Måtte nå bare våren komme snart......

Måtte nå bare våren komme snart!!  Nå har jeg smittet gubben også, han hoster og hoster hele natta, og han er midt i cellegiftkuren sin.  Jeg har sagt at han må ringe sykehuset, men han vil jo selvfølgelig ikke det, har ikke feber sier han.  Det er slik når man får cellegift at man kan ringe direkte til sykehuset og event bli innlagt mellom kurene, hvis det er noe som kommer på liksom.  Jeg kan jo ikke tvinge ham heller..........eller kanskje jeg kan det?

Jeg har avlyst alle avtaler i dag, både fotterapeut og fysioterapeut.  Det blir bare å sløve her hjemme, kan vel ikke akkurat dra ut hjelperen min her heller, han trenger vel all den hvilen han kan få etter en slik natt hvor han hostet og hostet.   Ikke noe lurt å reise rundt og smitte enda flere heller.  Og dessuten så er det vel best for meg også å bli hjemme, var vel litt overmodig her om dagen, med å kjøre rullestol.  Når jeg ikke klarer å gå fra bilen og inn på treningssenteret så er det vel best å være hjemme.  Jeg har ny time på torsdag, da er jeg nok mye mye bedre.  Helt sikkert.  Jeg skal ta mine styrkeøvelser her hjemme, som jeg gjorde i går også.

Jeg øver meg med rullestolen inne, og jeg er så veldig glad for at vi bygde et slikt hus som vi gjorde i 1996.  Her kommer jeg fram med rullestol overalt og til alle rom.  Jeg har jo sett hvor vanskelig dt kan være for mange med 70-tallshus, der er det ikke enkelt å plutselig bli handicappet.  Jeg regner nå med at jeg skal bli sprek igjen, alle sier jo det he he, og det tror jeg på.  Bare denne infeksjonen slipper taket.

Nå er all snøen borte, det er helt supert, jeg gleder meg til våren, jeg lengter etter våren rett og slett.  Kan det være fordi jeg ikke har vært på Lanzarote denne vinteren?  Vi lurte litt på å dra etter påske, men da er det jo straks lysere alt sammen her også, så det blir litt bortkasta.

Kanskje vi skal planlegge sommerferie i dag, det kan jo være oppmuntrende, kanskje, eller kanskje ikke.....
Eller kanskje vi skal kjøre på butikken og kanskje vi skal handle dukke til Sara i Japan, jeg har jo begynt å strikke dukkeklær.  Hun blir jo ett år i slutten av april.  Ha ha så kan jeg leke med dukker igjen..........

Eller kanskje jeg skal lage en fotobok, eller kanskje bestille en bok med alle innleggene fra Glittre?  En fotobok har vært på planen lenge.  Dessuten så har vi jo kjøpt oss en liten scanner for å scanne lysbilder, den er ikke pakket opp enda.  Nei det blir for slitsomt å finne ut hvordan den virker.  Eller kanskje jeg rett og slett skal legge meg og lese litt og kanskje sove litt?  Dagen har veldig mange muligheter, virkelig.....

Jeg er skuffet......

Jeg er så inderlig skuffet.  Nå har jeg vært på "treningsleir" i fire uker.  Jeg har trent flere ganger hver dag.  Jeg har spist sunt, gått mange tusen skritt hver dag.  Jeg har vært på forelesninger og gruppesamtaler, og jeg har sovet godt.   Jeg har lært at med trening så kan jeg kanskje unngå infeksjoner, og hva skjer?  Jo to dager etter hjemkosten fra Glittre så braker det løs, med luftveisinfeksjon. Ja men det skulle jo slett ikke bli på denne måten?

Nå har jeg vært hjemme i over en uke.  Medisinering og full pakke.  Stor dose kortison og stor dose antibiotika.  Pust omtrent lik 0, jeg kreker meg så vidt avgårde mellon sofa og toalett.  Men jo da, jeg tar mine øvelser med tåhev og knestrekk, dog i sittende stilling......

I dag oppsøkte jeg legevakten, og jeg var forberedt på sykehusinnleggelse.  Jeg har tatt medisiner i fire dager og ikke blitt bedre, trodde jeg.  Heller verre, ihvertfall i pusten.  Men hurra CRP var gått ned til 12!!  Fra over 50 til 12, det betyr at medisinen virker.  Infeksjonen er på retur, det er astmaen som rår.  Nemlig.

Nå har jeg tatt fram min nye rulle stol, med motor, Alber Efix tror jeg at den heter.  Det er deilig å slippe å slite seg ut mellom kjøkken og sofa og toalett.  Så får jeg trening i å bruke den, manøvrere mellom møbler og døråpninger, uten å bli helt pumpet i pusten.

Men jo jeg er litt skuffet likevel, jeg trodde at jeg skulle få være litt sprek nå, videreføre det gode fra Glittre. Nå føler jeg at jeg har tatt et steg tilbake igjen.

Og for å klage litt mer, slenge litt mer oppi den søppelkasse dere vet:  Jeg tar nå 20 mg prednisolon pr dag, og det er min grense for å være/bli aggressiv og irritabel.!!  Irritabel, fy og fy, som jeg irriterer meg over diverse.  Svensk reporter feks nettopp på alpinglede over Henriks bronse....Hvorfor i huleste skal den   svenske jenta stå der og prate og skryte over denne norske gutten??  Det blir helt feil i mine ører.  Og den franske skiskytteren som babler i vei på Tv av og til, i all verden sier mitt irriterte jeg, få dem vekk.  Han snakker et utrolig dårlig norsk, hvorfor skal han være en slags reporter på norsk TV?  OK OK, det er nok min høye kortisondose som gjør at jeg irriterer meg, men dog, det ligger nok noe i bunn likevel, som jeg ikke klarer å skjule i slike situasjoner.

Jeg skal ta denne kortisondosen i åtte dager, dvs det er jo halvgått da.  Humøret vil nok bedre seg når jeg er ferdig med den, pusten likeså, og jeg håper også at jeg ikke har blitt satt så tilbake fysisk på disse dagene.  Mandag har jeg treningstid hos fysioterapeuten, og dit skal jeg om jeg så må dra i rullestol. for her skal bena trenes, uten å belaste pusten, det er sikkert...... tror jeg......men da får jeg håpe at hodepinen er borte, og snørringa likeså......Det ble et aldri så lite negativt klageinnlegg dette her, men det er akkurat slik dagen er i dag...

Litt uenige var vi.......

Onsdag:  Jo da, jeg var syyyk.  Crp på over 50 og senkning på over 80 tyder på at der er en infeksjon på gang. Tegningen her er laget av min bloggvenninne Frodith.   Jeg føler meg syk også, rett og slett, men har vært flink likevel og tatt styrkeøvelser.  Vel vel, jeg går jo på en daglig kortisondose pga Polymyalgia Reumatica.  Jeg spurte veldig nøye, på Glittre om kortisonkuren jeg skulle begynne med ved forverrelse,  om den skulle tas "på toppen" av min daglige dose.  Jeg spurte flere ganger, og fikk til svar at JA, den kuren skulle komme på toppen av min daglige dose.  Fastlegen var ikke enig i det, han mente at kuren, selve dosen skulle inkludere min daglige dose.  Dvs at jeg da skal ta 12,5mg mindre enn jeg selv trodde, og Glittre sa.  Hmm jeg føler meg usikker, burde jeg ringe Glittre og spørre for n-te gang?

Fastlegen mente at det eneste jeg ville oppnå med en så stor dose var flere bivirkninger, og ja det har jeg vel nok av, så jeg følger hans råd.  Jeg skal jo ta en kraftig antibiotika-kur også, men jeg er usikker likevel......

Håper det blir en bedre natt, uten så mye hoste ihvertfall, håper at medisinene virker fort fort.......

Torsdag:  Jeg var så dårlig i går kveld at jeg vurderte faktisk å ringe 113.  Jeg hadde så dårlig pust at det var vanskelig å svelge en slurk med vann.  Visste du at du må ha luft for å klare å svelge?   Jeg konfererte med min Røde-Kors-sønn, og vi gjennomgikk mine "verdier" he he, som var som følgende:  Oksygenopptak = 97  (dvs ingen grunn for noen til å komme her for å gi meg oksygen!)  Feber = ingen feber.  Medisiner?  Hadde tatt dobbelt opp med pustemedisin, diger dose med kortison, dobbel førstedose med antibiotika.  Med andre ord, ingen kunne vel gjøre noe mer, bare å vente til det begynte å virke alt sammen.

Jeg kravla meg til sengs, og til min store forundring, våknet i sekstiden i morges og hadde omtrent ikke hostet i natt en gang!!  Ja sånn kan det gå......er bedre i dag, heldigvis.

Og fotoapparatet mitt, har dere lest om da vi skulle opp i 5. for å fotografere?  Så ble det bare grøt-bilder, alt ble uskarpt.......Det var veldig merkelig, vi trodde nesten at det var noe som påvirket oss der oppe blant museumsgjenstander og gammel historie...Nå har vi funnet ut hva det var -  innstillingen var plutselig på MF, manuell fokus og ikke på AF, automatisk fokus.  så enkelt og så vanskelig.  Alle sier at jeg har nok kommet borti den knappen.  Ja vel, jeg er nå fremdeles skeptisk, den knappen er en skyveknapp, ganske hard, ikke lett å "bare komme borti" he he.
Under, et av bildene, ganske uskarpt ja:

I dag skal jeg også ta det med ro, foreta litt styrkeøvelser, strikke, se på kombinertgutta i OL, rydde litt til vaskehjelpen på lørdag, ta alle mine medisiner og kanskje til og med ta meg en liten lur midt på dagen.  Det blir nok en bra dag.......

Kanskje, eller kanskje ikke?

Mange, og jeg selv også - har innbilt meg at jeg har blitt syk hver gang jeg har reist til utlandet etter lungeoperasjonen.  Det stemmer ikke, eller kanskje, jo det stemmer men det er på en litt annen måte enn man tror.  Jeg har ikke blitt syk av turene.  Jeg vil nå helst tro at det er tilfeldigheter!!  Jeg er virkelig en optimist og har ikke tenkt å grave meg ned i slike tanker at jeg nå bare må sitte hjemme (tror jeg).  Dette innlegget er vel kanskje et forsøk på å løfte meg selv fra en begynnende pessimisme og tungsinn......


Ja for å ta det i riktig rekkefølge. Den første turen gikk til Rhodos i månedskiftet august/september 2010. Jeg burde ha skjønt det, Rhodos på den tiden ville være alt for varmt for meg, og det var det! Jeg overlevde kun ved hjelp av aircondition, og det er jo ikke akkurat sunt. Om natta lå jeg i en ”storm” av deilig kald luft, kjempedumt. Om dagen hendte det at gradene føk opp i 36 grader, huff og huff. Jeg fikk jo selvfølgelig en luftveisinfeksjon da vi kom hjem, og etter en tid ble det sykehusopphold. Konklusjon, dumheter, med reisetidspunkt og uvettig bruk av kald luft!


Etter Rhodos sept 2010


Den neste turen gikk til Lanzarote, til Casas Heddy hvor det skulle være trygt og godt for alle syklinger. Sykepleiere på vakt hele døgnet, ringeklokke på rommet, fysikalsk behandling, gode greier. Men det var sannelig ikke bare velstand der heller. Det blåste kaldt, de fyrte i peisen, det var iskaldt å gå våt fra behandling i varmebasseng til rommet, og jeg fikk knekt ribbein under behandling hos fysioterapeuten!!! Jeg var hjemme i omtrent 24 timer før det bar av gårde til sykehuset i sykebil, med knekt ribbein, dårlig pust av den grunn og lungebetennelse. Du kan lese om det under her. Men ikke sant, det var tilfeldigheter dette også, og uhell!


Etter Lanzarote feb 2011


Adventstiden nov/des 2011 da var vi på Lanzarote igjen. Jeg holdt meg frisk hele tiden, det er helt sant.! Johannes derimot fikk lungebetennelse og havnet inn på sykehus, Hospiten Lanzarote, en hel uke!! Men jeg var frisk. Jeg var frisk hele julen også, hjemme, men jeg ble smittet av influensa i romjulen/etter nyttår og havnet til slutt på Ahus, på isolat. Smittet av et influensavirus som ikke fantes i vaksinen jeg hadde tatt, skikkelig uflaks med andre ord.


Etter Lanzarote desember 2011


Men dette året, DA ble jeg syk på Lanzarote……….og det var ikke uflaks men dumheter. Rett og slett. Men det er faktisk første gangen jeg har blitt syk mens vi har vært i utlandet. Så gjorde jeg det skikkelig også, med 6 døgn på intensiven, legefølge og surstoff hjem…….


Etter Lanzarote desember 2012


Så hva nå? Jeg vet faktisk ikke. Siste hendelsen sitter så i minnet, og det frister ikke å bestille noen ny reise. Kanskje det går over, kanskje reiseforsikringen min nekter meg å reise mer? Jeg har jo noen ”sykegreier” som det må tas hensyn til…….vi får se hva som skjer, snakke med leger, tenke over hva som kan skje osv……..

Atter en gang.....

Legehelikopteret var rett borti gata her på lørdag.

Jeg har nå blitt dårlig igjen, med ny infeksjon, måtte på legevakta i går kveld med veldig dårlig pustekapasitet. Hadde ikke lyst til å vente til jeg måtte ringe 113 og kanskje få legehelikopteret på besøk. Vaktlegen satte meg i gang med ny antibiotika-kur og ny prednisolon-kur (kortison) Ettersom dette blir min 5. antibiotika-kur etter 17. mai så sendte jeg spørsmål om dette til min fastlege. Sørumsand legesenter har så fin ordning på internett, der kan man bestille time, bestille resepter og legge fram diverse spørsmål til sin fastlege. Her er litt av svaret jeg fikk et par timer etter at jeg sendte spørsmålet:

”Det er i utgangspunktet ønskelig å bruke så lite antibiotika som mulig, men i visse tilfeller er det nødvendig dersom man har en grunnsykdom som gjør at man får hyppigere og alvorligere infeksjoner, som er tilfellet hos deg.”

Ja ja det var jo greit svar det, jeg er mye bedre i pusten allerede, men det skyldes vel kortisonen.