Jeg blir så sint.......

Jeg blir så sint, nok en gang, atter en gang!!!  Gubben har fått permisjon fra sykehuset.  Han må tilbake mandag formiddag.  Han kom hjem midt på dagen lørdag.  Det blir ca 2 døgn hjemme det.

På sykehuset driver de på med smertelindring, prøver å tilpasse doseringen til smertene slik at han blir smertefri så godt som mulig.

De har snakket om at han kanskje må ha smertepumpe, og nå lurer jeg virkelig på hvorfor.  Jeg trodde at piller var "sjekket" og notert, og notert virkning og hvor lenge de varer.  Men.......

Med seg hjem hadde han et ark hvor alle medisinene stod med antall pr dag og styrke og når de skal tas på dagen.  Han hadde også en stor konvolutt med alle pillene som han skulle ha i løpet av disse to døgnene.  Og nå kommer det merkelige:     Oxynorm, det kunne han ta inntil 5 pr døgn ved sterke smerter.  Og hvor mange i konvolutten??  JO 2 STK!!!  Dvs 1 pille pr døgn istedefor 5 pr døgn (hvis det hadde vært behovet)  Og ja jeg har sjekket at mg stemmer med det som er skrevet ned.

Kan de ikke telle på avdelingen, eller hva er det de driver på med?  Skal han gå her med sterke smerter og spare på de to pillene han har fått utlevert?  Og så kan vi jo more oss med å lese at han kan ta 5 - fem - pr døgn?

Jeg tror jeg skal bli med inn på sykehuset i morgen, og få rede på hva de egentlig mener.  Pasienten har gitt opp.  De snakker om smertepumpe, hvorfor ikke prøve piller først?

Det er litt kvalme i bildet også, og der slenges det inn kvalmepiller ETTER måltidet, veldig lurt...............

Bildet er fra mitt utvalg av piller da jeg hadde det ille.

Pårørende ved alvorlig sykdom

Det er ikke lett å være alvorlig syk, jeg vet det, jeg har prøvd det.  Jeg prøver det omtrent daglig.  Men....det er heller ikke lett å være pårørende.  Man kan ikke yte og gi og gi og yte hele tiden uten å bli fullstendig tom.  Man føler at man kan ikke motsi den syke, man føler at den syke må ha det så bra som mulig, koste hva det koste vil liksom.  Man føler at man kan ikke være trett og sur og grinete uansett hvordan forholdene er.  Man føler at man skal og MÅ tåle alt selv om den syke av og til blir både vanskelig, sur og sint pga av smerter og kvalme. 

Hvor finnes det hjelp og avlastning å få?  På sykehuset er det bare den syke som får behandling og omsorg.  De pårørende må klare seg selv.  Jeg leste et blogginnlegg som handler mye om dette, jeg har lagt ut link nederst på siden her.  Der finnes også et innlegg fra en annen pårørende som ikke hadde det så enkelt.

Jeg har forøkt å finne noe om dette problematiske på kreftforeningen.no, og jeg fant da noe.  Vi kan ringe Krefttelefonen, og slik står det beskrevet på hjemmesiden deres:

Hos oss kan du snakke med fagfolk som spesialsykepleiere, jurister og sosionomer. Kreftlinjen er et tilbud til alle som trenger svar eller informasjon om kreft og kreftrelaterte emner. Du kan også kontakte oss hvis du har noe som det er vanskelig å dele med dine nærmeste. Vi har god tid. 
Ring 800 57338 eller send e-post til kreftlinjen@kreftforeningen.no. Du kan også chatte med oss. Tjenesten er gratis fra fasttelefon. 
Vi er tilgjengelige på flere språk. Du kan snakke med oss på norsk, engelsk, polsk eller somali. Polsk og somali sykepleier er på plass hver tirsdag klokken 15.00-20.00. I sommer er den polske tjenesten stengt. 

Vi her hjemme har vel en fordel som ikke alle har, vi har vært på begge sider.  Gubben var pårørende da jeg hadde det som verst.  Det var ikke alltid like enkelt for ham.  Nå er det min tur å være pårørende, og ja - nå skjønner jeg bedre hans reaksjoner på forkjellige hendelser som jeg ikke helt forstod den gangen.


Det finnes mange historier på nettet, og det kan være mye lærerikt å finne her:

Blogginnlegg om pårørende

Pårørende

Sove bort sommernatta

Nei, vi sover ikke bort sommernatta, ihvertfall ikke hver natt.  Natt til tirsdag gjorde vi ihvertfall ikke det.  Da ble det legevakt og ambulanse for gubben, avgårde til Ahus.  Sterke smerter som ikke lot seg dempe av det medisinboksen kunne tilby.  Det måtte sterkere saker til og det kunne bare skje under overvåkning på sykehuset.

Nå har det gått noen dager, doseringen er satt opp og smertene er under kontroll, ser det ut for ihvertfall. I morgen fredag blir det hjemreise, og om ca to uker er det atter en gang ny cellegift.  Nå har det blitt innleggelse hver gang, forrige gang var det dehydrering pga oppkast.

Jeg har vært på min kontroll, CRP og SR er fremdeles for høy, men jeg kunne sette ned kortisondosen likevel, heldigvis.  Jeg håper kiloene snart også kan settes ned........Har vært på Strømmen Storsenter i dag og handlet enda flere klær, hmm.....................og de passer meg akkurat i dag da, med alle mine ekstra kilo.
Jeg kjøpte også en liten radio, er det DAB-radio det kalles?   Jo da, den kan vi bruke ute og på soverommet og overalt.

Vi har faktisk planlagt en tur til Skudeneshavn om en uke, eller halvannen uke er det vel.  Jeg lurer på om det kan gjennomføres?  Jo hvis smerter og kvalme holder seg unna så skulle det jo gå fint det.  Vi skal bo i et av de gamle husene i Søragado, det er litt ekstra stas det.  Og dessuten så tror jeg at det er en del flotte skuter på besøk i forbindelse med Tall Ships Race.  Håper veldig at turen kan gjennomføres.

Det er varmt og godt her for tiden, og det er helt herlig, helt Syden, får slike påminnelser av den varme luften bortsett fra at vi mangler havutsikten her da.  Nå er det visst bare noen få dager til, og så blir temperaturen normal igjen.  Synd det, det kan godt være slik resten av sommeren. 

Det var ikke noe hjelp å få fra Hjemmesykepleien da gubben fikk slike voldsomme smerter.  Jeg ringte til dem, trodde kanskje de kunne ordne opp med legevakt/sykehus eller ambulanse, men jeg må nok ha misforstått.  De kunne ikke gjøre noe sa de, jeg måtte ringe og ordne selv.  Ja ja jeg klarte jo selvfølgelig det.  Men trodde kanskje det var lettere for Hjemmesykepleien å kommunisere med "sine", de snakker vel omtrent samme fagspråk.  Men hadde gubben vært alene så hadde de vel kanskje vært mer behjelpelig?

Jeg har begynt å brodere min Nordlandsbunad, og det er ikke så lett.  Jeg tror neppe at jeg får noen jobb i en broderifabikk!!!  Men jeg skal nå selvfølgelig gjøre det ferdig og jeg kan se at det blir bedre og bedre.  Jeg lurer bare på om jeg kanskje må sprette opp det første jeg gjorde........


og så er det tid for vakker musikk og vakre bilder:  Husk storskjerm og skikkelig lyd:

En travel uke.......

Det har vært en travel uke, og det har vært en god uke, og en vond uke.  Huset har vært fullt av gjester fra alle kanter. 12-14 til bords har vært vanlig.  Jeg inviterte til 4-dagers feiring her, og det har det sannelig vært også.

Først Skansespill på Blaker Skanse, ikke mange herifra som deltok, men ihvertfall to!!  Teaterforestillingen var veldig bra sa de, men i dyreste laget med 300 kr for å høre "naboen" synge.  Til deres forsvar så er de faste gjester i Grieghallen i Bergen, og også der koster billettene 300 kr, derfor syntes de vel kanskje at prisnivået i forhold til de bergenske forestillingene var i høyeste laget.

Neste post på programmet var bursdagsfeiring.  Før vi kunne starte med denne så ble det å ringe 113 og få gubben til Ahus tidlig på morgenen.  Da hadde han kastet opp i tre dager og beholdt ikke en vannskvett en gang.  Han ble skikkelig dårlig av cellegiften og var veldig dehydrert.  Han ble innlagt og fikk jo god behandling, men det var jo veldig trist at han ikke kunne være frisk og hjemme når vi hadde besøk av  barn og barnebarn,

I feiringen min om kvelden hadde jeg faktisk alle min søsken tilstede, og alle mine barn.  Det var stas det.  Ikke alle barnebarna, men nesten alle.  Tradisjonell meny, med pastasalat, spekemat og eggerøre, pølser og lompe og Pizza Grandiosa.  De to sistnevnte for "utlendingene".

Dagen etter, tur til Norsk Folkemusem og egen omvisning på Hardangertunet hvor alle disse barna og barnebarna stammer fra.  Gården Nestunet har "avgitt" alle bygningene slik som de står i Hardangertunet.  Vi var tilsammen 22 personer i gruppen, hvorav de fleste da stammet fra Nestunet.  Omviseren syntest det var veldig stas å kunne låse opp og fortelle om de fire husene og gjenstandene som befant seg der.  Jeg fikk vel et inntrykk av at slike grupper ikke var helt dagligdags for dem.  Bygningene er til vanlig lukket og låst der på det tunet.  Noen bilder fra Norsk folkemuseum:

 

Vilde, omviseren vår. 

 Vilde har mye spennende å fortelle oss

Kroting

En liten orientering før vi får komme inn i stabburet.

Noen av gjenstandene som fantes i stabburet.

Det er mange aktiviteter på Norsk folkemuseum

Siste dagen, da var det grilling og "pakkeleken" som stod på programmet.

 

Det er vel noen som ikke vet hva pakkeleken er, det er veldig morsomt og engasjerende for liten og stor, og jubel i taket flere ganger,  Artig artig.  Kortversjon:  Alle har med seg 5 - 10 pakker, mye småtterier, ikke noe dyre greier.  Pakkene legges i en stor haug på bordet.  Terning slås fra person til person, får man en femmer eller sekser kan man ta en pakke.  Når alle pakkene er borte fra midten av bordet pakker vi opp og alle har en haug med diverse foran seg.  Ny runde med terning, en femmer eller sekser og personen kan forsyne seg med en gjenstand fra noen av de andre.  Vi setter et slutttidspunkt, og setter på en alarm,  da blir det hektisk.  Det er alltid noen gjenstander det blir skikkelig krig om!!

Nå har alle reist, huset er tomt, sengetøyet er vasket og alt er ryddet.  Nå er det bare oss og sykdommene tilbake her, og de falt over oss som et ras omtrent.  Gubben får nå assistanse av Hjemmesykepleien.  De fyller medisindosetten, ordner med resepter og kontakt med lege.  De skal også være behjelpelig med å tilpasse dosering slik at kvalme og smerter er minst mulig plagsom.  Vi skulle ikke ha ventet så lenge før vi tilkalte hjelp for dehydrering.  Neste gang kan vi ringe dem så ordner de opp med event ambulanse og sykehus.  Det er jo betryggende, men dog, det er veldig tydelig at dette er en ny fase i livet.  Det er godt for oss begge at det er en tredjepart som ordner med ting.  Aggresjon og irritasjon er velkjente ingredienser i en slik fase som vi er inne i nå, jeg må også beskytte meg selv, jeg er jo heller ikke frisk.  Men jeg har fått et nytt begrep, jeg er ikke kronisk syk, jeg er proffsyk!! Det høres da mer proft ut.

I morgen er det ny cellegift, kanskje den virker denne gangen ettersom han ble så dårlig sist?  Så skal det gå tre uker til neste runde.  Etter det blir det CT for å sjekke om giften har virket.

Vel vel sommeren går sin gang, og båten er ubrukt men slik ble det........det har jo ikke vært strøm på brygga heller så da kan vi ikke være der uansett.......

Vi må jo leve......

Vi må jo leve det livet vi har fått utdelt.  Akkurat nå er livet slik at det er turer til og fra lege, til og fra kontroller, til og fra prøver og røntgen, til og fra Ahus og cellegift.  Noen dager med smerter, andre dager er ganske fine.  Det planlagte går ikke alltid som planlagt, nye planer må legges........Men uansett, det er slik det er og det nytter ikke å se seg bak og tenke:  Tenk om det hadde vært annerledes.  Det ER ikke annerledes, vi må leve det livet vi har fått utlevert her og nå........

Det var dårlig nytt etter gubbens CT for en uke siden.  Spredning til lever, og svulsten i lymfekjertelen hadde også økt.  Ny cellegiftkur ble igangsatt med en gang, og denne gangen vil han miste håret.  Yesss, kanskje kuren virker da?  Etter åtte uker skal det være ny CT, og hvis kuren virker, ytterligere åtte uker og da er vi langt inne i september.  Så lenge legene og sykehuset har tiltak og håp om å få dette til å stoppe opp, så kan jo ikke vi miste håpet!! Så slik ble det, ikke noe særlig å glede seg over, men.....som jeg har skrevet til å begynne med, vi må leve det livet vi har fått utdelt, og dagen i dag er fin og den er god.    Gubben og sønn har til og med vært på båttur i finværet.  Vi får håpe at det kan bli mange fine turer mellom cellegiftbehandlingene.  Det skal jo gå to uker mellom hver behandling, eller tolv dager rettere sagt.

Jeg har fått brev fra Martine Hanssens Hospital, resultat av PET-CT på Rikshospitalet,  Jeg skjønte stort sett ikke noe av det som stod der, men tror at det meste var OK.  Jeg får få en oversettelse fra min fastlege, men tror jeg venter litt med det.

Vi har mye å glede oss til, om ti dager får vi Japanbesøk, og tre dager etter deres ankomst kommer Bergensfolket, og noen dager etter det igjen Stockholmsjentene, og da er det fullt hus her igjen.   Jeg skal feire bursdag, jeg blir ordentlig pensjonist!!!   Her blir det huskonsert og åpent hus, og godt vær er så klart bestilt.  Kanskje jeg må rundt for å levere nabovarsel også?   Kanskje vi tar en tur til Bygdøy også, Norsk Folkemuseum og Hardangertunet.  Kanskje vi skal bestille en omvisning i tippoldemors bygninger når det kommer så mange etterkommere?

Det kan forresten hende at det blir en liten tur til Skudeneshavn også, med overnatting i Nornes-huset. Vi får se hvordan det går med formen etter cellegiften.  Etter første behandling virker det greit.  Og så ja ,vi er GALE, fullstendig.  Vi har bestilt billetter og hotell på Lanzarote tre uker fra 24. november!!!  Vel kanskje må vi avbestille, men uansett, det var ledig og til en pris av 847 kr per person en vei.  Og ikke nok med det, det var rullestolplass ledig både til og fra, og ikke nok med det, vårt yndlingshotell kunne gi oss den leiligheten med et gjesterom, så da kan vi ha med oss en hjelper også.  Så jeg kjøpte likegodt tre billetter med en gang.  Så da spørs det hvem som skal følge med som "hjelper".  Vi må kanskje dele det opp, en uke på hver?

Jeg strikker og strikker, og har faktisk solgt en del dukkeantrekk, det er moro det.  Linken til epla-butikken min finner du HER.

Kanskje det blir pause i strikkinga, jeg har bestilt bunadspakke, skal brodere og sy Nordlandsbunad til meg selv!!  Min gamle er helt utslitt etter å ha vært flittig brukt siden 1968.