fredag 31. desember 2010

Abstinenser

Ja det er virkelig sant, jeg fikk abstinenser. Etter å ha spist smertestillende tabletter siden august 2009, så ble det endelig slutt med det lillejulaften i år 2010. Det er veldig lang tid på til dels sterke medisiner, og med påskrevet advarsel om tilvenning. Morfin rett i blodet var heller ikke uvanlig ved mine innleggelser etter cellegiften.

Legene har trøsta meg hele veien, ikke noe merkelig at jeg hadde sterke smerter, jeg var jo omtrent blitt vrengt på operasjonsbordet, og ribbena fikk seg jo en ekstra smell med brudd i månedskiftet sept./okt. Alt har en ende, heldigvis, lykkelige meg, det har blitt mindre og mindre smerter, og nå i julehelga har det klart seg med en liten paracet i ny og ne ved behov.  Underveis dette året har jeg hele tiden forsøkt å kutte ned på smertestillende, men fant jo ut at smertelindringen var vel så viktig, i første omgang.

Jeg syntest det gikk veldig bra å bare kutte ut Nobligan, som var det siste jeg gikk på. Men her om dagen skjønte jeg det, at jeg hadde faktisk fått abstinenser. Jeg fikk sånne uforklarlige anfall av irritasjon! Helt uten grunn, ble pottesur og rasende. Jeg kunne til og med våkne i 6-tiden om morgenen og være skikkelig sur og sint! Jeg skjønte ikke hvorfor, men selvfølgelig, dette har jeg kjent før, da jeg slutta å røyke for 12 år siden, det var akkurat på samme måte!

Nå er det gått en uke siden jeg slutta, og ”anfallene” dabber av.  Det må brukes noen krefter på dette og, og heldigvis så finnes her både krefter og mot til å komme over det meste! Jeg har bedt mine omgivelser om unnskyldning for mitt ustabile humør. Jeg føler også at jeg har våknet, og det betyr vel at jeg har vært mer eller mindre neddopet tidligere.  All restmedisin er levert tilbake til apoteket, og jeg håper jeg aldri mer får bruk for slike sterke saker.

Godt nyttår til alle dere som sliter med kreften, med behandlingen og med tilværelsen etterpå!

torsdag 30. desember 2010

Med taxi til strålebehandlingen

Det er nå faktisk et år siden jeg kjørte inn til Radiumhospitalet fem dager i uka i seks uker for strålebehandling. Selve behandlingen var i grunnen veldig grei nok, men kjøreturen innover var av og til ganske strevsom. Det var mye trafikk, tok lang tid på grunn av trafikken, og det aller verste var hvis jeg fikk en taxi som det lukta røyk inni. Dem fantes det en del av, faktisk. Jeg regner med at sjåførene som røyker kjenner det ikke selv. Men vi som ikke røyker kjenner det veldig veldig godt at det har blitt røyka i en bil. Av og til så gasser det så mye at tårene spretter i øya!

Når man da attpåtil er kvalm, så blir det en lang og fæl tur. Jeg tror ikke det nytter å be om en røykfri taxi, fordi i prinsippet så er alle taxiene røykfri i dag, dvs det røykes ikke inne i bilene så lenge der finnes passasjerer, men det er ikke nok!! Når sjåføren sitter i bilen og røyker, og da ofte med vinduet åpent, alene i bilen, ventende på kunder, så blir bilen infisert av røyk, slik er det bare.

Er det noen mulighet for å gjøre noe med dette? Jeg tror kanskje det er flere enn meg som har blitt plaget ………Kanskje vi alle burde si ifra ?  Kanskje vi burde nevnt det hver gang vi ringte for å bestille taxi?

onsdag 29. desember 2010

Lanzarote i februar/mars 2011

Nå har vi bestilt to ukers opphold på Casas Heddy. Dette er et veldig spesielt sted, dvs kanskje ikke så spesielt, men det er tilrettelagt for slike sjuklinger som meg bl a. Vi møter Røde Kors-hjelpere allerede på Gardermoen, de hjelper til med innsjekking og bagasje. Bagasjen vil vi forresten ikke møte før på hotellrommet ved ankomst.

Også denne gangen har vi bestilt rullestol til meg på flyplassen her og på Lanzarote.

Casas Heddy ligger i Puerto Del Carmen på Lanzarote, og vi skal reise sammen med søster og svoger. Svoger er nettopp operert for kreft i urinblæra, og har fått utlagt blære (tror det er det det kalles). På Casas Heddy er det sykepleier på vakt 24 timer i døgnet, og det er 5 min til sykehus hvis det skulle bli nødvendig. Legen kommer en gang i uka. Der finnes fysioterapauter hvis vi trenger behandling, og bassenget ute er varmet opp til 28 grader. Innebassenget er 34 grader. Der finnes masse aktiviteter og trimopplegg, og det blir arrangert turer til forskjellige steder på Lanzarote.

Vi har fått rom på bakkeplan, og det er et stort og flott område med gode muligheter for små turer. Det er internett til alle rom (heldigvis), og oppholdet er med alle måltider. Skal vi på tur på egenhånd en dag så er det mulig å få med seg en lunsjpakke.

Vi må jo selvfølgelig ta en tur ned til fiskehavna, og besøke vårt yndlingshotell der nede, Aqua Marina. Kanskje vi kan bo der neste gang vi kommer. Jeg er spent på om Kolsen og astmaen min blir bedre der nede. Rhodos-turen var jo en glipp, der var det altfor varmt for meg, og jeg ble bare verre av varmen kombinert med airconditionen. På Lanzarote pleier det å være akkurat passe temperatur, kanskje muligens litt kaldt på kveldstid for dem som kun er ute etter som, bad, strand og varme. Men jeg tror at det er aldeles utmerket for oss, og jeg gleder meg stort!!

Hjemmesidene til Casas Heddy finner du her:
http://www.casasheddy.no/

Vi har vært mange ganger på Lanzarote før jeg ble syk, og jeg har skrevet en del reisebrev som ligger på startourreiseforum.no, en link finner du her:
http://www.startourreiseforum.no/?nid=39576


Gangveien til Puerto Calero, den blir nok i tøffeste laget i mitt nye liv.


Kanaripoteter, nam nam


tirsdag 28. desember 2010

Å jul med din glede og barnlige lyst........

Julaften er over, og jeg tror neppe jeg har spist en julemiddag som har smakt bedre enn den vi hadde her julen 2010. Vi var tre stk, jeg, gubben og Arvid sønn som bor her hjemme for tiden. Julen i fjor var veldig spesiell, jeg ble utskrevet fra sykehuset julaften. Jeg var dårlig og kvalm etter cellegift. Svigersønn hadde laget en strålende julemiddag her, men jeg spiste vel mest for syns skyld og for å holde de andre med selskap. Kanskje det var derfor at middagen i år var så spesielt god, fordi jeg hadde matlyst, var ikke kvalm og hadde smakssansen i orden. (Den var litt ødelagt etter strålebehandlingen). Forrige jul  kunne vi ikke invitere gjester hjem eller gå bort selv pga smittefare med svineinfluensa, vanlig influensa kombinert med dårlig immunforsvar og cellegift. Alle ting ordner seg etter hvert, selv om det tar veldig lang tid, så denne julen ble alt annerledes!

Masse julegodteri var laget i år, og alle syv sorter i boks. Stua pyntet med et lite utvalg av all julepynten vi har. Jeg klarte ikke å sortere ut det jeg ville ha av alle boksene med julepynt, måtte bare ta det som stod fremst i stabelen. Det var i grunnen greit det, da fikk skjebnen råde, og merkelig nok så ble det mest engler i stua i år, og duker og brikker jeg ikke hadde sett på lenge. Slik ble det jo også pyntemessig en noe annerledes jul.

Du verden som vi har spist og kost oss, og et juleselskap har vi hatt også, i går kveld, komlemiddag med dessert og kaker og godteri. I morgen kveld skal vi på Romjulsjazz, neste kveld er vi invitert bort til venner. Nyttårsaften blir hjemme i fred og ro. Neste kalaset vi selv skal ha er 2. januar, da blir det kombinert barnebarnbursdag (barnebarn fra Sverige)og inviterte julegjesteslektninger fra Frankrike som er på besøk på Sørumsand for tiden. Jeg tror kanskje at jeg må lage en ny porsjon med risboller og smågodt til den kvelden ja!
Jeg kan nesten ikke huske at jeg har gledet meg så mye over jul og mat og kaker noen gang som i år, merkelig – eller kanskje ikke? Minuset er jo at vi savner familien fra Bergen og Japan som var her i fjor……skulle så gjerne hatt dem her i år også, når jeg er nogenlunde frisk og opplagt. Men til neste år, da tror jeg de kommer fra Japan i hvert fall!


Litt av smågodtet som ble laget til jul


Julens salongbord

En brikke fra gamle dager dukket plutselig opp, med engler selvfølgelig!

Juletreet står ferdig pyntet på loftet, og avdukes høytidelig hver lillejulaften.  Jenta og gutten er julegaver i år.


Engler her også!

En enkel julelunsj

Vi venter middagsgjester 3. juledag

En artigkar som lyser opp

Velkommen til Romjulsfest

Vi koser oss, 1. juledags formiddag


Frukt er sunt, også i julen


mandag 27. desember 2010

Det er ikke alltid så lett å forstå seg selv.

Jeg fant en blogg hos kreftforeningen.no, skrevet av Ragnhild Eveline,

13. november 2009 fikk hun diagnosen Akutt Myelogen Leukemi (AML) Hun beskriver så utrolig levende og sikkert følelser jeg selv har hatt, og som jeg ikke har klart å sette ord på. Hun skriver om redselen som var tilstede mens det stod på som verst, og redselen for å bli syk igjen. Hun skriver om dem som var fraværende, og skuffelsen og reaksjonen over dette i ettertid. Hun skriver også om gleden, og at hun ikke klarte å glede seg over positive resultater: Hun skriver følgende:

Gleden var vel den jeg slet mest med når jeg var syk, jeg klarte ikke helt å glede meg over at svarene var positive. Overlevelsesinstinkt kanskje, jeg vet ikke. Jeg var ganske så kald inne i skallet mitt. Jeg klarte ikke glede meg over positiv svar, for jeg var så inderlig redd for å ta gleden på forskudd. Hva om jeg slapp skuldrene ned og så brått kom sykdommens neste angrep. Jeg var nok redd for å slippe garden ned. Jeg måtte holde meg sterk og ikke miste fokus på det som var viktig, komme igjennom alle 5 behandlingen. Det første positive svaret fikk vi allerede etter første behandling, men det svaret betydde jo bare at jeg lå godt an da, ikke at jeg var ferdig, jeg hadde jo så vidt begynt. Nå klarer jeg litt å glede meg over positive svar på kontrollene. Jeg føler jeg har hatt hell i uhell, men jeg er fortsatt redd for å ta gleden på forskudd. Hva om det brått skulle snu igjen og jeg har sluppet garden helt ned.

Jeg skjønner hva hun mener, og jeg kunne ikke forstå mine egne reaksjoner på positive meldinger, det var rett og slett, som hun sier, redsel for å ta gleden på forskudd. Jeg strever nok enda med dette, men det gjorde så veldig godt å lese bloggen hennes, og se at andre også har det slik som meg!

Jeg anbefaler alle som har noen i sin nærhet som har eller har hatt kreft om å lese innlegget Back to life, back to reality på denne bloggen,

http://carpediem-tingeling.blogspot.com/2010/09/back-to-life-back-to-reality.html



fredag 17. desember 2010

Ikke alle blir friske!

Av alle som får diagnosen lungekreft er det kun 12-14 % som fremdeles lever etter 5 år. Det er i grunnen en lite hyggelig statistikk, men noen mennesker må jo være de prosentene, og jeg håper og tror at jeg kan være så heldig å få være en av dem!

Jeg begynner å få ting litt på avstand nå. Da det stod på som verst, så sa jeg til meg selv at jeg kunne ikke tillate meg selv å tenke over hvor ille det var. Hvis jeg hadde tenkt de tankene, og kjent på hvor ille det faktisk var, så hadde det nok kommet et sammenbrudd eller to eller tre.. Jeg forsøkte å tenke kun en dag om gangen. Og dessuten, så tenkte jeg alltid en uke eller to bakover, at jeg var mye verre for to uker siden, mye svakere og sykere. Det gikk så utrolig sakte å gjenvinne kreftene at man merket ikke noe særlig bedring fra dag til dag. Nå ble jo jeg fryktelig syk hver gang jeg fikk cellegift også, og da ble det sykehus og isolat, hver eneste gang.

Men en ting forundrer meg litt, og det må jeg vel også spørre legene om. Tror vel forresten jeg kanskje har gjort det også. Jeg var fysisk mye bedre 4 uker etter operasjonen enn jeg er i dag. Det må vel skyldes etterbehandlingene, stråling og cellegift. Det kan ta opptil et helt år før man kommer seg etter slik behandling, sies det, og enkelte ting blir kanskje permanente. Jeg har det for eksempel slik at fingrene plutselig dovner av, eller får krampe, kan ikke beskrive det noe bedre. Dette er en bivirkning jeg godt kan leve med. Fatique, det har de fleste kreftpasienter hørt om, det er utmattelse, og trøtthet. Jo takk, jeg har kjent mye på det også, men i det siste så går det lengre og lengre tid mellom hver gang, heldigvis. Kvalmen har vedvart til omtrent i disse dager, men lengre og lengre tid mellom hver gang. Nå er det faktisk lenge siden sist jeg var kvalm.

I natt så fikk jeg ikke sove, drakk nemlig kaffe i går kveld, og jeg var lysvåken og veldig frisk og opplagt. Jeg ble nå liggende i senga likevel, og tenkte over hvor godt jeg hadde det. Jeg pusta lydløst, ikke noe knitring og spraking. Jeg kunne snu meg rundt i senga, og hadde ikke smerter i ribbeina ved operasjonsområdet. Smerten har vært omtrent borte siste uka, bank i bordet, kryss i taket, håper de er borte for alltid. Nei det er de ikke, hvis jeg styrer for mye rundt, jobber for mye, strekker meg for langt så blir det vondt igjen, men uansett, det blir bedre og bedre.

Fire i vår nærmeste krets/familie har fått kreftdiagnose dette siste året. Det har gått fint med alle. Dette viser vel at kreft er noe vi alle bare må forholde oss til, enten blir vi rammet selv, eller så er det noen vi kjenner veldig godt som blir rammet. Behandlingen vi får på sykehuset og hos fastlegene er ikke alltid etter ”boka”, men det får jeg fundere over i et annet blogginnlegg………..

tirsdag 14. desember 2010

Yesss!

I dag har jeg vært hos legen. Jeg har jo vært litt dårlig i det siste, og skal nå ta mer cortison i tre dager for å komme over denne ”kneika”. Det begynner faktisk å bli bedre allerede, det piper ikke så voldsomt lengre. I natt peip det ikke i det hele tatt (nesten ikke i hvert fall).

Men den STORE nyheten og gleden var at nå er blodprosenten min innenfor normalen. Hurra, tenk det. Den starta vel sånn litt mer enn 8, og det var like før jeg måtte ha blodoverføring igjen etter cellegiften i månedskiftet jan/feb. Så har den sakte, veldig sakte krabbet oppover til i dag da den var ”innenfor” normalen. Så nå ser det ut som om det begynner å ordne seg igjen, i kroppen din, sa legen. Ja visst, det er jo så vi nærmer oss snart ett år siden siste cellegift-kur.

Det kan nok stemme, jeg er ikke så svimmel og slapp for tiden, jeg begynner faktisk å våkne igjen, og det er bare herlig.

.

søndag 12. desember 2010

Flott vintervær ute!

Jeg er ikke verre i dag, heldigvis, ikke bedre heller for den sakens skyld. Jeg sitter her i stolen min og ble så trøtt så trøtt. Sov vel litt dårlig i natt, men det gikk fint. Ikke så mye knitring og spraking som vekte meg.


Hva skal jeg finne på i dag da tro? Jeg hadde planlagt å lage konfekt, men har ikke fått de hjerteformene som jeg bestilte enda. Jeg blir så inspirert av bloggen til Villa Perlesukker,     http://www.villaperlesukker.no/

Været er nydelig, sett innenfra, men det er fjorten kuldegrader så jeg skal nok nyte dagen innendørs. Småfuglene koser seg på balkongen, med all den fuglematen som de har til disposisjon. På den andre siden av huset har vi hengt opp kornbandet eller fugleneket eller hva det nå kalles. Vi pleier ikke å ha det, men kjøpte på Valstad Cafe. Pleier man å vente til julaften med å henge det opp? Her tror jeg det snart er oppspist. Det har vært kalas i treet flere ganger, kanskje vi må kjøpe et nytt til julaften.

Jeg tror jeg må ta en tur til fastlegen i morgen, men jeg er ikke lysten på noen sykehusopphold akkurat. Det har blitt så rent for mye av det i det siste året. Det er jo fint på Ahus, dvs trygt og godt, men ikke særlig koselig. Der finnes for eksempel ikke gardiner, heller ingen bilder på veggene. Leselys over sengene er også glemt. Ligger man på to-mannsrom så må man ha på taklyset til naboen er enig om at nå er det natt. Av og til kan man også oppleve at det er forferdelig kaldt på rommet, at varmen har rett og slett slått seg av. Det er jo verst for de som jobber der, de må være godt påkledd og bruker pasienttøy (de vakre blå pyjamasjakkene) som ekstra i nøden. Jeg har opplevd å måtte be om ekstra dyner på grunn av temperaturen der.


Kornbandet vårt

Valstad Cafe er julehus i desember
I dag tror jeg at jeg må gjøre ferdig gavene som skal til Bergen, de må nok sendes på mandag. Pakke til Japan er allerede sendt, og den inneholdt nok julegreier til at det kan bli julestemning der også. Det feires ikke jul i Japan, det er en helt vanlig hverdag på julaften og de andre juledagene.

Ja da er det bare å sette i gang, med å gjøre ferdig gavene til Bergen!

lørdag 11. desember 2010

Snart er det jul

Jeg har vært så dårlig i dag, i går og i forgårs. Hver natt/tidlig morgen har jeg våknet med pustevansker. Det har pepet, knitret og spraket for hvert eneste åndedrag. I grunnen er det vel det som kanskje gjorde at jeg har våknet! Dagene har også vært slik, i grunnen veldig tunge. Jeg må minne meg på at dette er ”bare” astmatisk, det har ikke noe med lungekreft å gjøre. Kombinasjonen lungekreft, fjerning av en stk lunge, og Kols er vel ingen heldig kombinasjon!   Utrolig så mye tull som det går an å innbille seg. I dag har jeg forsøkt å være flink, har brukt ”pipa” mi, blåst i den flere ganger i dag. Jeg har drukket vann med slimløsende tablett i, flere ganger. Jeg ble med ut på handletur, tenkte det at det hjelper sikkert å røre på seg, for å få i gang slim-moblisering.


Det hjalp med handletur, og etter den har jeg vært mye på kjøkkenet, laget julegodteri og laget god mat, ”Farverik miks med ris”. Jeg har fått en fin arbeidsstol fra Hjelpemiddelsentralen, det er en veldig god hjelp for å holde ut i kjøkkenet. Jeg blir sliten av å stå lenge. Jeg har lagt ut bilder etter hvert på facebook, både av godteriet og miksen. Jeg fant nemlig knappen på fotoapparatet som hjalp meg å ta nærbilder.

I fjor på disse tider lå jeg på sykehuset etter cellegiftkur. Med sterk kvalme, store smerter, lavt immunforsvar og isolat. Jeg ble utskrevet julaften, og hadde vel ikke den helt store lysten på julemat og godterier. I år er det utrolig mye godt jeg har laget og har planer om å lage. Den farverike miksen var forresten god da jeg var småkvalm også, syntest jeg i hvert fall.



Risboller, det er godt det


Julemenner og koner, da er det ordentlig jul her i huset!


"Haralds farverike miks" med ris.  Opprinnelig var det gule innslaget eggerøre, her har vi brukt mais.


En veldig god arbeidsstol som brukes på kjøkkenet, og andre steder også
 Har så lite smerter i kveld at jeg vurderer å la være å ta smertestillende, kanskje jeg heller skal ta et glass rødvin?

onsdag 1. desember 2010

Mye å venne seg til!

Det er av og til veldig vanskelig å venne seg til å være handicappet. Jeg kan ikke lengre bare kle på meg yttertøyet og gå ut for å gå på butikken. Jeg klarer kanskje bare et par hundre meter nedover veien før jeg slipper opp for pust og må stoppe, forresten, det gjør jo ikke noe. Det er nok angsten kanskje som er det verste. Og så det at alle legger merke til det, og føler seg plaget av at jeg mister pusten, og puster og peser. Eller kanskje er det ikke plagsomt? Kanskje det bare er noe jeg innbiller meg?

Jeg blir helt utslitt av å kle av og på meg. Jeg puster og peser og vet ikke hvor jeg skal gjøre av meg, men det går jo alltid over, jeg puster normalt etter en stund. Verst når jeg skal legge meg om kvelden, av med klærne og på med pysjen. Nå har jeg begynt å dele det opp, og kan legge meg i senga med vanlig pust.

Akkurat nå for tiden er det for kaldt for meg å gå ut. Men når det blir mildere, da skal jeg jamen ta meg en tur, og gå veldig veldig sakte, dvs i mitt eget tempo. Det er virkelig synd at det ikke er plassert ut benker med jevne mellomrom langs veier og gater. Før i tiden så fantes det slike, men pøbler ødela dem, og det ble slutt. Da kunne jeg ha satt meg ned på en benk når jeg ble sliten og tom for pust, og da kunne jeg ha kommet meg ganske langt. Jeg kan jo ikke så godt sette meg ned på bakken, og jeg har ikke prøvd enda å gjenvinne pusten stående. Det burde jeg faktisk prøve på, se hvor lang tid det tok, og se om det gikk bra. Da ville jeg oppnå en form for frihet!

Det aller dummeste er at når jeg blir stresset, så blir alt enda verre! Kanskje det hadde hjulpet å gå med staver? Så kunne jeg henge over dem når jeg ble sliten og måtte stoppe opp? Det blir liksom så vanskelig at jeg blir innendørs, det er det enkleste og tryggeste. Men jeg lover meg selv nå, at dette skal bli bedre, når det blir mildere i været, i april en gang, ha ha. I mellomtiden får jeg forsøke å utforske grensene mine her i heimen. Ikke lett det heller, jeg liker ikke å bli så helt satt ut av mangel på luft……..