Gratulerer med dagen!!

Gratulerer med dagen til meg selv, og til alle dem som var aktive med min operasjon på Ahus 20. august for fire år siden.  Og takk til alle som var der i dagene etterpå og tok vare på meg.........

Det er akkurat fire år siden jeg ble operert for lungekreft, hele venstre lunge ble fjernet.  Jeg trodde nesten at jeg skulle slippe å bli rammet av dette, ettersom det var 11 år siden røykeslutt den gangen, men nei......De trøstet meg med det at hadde jeg ikke sluttet å røyke 11 år tidligere, så hadde ikke resultatet blitt som det ble, etter operasjonen.

Om ett år blir jeg "utskrevet" som frisk, da er jeg ikke kreftpasient lengre, og da er det ikke flere kontroller.  Det blir jo også litt skummelt, på en måte.

Når det gjelder mitt forrige innlegg om Garantier og løftebrudd, i dag kom det nytt brev.  Kanskje det hjalp å ringe på fredag med purring og masing.   I dag kom det brev om Overskredet frist for start av behandling.

Det er fint, for da kan vi vandre videre i labyrinten.  Det var et litt alvorlig brev egentlig, jeg måtte lese det noen ganger for å forstå det som stod der:

De beklager at de ikke har klart å overholde fristen de har satt for start av helsehjelpen.  Årsaken er kapasitetsmessige problemer.  Vi kan nå kontakte Helfo for å finne alternativt behandlingstilbud på Ahus sin regning.   Men så kommer det et vanskelig avsnitt:

Sitat:  "Det kan ta lang tid før du kan forvente å bli tildelt time ved Ahus, men om du likevel ønsker å stå på vår venteliste, står du fritt til å velge dette.  Vi gjør deg imidlertid oppmerksom på at du da har mistet rettighetene for prioritert helsehjelp, og Helfo har ikke lengre plikt til å hjelpe deg som beskrevet ovenfor."  sitat slutt.

Det står ikke noe tidsfrist her for når man skal ringe Helfo, men ettersom man kan miste både den ene og den andre rettigheten så er det vel best å få det gjort så raskt som mulig!!!!

Så akkurat, vi ringer i morgen..........

Garantier og løftebrudd........

"Du er henvist til Avdeling for xxxxxxxxxx ved Akershus Universitetssykehus.  Henvisningene er mottatt den 19.07.2013.  Din henvisning er vurdert av spesialist ved seksjon xxxxxxxx.  Vi vurderer din helsetilstand slik at helsehjelpen skal starte senest 18.08.13.  Etter lov om pasientrettigheter er du prioritert og har rett til nødvendig helsehjelp innen denne dato."  sitat slutt.

Ja slik lyder begynnelsen på brev fra Ahus, det høres veldig bra ut ikke sant?   Her har nok Støhre og Stoltenberg vært ute med garantier og lovnader igjen!!  Bare synd at de glemte å spørre på Ahus om det var i orden, om Ahus hadde kapasitet til å behandle alle dem som har fått lovnader og garantier.......

Men hva betyr så et slikt brev?  Hva betyr at man er prioritert?  Hva betyr det hvis man ikke får noen time likevel, selv om man har blitt lovt det?  Jo det fulgte med en brosjyre, en forklaring, hør nå bare her:

"Prioriterte pasienter er de som oppfyller vilkårene i prioriteringsforskriften § 2.  Pasientens tilstand må være slik at den påvirker livslengden eller gir nedsatt livskvalitet, pasienten må antas å ha nytte av helsehjelpen og kostnadene må stå i rimelig forhold til tiltakets effekt.  Pasienter som tilfredstiller disse vilkårene får rett til nødvendig helsehjelp og får en juridisk frist for når undersøkelsen eller behandlingen skal startes.  Den juridiske fristen skal settes ut fra en vurdering av hva som er faglig forsvarlig for hver pasient.  Pasienten har krav på å få nødvendig helsehjelp innen den juridiske fristen som blir satt. "

Ja dette ser jo veldig bra ut, på papiret.  Litt betenkelig er det å være prioritert, det ser ut som om det betyr at dette kan faktisk være en smule alvorlig, ellers så hadde det slett ikke blitt prioritert.
Vel, gubben har ikke fått noen time, slett ikke,  Vi har ringt og purret to ganger, senest på fredag.  Da sa den stakkars damen i andre enden at det var ikke satt opp noen time enda, men hun skulle sende vår purring videre...........
Ja hva skjer så ved løftebrudd/fristbrudd?

"Hvis det nærmer seg fristen og sykehuset ser at de likevel ikke vil klare å overholde fristen, blir du varslet om dette.  Du får samtidig informasjon om hvilke konsekvenser det har for din helse at fristen blir brutt og hvilke rettigheter du har i den forbindelse."

Ja ser man det, man har rettigheter her også, men her har det ikke kommet noen varsler om at de ikke klarer å overholde fristen.......og hva betyr så det?   Kjekk brosjyre som fulgte med brev fra Ahus, hør bare her:

" Ved fristbrudd kan du kontakte HELFO pasientformidling på telefon 815 33 533.  Helfo vil finne et tilbud til deg ved et annet sykehus.  Ved fristbrudd har du ikke selv rett til å selv å inngå avtale med et annet sykehus.  Du risikerer å måtte betale selv dersom du ikke lar Helfo finne et nytt behandlingstilbud tl deg."

Uten melding fra Ahus om at de ikke klarer å overholde fristen, så tror jeg ikke at vi kan gjøre noe som helst, men Volvat er jo også en mulighet.  Jeg tror ikke vår opplevelse er unik, de lover og lover og sanker vel stemmer til valget, disse kjekke karene i Dagsrevyen.

Bakhistorien er nesten like ille som dette avsnittet.
Gubben hadde hatt magesmerter i hele vinter.  Han bestilte time hos sin fastlege, i april, fikk time i mai.  Legen tok masse blodprøver, men mrk, ingen fysisk undersøkelse av feks sjekke magen, legen rørte ham ikke........Etter en uke kom resultatet av blodprøvene, alt var i orden, nesten.  Han var blodfattig, senkningen var steget i forhold til tidligere.  Men konklusjon, spis jern og kom tilbake om tre måneder.  Hallo.......man har vel ikke magesmerter en hel vinter fordi man er blodfattig?  Alle blodprøvene var i orden ble det sagt, men hvilke blodprøver var det mon tro?  Det ble det ikke sagt noe om.

Vi reiste på ferie, og magen ble ikke bedre, nå var det tilkommet anfall med kraftig diare også.  Da vi kom hjem ringte jeg og forlangte time på timen hos fastlegen, noe han fikk, heldigvis.  Og heldigvis så var det en vikar, ikke fastlegen.  Vikaren klemte ham på magen, tok nye prøver, sendte henvisning til Ahus og vi tenkte, takk og pris nå skjer det da noenting.........

Og det som har skjedd, ja det begynte jeg dette innlegget med.  Ikke stort egentlig. Lurer på hva jeg skal gjøre på mandag, ringe på nytt tenker jeg, til Ahus, mase mase.........spørre om jeg kan ringe HELFO, men det skal jo ikke være på denne måten?  

Jeg må også si at hver gang jeg ser Støhre eller Stoltenberg på TV, som står der så kjekt og forteller at nå har de bestemt at det gis garantier for behandling innen så og så lang tid, så blir jeg rasende, rett og slett.  De gir alle mulige garantier innen helsevesenet, og bak dem kommer legene og sier kjære vene, dette går ikke, vi har ikke kapasitet, vi har ikke senger nok, vi har ikke leger nok...........  

Tror disse minstrene at vi alle er dumme?  At vi ikke kan tenke, at vi ikke følger med?  

Opp og ned.......

Kontroll hos legen i går, hurra, ned igjen, ned i kortisondose!!  Legen mente forøvrig at nå var bivirknngene mer plagsomme enn selve sykdommen og det har han veldig rett i!!  Nå skal jeg ta 15 mg prednisolon pr dag i fire uker, så får vi se.

Bivirkninger er det masse av, jeg er flekkete på armene og beina, det skal ikke noe til før jeg får blodutredelser i huden.  Men det er jo ikke så farlig, det er ikke vondt, det ser bare vondt ut.  Verre er det med opphopning av vann i kroppen, og hovne bein.  Jeg har fått vanndrivende piller og det hjelper veldig godt, men det er en bivirkning på bivirkningen der.  Hvis jeg slurver med dem, feks pga av at jeg skal bort og det er vanskelig å fly på toalett hele dagen, så blir jeg skrekkelig tungpustet.  Det skjedde da vi var på bilturen på Vestlandet.  Jeg var ganske dårlig.  Da vi kom hjem begynte jeg å ta disse pillene igjen, og pusten ble bedre ganske med en gang.

Det samme har jeg opplevd nå, etter noen dager på båttur, uten vanndrivende piller, ble jeg veldig tungpustet.  Det ble bedre med en gang jeg begynte med pillene igjen.  Legen tror nok at jeg får litt vann i lungen også, som skaper dette.  Ikke så mye, men med min lille pustekapasitet så skal det ikke så mye til før jeg merker det, så nå har jeg fått beskjed om å ikke slurve med dette.

Nei da, og så får vi bare krysse fingre for at jeg kan sette ned og sette ned dosen på denne medisinen som skaper disse bivirkningene......

Om tre dager er det fire år siden jeg ble operert for lungekreft!!  Og jeg er fremdeles her!!  Er det ikke helt utrolig??  Det hadde så klart vært enda bedre om jeg hadde sluppet de andre diagnosene, som denne Polymyalgiaen, men den skal jo bli borte etterhvert, sier legene.  Jeg venner meg stadig til å være som jeg er, og nå har jeg til og med bestilt ny rullestol, med en liten hjelpemotor.

Vi er i båten akkurat nå, vi må benytte været, dvs temperaturen.  Det regner jo som bare det av og til, men det er varmt likevel og vi koser oss.  Tilsammen har vi omtrent tre uker i båt også.  Vi har reist litt fram og tilbake mellom hus og båt etter vær og vind, og det går fint.

I går kveld, på vei hit til båten, så kjørte vi på et rådyr  -  eller det var et rådyr som traff oss.  Bilen ble ikke mye skadet, vi ble ikke skadet, men rådyret ble skadet.   Vi ringte politiets viltnemd som sendte en skytter til oss. Det var en rystende opplevelse, det skjedde så fort.  Vi så ikke noe dyr omtrent før det smalt.  Antagelig ble det et brukket ben på dyret som forvant over veien og inn i en åker hvor gubben og en annen bilist fant det etterhvert.  Til opplysning, man ringer telefon 02800 hvis man er så uheldig å treffe et dyr på veien.
Det ble noen tanker, tenk om dyret hadde kommet et tidels sekund senere?  Da hadde det blitt rett inn i døra på min side.  Tenk om det hadde vært en elg?  Livet er skjørt, virkelig skjørt.............

Skummel statistikk? For meg kanskje......

Mest vanlige kreftform i Norge.
1) Prostatakreft
2) Brystkreft
3) Lungekreft
4) Tykktarmskreft
5) Føflekkreft

Flest dødsfall etter kreftform
1) Lungekreft
2) Tykktarmskreft ...
3) Prostatakreft
4) Brystkreft
5)Bukspyttkjertel- kreft

Høyest risiko for kreft før fylte 75 år
1) Prostatakreft: 12,8 %
2) Brystkreft (kvinner): 7,9 %
3) Lungekreft (menn): 4,4 %
4) Lungekreft (kvinner): 3,2 %
5) Tykktarmskreft (menn): 3,0 %

Høyest 5 års relativ overlevelse
1) Testikkelkreft: 97,3 %
2) Skjoldkjertelkreft (kvinner): 94,9 %
3) Føflekkreft (kvinner): 89,5 %
4) Brystkreft (kvinner): 88,7 %
5) Prostatakreft: 88,5 %

Positivt for mange dette her............

Vi er hjemme igjen, for lenge siden...

Vi er hjemme igjen, for lenge siden.  Vi har da til og med vært noen dager i båten, vært på Allsang på Grensen, hatt besøk fra Bergen i en hel uke, og fartet litt rundt med dem.  Jeg er enda flere reiseinnlegg jeg skal legge ut, fra Rosendal, Nestunet og Skudeneshavn.  Ja og så et ekstra innlegg bare om Hustadvika Gjestegård.  Det kommer det kommer, på  Reisebloggen.  det blir nok noen innlegg om våre utflukter med bergenserne også, Harrytur til Strømstad og besøk på Norsk folkemuseum i Oslo.  Følg med, følg med!!

Turen gikk ganske bra.  Ja jeg sier ganske fordi jeg var faktisk litt dårlig underveis, ble veldig tett og tungpustet.  Det var så pass ille at jeg lurte på om vi måtte oppsøke legevakt og avbryte turen.  Jeg fant ut at det var ikke infeksjon, det virket som om det rett og slett var astmatisk og da kan det forsvinne igjen ganske raskt, noe det også gjorde.  Heldigvis.  Jeg var litt engstelig da vi overnattet på fjellstuen, langt fra folk, (nei da, kun 1,5 t fra Bergen, men det føltest slik) dårlig vei var det dit, for en eventuell ambulanse. 

Den største utfordringen var alle de forskjellige luftmiljøene i de forskjellige rommene vi skulle sove i.  Noen steder var det helt forferdelig dårlig luft, og jeg er jo ganske var for slikt.  Egentlig var det for det meste dårlig, det var vel bare på Rosendal Motell det var skikkelig bra.  Det første vi gjorde da vi kom inn i et nytt hotellrom var å åpne vinduene, på vidt gap, få inn luft!!!

Jeg har også vært på kontroll hos fastlegen etter at vi kom hjem, og det var jo litt nedtur, jeg måtte opp i kortisondose igjen........kanskje jeg burde tatt det med ro, vært hjemme og slappet av istedenfor å farte langs halve Norge?  Jeg vet ikke, jeg tror ikke akkurat det har noen betydning for min Polymyalgia Reumatica.  det er en sykdom som bare må "brenne ut".

Men jeg skulle snart ønske at kortisondosen var nede på et mye lavere nivå.  Nå er jeg oppe i en dose igjen som gjør meg litt aggressiv og irritabel, hmmmmmmmm.

Støhre og Ahus har ikke klart å irritere meg i de siste, de har sikkert ferie.  Dubai derimot, og Marte-saken har jeg en liten mening om.  Vi er alle sammen her i Norge ganske så raske å forvente og forlange at musilimer skal følge norske lover og regler så lenge de bor og oppholder seg her i landet.  Det skulle da ellers bare mangle!!!  Men dette må jo snues tilbake, reiser vi til et annet land gjelder det samme for oss, vi må forholde oss til vårt vertsland om vi liker det eller ei.  Vi kan ikke endre andre lands lover selv om vi synest de er helt forferdelige.  Å nærmest forlange at turoperatører og flyselskaper skal slutte å fly til feks Dubai er jo bare rett og slett dumt.  Ingenting endres på den måten, heller tvert i mot.  Jo mer åpne samfunn vi alle har, jo mer kan man påvirke.