Tre år siden......

I dag er det tre år siden jeg ble operert og fikk fjernet den ene lungen. Jeg lever fremdeles, det er ganske utrolig egentlig. Jeg husker veldig godt den morgenen jeg ble trillet av gårde til operasjonssalen. Sengen ble forlatt utenfor døren, og jeg lå der helt alene. Jeg trodde jeg hadde full kontroll……Jeg hadde vel egentlig ikke tillatt meg selv å tenke så mye over hva som skulle skje, jeg måtte bare drive med og godta det som ble bestemt og det som ville komme til å skje. Da jeg lå der i korridoren begynte jeg å skjelve, slik ukontrollert skjelving i kroppen. Det var veldig ubehagelig. Ikke var det noen å snakke med heller. Korridoren var ganske tom. Jeg hørte munter prat fra operasjonssykepleiere som var kommet på jobb. De lo og prata, og der lå jeg…….akkurat der og da tenkte jeg at det kanskje kunne ha vært lurt å få noe beroligende på forhånd. Det hadde jeg ikke brukt før, og det var vel derfor jeg heller ikke kom på tanken å spørre om dette. Senere har jeg hørt at noen får det. Jeg var vel tilsynelatende så rolig at pleierne heller ikke kom på den tanken å spørre om jeg ville ha det. Skjelvingen gikk ikke over, det kom jo noen etter hvert for å trille meg inn i operasjonssalen, og derifra gikk det jo veldig raskt før jeg ikke husker mer. Heldigvis. Og jeg våknet igjen, ikke akkurat i storform, men jeg våknet!!

Min yngste sønn bor i Japan, og han var hjemme da jeg ble operert. Han var i skogen og plukket masse blåbær, og nettopp tok jeg de siste som jeg blandet i ernæringsshaken min! Jeg har nå forresten lagt på meg så mye nå at jeg må begynne å passe på vekta igjen, ingen vits i å bli overvektig heller. Jeg sa jo alltids det, da jeg var på det tynneste, at jeg skulle aldri slanke meg igjen!

Nå har jeg vært på tre ukers båtferie. Jeg kjenner det at det er først nå jeg begynner å finne meg selv igjen. Det har gått veldig bra med meg her i båten. Det er jo tre ukers trim på balanse bl a. Dessuten er det hindringer overalt som jeg må klatre over, trappetrinn her og der, masse frisk luft, og bevegelse hele tiden.

Sommeren i fjor, da også prøvde vi båtferie men jeg fikk luftveisinfeksjon omtrent en gang i måneden, og det ble ganske slitsomt med antibiotikakurer og dårlig form. Kan jeg kanskje våge å håpe og tro at den tiden er over nå? Er immunforsvaret mitt nå kommet seg etter operasjon, stråling og cellegift?

En kreftsykdom er ikke unnagjort i en fei. Det er som sagt tre år siden jeg ble operert, og jeg føler meg ikke ferdig med sykdommen. Jeg er jo heller ikke det. Nå er jeg inne i en kontrollperiode, sist fredag var jeg hos min fastlege for nye blodprøver. Nå på fredag skal jeg til kontroll på Ahus, avd, for blodsykdommer (pga mine verdier som fremdeles er for høye). Torsdag deretter skal jeg igjen til Ahus, halvårskontroll for lungekreften. Tirsdagen etter det igjen skal jeg legges inn på Martina Hansens hospital for utredning vedr. min nye diagnose Polymyalgia Reumathica. Fastlegen min er nemlig litt skeptisk ang denne diagnosen og vil gjerne ha ekspertuttalelser.

Han har en annen teori som jeg ikke liker så godt. Jeg har nemlig en diagnose jeg ikke visste om, og som jeg heller ikke husker navnet på. Men det er en ”forløper”, eller noe som kan utvikle seg til benmargskreft. Den hadde jeg fått i 2009 kunne han fortelle meg, ja ha, ingen har fortalt meg dette før. Vi ble vel enige om at det ikke har blitt nevnt fordi det hadde ingen betydning og var heller ikke farlig slik som det var, men det følges med på dette hele tiden via blodprøver. Ja ja, det er i grunnen av og til best å ikke vite for mye….men det er en travel tid for tiden. Da er det godt å ha en deilig og helsebringende ferie bak seg!!

Jeg har skrevet reiseblogger fra alle våre besøk i forskjellige gjestehavner på turen, og dem finner du HER: http://eljosreise.blogg.no

Fremdeles på tur

Jeg på båttur fremdeles, og det går veldig bra. Den dårlige erfaringen min i Engelsviken har vært ganske ensom. Alle andre havner har vært fine for meg. Været hadde nok også betydning. Her vi er nå er det beste så langt når det gjelder muligheter for å ta seg rundt selv om man er litt hemmet. Vi er i Horten Gjestehavn, en skikkelig perle!!

Helsa har vært fin, dvs jeg har vel oppdaget at i regnvær og tåke så er jeg tyngre i pusten. Jeg slapper av med det nå, det viste seg at pustekapasiteten steg med høyden på ”taket”, dvs blå himmel og sol. Da er det i grunnen bare å slappe av på regnværsdager, det kommer alltids bedre vær. Ettersom vi stort sett besøker gjestehavner med strøm så bruker jeg det store forstøverapparatet hver dag. Jeg har jo så klart med meg det lille batteridrevne også, til dekksbruk.

I går kveld var vi på familiefest på landjorda, og eneste problemet jeg hadde med det var da vi skulle hjem. Da slapp jeg plutselig opp for luft da jeg skulle gå fra ”festplassen” til bilen som skulle kjøre oss ned til båten. Aner ikke hvorfor, kanskje det bare var stress, eller for mye rødvin, eller litt av begge deler. Ingen vits i å tenke på det, neste gang skal jeg ikke stresse for å bli ”ferdig” med å pakke sammen eiendeler og skynde meg slik at de andre slipper å vente på meg. Ha ha, de kan da bare vente, jeg MÅ bruke den tiden jeg trenger, nemlig. Og så vet jeg jo også at SÅ travelt har de det ikke, de som skal kjøre meg, det er bare inne i mitt hode.

Følg med på turen vår på reisebloggen, den har fremdeles denne adressen: Reisebloggen

Evert Taube

Ut på tur, teste grenser, teste nye ting, finne ut hvor langt og lenge……..Det er ikke så enkelt å bli kjent med sitt nye jeg etter lungekreften, men det går stadig framover. Av og til går det jo litt bakover og da tenker jeg at det enkleste hadde vært å sitte hjemme i sofaen. Men det hadde nok vært veldig dumt, og kjedelig.

Heldigvis (kanskje det er dumt?) så glemmer jeg veldig fort, kanskje altfor fort. Vi er ute på båttur nå, og vi har beveget oss ganske så langt fra vår trygge lille hjemmehavn. Vi er ute og tester oss selv, kan vi dra på slike turer fremdeles? Vanskelig å si, jeg kan ikke svare på det enda. Det var en liten nedtur i går, vi var i en gjestehavn, Engelsviken, hvor det var Evert Taube-forestilling på restauranten hver kveld. Jeg ringte før vi kom dit og bestilte billetter til neste kveld. Det ble litt vanskelig. Fra gjestehavna og bort til restauranten var det kupert, en laaaang bakke opp, og en bakke ned. Det samme hjem da selvfølgelig. Vi gikk dit første kvelden for å spise suppe. Det var tungt, jeg måtte stoppe flere ganger og ta igjen pusten.

Konsertkvelden kom, og været var veldig dårlig så jeg avbestilte min billett. Greit nok å stoppe for å ”beundre” utsikten i godvær, ikke fullt så sunt og morsomt i silregn. Jeg var vel også litt nede etter prøveturen kvelden før……..jeg kan faktisk ikke klare alt det jeg har lyst til. Eller kanskje ikke, jeg klarte det jo kvelden før! Det er vanskelig dette her, jeg orket i hvert fall ikke tanken på det slitet kvelden etter. Tanken på å stå i kø, og så til slutt sitte i et stappfullt lokale med dårlig luft, og kanskje kanskje parfymedamer attpåtil? Nei - jeg ble i båten mens de andre gikk. Været bedret seg, det regnet ikke, men likevel, jeg orket ikke.

Det plager meg litt at jeg ikke orket, og det plager meg litt at det er så tungt og vondt med den slags øvelser.  Det plager meg mest at jeg ikke vet hvordan jeg skal takle det, om jeg bare skal gi opp?  det er jo så mye annet jeg kan gjøre, og andre løsninger som kan brukes, uten å slite seg fram på den måten?

Men ellers går det bra, hvis bare gjestehavnene er flatt terreng uten for mye bakker og trapper så går det veldig bra. Jeg klarer nesten matrosjobben min, tusle rundt båten og ta opp fendere/slenge dem ut. Passe på at vi ikke dunker bort i andre båter eller brygga, det går ganske bra det også. Lage mat går også greit, hvis gubben går og handler. Jeg sover aldeles utmerket om bord, og her er det masse frisk luft både ute og inne. Jeg er mye friskere i sommer enn jeg var i fjor sommer. I august er det nye halvårskontroller på sykehuset, jeg har ikke begynt å tenke så mye på det enda, føler meg så frisk for tiden. Bortsett fra når jeg må slite meg opp en bakke for å gå på Evert Taube-konsert…….

Parfyme

Jeg har nå vært en stor runde rundt i Norges land, og jeg har deltatt i både 70-årsfeiring og konfirmantjubileum.

Første begivenhet var 70-årsfeiring. Nå har det vært slik at jeg har vært litt dårlig på det med store samlinger med mennesker, etter at jeg ble syk. Jeg vet ikke hvorfor. Av og til så er det like greit å ikke tenke over saker og ting, bare akseptere at slik er det. Jeg har blitt fort sliten av mye prat og bråk og mange mennesker. Dette kalaset var vel det første store jeg hadde takket ja til, og det gikk veldig dårlig.

Jeg var i utgangspunktet i god form. Det var veldig fullt i lokalet, og det ble veldig varmt. I min nærhet var det noen som hadde "dynket" seg med parfyme. Jeg kjente det, og det plaget meg men jeg kunne jo ikke gjøre noe med det. Jeg ble mer og mer dårlig i pusten. Jeg prøvde å ”stavre” meg ut for å trekke frisk luft, he he. Ved utgangsdøren var det samlet ganske mange røykere…….så det var den friske luften.

Mange hyggelige mennesker prøvde å innlede en samtale med meg, men jeg hadde faktisk ikke luft nok til å si så mye. Jeg ble nok oppfattet som veldig uhøflig denne kvelden. Jeg tenkte ikke over det, der og da, at alt dette skyldtes parfymen, jeg hadde det bare fryktelig vondt. Jeg hadde jo meldt meg på dette konfirmantjubileet senere på sommeren, og lurte på om jeg måtte avlyse ettersom jeg tydeligvis ikke kunne ferdes blant folk lengre.

Vi var selvfølgelig de første som gikk da kvelden nærmet seg slutt. Jeg dro på konfirmantjubileet nordpå senere, med både kafètreff og dagen etter var det gudstjeneste med middag etterpå. Jeg hadde ikke problemer i det hele tatt selv om der var både bråk, ståk og mange mennesker. I ettertid har jeg tenkt mye på dette, og funnet ut at det var nok parfymen som slo meg fullstendig ut.

Husker nå også en flytur fra Tyrkia hvor jeg ble så dårlig, og der stod det en sky av parfyme rundt den ene flyvertinnen. Mine omgivelser vet at parfyme er fy fy for allergikere og astmatikere, de bruker ikke slikt når de er sammen med meg. Jeg skulle virkelig ønske at dette ble like godt kjent som at røyking er plagsomt for andre.

Hvordan er det med deg, dynker du deg med parfyme før du skal ut? Ikke gjør det, vær så snill……

Forstøverapparat

Da jeg fikk forstøverapparat hadde jeg ingen anelse om hva dette var for noe. Jeg hadde vært plaget av stadige luftveisinfeksjoner, Kols var et fakum og lungelegen mente at vanlig medisin ikke fungerte lengre. Jeg ble for øvrig også uføretrygdet i det samme tidsrommet.

Jeg fikk en rekvisisjon og møtte opp på hjelpemiddelsentralen hvor jeg møtte et herlig menneske! Er du mye ute og farter, spør hun. Ehh ja, svarer jeg, skjønner vel ikke hvor hun vil hen med spørsmålet, Vi har båt, så det blir jo noen turer med den sier jeg. Ja da må du ha en slik forstøver som er til å ta med seg i veska i tillegg til den stasjonære sier denne sjeldne damen.

Tenk så heldig jeg var? Jeg hadde jo ingen anelse om forstøverapparater, hvordan de virket og hva slags modeller som fantes. Jeg fikk med meg et stort som bruker strøm, og et lite som går på batteri og som kan tas med i veska. Hva skulle jeg gjort uten det batteridrevne? Da hadde jeg jo vært avhengig av en strømkontakt fire ganger pr dag, ikke lett det slik som jeg fremdeles farter rundt omkring! Det stasjonære jobber mye raskere og er absolutt å foretrekke når man likevel er hjemme, men det lille med batteri gir en stor frihet til å ferdes ute, og på reiser ikke minst. Jeg har ikke våget meg til å bruke det på flyreiser. Det står jo ut litt damp ut fra det, er redd for hvordan mine medpassasjerer vil reagere, og vet heller ikke hvor mye av medisinen som da kanskje blir inhalert av dem og om det er skadelig. Kanskje det da er bedre å bruke maske istedefor munnstykke? Er det noen som vet?

Noen måneder senere gikk jeg på Kolskurs på Ahus (absolutt å anbefale forresten, for alle med denne sykdommen). Kurset varte i flere uker, tre dager pr uke. Der var det mange som aldri hadde sett eller hørt om slike små batteridrevne forstøvere!! Gjett om jeg demonstrerte og anbefalte? Det gjorde meg jo litt betenkt da, og takknemlig for å ha møtt akkurat denne hjelperen jeg møtte på Hjelpemiddelsentralen den gangen. Det er synd at alt skal være så tilfeldig hvordan man har det og hvilken hjelp man får!

Og slik virker et forstøverapparat:

Et forstøverapparat er en liten kompressor som brukes til å omgjøre flytende medisin til ørsmå dråper som deretter kan inhaleres. Forstøverapparater brukes i behandlingen av astma, kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og falsk krupp.
Forstøverapparat omdanner inhalasjonsvæsker til en tåke/medikamentdamp som på en effektiv måte når både de øvre- og nedre lufveiene. Legemidlet kan pustes inn direkte gjennom et munnstykke eller gjennom en maske og krever ingen spesielle tekniske ferdigheter.