Det sorte hullet

Det sorte hullet, det finnes faktisk for meg også.  Jeg har vært i det flere ganger denne våren.  Hver gang har jeg klart å kravle meg opp igjen.  Heldigvis.  Men tankene , ja jeg tenker jo at jeg kanskje en gang blir der nede.  .......nei nei nei får da ikke håpe det.

Det har vært en veldig travel vår.  Jeg har vandret ut og inn på Ahus og Aleris, noe offentlig, noe har jeg betalt selv.  Fastlegen har sendt meg både hit og dit, og mange diagnoser har blitt avkreftet.  Jeg har ikke MS, det er jo superflott,.. Skulle nesten tro det slik jeg stavrer meg avgårde.  MR av hodet kunne vise noen endringer som tydet på MS.  Legen sa at der fantes ikke tegn til noe slikt.  Jeg har vært på nyreavdelingen, den er litt verre stelt med, noen dårlige nyreverdier, men de tror nå at kanskje alle disse endringene son kom fram på MR av hjerne kunne komme av ubehandlet høyt blodtrykk for flere år siden.  Akk ja så lenge det ikke har gjort noe større skade så får det nå bare være som det er.

Jeg var også begynt å se så dårlig, bestilte time hos optiker for nye briller.  Enten nye briller eller ny TV.  det var like før jeg måtte sitte med TV-en på fanget.

Optikerdama avsluttet sin grundige undersøkelse med at nei, jeg kunne ikke få nye briller.  Jeg skulle få rekvisisjon til gråstæroperasjon i stedefor.  OG hva skjer?  Jo jeg knekker fullstendig!!!  Ikke der og da, nei da, holdt meg normal til jeg stod ved frysedisken på ICA, da rant tårene, helt tullete, grå stær, det enkleste av alt!!!   Jeg vet ikke hva som skjedde, tror det var den berømte dråpen, nå er det nok liksom.  Jeg orket ikke flere venterom, undersøkelser, forklaringer alt som hører med.
Også jeg som har vært igjennom så mye de siste årene så skulle beskjeden om at jeg hadde grå stær tippe meg fullstendig overende?   Menneskesinnet er merkelig, ingen tvil om det.

Og det sorte hullet ja, min irritable tarm og min diett.  Jeg har blitt mye bedre, men er ikke helt god, langt ifra.  Og av alle mine diagnoser så er dette den verste, den mest invalidiserende, den mest plagsomme, den mest angstfylte, den verste verste, verste.

Husker ikke om jeg har skrevet om at jeg sendte inn en blodprøve til FedonLindbergklinikken, men jo da gjorde det.  Kosta masse penger.  Fikk svar tilbake, jeg hadde stor reaksjon på mais, mandler, ølgjær.  I grenseområdet med hvete og melkeprodukter.   Leste diett liste og da var det at det svarte hullet åpenbarte seg igjen.  Hva  i alle dager skal jeg spise nå da?  Der og da gav jeg helt opp.  Men heldigvis bare for en stund.  Jeg oppdaget en rubrikk til høyre på den liste jeg fikk tilbake, der stod det om alt jeg KUNNE spise, og det var jo mye godt.  Men det er vanskelig,  Nesten håpløst å gå ut blant andre spisende mennesker og restauranter,  Det ble så altfor mye som skulle utelukkes.  Det enkleste er å holde seg hjemme.

Men har jeg holdt meg hjemme?  Langt ifra, jeg har vært i Amsterdam. på langhelg og konserttur. Spist på restaurant og hatt det ganske så bra.  Hadde med meg masse lovlig mat.  Det eneste minuset var at jeg pådro meg et sår på leggen som det har gått betennelse i.  Og det bringer meg videre til kommende uke:

Kanskje ta forrige uke først forresten, har fått operert mitt høyre øye, på tirsdag 23. juni.  Et stort mirakel, jeg kan lese teksten på tv-en, jeg ser bedre uten briller enn med briller.  Det er magisk. og det var raskt gjort.   Tirsdag 30 juni står det venstre øye for tur.   Men så ramler det inn stress og problemer her da, mandag, i morgen, 29. juni, skal legges inn på Martine Hanssens Hospital pga av altfor mye kortison for min Polymyalgia.  Så hvordan komme seg avgårde til Øyeklinikken dagen etterpå?   Oppholdet på sykehuset ville vare 1-3 dager stod det, Tverrfaglig medisinsk vurdering og medisinsk behandling.  Det første jeg må gjøre er vel å søke om permisjon noen timer på tirsdag da.
Mandag, i morgen kommer familien fra Japan og onsdag kommer familien fra Bergen, og fredag reiser vi alle til konfirmasjon i Stockholm.  Med tog. Ikke alle reiser med tog forresten, noen kjører bil og andre reiser med fly.  Det kan bli en veldig fin familiehelg det der.  Vi skal bo på på Domarudden Fritidsgård.

På sykehuset skal de vel forsøke å finne en ny medisin til meg, men det har de prøvd før, og det de kan tilby kan redusere min lungekapasitet ytterligere.  Et vanskelig valg.

Etter Sverigeturen skal jeg absolutt ikke ha noen avtaler.  Da får jeg masse besøk her hjemme og skal bare sitte her og strikke og kose meg, ingen pasientreiser, ingen utredninger, ingen undersøkelser, ihvertall ikke før i august.  God sommer!!

 

Pasientreiser og Polymyalgia-kontroll

Jeg må nok bare være flittig med å skrive blogg, jeg skjønner det.  Jeg må bruke den som oppslag:  Når var jeg sist på kontroll?  Når var det at jeg fikk diagnosen Polymyalgia?  Når var det at "Blodavdelingen" på Ahus sa at jeg var frisk og ikke skulle få flere innkallelser?  Hvor lenge har jeg gått på 12,5mg prednisolon?  Har jeg i det hele tatt vært lavere noen gang siden jeg fikk denne diagnosen?   Ja  - spørsmålene var mange, og jeg følte meg vel omtrent som en idiot som ikke kunne svare på noe av dette.  Jeg må bla meg tilbake og se om jeg har skrevet noe om dette, men la meg ta dagens opplysninger først:

Pasientreiser ja, det er fine greier, men litt uklart av og til.  Jeg har noen ganger fått beskjed om at jeg kan be om taxi alene, dette for å unngå å komme sammen med andre pasienter som kanskje har dukket ned i parfymeflasken sin.  Da får jeg pusteproblemer.  Men....dette er slett ikke enkelt å få til. 
Da jeg bestilte til Martine Hansens Hospital sa de at jeg måtte ha legeerklæring på at jeg var allergisk for parfyme.   OK vel så får jeg skaffe meg det da, neste legetime.  Da jeg skulle hjem igjen i dag så kikket legen spørrende på meg og spurte:  Kommer du deg ikke hjem uten taxi da?   Jeg blir smigret, ja visst, er det ikke flott at jeg ser så frisk ut?  Men det er litt strevsomt likevel å måtte si at jeg knapt kan gå 20 meter pga 25 % lungekapasitet.  DVS den var jo 28 ved siste måling.  I neste uke har jeg time hos min fastlege, og da skal jeg be om en ny attest som forteller at jeg må ha taxi uansett, og jeg må ha den alene!!!

Jeg har visst blitt virkelig storforlangende i det siste, hmmmmm....Men Pasientreiser er fine greier likevel, for slike som meg.  Jeg må bare ha ting i orden først.

Og kontollen i dag, tja tja, legen er ikke helt fornøyd.  Hun vil sende meg til videre undersøkelse på Rikshospitalet. Pet-scan, tror det er det det heter.   Dette er jo en røntgenundersøkelse som først og fremst finner kreft i tidlig stadium, men kan også brukes for å finne betennelser i blodårer, som i mitt tilfelle.  Er det noe kreft også der, så håper jeg jo at de sier ifra og gjør noe med det også.  Det er vel ikke slik at de kun sjekker det som står på bestillingen?  Ja ja, det var en veldig kostbar undersøkelse, og lang ventetid.  Så vi får se.  Jeg skal i mellomtiden trappe skikkelig ned på prednisolon, og det kan jo bli spennende.  Hva med smerter, hva med vekt, hva med bolleansiktet??  Fra i morgen av skal jeg ta 10mg pr dag.  Når jeg får svar fra Riksen skal jeg ned til 7,5 pr dag, i en uke før undersøkelsen.   Så nå har jeg skrevet det ned her, så kan jeg gå til bake og lese.  Jeg burde vel få undersøkt hjernen i samme slengen, for demens og slikt..........

Gubben, ja han blir nevnt sist.  Det er fordi han liker slett ikke å bli fokusert på i denne bloggen.  Men han fikk cellegift, alle prøver var kjempefine.  Han hadde ingen infeksjon selv om han hoster aldri så mye.  Prøvene var tvert i mot, hadde omtrent aldri vært så bra før, han må ta flere turer til sydens varme.......

..

Polymyalgia-kontroll

I går var jeg på kontroll, Martina Hanssens Hospital, polymyalgiakontroll.  Jeg har nå spist kortison i flere måneder, og mine blodverdier har faktisk vært normale, av og til.  Jeg har hatt veldig rundt ansikt, og røde kinn.  Jeg har sett utrolig frisk og sprek ut!!  Bortsett ifra lungebetennelsen på Lanzarote så har jo formen vært ganske fin da.

Mine blodverdier i går var litt forhøyet igjen, så dosen med kortison må økes.  Jeg var jo godt igang med nedtrappingen.  Det er visst ganske vanlig at det går litt opp og litt ned dette her.  Legen fortalte meg også at jeg måtte ta kortison i 2 år!!!  Ja ja, det er jo ikke noe lurt å bli blind!!  Det er jo det som er faren med dette her, at synet kan bli ødelagt av denne sykdommen som også heter Arteritis temporalis

Legene på Martina Hanssen virker så sikre, det er veldig betryggende at de vet akkurat hva som skal gjøres! 

En annen sak i går som var litt mer merkelig var taxi-transporten.  Jeg ringte på forhånd til hospitalet for å be dem om å bestille drosje til meg.  Jeg kan ikke klare å ta vanlig buss og tog med min lungekapasitet, og så tenkte jeg at gubben kunne vel slippe å kjøre og være med og sitte der i korridoren og vente.  Det har blitt litt mye av det de siste årene.

Jeg måtte snakke med legen om taxi, fikk jeg beskjed om, og ble satt over til legen.  Jeg forklarte situasjonen og alt var i orden.  Taxi ble bestilt.  Men så da jeg skulle hjem igjen, den hyggelige damen i resepsjonen lurte på om jeg hadde avklart med legen at jeg skulle ha taxi hjem igjen.  Neeeei, svarte jeg, jeg kom jo hit med taxi og trodde at når det var avklart til sykehuset så var det samme sak hjem igjen.  Resepsjonisten måtte ringe legen som sa at jeg var i så fin form at det var ikke nødvendig med taxi hjem!!!!   Ja sånn er det når man ser så godt ut!! Og attpåtil er blid og fornøyd!!

Jeg ble et øyeblikk litt fortvilet, og faktisk også irritert, lungen min hadde jo liksom ikke vokst ut igjen på den stunda jeg hadde vært her!!  Jeg ba henne ringe legen igjen, og fortelle at jeg hadde kun en lunge og 25% lungekapasitet og kunne gå ca 20 meter!!  Det ordnet seg til slutt.  Men huff, skal det være så vanskelig da?   Jeg har en skrivelse fra fastlegen om at jeg må ha taxi uansett, jeg får bære det med meg i veska mi heretter.

Hvis du har glemt, eller ikke lest om denne sykdommen før så finner du innlegget mitt HER