søndag 14. august 2016

Sorg......


Jeg tenker på det hver eneste dag selv om det er snart to år siden han døde.  Jeg tenker fremdeles på alt det jeg skulle ha sagt, og alt det jeg skulle ha gjort.  Gitt flere klemmer, gitt mer trøst, snakket mer om livet, og om døden.  Men jeg gjorde ikke det.

I dag er det 51 år siden vi giftet oss......

Det er mye som gleder meg, jeg sitter ikke og gråter i sofaen hver eneste kveld.  Men....det er mange triste timer i døgnet, det er ikke til å komme ifra.  Man blir nok aldri så nær noen andre som man var nær sin ektefelle.  Det er ikke lett å være så åpen mot andre, og da kan det bli ensomt selv om det kryr av folk rundt en.

Da jeg skulle opereres for lungekreft kjøpte jeg meg en Ipod og la inn masse musikk.  Jeg opprettet en spilleliste som jeg kalte Godnatt, og det var bare rolige melodier, ikke noe oppskakende, bare avslappende.  Denne spilte jeg vel omtrent både natt og dag i sykesenga.  Senere har jeg også brukt denne, i andre sykehusopphold, mange sykehusopphold, også da jeg plutselig ble pårørende, når jeg ikke fikk sove, når jeg hadde vonde tanker og mye sorg.

Nå har det plutselig skjedd det at jeg får omtrent panikk bare jeg hører noen av disse melodiene på radio, eller på TV. Det kommer over meg en fryktelig sorg som jeg omtrent ikke klarer å takle. jeg får vondt i hele meg, og føler meg rett og slett syk.   Hvordan skal jeg takle dette?  Skal jeg bare "spille" meg igjennom det?  Skal jeg høre på Godnattlisten min til den blir "normal" igjen"?  Det er 48 melodier der, og 2,6 timer med musikk.....

Dette er en melodi jeg heldigvis ikke har på min Ipod, på Godnattlisten.  Det er noe som rører seg når jeg hører denne.  Skjønner ikke hvorfor det egentlig,

(Det dukker opp en reklame midt i bildet, det er bare å trykke på x så forsvinner den.)




Jeg har en annen versjon på video med Harald, Nozomi og Magnar.  Den skal jeg absolutt ikke legge ut, men jeg spilte den for en tysk medpasient på sykehuset på Lanzarote.  Og hun gråt så utrolig mye da hun hørte på den......kanskje det er derfor jeg blir så satt ut hver gang jeg hører den`?

torsdag 11. august 2016

Ny lunge kanskje?

Jeg skal snart ut og reise igjen, med fly til Frankrike.  Da må jeg ha surstoff i flyet.  Apparatet får jeg fra et supert firma som heter Meditek, de ordner det meste men det er ikke så enkelt å forhandle med Helfo.  Min attest fra Ullevål Sykehus er fra 2013 og den ville ikke Helfo godkjenne for at jeg skulle få refundert utgiftene til leie av apparatet.  Jeg må vennligst skaffe en ny attest,  antagelig må det der bevises eller attesteres at jeg fremdeles mangler en lunge, den har slett ikke vokst ut igjen.

Vel vel, min fastlege kan sikkert underskrive på at jeg fremdeles mangler denne lungen og at mitt surstoffopptak ikke har endret seg noe særlig til det bedre .  Eventuell endring vil jo antagelig bli til det verre, og da vil jo Helfo godkjenne at jeg må ha surstoff i flyet.  Ja ja, det skal ikke være enkelt, men jeg har dårlig tid.  Avreise allerede den 4. september.

Bildet jeg har med her en liten sak jeg har sendt inn til kommunen.  Jeg triller i fare hver gang jeg skal krysse gaten der det er fotgjengerovergang.  Kanten er altfor høy og skarp, og det har hendt det har blitt bråstopp.  Nå er det akkurat som om hjulene låser seg også på en måte, og det er ganske skummelt.  Kunne de bare lagt på en liten skråkant med asfalt så hadde jeg kjørt trygt på min ferd.  Det må jo kanskje være litt ekkelt for syklister også dette?

Jeg har vært på lang biltur, helt til Nordland, og alt dette kan det leses om på min reiseblogg, jeg legger ut link nederst i innlegget her.  Turen gikk bare fint.  Jeg fikk jo noen perioder underveis med Fatigue, måtte bare slenge meg ned og sove, og det fungerte veldig bra.  Jeg tror det er viktig å lytte til kroppen, når den forlanger hvile så er det bare å gjøre som man får beskjed om.  Da holder man seg frisk.  Jeg har nå vært hjemme i flere uker, og jeg ble ikke syk underveis eller etterpå.  Det var rett og slett bare fint alt sammen.  Jeg hadde med rullestol og den ble brukt der det var behov for det.

Det har ikke vært noe særlig varm sommer akkurat, men det gjør ikke noe.  Det blir en varm uke i Frankrike i begynnelsen av september, og så blir det to varme uker på Lanzarote i februar.  Tre uker med skikkelig sommer, det får være bra, og så har vi jo hatt noen dager innimellom også.  I fjor sommer, huff og huff, da var det jo en måned på sykehus i juli og en mnd for å komme seg på bena igjen i august.  Så denne sommeren har da vært mye mye bedre.  Jeg tror nok at jeg lærte mye i fjor. Man skal ikke presse seg i det hele tatt, da går det galt.

En ting har jeg også lært, og må ta hensyn til, jeg er ikke noe særlig flink til å være lenge blant mange mennesker.  Det blir for mye ståk og bråk, og jeg blir utrolig sliten.  Og igjen er det slik, det er veldig dumt å presse seg igjennom slike ting.  Da er det rett og slett slik at jeg må takke for meg og forlate selskapet.  Det samme gjelder det å rangle oppe til langt på natt, ikke bra.  Dette høres veldig kjedelig ut, men det er mye verre å havne på sykehus,

Jeg har meldt meg inn i en Kolsgruppe på Facebook igjen.  Jeg har jo vært med før, men forlot en slik gruppe da det var omtrent side opp og side ned med god morgen, god kveld, og middagsforslag.  Ganske uvesentlig.  Jeg trodde kanskje at denne var bedre, men i går kveld kom det en hel side med God kveld.  Ja ja, hvis det ikke tar overhånd så er det jo ok, men jeg synes nok at slike ytringer kan foregår på medlemmenes private sider.  På Kols-siden forventer jeg informasjon, råd og tips om Kols.

Informasjon har jeg fått, og det gjorde meg veldig godt selv om det ikke er bra at andres elendighet kan gjøre meg godt, men slik kan det også være.  Jeg leser at veldig mange som har denne diagnosen sliter ofte med infeksjoner, lungebetennelser og sykehusinnleggelser.  Der har jeg sannelig sluppet heldig fra det. Det er nå et år siden siste sykehusopphold.

Jeg håper at det er nok med attest fra fastlegen om at min lunge fremdeles er borte.  Den testen på Ullevål, oksygentesten for flybruk, den var "strevsom".  Jeg blir veldig glad om jeg slipper det.


HER finnes alle innleggene fra Nordlandsturen.


torsdag 23. juni 2016

Er du ikke glad du fortsatt lever?



Er du ikke glad du fortsatt lever?
Å være ferdigbehandlet for kreft og ha overlevd, betyr slett ikke alltid det samme som at du er frisk. Dette er det tabu å snakke om i Norge. Det må det bli slutt på.
Senskader etter behandlingen gir deg kronisk utmattelsesyndrom som gjør at du ikke klarer å stå opp av senga, muskelkramper i hele kroppen som gjør det vanskelig å gå......osv, osv.......


Heldigvis, jeg har vel stort sett bare utmattelsessyndrom.  Det blir ofte utløst av stress, folkemengder, mye prat rundt meg, masse besøk og mye fysisk arbeid.
Det kureres uten medisiner, det eneste som hjelper er å gå og legge seg.  Dessverre tror jeg også det er slik at hvis jeg ikke kan gå og legge meg når kroppen sier at jeg må det, så blir jeg syk på andre måter med å pådra meg forkjølelse, virusinfeksjoner og annet som farer forbi i farten.......
Jeg blir stadig flinkere til dette med å lytte til kroppen.  Nå går jeg rett og slett og legger meg når jeg føler trang til det.


Jeg hadde en travel dag i forrige uke, fra morgen til kveld, og var til og med på "uteteater" i regnvær. Det har foreløbig gått bra, det ble omtrent senga hele dagen etterpå men det var absolutt verd det.  Det er så utrolig godt å være kommet så langt at man kan kjenne selv hvordan det er best å takle dette her.  Jeg har gått på mange smeller før jeg kom så langt.


Nå skal jeg snart på ferie, biltur til Nordland.  Omgitt av andre omtrent hele døgnet.  Det er da jeg må passe meg og ta hensyn til meg selv.  I den anledning har jeg gått til anskaffelse av en ny CD-spiller, og lydbøker.  Joda, her skal det virkelig hende at jeg trekker meg ut av det gode og støyende selskap og trekker meg tilbake til en seng med en lydbok på øret..........eller en papirbok og bare stillhet.....Så ha meg unnskyldt da, jeg er bare nødt for å gjøre det på den måten.   Det hender veldig ofte at jeg ikke har lyst til å være så "svak" og overstiger mine grenser og det er fryktelig dumt.  Det må betales etterpå.



Her finnes resten av denne artikkelen om senvirkninger etter kreftbehandling:

Er du ikke glad du fortsatt lever?

Jo jeg er veldig glad for det og tar senvirkningene som det de er, det går helt greit det, å ikke være helt frisk........
Alle bildene er hentet fra forestillingen Skinner Til Frihet, fredag 17. juni Tertitten, Sørumsand, Fossum Stasjon.  Overskriften min kan nok passe til teaterstykket også..



tirsdag 31. mai 2016

Mer fra de sykes verden.......

Når man endelig har kommet seg til sengs, etter et strevsomt besøk på badet, og man måtte bruke både rullestol, rullator og krykker for å kunne fullføre det besøket, når man da til slutt ligger i sengen, endelig og oppdager at man har glemt å lukke badedøren, glemt å trekke for gardinene og foten verker av alle disse anstrengelsene, det smertestillende har enda ikke begynt å virke.  Ja da, står man ikke opp igjen, nei langt ifra.  Vel kommer solen til å vekke meg omtrent midt på natta, men det får så være.

Det er vel bare å innrømme det, denne foten sendte meg ned i det svarte hullet med et brak.  Det er jo tusen ting man trenger en fot til, og jeg prøvde meg på lørdag, mente jeg var blitt så bra igjen, og dermed var det like ille igjen.  Nytt legebesøk, holde seg i ro, røntgen neste.  Ja vel, ikke lett det.

Det er vel så med den dråpen som gjør at det renner over, det er vel noe som heter det.  Ja det føles slik.  Jeg skulle ha ryddet i alt som skal kastes og gis bort.  Heldigvis har jeg ikke kjøpt en eneste blomst til hagen, da slipper jeg ihvertfall å sitte med benet på en stol og se at de dør alle sammen.......

Akkurat nå har jeg lyst til å avlyse alle turene jeg skal være med på.  Jeg må ha surstoff på flyet til Cannes iflg Kolsekspertene mine, og da blir det komplisert.  Ikke selve surstoffet og apparatet, men opplegget på flyplassen, det er komplisert.  Det finnes så utrolig mange "lukedamer" her i verden som ikke aner hva de driver på med.  Kanskje verden ser lysere ut når jeg blir gangfør igjen.......

Godt er det jo at jeg plutselig har fått en hybelboer her som kan bruke sine bein,   Min søster som flyttet inn i flunkende ny leilighet måtte flytte ut igjen da vannet begynte å renne nedover veggene.  Så nå er det renovering på gang, de fant både mugg og sopp i veggene!!  Det er vel omtrent en skandale egentlig, hun hadde bodd der i tre uker, og blokka er helt ny!  Det var noen rør som ikke var helt som de skulle, og som om ikke det er nok, nå diskuterer de visst hvem som skal betale hva og erstatte hva.....

tirsdag 24. mai 2016

Fra de sykes verden....

....eller hvordan var nå det igjen?   Jo da, jeg samler visst på diagnoser, fra det ene til det andre.  Dagens er denne:
Betennelse i akillessenen forekommer ofte blant idrettsutøvere.
Ha ha, jo visst, idrettsutøver, ja det skulle man vel tro.  Visst har jeg gått opp og ned bakken vår her ganske mange ganger de siste tre dagene, med søppelposer til søppelkassen.  Og hvorfor, jo har da ryddet i gammelt skrot, og det var tømming i morges. Det må jo være den idretten jeg har bedrevet.......og det gjør meg et øyeblikk fortvilet, skal jeg ikke tåle og klare såpass en gang?
Min fortvilelse går fort over, det er da så mye annet jeg kan klare.......og det har vel noe med alder å gjøre også dette her.
Det gjør skrekkelig vondt, og medisinen var-  holde foten i ro, smøre inn hælen med noe guffe og så vente en uke.  Så derfor har jeg sittet i ro i hele dag, hjulpet en venninne med blogg, fikset klær til Sanitetforeningens bamse og ellers ikke gjort noen verden ting.  Slik ble bamsen forresten, skikkelig "kul", han skal være med på utlodning til høsten og jeg tror gyngestolen skal få følge med.
Ellers, fra de sykes verden, jeg aner en smule forbedring på forverrelsen som inntraff sist sommer. Faktisk så gjør jeg det.  Det hender at jeg sover hele natten uten hosteanfall, og det er veldig bra. Kanskje det blir like bra som det var i fjor på disse tider?  Med det reiseprogrammet som vi i Artig-reiser har lagt opp så er det sannelg best om helsen er god.  Tre turer på kalenderen, det er mye å glede se til.
I dag har jeg ringt til mine Kols-eksperter for å drøfte om det er mulig å fly til Cannes uten surstoff  Flyturen tar 2 timer og 50 min, og det ligger litt sånn i grenseland hvorvidt jeg må ha med surstoff eller ikke.  Selve apparatet er helt greit å hale med seg.  Det som er vanskelig er på flyplassen, der borte, dvs ikke Gardermoen, men når jeg skal hjem igjen.  Da er ikke papirene som følger med apparatet like enkel å forholde seg til for betjeningen som skal slippe meg inn på flyet. 
Vel vel får håpe jeg kan dra uten, skal ringe dem tilbake i slutten av uken. 
Og selvfølgelig er det slik vet dere, i alle fall alle dere som har eller har hatt kreft.  enhver smerte som dukker opp i kroppen, det er helt sikkert en ny kreftsvulst.  Det er slik vi tenker, ihvertfall en stund.......