Bank i bordet, kryss i taket.......

På denne tiden i fjor hadde jeg vært innlagt på sykehus tre ganger.  I år har jeg holdt meg frisk!  Jeg har vært plaget av en virusinfeksjon, selvfølgelig luftveisinfeksjon, men ikke så plagsom at det har sendt meg på sykehus,  Nå ser det ut som om også den er borte vekk.  Jeg hoster omtrent ikke, takk og pris.  Jeg trodde lenge at dette skulle bli min normale tilstand, med hoste og slim...............

Det er to dager siden jeg var til kontroll hos min fastlege for å vurdere om kortisondosen kunne settes ned, og det kunne den!!!!   Hurra!!  Fra 20mg til 17,5mg, nå skal det gå saaaakte i svingene her.   Jeg har jo vært nede i 15mg før men måtte opp igjen.   Denne dosen skal jeg stå på i ca 4 uker.  Forrige gang tok han masse prøver for å utelukke at hevelsen i beina og kroppen kom av hjertesvikt, nyresvikt eller noe annet skummelt.  Det gjorde den ikke, alle prøver var fine, hevelsen skyldes rett og slett kortisonen, og de tablettene jeg fikk hjalp veldig godt,  Det var flott å hilse på anklene sine igjen!!!

Ja du verden, så hvis nå bare hevelsen i kroppen også går ned, sakte men sikkert så blir det veldig bra, og kanskje jeg får tilbake noen krefter.  Jeg er fullstendig kraftløs for tiden og må legge meg midt på dagen og sove.  Men nå ble det vel mye klaging her?   Jeg får vel ta med en ting til da, vekta begynte jo å nærme seg 70 kilo, dvs den har stoppet på 67, og det er altfor mye.  59 er sånn passe.  Jeg får vel satse på at den synker i takt med kortisonen.

Vi planlegger biltur etter St.Hans.  Vi skal til Ålesund-kroken av Norge, som vi kaller det, det er et område i Norge hvor vi aldri har vært før.  Overnattinger er bestilt, fra Hustadvika til Rosendal og Hardangerfjorden. Etter denne bilturen blir det nok båt i noen uker. Det blir fint det også og ferden går over Oslofjorden også i år, og kanskje ned til Tønsbergområdet.  Vi avslutter med treff i Holmestrand, søskenbarn, nieser og nevøer, som i fjor.  Reisebloggen skal nok få mye "mat" i sommer. 

Vi hadde en fin 17. mai-feiring med besøk av svenske barnebarn.  De har vel omtrent feiret 17. mai her hvert år i hele sitt liv, Det blir vel litt i lengste laget for vårt nye barnebarn i Japan!!  Men kanskje de tar en feiring der borte, det feires jo 17. mai over hele verden, ja vi nordmenn er nok litt gale tror jeg.

I helgen, hele helgen faktisk skal jeg og gubben på kurs i Photoshop!!  Det skal bli artig, tenke seg å sitte med bilder i timevis, og lære forhåpentligvis mye nytt også!  Håper jeg slipper å få slike trøtthetsanfall midt i undervisningen.  Det blir kanskje noen nye innlegg i fotobloggen min da etterhvert, skulle vel tro det.  Selv om mye av det som er photoshoparbeider er grusomt, i mine øyne.  Det virker som om noen går aldeles amok og endre på det meste.  Naturbilder med veldig unaturlige farger synes jeg er skrekkelige!!!   Og det verste er at mange skryter så innmari av disse bildene og synes de er så nydelige.  Jeg kan vel ikke akkurat legge inn en kommentar og si at jeg synes de er helt forferdelig?   Jo jeg kan jo det, så lenge jeg mener det.  Kanskje blir jeg også en av den "menigheten" nå da, etter å ha gått på kurs""   Vel - . vi får nå  se......

Jeg har en liten filmsnutt fra 17. mai her.  Russen har jo lov til å lage litt sprell, mener jeg, og det med å kaste ut russekort i barnetoget hadde jo en voldsom virkning, he he, hele toget stoppet jo opp! Til fortvilelse for de voksne kanskje, men til glede for ungene som kunne samle inn masse kort!!!


Du kan fremdeles følge bloggene mine på facebook, bare trykk Liker på FB-siden så kommer det oppdateringer når det skjer noe, du finner den HER

 

Det er ikke alltid like enkelt!

Jeg har blitt medlem av en gruppe på Facebook som heter Sykdommen Kols, link finnes HER.  Det er veldig nyttig for oss som har Kols å kunne utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.  Innleggene der minner meg også om en situasjon jeg kom i da jeg fikk diagnosen "begynnende emfysem", da det hele startet på en måte.

Det var før fastlegen ble oppfunnet.  Den legen vi pleide å bruke fungerte jo likevel som en fastlege, jeg gikk jo til den samme, det var der jeg hadde mine papirer, det var han som kjente meg best.  Jeg hadde problemer med å bli kvitt stadige lungebetennelser, og en helg jeg ble skikkelig syk havnet jeg på et legesenter (legevakten) og de bestilte time til meg til røntgen, og event CT hvis røntgenbildene viste noe muffens.

Det gjorde de faktisk, heldigvis ingen svulst, men de viste begynnende emfysem!!  Jeg fikk beskjeden på en fredag og sluttet å røyke påfølgende mandag, grei sak, måtte jo ty til tyggegummi da, nikotintyggegummi.   Det gikk vel et par uker, og jeg følgte at jeg ble stadig dårligere i pusten.  Bestilte time hos min lege og han bare avfeide meg med:  "Ja du må jo regne med at du er tungpustet med begynnende emfysem"  Case closed!!  Ingen tilbud om behandling eller medisiner.  Bare det......

Enda en uke gikk og jeg ringte til en bekjent av oss som også er lege: 

"Er det meningen at jeg bare skal bli sittende og kveles langsomt når jeg har fått begynnende emfysem?"   Nei langt ifra, svarte han. Det finnes jo medisiner for dette, kom ned på kontoret straks!!  Jeg så gjorde, der ble det spirometri og mange slags prøver, og resepter, jeg fikk omtrent et nytt liv etter bare et par dager!!!  Seretide var den medisinen jeg fikk, og den gav meg et skikkelig energi-kick!!

Det jeg egentlig vil fram til nå, er at det finnes mange slags leger, og mange slags mennesker.  Leger er jo bare mennesker de også.  Gjennom denne nye facebook-gruppen har jeg også sett dette at sannelig får vi mange forskjellige, og også motstridende råd fra legene våre. Noen leger bryr seg ikke, (slik som den gamle min), andre jobber mer enn man kan forvente (slik som den hyperaktive jeg har nå!).  Uansett, det hviler et ansvar på oss selv også, vi må følge med, og vi må si ifra, hele tiden.  Det kan føles slitsomt men det er slik vår verden er.  Det er en vanskelig sykdom, og ingen reagerer likt på samme type medisin og behandling.  Det er heller ikke alle almenprakiserende leger som har samme kunnskaper om Kols.  Noen vet mye, andre vet lite, og slett ikke alle sender oss videre til noen som vet!!

Hele verden.......

Pr i dag i skrivende stund har det vært 112.580 visninger på bloggen min.  Den ble startet i 2010 så det er jo ihvertfall 2,5 år ca siden.  Den har vært lest rundt omkring i omtrent hele verden, merkelig nok.  Forresten kanskje ikke så merkelig likevel med nære slektninger i Japan, kusine i Australia, masse slektninger i USA, slektninger som jevnlig jobber i Thailand, og ellers kjentfolk som ferdes over hele verden.  Det hender jo at de titter innom og titter etter bloggen selv om de er utenlands.  Som kartet over her viser, mine lesere er godt spredt over hele verden,  det er spennende!!

Det hender jeg blir litt forskrekket og overrasket når jeg snakker med folk her på hjemstedet mitt, og de vet akkurat det jeg holder på med å fortelle dem!!  Hmm ja de leser bloggen min selvfølgelig.  Jeg tenker ikke over det når jeg skriver og legger ut, at det er noen der ute som leser den.   Jeg burde kanskje begynne å tenke på det, både på den ene og den andre måten!  Nå er ikke jeg av dem som legger ut alle mine personlige meninger og følelser.  Det tror jeg heller ikke at jeg kommer til å bli noen gang.  Rett og slett fordi jeg orker det ikke selv en gang, å se feks mitt dårlige humør på trykk, eller mine stygge meninger om diverse rundt meg.  Ja for her finnes det både dårlig humør og stygge meninger!!!

Ikke så ofte det, men dog, det ligger der, og i det siste faktisk veldig ofte.  I sær om morgenen, jeg våkner om morgenen og er rett og slett sur........og gleder meg aldeles ikke til å stå opp.  Jeg håper det går over snart, det er slitsomt, unødvendig og dumt.  Jeg er så trøtt og sliten at jeg må legge meg ned og sove midt på dagen, tenk det!!   Det kan vel være fordi jeg har hatt en del plager og problemer med denne kortisonbehandlingen jeg holder på med for tiden.  Det er så utrolig lang tid å stå fire uker på hver dose.  Og ute er det iskaldt fremdeles, ikke noe tegn til sommer og varme. Det er ikke engang vår og litt varme.  Men positivt, i dag lå det et grønnskjær over løvtrærne, ikke verst det!! 

Treffer jeg noen i morgen så sier de vel: "Såå  du var i dårlig humør i går??  Det er det vel ingen grunn til? "  Nei da, det er ingen grunn til det, jeg har det fint.  Jeg tenkte på det ved frokostbordet i morges, tenk så heldig jeg er som slipper å gå på jobb når jeg får disse trøtthetsperiodene mine.  Det kalles Fatigue, og kan være en senvirkning av cellegiften og strålebehandlingen.  Andre, som er yrkesaktive, har det ikke så enkelt med å være både frisk og syk på samme tid.  Men jeg kan dingle rundt her i pyjamas til langt på dag, og trygda plopper inn på kontoen hver eneste måned og jeg trenger ikke avlegge noe regnskap for noen om hvordan jeg disponerer dagen min.  Jeg kan sitte med pc eller strikking hele dagen om jeg vil, og samtidig også om jeg vil det.......

Regnskap ja,  hmmm   jeg er jo fremdeles regnskapsfører, og jeg har da noen og oss selv som jeg skal hjelpe med regnskapene sine og snart er fristen der, 31. mai, kanskje på tide???

Polymyalgia-kontroll

 Ja det hender at jeg blir innkalt til kontroll på Martina Hanssens Hospital.  For akkurat en uke siden så var jeg der.  Jeg fikk gubben til å kjøre meg denne gangen.  Beklager Herr Pasienttransport, men det har blitt så komplisert alt sammen, selv for meg he he som er nogenlunde oppegående, i hodet ihvertfall.  Men da sparer jo staten masse penger, og det er vel det som er meningen.  Forrige gang så måtte jeg jo krangle meg til taxi hjem igjen, orket ikke utsette meg for slikt igjen så derfor......

Min lege der på hospitalet hadde funnet ut at jeg skulle bytte medisin, nei ikke bytte, men få en i tillegg.  En skummel en som er cellegift og heter Methotrexat.  Mengden cellegift var jo ganske mye lavere enn ved behandling av kreft, 1000 mg mot 5 mg.  Men der var jo en del bivirkninger som kunne komme, det er ikke bare kortison som har uønskede slike....

Tablettene skulle tas en gang pr uke, og pga av diverse uønskede virkninger så måtte det tas blodprøver med jevne mellomrom.  Det hørtes ikke helt trygt ut syntest jeg, men jeg gjør som de sier, og reiste hjem med resepten.   Jeg var vel omtrent nesten bare såvidt kommet inn døren hjemme så rngte legen til meg.  Jeg skulle ikke ta den nye medisinen likevel.  Nå hadde hun studert alle mine papirer og epicriser og funnet ut at med min dårlige lungekapasitet så var det en altfor for stor sjanse å ta, det å sette meg på denne medisinen.  En bivirkning som var sjelden, med som kunne oppstå, den  kunne påvirke lungen negativt.  Hun gjentok det flere ganger, at jeg likevel ikke skulle starte med Methotrexat!!

Ja ja, jeg var litt i tvil:  Skal jeg bli deprimert fordi min helse er så dårlig at jeg kan ikke få benytte den medisinen som kunne ha gjort meg frisk ett sted i kroppen?  Eller skal jeg være veldig fornøyd med å slippe en slik medisin med så mange skumle bivirkninger?  Eller skal jeg være fornøyd og glad for at legen min satte seg inn i min helse, finleste alle papirer og tok en avgjørelse som ble som den ble?   Jeg velger å være fornøyd, virkelig!!!  Men jeg måtte bruke en uke for å bli enig med meg selv om hvordan jeg skulle tolke dette.

Hun kunne da ihvertfall "trøste" meg med at alle blodverdier var innenfor normalen!!   Dvs ikke nødvendig med økning av kortison, men heller ingen nedgang før 21. mai.  Jeg håper at resultatene er like bra da, slik at dosen kan settes ned.   Jeg har nå masse plager, opphovnet i ankler og legger, og fingre og overalt.  Ansikt som en bolle fremdeles, med veldig små øyne.  Føler meg også ganske grinete og irritabel.  I dag har jeg vært hos fastlegen med mine hovne bein, så nå er det piller som skal ta bort bivirkninger av de andre pillene.  Dvs vanndrivende piller, det skal jo bli spennende å se om det virker.  Masse blodprøver ble også tatt, for å utelukke at hevelsen kommer av hjertesvikt eller nyresvikt.  Legen trodde nok det var på grunn av kortisonen dette her!!!   Ja det tror nå jeg også, men men......

Ellers så sitter jeg nå her da, med mine hovne ben og strikker puter til våre nye hagestoler, det blir ganske vakkert, og så venter vi fremdeles på sommer og varme!

A Child Is Born

Endelig ble hun født, og det ble samme dato i Japan og i Norge, søndag 28. april 2013!!  Ja for det kunne faktisk ha blitt forskjellige datoer.....slik er det når man lever på hver sin side av jordkloden.  Hun hadde norske mål kan man vel si, 3695 og 50,5 cm, ganske stort hvis hun hadde vært hel-japansk.  Men det er hun jo ikke, med norsk pappa.  Hun skal hete Sara, eller hun heter vel det allerede, ja hun har hatt det navnet lenge.  I Norge har hun fem fettere og en kusine, og i Sverige har hun to kusiner.  Så hun har allerede en stor familie.  Onkler og tanter, og farmor og farfar finnes her og alle gleder seg til å se henne.  Hun er et etterlengtet barn, og de har ventet på henne en lang stund.   Vårt niende barnebarn!!

Det ble litt komplisert i starten, ja faktisk ganske kritisk.  Nozomi fikk store blødninger og måtte overflyttes til et stort akuttsykehus hvor hun fikk  blodoverføringer og mer behandling enn hun kunne få på fødeklinikken.  Lille Sara måtte bli igjen der hun var, og pappa Harald har pendlet mellom dem med morsmelk og trøst.   I dag ble mor og barn gjenforenet for noen timer, så nå går det virkelig framover.  Antagelig skal Nozomi tilbakeføres til fødeklinikken før de blir utskrevet og kommer hjem.  


Det er nok meningen at hun skal bli tre-språklig.  Norsk, engelsk og japansk.  Det kan vel hende det tar en tid før hun begynner å snakke, kan jo bli vanskelig å velge liksom. 

Det er stor forskjell på norsk og japansk kultur og levemåte.  Det blir nok en utfordring.  Men det klarer nok foreldrene, de har hatt noen år med å bryne seg på hverandre.  Jeg tror og håper de har funnet sin måte å gjøre ting på slik at det blir en fin blanding av det beste fra begge kulturer.

Vi gratulerer så masse masse, heiser flagget og sender blomster, internettblomster........

Og her kommer masse bilder og blomster, en hilsen til en nyfødt liten  jentebaby langt der borte...Jeg har moret meg med å lage en liten video, og musikken er fra min yndlings-cd hvor pappa Harald spiller en nydelig låt som heter A Child Is Born.

A Child Is born