Det sorte hullet

Det sorte hullet, det finnes faktisk for meg også.  Jeg har vært i det flere ganger denne våren.  Hver gang har jeg klart å kravle meg opp igjen.  Heldigvis.  Men tankene , ja jeg tenker jo at jeg kanskje en gang blir der nede.  .......nei nei nei får da ikke håpe det.

Det har vært en veldig travel vår.  Jeg har vandret ut og inn på Ahus og Aleris, noe offentlig, noe har jeg betalt selv.  Fastlegen har sendt meg både hit og dit, og mange diagnoser har blitt avkreftet.  Jeg har ikke MS, det er jo superflott,.. Skulle nesten tro det slik jeg stavrer meg avgårde.  MR av hodet kunne vise noen endringer som tydet på MS.  Legen sa at der fantes ikke tegn til noe slikt.  Jeg har vært på nyreavdelingen, den er litt verre stelt med, noen dårlige nyreverdier, men de tror nå at kanskje alle disse endringene son kom fram på MR av hjerne kunne komme av ubehandlet høyt blodtrykk for flere år siden.  Akk ja så lenge det ikke har gjort noe større skade så får det nå bare være som det er.

Jeg var også begynt å se så dårlig, bestilte time hos optiker for nye briller.  Enten nye briller eller ny TV.  det var like før jeg måtte sitte med TV-en på fanget.

Optikerdama avsluttet sin grundige undersøkelse med at nei, jeg kunne ikke få nye briller.  Jeg skulle få rekvisisjon til gråstæroperasjon i stedefor.  OG hva skjer?  Jo jeg knekker fullstendig!!!  Ikke der og da, nei da, holdt meg normal til jeg stod ved frysedisken på ICA, da rant tårene, helt tullete, grå stær, det enkleste av alt!!!   Jeg vet ikke hva som skjedde, tror det var den berømte dråpen, nå er det nok liksom.  Jeg orket ikke flere venterom, undersøkelser, forklaringer alt som hører med.
Også jeg som har vært igjennom så mye de siste årene så skulle beskjeden om at jeg hadde grå stær tippe meg fullstendig overende?   Menneskesinnet er merkelig, ingen tvil om det.

Og det sorte hullet ja, min irritable tarm og min diett.  Jeg har blitt mye bedre, men er ikke helt god, langt ifra.  Og av alle mine diagnoser så er dette den verste, den mest invalidiserende, den mest plagsomme, den mest angstfylte, den verste verste, verste.

Husker ikke om jeg har skrevet om at jeg sendte inn en blodprøve til FedonLindbergklinikken, men jo da gjorde det.  Kosta masse penger.  Fikk svar tilbake, jeg hadde stor reaksjon på mais, mandler, ølgjær.  I grenseområdet med hvete og melkeprodukter.   Leste diett liste og da var det at det svarte hullet åpenbarte seg igjen.  Hva  i alle dager skal jeg spise nå da?  Der og da gav jeg helt opp.  Men heldigvis bare for en stund.  Jeg oppdaget en rubrikk til høyre på den liste jeg fikk tilbake, der stod det om alt jeg KUNNE spise, og det var jo mye godt.  Men det er vanskelig,  Nesten håpløst å gå ut blant andre spisende mennesker og restauranter,  Det ble så altfor mye som skulle utelukkes.  Det enkleste er å holde seg hjemme.

Men har jeg holdt meg hjemme?  Langt ifra, jeg har vært i Amsterdam. på langhelg og konserttur. Spist på restaurant og hatt det ganske så bra.  Hadde med meg masse lovlig mat.  Det eneste minuset var at jeg pådro meg et sår på leggen som det har gått betennelse i.  Og det bringer meg videre til kommende uke:

Kanskje ta forrige uke først forresten, har fått operert mitt høyre øye, på tirsdag 23. juni.  Et stort mirakel, jeg kan lese teksten på tv-en, jeg ser bedre uten briller enn med briller.  Det er magisk. og det var raskt gjort.   Tirsdag 30 juni står det venstre øye for tur.   Men så ramler det inn stress og problemer her da, mandag, i morgen, 29. juni, skal legges inn på Martine Hanssens Hospital pga av altfor mye kortison for min Polymyalgia.  Så hvordan komme seg avgårde til Øyeklinikken dagen etterpå?   Oppholdet på sykehuset ville vare 1-3 dager stod det, Tverrfaglig medisinsk vurdering og medisinsk behandling.  Det første jeg må gjøre er vel å søke om permisjon noen timer på tirsdag da.
Mandag, i morgen kommer familien fra Japan og onsdag kommer familien fra Bergen, og fredag reiser vi alle til konfirmasjon i Stockholm.  Med tog. Ikke alle reiser med tog forresten, noen kjører bil og andre reiser med fly.  Det kan bli en veldig fin familiehelg det der.  Vi skal bo på på Domarudden Fritidsgård.

På sykehuset skal de vel forsøke å finne en ny medisin til meg, men det har de prøvd før, og det de kan tilby kan redusere min lungekapasitet ytterligere.  Et vanskelig valg.

Etter Sverigeturen skal jeg absolutt ikke ha noen avtaler.  Da får jeg masse besøk her hjemme og skal bare sitte her og strikke og kose meg, ingen pasientreiser, ingen utredninger, ingen undersøkelser, ihvertall ikke før i august.  God sommer!!

 

Ondskap eller dumskap?

En fin 17.maihelg er over.  Nydelig vær, besøk fra Stockholm, alle glade og fornøyde - eller kanskje ikke?  Som vanlig, vi dro til feiring dit vi alltid pleier å dra.  Der er det samlet masse mennesker, korps, motorsykler, leker, is, brus, pølser og is.  Akkurat som en 17. mai skal være.

Jeg brukte min motoriserte rullestol for første gang på 17.- mai tur.  Det fungerte veldig bra.  Det var ingen som måtte "slite" med å dytte meg, og ikke minst, jeg kunne styre meg dit jeg selv ville..........

Nå er jeg ikke så glad i store folkemengder, kaos og "bråk".  Det henger igjen etter sykdommen, jeg blir fort stresset av det, og det går igjen utover pusten.  Vi fant oss et bord å sitte ved, jeg hadde jo medbragt stol og de som allerede satt ved bordet kjente vi.

Fruen som satt der spurte min mann, : "Men hvor har du gjort av kona di i dag da?"   Å nei tenkte jeg, som vanlig, folk kjenner meg ikke igjen, nå må jeg begynne å forklare igjen, kortison, ti kilo overvekt, bolletryne og rosinøyne.......Min mann svare med å peke på meg, hun er jo med da.........."Å unnskyld sier denne vennlige fruen, jeg trodde det var din mor du hadde med deg!!!" Masse unnskyldninger, og skyldte på dårlige briller og jeg vet ikke hva.....

Ja ja ja hvor gledelig kan ikke en bemerkning være?   Og tja, hva ligger bak, er det ondskap eller dumskap?  Her jeg sitter nå så tror jeg faktisk det er ondskap, tråkke ned andre, det gir status for en selv det, helt klart.  Jeg ble vel egentlig ganske stum for resten av dagen, den var ikke lett å fordøye den der........Når gubben er 70 og egentlig så ganske dårlig ut denne dagen, og jeg blir tatt for å være hans mor?  Ja da er jo saken ganske klar.   Kanskje jeg skal farge håret, begynne å sminke meg, kle meg litt annerledes?   Nei jeg har ikke overskudd til slikt, ikke i det hele tatt.


Gubben går det faktisk ikke så bra med.  Han liker ikke å bli omtalt på bloggen.  Han er jo gang med en ny medisin ettersom cellegiften ikke virket. Denne medisinen har gitt ham masse utslett, vond tunge, smakssansen er borte, han er trøtt og sliten og har smerter omtrent hele tiden både natt og dag.  Dvs det er vel noen timer hvor han føler at han ikke har så vondt, men det er ganske hjerteskjærende, rett og slett........Nå har han en behandling igjen og så er det ny CT for å se hvordan svulsten har reagert på dette, det blir 1. juni.

Vanskelige uker......

Det har vært tre vanskelige og slitsomme uker.  Jeg er veldig hyperaktiv og får ikke hvile verken natt eller dag føles det som.  Jeg sovner sent, våkner midt på natta, er skikkelig irritert og ugrei.  Vandrer oppe en times tid, får kanskje sove igjen, og våkner før 7 hver morgen.  Da kan jeg like gjerne stå opp.

Jeg bruker ikke sovemedisin eller beroligende medisin til vanlig, men i denne perioden har jeg måttet bruke det innimellom.  Tror det er har vært helt greit og nødvendig.

Jeg har ikke fått måneansikt, men ansiktet er ganske rundt og pløsete.  Øynene begynner liksom å sitte langt inne i hodet……

Jeg styrer med ett eller annet hele dagen, kjøkkenet er blåst, her finnes ikke skitne klær, nogenlunde ryddig overalt.  Blogginnlegg slenges ut i en fryktelig fart.  I det hele tatt, jeg blir jo helt utmattet av dette tempoet.  Jeg er så irritabel at det er plagsomt.  Stakkars gubben min, dvs han har det kanskje bedre nå enn før, for nå må jeg virkelig ta meg sammen!

Og grunnen er jo denne kortisonkuren….pga av Polymyalgia Reumatica/Arteritis Temporalis. ( Norsk kortversjon, betennelse i blodårer.)

Men i dag. Så ringte min fastlege.  I går var jeg til kontroll, tok masse blodprøver.  Og tenke det. 

Gledelig nyhet.  Mine blodverdier begynner nå å bli normale!!  CRP var nå HELT NORMAL.  SR (senkning) var 23, det normale er under 20!!!!!..  Dette har ligget som en svart skygge over meg siden kreftbehandlingen ble avsluttet.  Jeg har vært til masse undersøkelser, mange forskjellige diagnoser har vært inne i bildet, bl a benmargskreft.  Verdiene har vært forhøyet siden jeg fikk diagnosen lungekreft omtrent.

Nå ser det ut som om behandlingen virker og at diagnosen var riktig fra Martina Hansens hospital.  Der snakket de om at jeg var blitt ”underbehandlet”.  Dvs at kortisonbruk i forbindelse med KOLS har holdt denne andre sykdommen i sjakk, sånn nogenlunde, men ikke noe mer enn det.  En uke igjen, så begynner nedtrappingen.  Det skal bli godt også å kunne slappe av igjen, og ikke være så hyper.  Det endte jo med det før helga at jeg ble fullstendig utmattet.  Men hva gjør vel det så lenge kuren virker?  Jeg vet jo at det kan bli noen opp og ned-turer, men uansett, det går riktig vei……..

HER om sykdommen.

og HER til å slappe av med, siste innlegget mitt på min fotoblogg.