fredag 24. juni 2011

Hurtigruta, parfymedamer og skjelettscanning

I Trollfjorden med fiskebåt, her møtte vi en hurtigrute
Det har vært noen intense dager med Hurtgruta, vi ble ganske hekta på det programmet og fulgte med så sant det var mulig, og det var jo ganske ofte. Det var et helt merkelig program, men for oss ”båtfolk” så er det ikke noe merkelig å sitte og se på en baug som seiler av gårde, med bølgesus og stort sett ikke noe mer enn vann i sikte og landskap som glir forbi. Bare lyden er nok til at det skjer noe med oss, vi som liker dette! Livet i hver havn var jo en historie for seg selv, og en helt annen atmosfære, aldeles herlig. Tenke seg til at folk stiller opp med flagg, korps, kor, danser, gamle og unge, midt på natta! Det var et herlig program.

Jeg hadde time på Ahus for skjelettscanning akkurat da programmet var til endes, innseiling til Kirkenes. Heldigvis var det TV på venterommet slik at vi gikk ikke glipp av dette! En annen ting på venterommet som IKKE var bra var at det kom en PARFYMEDAME inn og satte seg. Jeg får skikkelig pustebesvær. Det er virkelig problematisk. Hvordan kan noen fremdeles i dag dynke seg ned med tung parfyme og så gå og sette seg på et venterom på et sykehus? Det er sikkert mangel på kunnskap om dette, men parfyme kan være veldig, veldig alvorlig for en astmatiker. Jeg skulle ønske at det sto i alle innkallinger fra sykehuset at pasienter og pårørende skal være forsiktig med parfymebruk når de beveger seg inn på et sykehus. (og buss, tog, fly og alle steder hvor vi astmatikere ikke har anledning til å slippe unna)

Skjelettscintigrafi, jeg hadde grua meg fælt. Jeg visste at det ikke gjorde vondt, men det å ligge stille så lenge som jeg måtte, det kan være smertefullt på en måte det også. Det første som skjedde var at jeg fikk en sprøyte med ”radioaktivitet” i armen. Så skulle jeg vente i 3 timer, og så var det tid for fotografering. Ventetiden ble jo brukt til å følge med på Hurtigrutas innseiling og opphold i Kirkens, drikke en liter vann og ellers bare vente.

Utstyret de brukte minnet om CT-røntgen, men ”trommelen var ikke så stor. Det første bildet tok 20 min, de neste 10 min hver. Det nytter ikke å ligge der og tenke på at det klør på nesa eller i øyet eller at dette er ille, jeg klarer ikke å ligge stille. Da er det veldig lurt å begynne en tankerekke med å fundere på noe, løse noe. Jeg surra meg inn i en historie om en av mine onkler som forsvant under krigen, jeg funderte på hvilken vei han dro, hvor han havnet, hvem han traff osv osv. Det hjelper ganske godt med god fantasi i slike situasjoner.

Rundt en stor feiring for noen år siden, tok jeg MR av hodet. DET var mye verre, både ang klaustrofobi og så den forferdelig bankelyden. Lang tid tok dette også. Den gangen surra jeg meg inn i bordplasseringen av gjester, gikk igjennom listen, plasserte gjestene og omplasserte dem flere ganger. Gubben mente jeg skulle ha fått utskrift av hjernen, kanskje jeg kunne se bordplasseringen slik at jeg slapp å gjøre det en gang til, ha ha.

Jeg vil få resultatet om 1 – 3 uker. Jeg tenker ikke så mye på det. Smertene mine er av og på, dvs at jeg har bare smerter av og til, og klarer meg til og med uten paracet. Jeg håper min følelse er riktig, denne kreften har ikke spredd seg til noe skjelett her.

I dag har jeg vært hos min fastlege og tatt masse blodprøver ettersom mine verdiene ikke er som de skal enda. Ekspertene på blodsykdommer på Ahus har gransket prøvene mine og mener at det er ikke så ille, jeg må ikke ha noen benmargsprøve, ikke enda i hvert fall, men de følger jo med for å se om dette utvikler seg i feil retning.

Dette var bare en liten prikk i juli 2010.
Så har vi fått dato for gubbens videre behandling for sin hudkreft, 5. juli skal han inn til sykehuset. Vi har ikke fått noe brev enda, vi bare stakk innom avdelingen da vi var på sykehuset og spurte om det var satt opp noen time til ham. I følge hans fastlege så må det nok en hudtransplantasjon til etter fjerning av mer i området der føflekken var. Nå krysser vi fingre for at han slipper stråling og cellegift, og at kreften ikke har spredd seg utover det føflekkområdet som allerede er fjernet. Han må nok få seg en skikkelig bredbremmet hatt for sommeren tror jeg.

Nå skal jeg snart se Hurtigruteprogrammet som ble sendt i gårkveld, på nett-tv. Tv-signalene falt ut her akkurat da det programmet skulle starte. Det tar halvannen time, et sammendrag av hele turen, det blir flott!

Her finner du linken til reisebrevet mitt fra vår lille tur med Hurtigruta:
Hurtigruta og Lofoten

lørdag 11. juni 2011

Lynet slår fremdeles ned


Det er litt deprimerende.......

Dette innlegget skulle egentlig handle om hvor bra trim jeg får om bord i båten vår, men sannelig var det et lyn som slo ned her igjen.

Min kjære hadde”plutselig” fått en føflekk i tinningen. Ved gransking av fotos bakover fant vi ut at den var bare en liten prikk i juli i fjor. Han ble henvist til en hudspesialist og fikk den fjernet. På torsdag kom brevet, det var hudkreft!! Ny time allerede dagen etter, med sjekk av lymfekjertler og orientering om videre behandling. Han må inn på Ahus for å fjerne mer av området rundt. Hudspesialisten ville ikke gjøre dette pga av plasseringen i tinningen, et litt ”vanskelig” område å rote i!

Hudspesialisten fikk vite om alle hjerteinfarkter og min lungekreft og konkluderte med at dette som skjedde nå var i grunnen ikke svære greiene! Det var jo faktisk en liten trøst. Nå venter vi på innkalling fra sykehuset, og håper det skjer fort, fort, fort. Det er forferdelig med slike ventetider….

Jeg selv fikk innkalling til skjelettscintigrafi 22.juni. Det så veldig skummelt ut, radioaktiv, vente tre timer, drikke en liter, scannes i ca 30-75 min. Det er vel flere av dere kreftpasienter som har vært igjennom dette, går det greit? Er det ubehagelig? Jeg gruer meg litt. Både til selve undersøkelsen og selvfølgelig til resultatet.

Illustrasjonsbildet mitt er nok litt symbolsk for hvordan jeg har følt det de siste dagene her, et synkende skip, hmmmmm. Godt er det da at jeg er i veldig fin form for tiden, usedvanlig bra faktisk, kan det være sommeren eller de nye medisinene, eller kanskje en kombinasjon?

torsdag 26. mai 2011

Det nytter med trening!!


Jeg blir sulten av å "trene", suppespesialitet fra Gran Canaria

Nå har jeg nettopp vært på treningssenteret og "trent".  Jeg setter trent i klammer fordi de som kanskje betrakter meg vil lure på om dette virkelig er trening.  Men det er det.  Jeg hadde også en veldig spennende samtale med min fysioterapaut, som svinser rundt i salen og veileder og oppmuntrer sine pasienter.  Han mente som jeg, at det lungelegen sa ikke stemte, klart at jeg også kan bygge opp mine muskler!!

Måten lunge-kolspasienter må gjøre det på, er korte intervaller og ikke presse seg så voldsomt.  Jeg klarer kun å sykle i 1 min, dvs i dag klarte jeg 2 min!  Så da er det nok, så er det 1 min pause, eller til jeg har gjenvunnet pusten, så er det på han igjen.

Sånn er det med alle øvelser jeg har fått.  Ett steg om gangen, og sakte men sikkert så blir jeg sterkere og sterkere!  Jeg trener også beinmusklene i et apparat, belastning kun 20 kilo, 10 "press" hver omgang.  Det er nok foreløbig, og det greier jeg fint.  Til å begynne med var jeg og trente to ganger i uka, og tok nok litt for mye i for jeg var omtrent invalid resten av uke.  Det ser ut som om det går fint nå, med bare en gang pr uke + at jeg har kjøpt meg et "balansebrett" som jeg bruker hjemme i stua.

Og i går kveld så skulle jeg sette meg ned foran pc-en, og vips lå jeg pang på gulvet og sprellet, for der jeg satte meg var det plutselig ingen stol!!  Jeg deisa på baken rett i gulvet, og ble liggende på rygg.  Ha ha ha ingen ting ble brukket, og jeg skada meg ikke i det hele tatt, så den benskjørheten er underlig........men alle rundt meg ble ganske redde og lettet da jeg kravla meg elegant opp igjen.
Og fremdeles kan dere følge med på reisebloggen min, der er det ikke så mye om sykdom og elendighet:
Reisebloggen min

fredag 20. mai 2011

Skrøpelige greier


Det er snakk om å klore seg fast til tro, håp og liv!

Nå har jeg vært hos lungespesialisten også, og det var i grunnen, på en måte, veldig deprimerende. Jeg fikk satt et tall på min lungekapasitet, og jeg fikk en beskrivelse. Beskrivelsen var ”skrøpelige greier”. Min ene lille lunge var en skrøpelig greie! Ja ja det kjenner jeg jo på hver eneste dag faktisk. Tallet var verre og skremmende. Et friskt menneske har en kapasitet på 4 – 6 liters volum, jeg har 0,5 liter !!!

Han trodde også det ville være vanskelig for meg å bygge opp noen muskler ettersom min lunge hadde så liten kapasitet. Det henger sammen det der med muskler og lunger og surstoff. Men…jeg tror ikke noe på det siste der, jeg mener fortsatt jeg skal klare å bygge opp muskler i beina slik at det blir enklere for meg å bære kroppen min.

Det er da bra så lenge man tror på noe i hvert fall, det går ikke an å miste håpet. Uansett, så har jeg et bra liv selv uten fjellklatring, skiløping, jogging og lange spaserturer. Det er en ting til som er underlig, alle disse legene jeg nå har vært hos utrykker forundring over at jeg klarer så mye som jeg klarer med min skrøpelige lunge og kapasitet. Nå er jo så klart håpet og troen og humøret veldig viktig i den sammenhengen, men jeg har nå begynt å lure på om den shaken jeg drikker omtrent hver dag også har betydning. Det er jo selvfølgelig Herbalife ernæringspulver blandet med vann, banan, olivenolje og jordbær.

Herbalife er ingen mirakelmedisin, men jeg tror kroppen har en egen kapasitet til å fungere bedre når den får riktig næring. Selv om ikke jeg ikke har fått endret de dårlige blodverdiene, så har jeg fått en styrkeeffekt som er helt fantastisk god. Jeg tror det er riktig mat (Herbalife) som gjør at min livskvalitet er så mye bedre enn det legene forventer ut i fra forholdene. I følge min fastlege, så er jeg i tillegg veldig tøff. Så da vet vi det også!

Ellers, vi koser oss med det jeg klarer og makter med, bare se her:

Fra min reiseblogg: Alene på fjorden!






fredag 6. mai 2011

TT-kort

Nå har jeg fått mitt TT-kort, og brukt det et par ganger. Jeg trodde lenge at jeg ikke kunne få dette kortet ettersom jeg også får støtte til egen bil, men det stemte ikke. Forskjellen er at jeg får den laveste satsen, kr 1650 pr halvår.

Hva er så TT-kort:

TT-tjenesten er transporttjeneste til fritidsreiser for funksjonshemmede som bor i Akershus.

Tilbudet innebærer at du etter en søknadsprosess kan tildeles et TT-kort. TT-kortet kan benyttes som betalingsmiddel i drosje og anvendes ved fritidsreiser.

Hvem kan innvilges TT-kort?

Formålet med TT-ordningen er å bidra til at funksjonshemmede som ikke kan benytte kollektivtransport skal ha et transporttilbud til fritidsreiser.

Du kan innvilges TT-kort hvis

• din funksjonshemming antas å vare lenger enn to år

• du er ute av stand til, på egenhånd, å benytte buss, tog og andre offentlige kommunikasjonsmidler

• du er folkeregistrert i Akershus.(ordningen finnes i alle fylker!)

Godkjenningen som TT-bruker innvilges for en periode på to eller fem år.

TT-ordningen skal ikke erstatte et manglende eller mangelfullt tilbud om offentlig kommunikasjon på søkerens bosted. Vansker med for eksempel å bære varer kvalifiserer ikke alene til å få TT-kort. Søknaden vil også bli vurdert opp mot andre aktuelle transporttilbud for eksempel servicelinjetilbud, bestillingstransport eller lignende på ditt bosted.

TT-kortet er ikke ment å dekke reiser som kan støttes av andre offentlige ordninger, for eksempel til og fra legebesøk og behandling, eller arbeids- og utdanningsreiser



Flere opplysninger om TT-kort