søndag 17. mars 2013

Hvordan leve med 25% lungekapasitet?


Enkelte tanker kan jeg ikke tillate meg å tenke.........
Det er i grunnen den største oppgaven min i denne situasjonen., det å ikke grave seg ned i tungsinn og problemer som oppstår.  Det er 80 millioner mennesker med KOLS i verden.  Prøv med pust gjennom et sugerør, samtidig som du går opp en trapp, det er vel omtrent slik vi har det.  Jeg fikk i både "pose og sekk", først emfysem i 1998 (med øyeblikkelig røykestopp),  konstantert KOLS og uføretrygd i 2005 og lungekreft med fjerning av en lunge i 2009.

Det var en bekjent av meg, som også har KOLS, som satte meg på denne tanken.  Han har 70% lungekapasitet, og da jeg fortalte at jeg hadde bare 25% utbrøt han:  Men går det an å leve med det da?

Ja visst går det an. Jeg lever godt og jeg lever mye!!! 

Hva er lett?Det å gå rundt i huset, i vanlig tempo, det er ikke vanskelig.  Jeg beveger meg som oftest mellom rommene her uten å tenke over det.  Jeg har ingen problemer med å lage middag (som oftest, men det hender jeg blir andpusten av det også),  heller ikke er det problematisk å bli med på butikken for å handle inn mat.

Nå har jeg vært på det nye storsenteret også, og der tok vi i bruk rullestolen, og da var det ihvertfall ikke noe problem å rekke rundt hele senteret!  Det er kjempelett å sitte i sofaen og strikke, eller lese.  Ikke noe problem heller å sitte foran pc og jobbe med fotos eller blogger, eller videoer.

Det går faktisk veldig greit å reise til syden også, det finnes så mange gode hjelpetilbud underveis, jeg blir kjørt i rullestol fra jeg kommer inn på flyplassen til flydøra, og det samme når vi kommer fram, fra flydøra til taxi, no problem.

Bilturer går kjempegreit, vi har handicap-parkeringsskilt og kan som oftest parkere ved inngangene dit vi skal.  Båtturer går også bra, vi legger inntil brygger eller berg man kan spasere ut på, fra båten.  Ikke noe hopping i land her lengre.

Hva er vanskelig?
Det er faktisk veldig tungt å kle av og på seg.....dvs at jeg sitter mye på sengekanten og venter på at pusten skal "komme tilbake".  Det er tungt å dusje , nei det VAR tungt å dusje før jeg fikk det fantastiske brettet som jeg legger over badekarkanten.  Nå er det i grunnen veldig greit, og med en stol på badet hvor jeg sitter og venter på pusten så går det veldig greit å kle av og på seg også.

Bakker og trapper er veldig vanskelige, ja det er det, og tar veldig lang tid.  Det er også veldig vanskelig å legge avgårde for å GÅ til sentrum her vi bor.  Med god tid så går det, men jeg savner virkelig de benkene som stod langs veien i gamle dager, før pøbelen ødela alle sammen.  Hvis det hadde vært noen benker underveis så kunne jeg ha satt meg ned for å hvile.  Der er det veldig bra i syden, på Lanzarote, masse benker overalt!

Husarbeid er for tungt, det klarer jeg ikke.  Men med en engel som kommer her og vasker og støvsuger annenhver uke så er heller ikke det noe problem lengre.  Husmorvikar har vi ikke planer om, har hørt at det blir ikke så bra, kommer ofte en ny hver gang, og egenandelen er blitt så stor at det lønner seg ikke det heller.
Det er vanskelig å beregne hvor langt kreftene strekker, dvs at det hender jeg ikke klarer å fullføre det jeg har begynt på!!  Det kan være både baking og middagslaging, eller rydding, ja alt mulig.  Men dette har kanskje mer sammenheng med senvirkning av cellegift enn det har med lungekapasitet å gjøre....

Det aller aller vanskeligste er å skynde seg..........jeg øver stadig vekk på å ta det roligere, ikke sette opp en fryktelig fart som ramler sammen i løpet av noen minutter og gjør meg enda mer stresset og andpusten.  Jeg jobber med saken...

Hva er umulig?
Ha ha ha ikke noe er umulig slik jeg ser det.  Vel...... jeg får jo aldri tilbake den lungen som er borte.  Det er ikke snakk om noen rekonstruksjon her som med brystkreftpasienter...

Det er også ganske umulig å gå tur i kupert terreng, da blir det to skritt, hvile, tre skritt, hvile, og det blir for tungvint, deprimerende og vanskelig. Der savner jeg jo å gå langs Glomma, men det er greit nok å se elvebredden på avstand også.

Det har også blitt umulig med impulsturer til Syden, med fly.  Jeg må nå ha oksygen ombord i flyet, og det krever litt forberedelser.

Men saken er jo den at man skal klare seg med de ressurser man har, og det går da fint, så langt.  Det går ihvertfall bedre nå som jeg begynner å venne meg til det nye tempoet mitt.

Mine fiender:
Sofaen:  Har du ligget på sykehus noen gang?  En uke i en sykeseng og muskler du hadde er plutselig borte.  Det er et slit å bevege seg igjen. Alt må trenes opp.  Det er nesten like ille å bli sittende i en sofa hele dagen.  Ikke fullt så ille. man må jo tross alt opp fra sofaen noen ganger pr dag.   Men sofaen er farlig, derfor prøver jeg å trene hver dag.  Sammen med gubben gjennomfører vi LHLs Lungetrim, med instruktør og musikk på CD.  Vi har gått instruktørkurs (likemannsopplegg) på dette kurset for flere år siden, på Feiring.  Stort sett er det muskler i overkroppen som får gjennomgå.  Dvs det er sekvenser med kondisjonstrening også, men der sluntrer jeg litt unna.....
Så har jeg trimsykkelen i stua, foran TV, og 20min og 3km annenhverdag, det gjør susen, tror jeg.  Dette gjør godt for beinmuskler og kondisjon.  Også til slutt, balansebrettet, som erstatter sommerens båtliv.....
Angsten:       Jeg er redd for å dra til nye og ukjente steder.  Jeg tror at vi må parkere langt unna, at jeg må slite meg til målet, at der finnes bakker og stigninger jeg ikke klarer.  Derfor er det veldig fristende å takke nei til alle invitasjoner og lignende.....Helst vil jeg bare sitte her i sofaen eller foran pc-en, det er det tryggeste.
Jeg er hele tiden redd for å få nye luftveisinfeksjoner.  Jeg har angst for å havne på sykehus, akuttmottaket står der foran som et mareritt!!  Mange timer uten både hjelp og medisiner.
Panikken :  møter jeg bare rett som det er.  Her er det snakk om mental trening, beherskelse av sinnet, beherskelse av tanker og kropp.  Hvis jeg kaver meg opp og blir redd for å ikke få puste, så får jeg ikke puste.Da snører det seg sammen i brystet, og det kjennes aldeles fryktelig ut.  Heldigvis har jeg da lært noen metoder som får pusten til å roe seg ned.  Det er bare å øve seg, he he.  Dvs får jeg panikk så får jeg ta det som en treningsøkt.  Det var ille til å begynne med, før jeg skjønte at dette roer seg igjen når jeg bare får kontrollen igjen.

Tilrettegging:   vi skjønte det vel allerede i 1995 at det kom til å gå denne veien. Jeg var plaget av astma, og det blir som oftest ikke bedre med årene.  Vi bygde nytt hus, vi har alt vårt på en flate, livsløpsstandard over det hele. Dvs at vi kommer fram med rullestol i alle rom.  Sist sommer gjorde vi også ferdig uteområdet, hmmm tilpasset ambulansebårer og rullestol.  Asfalt og steinlegging helt til inngangsdøren.  Vi har ringt 113 noen ganger, og de klagde fælt over pukk og småstein utenfor døren vår, ikke mulig å trille en båre her.  Men nå er det perfekt, og etter dette har ikke ambulansen vært her.........

Konklusjon:
Uten gubben hadde alt vært veldig vanskelig.  Han stiller opp, kjører meg hit og dit, overtar jobben jeg må legge ifra meg pga av manglende krefter.  Han ser selv hva som må gjøres i huset, han vasker klær, ordner med oppvaskmaskinen, handler inn mat på egen hånd når jeg er pjusk.  Han lager frokost omtrent hver dag, og han kan til og med lage middag i blant.  Han gjør alt og mer til, med godt humør.  Det har ikke vært lett for ham dette her, og han har nok litt avsmak for legevakt og sykehus han også, etterhvert.  Innimellom får han selv et hjerteinfarkt.........og sannelig fikk han også kreft, i 2011, hudkreft.
Jeg har flere hjelpere på lur, i sokkelleilighet i kjelleren bor det for tiden en sønn som tar i et tak når vi ber om det.  Det er alltid et Ja-svar, enten det er husmaling, busk-rydding i hagen, handling, kjøring og stort sett det som trengs!!
Aktiviteter i 2012:
Jeg har hatt en liten opptelling av året 2012, og jeg kan ikke akkurat si at vi har vært hemmet av sykdom utifra kalenderens påtegninger ihvertfall.  Det er vel ikke så mange friske folk i vår alder som har hatt så mange opplevelser som vi har hatt:  (jeg har lagt inn noen linker til blogginnlegg om aktuelle turer)

Det verste først da: 
Innlagt på sykehus 5 ganger i 2012  (Første innleggelse  - I korridoren)  Men NB, det var ikke luftveisinfeksjoner som dominerte, det var 1 influensa, 3 Polymyalgia Reumatika og 1 lungebetennelse.
Så:
Biltur til Karmøy (fra Oslo) via Sørlandet og retur.  (Vi besøkte slektninger). 
Biltur til Mosjøen via Røros (formål konfirmantjubileum og besøke slektninger)  Røros var et herlig sted, overnattet der,  tilbake igjen via Dombås og Gudbrandsdalen.
Tre ukers båtferie med besøk og utforsking av diverse gjestehavner i Moss, Drammen, Holmestrand, Horten, Fredrikstad og Halden.  Underveis, familietreff i Holmestrand.  Noen flotte uker til tross for at alle andre på Østlandet mente det hadde vært stygt vær (!)
Biltur til Bergen og retur (formål, barnebarns konfirmasjon)  en fin tur over fjellet, langhelg og overnatting på hotell i Bergen sentrum.
Besøk fra Japan to ganger, siste gang arrangerte vi flott konsert i kirken, med omtrent fullsatt kirke.
November-desember, 4 planlagte uker på Lanzarote  De fire ukene ble til fem da jeg ble innlagt på sykehus med lungebetennelse.  Vi kom hjem julaften, og senere i julen fikk vi besøk av barn og barnebarn fra både Bergen og Stockholm. 


I det hele tatt, ja vi lever veldig mye her, kanskje vi burde ta det mer med ro???

http://www.kols.no/no/start/

Vil du følge meg på Facebook?  Link HER 


 Sørlandet




 Skudeneshavn, Karmøy




Utsikt på vei til Bergen

Stålpetra i Drammen
 Røros


Mosjøen

Lanzarote

13 kommentarer:

  1. Det er jo fint at du kan gjøre så mye som du kan da :-)Og at du har en mann som tar resten. Bruker du noe medisiner nå, eller er du kreft-fri nå? Bare svar hvis det føles greit for deg, jeg skjønner hvis det blir for privat. Det er litt fint for meg å se hvordan de fungerer for deg, har det litt nært innpå selv i familien nå så.. Ha en fin kveld :-)

    SvarSlett
  2. Jeg er kreftfri!!! Så jeg bruker jo ikke slike medisiner i det hele tatt. Må ta litt smertestillende (paracet) av og til, det hender det verker i operasjonssiden fremdeles, men det kan gå mange dager mellom hver gang. Og tenke seg til at jeg spiste morfintabletter det første året!! Jeg venter på innkalling til halvårskontroll. Men ellers så tar jeg jo masse medisiner for de andre sykdommene mine, som KOLS feks.

    SvarSlett
  3. Veldig fint å høre at du er kreftfri :-) Du har måttet gjennom mye, må si jeg beundrer humøret og det positive fokuset :-) Og man får det jo bedre med et positivt fokus :-) Takk for at du er så åpen, klem fra frodith <3 Ha en fin dag :-)

    SvarSlett
  4. Stakkars deg, jammen har du mykje å slite med, men makan til å sjå lyst på det, har eg aldri opplevt før. Ditt positive syn på ting gjer nok at du har det betre enn dei som er mindre utstyrt med opptimisme.

    SvarSlett
    Svar
    1. Ja det er klart at jeg har det bedre enn mange andre. Det hender seg jo at jeg er deprimert og "nede" men det er helst hvis jeg våkner i firetiden om natta, og da blir jeg angrepet av noe jeg kaller "morgenangsten", Da bekymrer jeg meg over alt mulig som kan hende. Men jeg må jo jobbe med saken hele tiden, det er ikke vanskleig å bli sittende i sofakroken og sture......

      Slett
    2. Det kunne jo ha vært mye verre, jeg kunne ha vært blind!! Eller døv!

      Slett
  5. Arne Kåre Tennebø3. april 2013 kl. 13:22

    Godt skrevet. Det er som man kjenner seg igjen i enkelte situasjoner. :-) Å tenke og være positiv har mange fordeler. :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for det. ja vi har nok mye felles, vi Kolsere........

      Slett
  6. Ja, vi blir veldig "flink" til å fokusere på det vi får til. Det vi ikke klarer -- det legger vi til side. Og- der ligger det godt. Der er du et godt forbilde,- takk for at du er det

    SvarSlett
  7. Takk for at du laget denne bloggen ! Det var som å lese om meg og min mann. Dvs. kreft har vi ikke hatt, men min mann er hjertesyk og har hatt div. operasjoner både for angina og infarkt, og jeg har kols. Jeg blir så inderlig lei av at jeg ikke klarer noe som helst. Men vi har også vaskehjelp og mannen handler og lager mat. Selv klarer jeg ikke å være med til butikken, og jeg sier som deg - hvor er benkene ? Jeg skal til pusteprøve torsdag, men jeg vet jo resultatet av den, - jeg har blitt mye verre det siste året til tross for at jeg har fått nye medisiner....

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg har søkt om plass på Glittre nå, håper å få en skikkelig gjennomgang av medisiner bl a. ellers, få deg rullestol. Nå har jeg bestilt en med en liten hjelpemotor, så kan jeg trille rundt på shoppinsenteret selv!!
      Det var fint at du kunne ha nytte av bloggen, det var vel meningen det

      Slett
  8. Heisann. Har du vært på Glittre tidligere? Jeg er der for andre gang nå, eller rettere sagt, pr i dag ligger jeg på Ahus grunnet en lungekollaps jeg fikk etter trening på Glittre. Jeg fikk selv diagnosen kols i 2009, bare 36 år gammel. Diagnosen kom sammen med alfa1 mangel som det gjerne gjør i en slik alder. Jeg var i jobb frem til mars 2013 da jeg fikk en akutt forverring. Jeg jobber forøvrig som arbeidsleder på ei arbeidsmarkedsbedrift, hvor jeg ironisk nok hjelper blant annet mennesker i vår situasjon. Jeg kjemper i dag med å få opp vekta og få på nok styrke til å komme på transplantasjonslista. Men håpet er ikke borte, ei heller humøret. I følge mine venner er jeg generelt i bedre humør nå enn jeg var før jeg ble syk, noe jeg tror kommer av en økt evne til å glede seg over de små tingene i hverdagen.

    SvarSlett
    Svar
    1. Det er første gang jeg er på Glittre. Det høres da ikke bra ut å få lungekollaps, håper at det går bra med deg. Kommer du tillbake til Glittre? Jeg tror jeg har sett deg her oppe, i 4, etasje, ikke sant? Jeg håper at du får opp vekta og kommer degpå listen så snart som bare det. har du forreten prøvd herbalife-shake? Med masse god frukt og bær oppi. Kanskje du legger på deg av den, søk på nettet. Jeg brukte den da jeg ble helt utmagret av cellegift. Lykke til.

      Slett