tirsdag 12. juli 2011

Ingen spredning til skjelettet

Ingen spredning av kreft til skjelettet!!! Ingen spredning, hurra. Resultatet av skjelletscanningen var kommet til min fastlege (som hadde vikar fordi han selv var på ferie)

Der var noe annet, jeg tolket det slik at det var noe spor etter alle mine ribbeinsbrudd. Stakkars ribbeina mine ja, de har hatt vondt en del ganger…..Men…vi burde vel få alt slikt skriftlig, nå sitter jeg her og lurer på hva hun egentlig sa om de ribbeina. Men det er vel typisk for kreftpasienter, våger ikke helt å tro at alt er bra, hun sa da ett eller annet som jeg ikke riktig forstod?

Det var den gode nyheten, den dårlige: Ny luftveisinfeksjon, med antibiotika-kur. Det er hoste, og slapphet, jeg blir nok her hjemme noen dager. Håper inderlig at hosten ikke blir så ille at det går utover mine ribbein igjen.

Gubben fikk fjernet det meste av stingene i dag. Noen måtte stå igjen til fredag, det er et langt sår, uten hudtransplantasjon. Jeg tror vi ringer etter fredagen, til fastlegen og spør om der er kommet noe resultat.

Jeg blir nå litt skeptisk til disse stadige infeksjonene mine, skulle tro at jeg bare tåler å være hjemme! Her hjemme er det jo et veldig bra innemiljø, med utskifting av lufta en del ganger i døgnet. Kanskje det i grunnen er altfor bra slik at jeg blir sjuk hver gang jeg beveger meg ut i verden?

Men det gir seg vel snart, får vi tro, håper vi, regner vi med……

tirsdag 5. juli 2011

Hva er det jeg driver på med?

Hva i all verden er det jeg driver på med? Her sitter jeg ved frokostbordet. Jeg puster lett og lydløst. Jeg har ingen smerter. Jeg har god apetitt (hmmm egentlig altfor god, jeg begynner å bli tykk!)

Jeg kan bevege meg rundt i huset, uten problemer (i hvert fall i denne etasjen). Jeg kan ta meg en tur ut i hagen, mate småfuglene, sitte ute i solen, eller sitte i skyggen under vårt nye partytelt. Jeg kan kose meg med plantene vi har kjøpt inn, og som sønnen steller omhyggelig med. Jeg har en utrolig flink og snill mann som umerkelig har overtatt mange, veldig mange av mine gjøremål her i huset, for å avlaste meg.

Jeg kjente to personer som fikk kreftdiagnosen samtidig som meg, de døde etter noen måneder. Og her sitter jeg og sutrer fordi jeg ikke liker meg i rullestol som bevegelseshemmet!!!

Jeg må slutte å tenke på hva som har vært. Jeg kan til nød tenke på hvordan det kunne ha vært, det verste alternativet. Jeg må tenke framover, og glede meg over hvordan jeg faktisk har det!

Som oftest så gjør jeg også det - gleder meg over hvor heldig jeg har vært, og er fremdeles. Det er bare det at det kommer slike nedturer som jeg hadde på Festivalen, men det går over, og neste gang er jeg forberedt, og kan glede meg over å være med på livet i livet…..

I dag er det to jeg kjenner som er på Ahus, under kniven. Min kjære mann skal få fjernet mer av området rundt der føflekken var. Det er vel i og for seg en enkel operasjon, det verste blir vel uvissheten til granskingen av det vevet som er fjernet blir analysert. Blir det stråling og cellegift? Vi håper det beste.

Den andre er min sønns svigerfar. Han skal i dag ha inngrepet hvor de sjekker lymfekjertel før operasjon. Hvis alt er greit blir den ene lungen fjernet i neste uke, pga lungekreft. Jeg føler virkelig med ham, og håper at går greit også med ham, og håper at han slipper etterbehandlingen. Det var jo stråling og cellegift som gjorde meg skikkelig syk. Jeg var forholdsvis oppegående tre uker etter operasjonen, og så ble det bare verre og verre før det ble bedre. Men jeg vet jo at det var nødvendig å få den etterbehandlingen.

Nå tror jeg at jeg skal prøve å venne meg til den rullestolen. Neste tur til Shoppingsenter blir med rullestol, og der skal jeg sitte og nyte at jeg slipper å bli helt tom for luft. Men jeg må jo ikke bli sittende i den stolen, jeg har jo virkelig nytte av trim også, trene opp muskler i beina for eksempel.
Ja akkurat, opp på trimsykkelen med meg..........

søndag 3. juli 2011

Usynlig igjen – i rullestol denne gangen


Jeg har vært på Festival, sammen med tusen vis av andre mennesker. Det var en blandet fornøyelse. Dvs det var ingen fornøyelse i det hele tatt. Jeg var nok ikke moden for dette enda, jeg er ikke vant til å være bevegelseshemmet……. Jeg tror at jeg kan gå rundt omkring som før. Det ble litt av en nedtur hver eneste gang når pusten tok slutt og jeg måtte slenge meg ned i den medbragte rullestolen.

Det føltes faktisk så ille at jeg tenkte det at fra NÅ av blir jeg sittende hjemme, i sofaen. Men ved nærmere ettertanke så var det nok stress, jeg ble så stresset av alle menneskene og alt bråket. Det ble enda mindre pust av den grunn. Av og til klarte jeg å gå bare noen få meter om gangen.


Klikk på bildet, så ser du folkehavet
I tillegg så syntes jeg det var så fryktelig at gubben måtte dytte denne rullestolen opp bakker og ned bakker, og over brostenshomper. Kanskje jeg skulle ha bestilt en med motor på? Kanskje jeg hadde følt meg bedre da? Dessuten så var det dårlig opplegg med parkeringsplasser for handicappede. Vi fant en, men det var ikke på flat mark nei, det var en skikkelig tung bakke opp dit, (for meg)som ikke jeg klarte å gå i hvert fall.

Usynlig ja, jeg oppdaget det, at når vi traff på kjente, og hvis jeg satt i rullestolen, så snakket noen over hodet på meg, de så ikke på meg, snakket ikke til meg. Det var veldig merkelig, jeg hadde ikke blitt forundret om de hadde begynt å snakke om meg, selv om jeg faktisk var til stede. En merkelig følelse, det å være usynlig på denne måten…….

Vel, jeg ordnet det med at jeg reiste meg opp og stod ved siden av rullestolen i slike tilfeller, jeg er jo ikke lam, jeg har jo ”bare” dårlig pustekapasitet. Men det var ellers utrolig vanskelig å ferdes i en tett, tett t folkemasse med rullestol, jeg tror ikke vi skal gjenta det eksperimentet.

Akkurat nå vet jeg heller ikke om jeg noen gang vil være med på festival, men det har kanskje gått over til i morgen.

Det har sikkert gått over til i morgen.  Jeg glemmer så fort ubehageligheter....

fredag 24. juni 2011

Hurtigruta, parfymedamer og skjelettscanning

I Trollfjorden med fiskebåt, her møtte vi en hurtigrute
Det har vært noen intense dager med Hurtgruta, vi ble ganske hekta på det programmet og fulgte med så sant det var mulig, og det var jo ganske ofte. Det var et helt merkelig program, men for oss ”båtfolk” så er det ikke noe merkelig å sitte og se på en baug som seiler av gårde, med bølgesus og stort sett ikke noe mer enn vann i sikte og landskap som glir forbi. Bare lyden er nok til at det skjer noe med oss, vi som liker dette! Livet i hver havn var jo en historie for seg selv, og en helt annen atmosfære, aldeles herlig. Tenke seg til at folk stiller opp med flagg, korps, kor, danser, gamle og unge, midt på natta! Det var et herlig program.

Jeg hadde time på Ahus for skjelettscanning akkurat da programmet var til endes, innseiling til Kirkenes. Heldigvis var det TV på venterommet slik at vi gikk ikke glipp av dette! En annen ting på venterommet som IKKE var bra var at det kom en PARFYMEDAME inn og satte seg. Jeg får skikkelig pustebesvær. Det er virkelig problematisk. Hvordan kan noen fremdeles i dag dynke seg ned med tung parfyme og så gå og sette seg på et venterom på et sykehus? Det er sikkert mangel på kunnskap om dette, men parfyme kan være veldig, veldig alvorlig for en astmatiker. Jeg skulle ønske at det sto i alle innkallinger fra sykehuset at pasienter og pårørende skal være forsiktig med parfymebruk når de beveger seg inn på et sykehus. (og buss, tog, fly og alle steder hvor vi astmatikere ikke har anledning til å slippe unna)

Skjelettscintigrafi, jeg hadde grua meg fælt. Jeg visste at det ikke gjorde vondt, men det å ligge stille så lenge som jeg måtte, det kan være smertefullt på en måte det også. Det første som skjedde var at jeg fikk en sprøyte med ”radioaktivitet” i armen. Så skulle jeg vente i 3 timer, og så var det tid for fotografering. Ventetiden ble jo brukt til å følge med på Hurtigrutas innseiling og opphold i Kirkens, drikke en liter vann og ellers bare vente.

Utstyret de brukte minnet om CT-røntgen, men ”trommelen var ikke så stor. Det første bildet tok 20 min, de neste 10 min hver. Det nytter ikke å ligge der og tenke på at det klør på nesa eller i øyet eller at dette er ille, jeg klarer ikke å ligge stille. Da er det veldig lurt å begynne en tankerekke med å fundere på noe, løse noe. Jeg surra meg inn i en historie om en av mine onkler som forsvant under krigen, jeg funderte på hvilken vei han dro, hvor han havnet, hvem han traff osv osv. Det hjelper ganske godt med god fantasi i slike situasjoner.

Rundt en stor feiring for noen år siden, tok jeg MR av hodet. DET var mye verre, både ang klaustrofobi og så den forferdelig bankelyden. Lang tid tok dette også. Den gangen surra jeg meg inn i bordplasseringen av gjester, gikk igjennom listen, plasserte gjestene og omplasserte dem flere ganger. Gubben mente jeg skulle ha fått utskrift av hjernen, kanskje jeg kunne se bordplasseringen slik at jeg slapp å gjøre det en gang til, ha ha.

Jeg vil få resultatet om 1 – 3 uker. Jeg tenker ikke så mye på det. Smertene mine er av og på, dvs at jeg har bare smerter av og til, og klarer meg til og med uten paracet. Jeg håper min følelse er riktig, denne kreften har ikke spredd seg til noe skjelett her.

I dag har jeg vært hos min fastlege og tatt masse blodprøver ettersom mine verdiene ikke er som de skal enda. Ekspertene på blodsykdommer på Ahus har gransket prøvene mine og mener at det er ikke så ille, jeg må ikke ha noen benmargsprøve, ikke enda i hvert fall, men de følger jo med for å se om dette utvikler seg i feil retning.

Dette var bare en liten prikk i juli 2010.
Så har vi fått dato for gubbens videre behandling for sin hudkreft, 5. juli skal han inn til sykehuset. Vi har ikke fått noe brev enda, vi bare stakk innom avdelingen da vi var på sykehuset og spurte om det var satt opp noen time til ham. I følge hans fastlege så må det nok en hudtransplantasjon til etter fjerning av mer i området der føflekken var. Nå krysser vi fingre for at han slipper stråling og cellegift, og at kreften ikke har spredd seg utover det føflekkområdet som allerede er fjernet. Han må nok få seg en skikkelig bredbremmet hatt for sommeren tror jeg.

Nå skal jeg snart se Hurtigruteprogrammet som ble sendt i gårkveld, på nett-tv. Tv-signalene falt ut her akkurat da det programmet skulle starte. Det tar halvannen time, et sammendrag av hele turen, det blir flott!

Her finner du linken til reisebrevet mitt fra vår lille tur med Hurtigruta:
Hurtigruta og Lofoten

lørdag 11. juni 2011

Lynet slår fremdeles ned


Det er litt deprimerende.......

Dette innlegget skulle egentlig handle om hvor bra trim jeg får om bord i båten vår, men sannelig var det et lyn som slo ned her igjen.

Min kjære hadde”plutselig” fått en føflekk i tinningen. Ved gransking av fotos bakover fant vi ut at den var bare en liten prikk i juli i fjor. Han ble henvist til en hudspesialist og fikk den fjernet. På torsdag kom brevet, det var hudkreft!! Ny time allerede dagen etter, med sjekk av lymfekjertler og orientering om videre behandling. Han må inn på Ahus for å fjerne mer av området rundt. Hudspesialisten ville ikke gjøre dette pga av plasseringen i tinningen, et litt ”vanskelig” område å rote i!

Hudspesialisten fikk vite om alle hjerteinfarkter og min lungekreft og konkluderte med at dette som skjedde nå var i grunnen ikke svære greiene! Det var jo faktisk en liten trøst. Nå venter vi på innkalling fra sykehuset, og håper det skjer fort, fort, fort. Det er forferdelig med slike ventetider….

Jeg selv fikk innkalling til skjelettscintigrafi 22.juni. Det så veldig skummelt ut, radioaktiv, vente tre timer, drikke en liter, scannes i ca 30-75 min. Det er vel flere av dere kreftpasienter som har vært igjennom dette, går det greit? Er det ubehagelig? Jeg gruer meg litt. Både til selve undersøkelsen og selvfølgelig til resultatet.

Illustrasjonsbildet mitt er nok litt symbolsk for hvordan jeg har følt det de siste dagene her, et synkende skip, hmmmmm. Godt er det da at jeg er i veldig fin form for tiden, usedvanlig bra faktisk, kan det være sommeren eller de nye medisinene, eller kanskje en kombinasjon?