tirsdag 25. juni 2013

Sommer og Allsang

I dag har vi hatt sommer.  Sommer inne i bilen på vei fra Oslo til Hustadvika, Møre og Romsdal. Været var ikke så aller verst, litt småregn av og til, og ca 13 grader.  Men inne i bilen spilte vi Sommer og Allsang!!  Og det gjorde noe med oss, selv om det er vi selv som har laget CD-en som er full av fine sommersanger som gir oss godt humør!  CD-en kan bl a kjøpes hos Majorstuen i Skudeneshavn, Verkstedskroken på Sørumsand og Skjebergkilen Marina, så løp og kjøp!!

I går kunne vi glede oss over at Skudefestivalens facebook-side hadde lagt ut vår youtube-video med bilder fra Skudeneshavn ledsaget av Sommar i Skudeneshavn, en av melodiene på Sommer og Allsang,  (Den finnes også på cd-en Den gongen då, gamle og nye Karmøyviser).  En herlig vise det, skrevet av Vestlandets "Alf Prøysen" Josef G. Larssen.

Før vi dro avgårde på morgenen i dag var jeg innom legesenteret for å ta blodprøver i forbindelse med kortisondosen som ble satt ned for en uke siden.  Underveis  ringte jeg og fikk resultatet, og det var fremdeles bra, hurra, jeg kan beholde den lavere dosen.....

Ellers, jeg kler meg godt, sommer på Vestlandet kan være både trekkfullt og vakkert.  jeg stiller med ullsokker og leggvarmere, her skal man ikke fryse og bli syk nei.  Rullestolen er med, og fotoapparatet er ladet.  Det første som skjedde med det var at det var fullstendig dødt da jeg skulle buke det underveis, tomt batteri!!  Men gubben har jo selvfølgelig med sitt apparat, Canon Powershot  G12, selvfølgelig ferdig ladet!!

Jeg kommer nok til å være mest på reisebloggen i dagene framover, og adressen dit finner du HER.

Vil du få oppdateringene på facebook så kan du gå inn HER og trykke Liker, så ordner det seg helt av seg selv, uansett hvilken blogg jeg oppdaterer.

Og her er youtubevideoen fra Skudeneshavn:







søndag 23. juni 2013

Sørgelig........

Det er ikke bra for meg å lese så mange sørgelige blogger!!  Jeg har vært inne i en aldri så liten depresjonsperiode.  Jeg slutta til og med å trimme, fordi jeg syntest det ikke var noen vits i det, jeg ble jo slett ikke bedre uansett.  Var like funskjonshemmet og elendig uansett hva jeg gjorde.  Jeg skrev på bloggen for noen innlegg siden at jeg ikke tenkte så mye på kreft lengre.  Ha ha jo jeg hadde ikke før skrevet det ned på papiret før hypokonderkreftspøkelset overmannet meg fullstendig.  Vondt både her og der, spredning overalt, sikkert.  Våknet midt på natta og var overbevist om at jeg hadde fått hjerteinfarkt!  Men heldigvis, et hjerteinfarkt kan vel ikke kureres med et glass vann og en liten halvitmes tenkero. 

Det har gått over nå, jeg ser lyst på verden igjen.  Tror til og med at jeg skal begynne å trimme igjen.........selv om jeg vel har mistet den troen jeg hadde til og begynne med, at jeg skulle bli så mye bedre og sprekere.  Det tror jeg ikke lengre.  En pustekapasitet på 25% er ikke akkurat allverdens å løpe rundt med, men jeg får vel fremdeles prøve å venne meg til det.  Det er kanskje vanskelig fordi det skjedde jo så fort.  Vanligvis når man har Kols så går det sakte nedover, men hos meg så skjedde det jo plutselig i og med at jeg måtte fjerne en lunge.

Jeg har fulgt med på noen kreftblogger, og det er jo så sørgelig.  Ulstadtausa døde nettopp, 42 år gammel.  Hun hadde håpet helt til det siste.  Planla nesten å dra til Kina, der skulle det være hjelp å få.  Hun var så veldig levende og plutselig så står det på bloggen hennes at hun er død!!  Det skjedde så plutselig.  Det er så mange som har fått spredning og tilbakefall.  Det forteller meg vel også det at det er viktig at vi som fremdeles lever og ikke har fått spredning og tilbakefall, det er viktig for alle de andre at vi fremdeles finnes her i blogglivet, på kreftforeningen.no og andre steder.

Men jeg kjente det på meg selv at jeg hadde ikke godt av å lese bare slike sørgelig historier med dårlig avslutning.  Det gjorde noe med meg, og det var ikke bra.  Nå har jeg puttet inn morsomme blogger på blogglisten min, blogger jeg koser meg med.  Det finnes så utrolig mange gode skribenter der ute i denne bloggverdenen.  Blogglisten min finner du til høyre for selve innlegget mitt.  Flere skal jeg finne også, blogger som kan gi meg et smil med på dagen.......


Og snart er det Skudefestivalen. og da skal vi dit!!!

torsdag 20. juni 2013

Rullestol og blodverdier...

Hurra igjen, kortisondosen kunne settes ned!!  Blodverdiene var fine, CRP var på 6 og SR på 30.  Sistnevnte er fremdeles for høyt, men var 34 sist og er fremdeles innenfor "tillatt" område.  Så fra i dag så er dosen 15mg prednisolon, og det skal den være i 6 uker faktisk, pga ferie og slikt.  Nå håper jeg at kanskje noe av det tykke ansiktet mitt forsvinner, og at anklene titter fram igjen uten vanndrivende tabletter, og at "blodmerkene" på armene forsvinner helt av seg selv. Og kanskje til og med at vekta begynner å finne seg selv igjen snart.  ja det er jo mye man kan håpe på....

Det er vel en kjent sak at jeg har et noe anstrengt forhold til rullestolen min.  Jeg synes slett ikke at vi passer sammen i det hele tatt, men jeg trenger den jo!!  Jeg føler meg som en slags hykler der jeg sitter, og får så fryktelig dårlig samvittighet også, for den som må dytte den stolen bortover, og kanskje til og med oppover!!
Min svigerdatter og jeg var på Strømmen Storsenter tirsdag ettermidag/kveld, ja det ble faktisk i fire timer vi oppholdt oss der.  Formålet var å kjøpe babytøy til vårt nye familiemedlem i Japan, og det tok sin tid selvfølgelig. 
Vi startet uten rullestol, men måtte låne etter en ganske kort runde.  De har rullestoler på senteret som man kan disponere.  Det er 190 butikker der, ganske stort med andre ord!!  Vi rakk gjennom ganske mange butikker, og vi til og med spiste middag.  Men....vi ble nok slitne også etterhvert. 
På et tidspunkt skulle vi forflytte oss fra 1. etasje til 2. etasje.  Men hvor er heisen da , sier min svigerdatter, vi må jo ta heisen opp!!  Nei, vi kunne ikke se noen heis, men derimot stod vi rett foran rulletrappa og glana.   Ja men, sier jeg, plutselig, hallo - i all verden, jeg kan jo GÅ i rulletrappa.  Jeg er jo faktisk ikke helt invalid!!  Og du kan ta en tom rullestol i rulletrappa!!  Herlighet!!  Vi ble så forskrekket og forundret begge to over denne åpenbare sannheten, - jeg var jo slett ikke invalid, så vi ble bare stående der og måpe til hverandre. 
Snakk om å leve seg inn i rollen........vi fikk mer enn en god latter av den hendelsen, og vår egen forskrekkelse over noe så innlysende enkelt.  Og faktisk så tror jeg at dette hjalp meg ganske mye, det å kunne le av sin egen rullestol-dumhet var befriende.
Vi fant veldig mye fint jente-babytøy og det er ekspedert videre til Japan.

På bokfronten er jeg nå kommet til Jussi Adler Olsen og hans bok Flaskepost fra P, og jeg lurer rett og slett på om den er for tøff for meg?   Jeg klarer ikke så mye detaljerte beskrivelser av grusomheter.  Kanskje jeg burde holde meg til Hans Olav Lahlum?  Han har ikke mange slike detaljer i sine bøker, detaljer som jeg må bla forbi........

fredag 14. juni 2013

Solen skinner i dag......

Jeg er ikke så opptatt av kreft lengre. kjenner jeg.  Det kan vel være fordi tiden nærmer seg da jeg skal bli erklært kreftfri og frisk.  Ja det er jo over ett år til det da, men tenk at det snart er fire år siden jeg fikk den fryktelige beskjeden om lungekreft.  Når det gjelder kreft, så ser jeg meg rundt og finner ut at de fleste av våre venner har blitt rammet av kreft.  I alle familier jeg kjenner er det noen.  Og heldigvis, de fleste fortsetter livet sitt, de blir faktisk frisk igjen.

Det som opptar meg mest av alle mine diagnoser akkurat i dag, ja jeg kan jo bare velge og vrake i et stort utvalg, jo det er denne polymyalgia rheumatica.  Onsdag er det nye blodprøver, kan dosen med kortison settes ned?  Det er det store spørsmålet som jeg håper at svaret er Ja på. 

Min pust er veldig bra for tiden.  Ja i forhold til meg selv, ikke i forhold til andre menneskers kapasitet.  Jeg har søkt om et fire ukers opphold på Glittre.  Der finner de ut saker og ting om min Kols, hvilke medisiner, hvordan trene, hvordan det egentlig står til med meg og hva som kan gjøres for å få det bedre.  Det er en stadig forskning og utvikling på det meste, og også for denne sykdommen finnes det nye medisiner som kan hjelpe akkurat meg.  Jeg har jo tenkt på å søke meg dit lenge, men jeg har vært så sliten av alt som ligner på sykehus og den slags at jeg har ikke orket tanken engang.  Det er nok facebook-gruppen for oss Kolsere som har inspirert meg til å komme meg videre.

Samfunnet ellers i dag da?   Jo he he eks-ordføreren har jo anket da, det blir jo spennende å se om han kommer seg videre med det. Han anket pga sakbehandlingsfeil. Aktor har også anket, mente straffen var for lav, ja det mener jeg også.  Men hva kan han herr eks-ordfører tenke med tro?  Skype-meldingene og sms-ene står jo der like klare og tydelige uansett om noen har gjort feil i rekkefølgen av bevisførsler i saken.

Helseministeren er stadig ute med nye garantier som ingen tro på.  Han må vel snart skjønne at så lenge det ikke finnes senger og leger til å ta seg av de nye pasientene som har fått garantier, så kan det ikke skje så mye nytt.  Og den gamle helseministeren Strøm-Erichsen lager rabalder i forsvaret, merkelig at den damen ikke mister jobben sin snart?  Kanskje hun har en spesiell beskyttelse eller avtale?  Hva vet vel vi om slikt?

Vi har anskaffet oss kredittkort!!  Jo da, vi har jo hatt det før også, andre kort, bruker ofte det når vi er i Syden.  Men dette er Norwegiankortet, og vi bruker det omtrent daglig til vanlige mathandel.  Hver gang vi drar dette kortet så tjener vi opp reisepoeng som kan omsettes i billetter med Norwegian.  Allerede nå kan vi ihvertfall reise innenlands til Bergen feks for poeng vi har tjent siden vi begynte med dette.  Du kan handle på internett med kortet, ta ut penger i minibank, handle på feks Bunnpris, Ica, Rimi, vinmonopolet og sikkert veldig mange andre steder også.  Det er noen som ikke aksepterer kortet, men tror ikke det er mange.  Faren her er jo selvfølgelig at man ikke betaler for det man har brukt hver måned.  Da er det plutselig ikke lønnsomt lengre, tvert i mot, det kan vel nærme seg 20% i renter!!!

Norwegian-kortet   

Det nærmer seg midtsommeraften, og da blir det båttur på oss, sammen med båtforeningen. Turen går til Iddefjorden innenfor Halden.  Jeg legger ut en video her som jeg har laget for lenge siden.  Musikken er "Vi skal ikkje sova burt sumarnatta", og bildene er fra fine båtturer i sommernatta.  Jeg har nok lagt den ut mange ganger, men den kan nytes ofte.......





Pr akkurat nå så er det 11.975 visninger på denne