridag, da er det bare egentrening som er på programmet.  Det kan jo være tidkrevende det også, og med skrittelleren slått på så nytter det ikke å bare late seg.  En time i treningsrommet, eller Styrkerommet som det vel egentlig heter, det må til uansett ukedag.   Og mange hunder meter med korridorgåing.  Strikking, sosialt liv og TV-titting må også ha sin plass.  Sannelig var det noen som spanderte konjakk også ettersom det var lørdagskveld, konjakk med sjokolade rundt, he he det var godt.....

Søndag, da prøvde jeg meg på morgentrim igjen, men gav meg etter 20 min.  Ja ja det ble jo 20 min, var jo ikke så aller verst.  Men jeg tror nok at jeg skal legge inn et forslag i forslagskassen at de lager en trimgruppe for dem som har veldig dårlig lungekapasitet.  Det blir for tøft det andre programmet, og det virker veldig nedbrytende.  Jeg skjønner godt at det er bare jeg som møter opp og blander meg med alle de "sprekingene".  Det er jo veldig synd, det hadde jo vært så nyttig for alle de andre også, kanskje enda viktigere for dem med dårligst lungekapasitet. 

Skrittelleren min viste 2743 skritt i dag.  Det er ganske mye mer enn jeg klarer i heimen på en dag, og det nytter jo ikke å gå ut heller på slikt føre.  Jeg syklet 1 km, og la på litt flere kilo på beinpress.  Jo da jeg er fornøyd med dagen.  Jeg hadde en liten periode i dag da jeg tenkte at det hadde ikke vært noe særlig fremgang for meg, det var like tungt å gå i korridoren som da jeg kom.  Men da jeg tenkte over de andre resultatene så har det så sannelig vært fremgang,  Flere kilo, flere kilometer, trapper ned og litt trapp opp også.  Det er nok bare det at jeg går fortere i korridorene nå, jeg blir lurt av det fordi jeg langer avgårde til jeg er akkurat like sliten som før.


I morgen og tirsdag er det mange her i korridoren som skal reise.  De hadde handlet inn masse frukt og stilte her med fruktsalat i kveld, og vannbakkels og kaffe. Nok et avskjedsselsskap med andre ord.  Det er bare jeg som skal være her en uke til, men rommene fylles jo med nye med en gang noen reiser. 

Jeg er bekymret for pc-en min og lurer på om den holder ut hele oppholdet her.  Vifta har "grodd" igjen og den blir fremdeles skrekkelig varm selv om jeg nå har bygd opp under den, og det er rikelig med luft.  Jeg krysser fingre.............