Ahus og Rikshospitalet , travel uke

Ahus:
Jo da, slike brystsmerter har jeg da kjent før.  Som oftest går de over av seg selv.  Denne gangen tok jeg to paracet og det gikk over, jeg regnet med at det var muskelsmerter og  anspenthet.  Men da det kom et nytt "anfall" noen timer etterpå så tenkte jeg at det ville jo være fryktelig dumt om det var et hjerteinfarkt jeg bare feide under teppet på den måten så jeg kontaktet legevakten.  De ville jo ha meg ned til kontoret, egentlig så mente de at jeg skulle ringe 113 men det mente jeg kanskje var å overreagere en smule.......
Legen ville sende meg til Ahus, han kunne ikke se at det var noe infarkt, men mente også det var dumt om et infarkt skjulte seg bak Polymyalgia-smerter pga kortisonnedtrapping.

Ja ja da var det vel bare å dra avgårde til Ahus, med taxi. Der ventet det positive overraskelser for meg som hadde så utrolig negative opplevelser fra Akuttmottaket på Ahus.  Det var blitt helt nytt.  Stort, lyst og pent venterom.  Fin resepsjon, ikke bare en liten luke i veggen. Og det beste, der var ingen andre pasienter enn meg.  Helt utrolig.  Jeg hadde knapt satt meg ned før jeg ble hentet, og noen få skritt inn i en slags "hall", lyst, lyst og trivelig.  Mange "båser" med muligheter for forheng rundt.  Her var første undersøkelse og intervju.  Båreseng til å legge seg på.  Fin betjening med røde overdeler, dyktige og effektive.  Tillit og ekspertise over alt.   Første samtale med lege. Blodprøver og EKG, og hjerteovervåkning.  Derifra videre til et undersøkelsesrom, også der hjerteovervåkning og journalføring, og besøk av lege.  Etter en stund, konklusjon, ingen fare, intet akutt infarkt.  De tok blodprøver som skulle vise event infarkt og jeg ble trillet avgårde til Akutt24.

Akutt 24 er vel en avdeling for slike som kanskje bare skal være der i 24 timer i påvente av resultater fra diverse prøver.  Hos meg skulle det tas nye blodprøver etter 6 timer, og etter nye 6 timer for å sjekke event infarkt.  Lykkelig var jo jeg da alle ledninger og hjerteovervåkningsutstyr ikke fulgte med til Akutt 24.  Da er nok den faren over tenkte jeg.

Blodprøvene var i overkant av normal verdi, men ettersom de var stabile alle sammen ble konklusjonen at disse brystsmertene var muskelsmerter.  For sikkerthetsskyld og ettersom jeg nå var der likevel så fikk jeg også en sykkeltest med EKG, den gikk forsåvidt bra, jeg holdt jo ikke ut så lenga da, med den pusten, men lenge nok til at legen kunne se at hjertet mitt og blodårene var i orden.

Dagen etter ble jeg sendt hjem, og pasientreiser er morsomt.  De hadde visstnok bestemt at jeg skulle følge Helseekspressen fra Ahus til Kløfta (retning nordover).  Fra Kløfta skulle jeg sendes i Taxi til Sørumsand.  Men nå er det slik at avstanden mellom Kløfta og Sørumsand er vel omtrent som avstanden mellom Ahus og Sørumsand, så hvorfor de skulle ha meg til å reise slik er en gåte.  Sykepleier på Helseekspressen mente dette kunne jo ikke stemme, så hun fant sin telefon og ordnet opp, og kasta meg ut av bussen igjen, heldigvis.  Så ble det taxi direkte fra Ahus til Sørumsand.   Avslutningen på taxituren var også litt merkelig, sjøføren stoppet midt i bakken vår.  Du kan kjøre helt opp sa jeg, hadde ikke lyst til å gå resten.  Nei sa sjåføren, det kan jeg ikke, for jeg skal jo rygge!!!!  ???.  Det er den merkeligste unnskyldningen jeg har hørt for å stoppe midt i bakken......

Så var det en dag hjemme før neste utfordring:

Rikshospitalet.
Dagen var kommet, og taxi bestilt til kl 09.00.  Ettersom pasientreiser nå for tiden samler flere pasienter i en taxi er det lurt å bestille taxi i god tid før man skal ha time.  Det er ikke godt å vite hvor langt og lenge taxien må kjøre for å hente andre.  Jeg bestilte halvannen time før timen min, og det var bra, turen gikk nemlig til Auli før det ble retning Oslo. 

Forberedelser før PET-CT var ikke så veldig omfattende.  Jeg måtte komme fastende, og drikke 2-4 glass vann i løpet av den siste timen før timen min. Jeg skulle heller ikke trene eller drive med noe voldsom fysisk aktivitet dagen før undersøkelsen. Og så en litt merkelig ting, skulle heller ikke fryse døgnet før.  Nå har jo sommeren kommet til Østlandet så det var jo enkelt....... Det andre gikk også fint, både fasten, vannet og å ta det med ro..  Jeg hadde med vannflaske i taxien.  Vel framme fant jeg ut at det ble veldig langt for meg å gå, klagde min nød til hyggelig dame i resepsjonen som ordnet med både rullestol og portør til å trille den, fine greier.

Jeg satt ikke mange minuttene på venterommet før en sykepleier kom og hentet meg.  Inn på et rom hvor det stod en oppreid seng med dyne.  Der fikk jeg utlevert en sykehusskjorte, fordi jeg hadde glidelås i min egen bukse, og det liker ikke røntgenapparatet.  Veneflon i armen, helklaff på første forsøk, dyktige dame!!  Så fikk jeg beskjed om at etter at jeg hadde fått det radioaktive stoffet inn i armen så skulle jeg ligge i senga i 90 min, de første 30 min - helt rolig under dyna , ikke snakke og ikke vifte eller røre så mye på armer og ben.  Jeg takket ja til en beroligende pille, tenkte det ble enklere å ligge der i ro, både før og under bildetaking.  Pleieren gav meg det radioaktive i armen, slukket lyset og forsvant.  Grunnen til at jeg skulle ligge i ro var fordi det radioaktive ikke skulle havne kun i brukte muskler men fordeles jevnt i kroppen.


Ja så var det jo bare å ligge der, og da er det veldig bra at man har tatt med seg tanker man kan tenke på......Jeg funderte på vaskedagen som havner på 17. mai, hvordan løse det, besøk får vi også, fra Stockholm osv, mange tanker man kan tenke.  Hva skal vi finne på 17. mai, det er mange muligheter, kanskje reise til Eidsvoll, russetog i Lillestrøm, grillfest i egen hage, ja velge og vrake......
(Bildet er fra www.myelaph.com.) 

Da sykepleier kom inn igjen, så pep det en alarm når hun kom nær meg.  Hun trakk seg tilbake et  skritt og den stoppet.  Det er fordi du er radioaktiv nå, sa hun.  Så var det å flytte seg rett over gangen til PET-maskinen.  Og den lignet da ganske på en vanlig CT-maskin.  Et rør hvor man blir "dradd" gjennom og kommer ut på andre siden.  Ikke noe boks man blir puttet inn i, nei da.  Ingen grunn til klaustrofobi her.  Jeg fikk en ekstra liten pute under hode/nakken så jeg lå så godt som bare det.  Det vanskeligste var å prøve å la være å hoste.  Det gikk bra det også, og så var det å ta fram de tankene igjen, de som jeg hadde tatt med meg.  Fremdeles var det vasking og 17. mai-aktiviteter som ble syslet med.  Rart med det, når man har noe å tenke på så går tiden fort og man glemmer å fokusere på å ligge stille, ikke hoste, ikke klø på nesen og alt det andre som kan dukke opp.  Det er faktisk veldig viktig å ha med seg egnede tanker å sysle med.  Uten dem hadde det blitt bare tull og tragisk......

Vips så var jeg ferdig, og det ble bestilt taxi, en portør kom og hentet meg og kjørte meg tilbake til resepsjonen hvor taxien kom etter ikke så voldsomt lang tid, bare sånn akkurat passe.
Resultatet etter denne undersøkelsen kommer vel om en uke, til den som bestilte den, og det var legen på Martine Hanssens Hospital.   Så nå kan jeg jo begynne å grue meg til det, resultatet mener jeg.  Jeg må jo ha noe å grue meg til.

God påske

God påske. som snart er slutt, og med et nydelig sommervær i dag.  Jeg har vært ute på første langtur med min motoriserte rullestol, og det gikk susende bra.  Turen gikk opp mange bakker til min søster, og stolen taklet det veldig bra.  Ikke noe varm motor, og ingen ulykker.  Hjemover var det jo tilsvarende nedoverbakker, og det gikk også veldig bra, akkurat passe fart.

Siden sist har jeg vært på lungekreftkontroll, og legen fant ikke noe mistenkelig eller galt.  Da er det kun en kontroll igjen, nå er det fire måneder til fem-årsdagen for operasjon.  Det blir en kontroll til sa legen, så da kan jeg jo bare vente meg en innkalling ut på høsten.  Legen syntes det var puslete greier, den lungekapasiteten min, men jeg måtte vel egentlig protestere litt på det, he he.  Jeg synest da det er ganske bra, sa jeg, med bare en lunge!!!  Jeg målte 26% kapasitet denne dagen.  Det var jo 28% på Glittre, men etter et par måneders luftveisproblemer så vil det synke litt, blir jo litt tett av mye slim.  Og så kan jeg da rusle rundt i heimen, sa jeg, og rundt på butikken, så jeg er da veldig fornøyd.  Overlevelsesprosenten for lungekreft er kun 12 - 15%, dårlige prognoser med andre ord, og da må jeg jo absolutt si at jeg er veldig fornøyd med å fremdeles være i live etter nesten 5 år.

Vi snakket litt rundt dette, og legen fortalte at da han var ferdig med studier for 30 år siden var prognosene for barns leukemi omtrent like dårlig som lungekreft i dag.  Det har virkelig snudd seg, nå er det bortimot 90% som overlever og blir friske. Ingen tvil om at utviklingen har gått i riktig retning.

Får nå bare håpe at det blir riktig utvikling for gubben også.  Kreftsvulsten i lymfekjertelen hadde vokst, dvs cellegiften virket ikke.  Han har nå begynt på en ny medisin, - antistoffbehandling.  Vi får vel krysse fingrene alle sammen for at dette skal virke som planlagt, at svulsten skal stagnere og ikke forårsake noe spredning videre.  Det var ingen spredning til lever eller lunger, heldigvis.  Også denne behandlingen har bivirkninger.  Han må unngå sollys, smøre seg med solfaktor og bruke hatt i solen.  I tillegg må han spise antibiotika, og da av en type hvor han skal unngå melkeprodukter mens han tar disse.  Nå er ikke det noe stort problem, han er ikke akkurat så glad i melkeprodukter.

Vi må jo være optimistisk og regne med at denne behandlingen skal virke positivt.  Det er jo slik at å ta sorgene på forskudd det er ikke noe særlig lurt.  Vi gleder oss over hver dag hvor vi kan fungere, ikke har smerter, har god appetitt, sover godt og kan nyte et glass vin til maten.  Og så er det fint vær attpåtil og Stålpetra er på plass i Skjeberg, nesten klar for en ny sesong.  Er det noen sak?

Neste uke blir litt travel.  Jeg har jo så klart pådradd meg et sår igjen, på leggen denne gangen.  Det blir en tur til Legesenteret igjen, på tirsdag med det. Så blir det trening og til slutt fotterapeut.  torsdag er det til rikshospitelt og PET.scan.  gruer meg litt til det da,men vet ikke helt om det er selve undersøkelsen eller resultatet jeg gruer til-  Men ettersom jeg så kjekt har skrevet over her at vi ikke skal ta sorgene på forskudd så må jeg vel bare dytte det bort!!

Planer for biltur til sommeren begynner også å bli ganske klargjort.  Det blir noen slektsspor å følge denne sommeren også. Mye å se fram til, og kanskje så får vi besøk fra Japan i slutten av juni, det skal vel bli stas..........

Begrense forfallet!!

"Jeg trener ikke for å bli i bedre form, jeg trener for å begrense forfallet!" 
Disse kloke ord kom fra en god venn av oss, og det er vel så sant så sant.  Forresten jo, jeg trener nok også med en ørliten tanke om å komme i bedre form.  Den kloke uttalelsen kom da jeg beklaget meg over liten framgang.  Jeg syntes slett ikke at jeg kunne merke det noen steder at jeg hadde nytte av treningen.

Siden oppholdet på Glittre har jeg vært flink, jo da jeg har det.  Trent jevnlig hos fysioterapeuten, i treningsal.  Masse øvelse på apparater to dager i uken,  De andre dagene har jeg lungetrim, ergometersykkel eller balansebrett. Men merker ikke så mye framgang,  - trodde jeg.

Trodde jeg, men en dag jeg ordna masse til vaskehjelpen skulle komme, da tok jeg fram oksygenmåleren for å sjekke tilstanden.  Jeg må sette meg ned ofte når jeg driver her fram og tilbake og rydder og styrer, og målingene var faktisk utrolig bra, har aldri vært bedre.  Akkurat da jeg satte meg ned, med "surstoffgjeld" var opptaket nede på 89.  Det tok seg fort opp igjen, og endte faktisk på 98/99.  Der ble det liggende, helt utrolig.  Og pulsen som vanligvis ligger rundt 90 lå på 85/86.   Hmmmm   her hadde det da faktisk skjedd ting som ikke er så synbare uten måleinstrumenter...........

Det skjer ting, det er tydelig det.  Et av målene mine var at jeg skulle kunne gå ned trappa til boden der jeg har mine stoffer, garn, sysaker og andre godsaker.  Jeg skulle kunne gjøre det uten å sitte og grue meg for den hersens trappa.  Vel, jeg gruer meg fremdeles, men jeg synest det går lettere nå, jeg er ikke helt pumpet når jeg kommer opp igjen, og tar trappa uten å stoppe midtveis.  Jo det er framgang......

Jeg er også veldig opptatt med håndarbeider for tiden.  Jeg strikker dukkeklær som skal sendes til mitt aller yngste barnebarn i Japan, og jeg har også planer om å legge ut dukkeklær for salg på epla-butikken vår.

Bunad til 17. mai må vel være kjekt å ha?

Ellers så er vi ganske så i ro i heimen.  Gubben er ferdig med andre runde med cellegift og om to uker er det CT for å se om den har virket.  Denne gangen ble han litt pjusk, kvalm og magesmerter, men det er mye bedre nå etter noen dager.    Jeg var fristet til å bestille billetter til Lanzarote i går, billetter til nov/des.  Jeg fant noen veldig billige, og det var til og med rullestolplasser ledige.  Hmmm  kanskje jeg skal bestille i kveld, hvis de fremdeles er der.   Jeg kan jo avbestille hvis det skjærer seg med planlagt tur.  Det er verre å få rullestolplasser på sparket.  De blir veldig fort opptatte.

Spam og søppel..........

Det er noe med nordmenn og været, noe helt spesielt!!!   Vi, dvs de aller fleste, elsker å snakke om været.  Ja ikke bare snakke, men skriver om det også, på alle mulige facebook-grupper.

Jeg har lurt litt på det, hvorfor er det noen som kommer med værmeldinger på grupper som er opprettet for helt andre temaer?   Feks en gruppe for en bestemt hundetype, hva har været i Bergen med denne hundegruppen å gjøre?   Man skulle vel helst tro at på denne facebook-gruppen så skulle man skrive og spørre andre om denne bestemte hunderacen.   Da virker det plutselig noe underlig å se hele siden full av værmeldinger.........

Og det er slett ikke bare hunder som blir "angrepet" av værmeldinger, nei da, jeg var medlem av en gruppe som skulle ta for seg Gran Canaria......Til min store forundring leste jeg at det var 8 grader og regn i dag.  Men i all verden!!!   Nei da, slapp av - avsender, eller skribenten befant seg på Vestlandet.  Og da spør jeg i all uskyldighet, hvorfor skrive værmelding for Vestlandet på en gruppe som skal spre info om Gran Canaria?

Jeg var en gang medlem av en gruppe for Polymyalgia Reumatica, en revmatisk sykdom kort beskrevet som betennelse i blodårer.  Mange gode tips fantes der også, og værmeldinger!!!   Men der begynte de med middagsoppskrifter og kakeoppskrifter også, i tillegg til å spørre hverandre hva de skulle finne på i bryllupsgave til gullbrudeparet.  Da takket jeg for meg.........

Jeg er medlem av en Kolsgruppe her på facebook, og der har jeg funnet mye nyttig informasjon.  Det er bare så synd at denne gruppen også blir angrepet av "spam" (ja for det er akkurat det det er!).  Når siden på min pc er full av hele landets værmeldinger så er det litt på kanten av hva denne gruppen egentlig skal befatte seg med.  Og da kalles det Spam, rett og slett.  Det finnes en utmerket side for hele verdens vær, nemlig yr.no, og hvis jeg vil vite hvordan været er i Lofoten i dag, så går jeg dit, ikke til kols-gruppen.  Der venter jeg å finne helt andre ting.

Jeg kunne vel ha nevnt ganske mange andre forskjellige temagrupper som blir infisert av værmeldinger og lykkeønskninger, men dette kan vel være nok.  Jeg synest slikt hører hjemme på den private facebook-siden, blant de andre facebook-vennene dine!!   Dette høres veldig surmaget ut, og det er det også.  Jeg har skrevet innlegg om dette før, og de fleste er DYPT uenige med meg.  Alle vil ha et hjerte eller to eller tre som vedlegg på innleggene sine!!!  Ønsk meg gjerne god kveld, og god helg og god gebursdag og godt vær, fortell meg gjerne om været -  men gjør det på min private facebook-side, ikke i gruppen for Lanzarote, Gran Canaria, Kols ,Polymyalgia, Astma, LHL eller lignende, for der er slikt rett og slett SPAM, eller på godt norsk - søppel

Pasientreiser og Polymyalgia-kontroll

Jeg må nok bare være flittig med å skrive blogg, jeg skjønner det.  Jeg må bruke den som oppslag:  Når var jeg sist på kontroll?  Når var det at jeg fikk diagnosen Polymyalgia?  Når var det at "Blodavdelingen" på Ahus sa at jeg var frisk og ikke skulle få flere innkallelser?  Hvor lenge har jeg gått på 12,5mg prednisolon?  Har jeg i det hele tatt vært lavere noen gang siden jeg fikk denne diagnosen?   Ja  - spørsmålene var mange, og jeg følte meg vel omtrent som en idiot som ikke kunne svare på noe av dette.  Jeg må bla meg tilbake og se om jeg har skrevet noe om dette, men la meg ta dagens opplysninger først:

Pasientreiser ja, det er fine greier, men litt uklart av og til.  Jeg har noen ganger fått beskjed om at jeg kan be om taxi alene, dette for å unngå å komme sammen med andre pasienter som kanskje har dukket ned i parfymeflasken sin.  Da får jeg pusteproblemer.  Men....dette er slett ikke enkelt å få til. 
Da jeg bestilte til Martine Hansens Hospital sa de at jeg måtte ha legeerklæring på at jeg var allergisk for parfyme.   OK vel så får jeg skaffe meg det da, neste legetime.  Da jeg skulle hjem igjen i dag så kikket legen spørrende på meg og spurte:  Kommer du deg ikke hjem uten taxi da?   Jeg blir smigret, ja visst, er det ikke flott at jeg ser så frisk ut?  Men det er litt strevsomt likevel å måtte si at jeg knapt kan gå 20 meter pga 25 % lungekapasitet.  DVS den var jo 28 ved siste måling.  I neste uke har jeg time hos min fastlege, og da skal jeg be om en ny attest som forteller at jeg må ha taxi uansett, og jeg må ha den alene!!!

Jeg har visst blitt virkelig storforlangende i det siste, hmmmmm....Men Pasientreiser er fine greier likevel, for slike som meg.  Jeg må bare ha ting i orden først.

Og kontollen i dag, tja tja, legen er ikke helt fornøyd.  Hun vil sende meg til videre undersøkelse på Rikshospitalet. Pet-scan, tror det er det det heter.   Dette er jo en røntgenundersøkelse som først og fremst finner kreft i tidlig stadium, men kan også brukes for å finne betennelser i blodårer, som i mitt tilfelle.  Er det noe kreft også der, så håper jeg jo at de sier ifra og gjør noe med det også.  Det er vel ikke slik at de kun sjekker det som står på bestillingen?  Ja ja, det var en veldig kostbar undersøkelse, og lang ventetid.  Så vi får se.  Jeg skal i mellomtiden trappe skikkelig ned på prednisolon, og det kan jo bli spennende.  Hva med smerter, hva med vekt, hva med bolleansiktet??  Fra i morgen av skal jeg ta 10mg pr dag.  Når jeg får svar fra Riksen skal jeg ned til 7,5 pr dag, i en uke før undersøkelsen.   Så nå har jeg skrevet det ned her, så kan jeg gå til bake og lese.  Jeg burde vel få undersøkt hjernen i samme slengen, for demens og slikt..........

Gubben, ja han blir nevnt sist.  Det er fordi han liker slett ikke å bli fokusert på i denne bloggen.  Men han fikk cellegift, alle prøver var kjempefine.  Han hadde ingen infeksjon selv om han hoster aldri så mye.  Prøvene var tvert i mot, hadde omtrent aldri vært så bra før, han må ta flere turer til sydens varme.......

..