lørdag 29. mars 2014

Begrense forfallet!!

"Jeg trener ikke for å bli i bedre form, jeg trener for å begrense forfallet!" 
Disse kloke ord kom fra en god venn av oss, og det er vel så sant så sant.  Forresten jo, jeg trener nok også med en ørliten tanke om å komme i bedre form.  Den kloke uttalelsen kom da jeg beklaget meg over liten framgang.  Jeg syntes slett ikke at jeg kunne merke det noen steder at jeg hadde nytte av treningen.

Siden oppholdet på Glittre har jeg vært flink, jo da jeg har det.  Trent jevnlig hos fysioterapeuten, i treningsal.  Masse øvelse på apparater to dager i uken,  De andre dagene har jeg lungetrim, ergometersykkel eller balansebrett. Men merker ikke så mye framgang,  - trodde jeg.

Trodde jeg, men en dag jeg ordna masse til vaskehjelpen skulle komme, da tok jeg fram oksygenmåleren for å sjekke tilstanden.  Jeg må sette meg ned ofte når jeg driver her fram og tilbake og rydder og styrer, og målingene var faktisk utrolig bra, har aldri vært bedre.  Akkurat da jeg satte meg ned, med "surstoffgjeld" var opptaket nede på 89.  Det tok seg fort opp igjen, og endte faktisk på 98/99.  Der ble det liggende, helt utrolig.  Og pulsen som vanligvis ligger rundt 90 lå på 85/86.   Hmmmm   her hadde det da faktisk skjedd ting som ikke er så synbare uten måleinstrumenter...........

Det skjer ting, det er tydelig det.  Et av målene mine var at jeg skulle kunne gå ned trappa til boden der jeg har mine stoffer, garn, sysaker og andre godsaker.  Jeg skulle kunne gjøre det uten å sitte og grue meg for den hersens trappa.  Vel, jeg gruer meg fremdeles, men jeg synest det går lettere nå, jeg er ikke helt pumpet når jeg kommer opp igjen, og tar trappa uten å stoppe midtveis.  Jo det er framgang......

Jeg er også veldig opptatt med håndarbeider for tiden.  Jeg strikker dukkeklær som skal sendes til mitt aller yngste barnebarn i Japan, og jeg har også planer om å legge ut dukkeklær for salg på epla-butikken vår.



Bunad til 17. mai må vel være kjekt å ha?

Ellers så er vi ganske så i ro i heimen.  Gubben er ferdig med andre runde med cellegift og om to uker er det CT for å se om den har virket.  Denne gangen ble han litt pjusk, kvalm og magesmerter, men det er mye bedre nå etter noen dager.    Jeg var fristet til å bestille billetter til Lanzarote i går, billetter til nov/des.  Jeg fant noen veldig billige, og det var til og med rullestolplasser ledige.  Hmmm  kanskje jeg skal bestille i kveld, hvis de fremdeles er der.   Jeg kan jo avbestille hvis det skjærer seg med planlagt tur.  Det er verre å få rullestolplasser på sparket.  De blir veldig fort opptatte.

mandag 10. mars 2014

Spam og søppel..........

Det er noe med nordmenn og været, noe helt spesielt!!!   Vi, dvs de aller fleste, elsker å snakke om været.  Ja ikke bare snakke, men skriver om det også, på alle mulige facebook-grupper.

Jeg har lurt litt på det, hvorfor er det noen som kommer med værmeldinger på grupper som er opprettet for helt andre temaer?   Feks en gruppe for en bestemt hundetype, hva har været i Bergen med denne hundegruppen å gjøre?   Man skulle vel helst tro at på denne facebook-gruppen så skulle man skrive og spørre andre om denne bestemte hunderacen.   Da virker det plutselig noe underlig å se hele siden full av værmeldinger.........

Og det er slett ikke bare hunder som blir "angrepet" av værmeldinger, nei da, jeg var medlem av en gruppe som skulle ta for seg Gran Canaria......Til min store forundring leste jeg at det var 8 grader og regn i dag.  Men i all verden!!!   Nei da, slapp av - avsender, eller skribenten befant seg på Vestlandet.  Og da spør jeg i all uskyldighet, hvorfor skrive værmelding for Vestlandet på en gruppe som skal spre info om Gran Canaria?

Jeg var en gang medlem av en gruppe for Polymyalgia Reumatica, en revmatisk sykdom kort beskrevet som betennelse i blodårer.  Mange gode tips fantes der også, og værmeldinger!!!   Men der begynte de med middagsoppskrifter og kakeoppskrifter også, i tillegg til å spørre hverandre hva de skulle finne på i bryllupsgave til gullbrudeparet.  Da takket jeg for meg.........

Jeg er medlem av en Kolsgruppe her på facebook, og der har jeg funnet mye nyttig informasjon.  Det er bare så synd at denne gruppen også blir angrepet av "spam" (ja for det er akkurat det det er!).  Når siden på min pc er full av hele landets værmeldinger så er det litt på kanten av hva denne gruppen egentlig skal befatte seg med.  Og da kalles det Spam, rett og slett.  Det finnes en utmerket side for hele verdens vær, nemlig yr.no, og hvis jeg vil vite hvordan været er i Lofoten i dag, så går jeg dit, ikke til kols-gruppen.  Der venter jeg å finne helt andre ting.

Jeg kunne vel ha nevnt ganske mange andre forskjellige temagrupper som blir infisert av værmeldinger og lykkeønskninger, men dette kan vel være nok.  Jeg synest slikt hører hjemme på den private facebook-siden, blant de andre facebook-vennene dine!!   Dette høres veldig surmaget ut, og det er det også.  Jeg har skrevet innlegg om dette før, og de fleste er DYPT uenige med meg.  Alle vil ha et hjerte eller to eller tre som vedlegg på innleggene sine!!!  Ønsk meg gjerne god kveld, og god helg og god gebursdag og godt vær, fortell meg gjerne om været -  men gjør det på min private facebook-side, ikke i gruppen for Lanzarote, Gran Canaria, Kols ,Polymyalgia, Astma, LHL eller lignende, for der er slikt rett og slett SPAM, eller på godt norsk - søppel


fredag 7. mars 2014

Pasientreiser og Polymyalgia-kontroll

Jeg må nok bare være flittig med å skrive blogg, jeg skjønner det.  Jeg må bruke den som oppslag:  Når var jeg sist på kontroll?  Når var det at jeg fikk diagnosen Polymyalgia?  Når var det at "Blodavdelingen" på Ahus sa at jeg var frisk og ikke skulle få flere innkallelser?  Hvor lenge har jeg gått på 12,5mg prednisolon?  Har jeg i det hele tatt vært lavere noen gang siden jeg fikk denne diagnosen?   Ja  - spørsmålene var mange, og jeg følte meg vel omtrent som en idiot som ikke kunne svare på noe av dette.  Jeg må bla meg tilbake og se om jeg har skrevet noe om dette, men la meg ta dagens opplysninger først:

Pasientreiser ja, det er fine greier, men litt uklart av og til.  Jeg har noen ganger fått beskjed om at jeg kan be om taxi alene, dette for å unngå å komme sammen med andre pasienter som kanskje har dukket ned i parfymeflasken sin.  Da får jeg pusteproblemer.  Men....dette er slett ikke enkelt å få til. 
Da jeg bestilte til Martine Hansens Hospital sa de at jeg måtte ha legeerklæring på at jeg var allergisk for parfyme.   OK vel så får jeg skaffe meg det da, neste legetime.  Da jeg skulle hjem igjen i dag så kikket legen spørrende på meg og spurte:  Kommer du deg ikke hjem uten taxi da?   Jeg blir smigret, ja visst, er det ikke flott at jeg ser så frisk ut?  Men det er litt strevsomt likevel å måtte si at jeg knapt kan gå 20 meter pga 25 % lungekapasitet.  DVS den var jo 28 ved siste måling.  I neste uke har jeg time hos min fastlege, og da skal jeg be om en ny attest som forteller at jeg må ha taxi uansett, og jeg må ha den alene!!!

Jeg har visst blitt virkelig storforlangende i det siste, hmmmmm....Men Pasientreiser er fine greier likevel, for slike som meg.  Jeg må bare ha ting i orden først.

Og kontollen i dag, tja tja, legen er ikke helt fornøyd.  Hun vil sende meg til videre undersøkelse på Rikshospitalet. Pet-scan, tror det er det det heter.   Dette er jo en røntgenundersøkelse som først og fremst finner kreft i tidlig stadium, men kan også brukes for å finne betennelser i blodårer, som i mitt tilfelle.  Er det noe kreft også der, så håper jeg jo at de sier ifra og gjør noe med det også.  Det er vel ikke slik at de kun sjekker det som står på bestillingen?  Ja ja, det var en veldig kostbar undersøkelse, og lang ventetid.  Så vi får se.  Jeg skal i mellomtiden trappe skikkelig ned på prednisolon, og det kan jo bli spennende.  Hva med smerter, hva med vekt, hva med bolleansiktet??  Fra i morgen av skal jeg ta 10mg pr dag.  Når jeg får svar fra Riksen skal jeg ned til 7,5 pr dag, i en uke før undersøkelsen.   Så nå har jeg skrevet det ned her, så kan jeg gå til bake og lese.  Jeg burde vel få undersøkt hjernen i samme slengen, for demens og slikt..........

Gubben, ja han blir nevnt sist.  Det er fordi han liker slett ikke å bli fokusert på i denne bloggen.  Men han fikk cellegift, alle prøver var kjempefine.  Han hadde ingen infeksjon selv om han hoster aldri så mye.  Prøvene var tvert i mot, hadde omtrent aldri vært så bra før, han må ta flere turer til sydens varme.......

..


søndag 2. mars 2014

Det er MIN sutredag i dag!!!!

Det er min sutredag i dag!!!   Nei da, jeg bare tuller, jeg sutrer slett ikke i dag.  Men det er litt alvor også dette her, med sutredager.  Det er noen som visstnok tror at jeg aldri sutrer, at jeg er optimistisk og ser lyst på det meste hver eneste dag.  Det stemmer ikke.  Jeg går ned i kjelleren bare rett som det er.  Og faktisk så anser jeg det som helt nødvendig å gå ned i kjeller av og til.  Hvordan skulle jeg ellers sette pris på "livet på loftet"?  Hvis jeg ikke visste hvordan det var i kjelleren mener jeg?

I familien vår har vi ett begrep som kalles  "Sutredag.".    Dette oppstod da vi var på båtferie.  Kan dere se for dere en liten snekke med to voksne, fire barn (to ungdommer og to mindre gutter).  Det skar seg selvfølgelig ganske raskt.  Det skulle ikke mer til enn at noen stod i veien, og det skjedde jo hele tiden.  Selvfølgelig  - 23 fot er ikke all verden å boltre seg på.  Vel vel, vi måtte gjøre noe, og fant opp Sutredagen.  Den som hadde det verst til til frokost, den fikk tildelt dagen som sin egen sutredag.  Vedkommende skulle da få lov til å sutre og grine hele dagen, bare kom igjen, ut med det, ut med alt sammen, alt er noe skikkelig dritt, været, båten, søsken, foreldre.........Vi andre skulle være blide og fornøyde, og holde med den "sure".  Støtte og oppmuntre, dvs være enig i at alt i grunnen for akkurat ham/henne var sørgelige greier.   Var det noen tilløp til sure miner hos noen andre enn den som hadde fått "tildelt" sutredagen, så var det straks tiltale; "Hallo, det er ikke DIN sutredag i dag!!"

Jeg tror nesten jeg kan si at dette fungerte aldeles utmerket.  Jeg kan ikke huske en eneste person som klarte å opprettholde sutring hele dagen.  -tvert i mot, det endte med latter og godt humør, fordi det ble rett og slett for dumt å være sur etterhvert som dagen gikk...... Eller kanskje var det det at det var fullstendig akseptert at i dag er jeg SUR og jeg har LOV til det!!

Vi har fortsatt dette med barnebarna, og det fungerer med dem også, og ja vi bruker det hjemme i hverdagen vår selv om vi nå er bare to som går her og stuller.......

Fordi, det er nødvendig å få lov til å være sur og grinete iblant.  Det er ikke normalt å være blid og fornøyd hver eneste dag, jeg tror ikke det er det minste sunt heller.  Men selvfølgelig, sutredager er det ikke så mange av på kalenderen, de må ikke få noe overtak........

Dessverre, jeg vet at det i enkelte familier finnes noen som har sutredag hver eneste dag.  Det er ikke bra, lever du i et slikt forhold, gjør noe med det.  KANSKJE DET ENESTE DU KAN GJØRE ER Å FLYTTE UT, MEN SÅ GJØR DET DA.............





lørdag 1. mars 2014

Hurra for det norske helsevesen!!!

Hurra for det norske helsevesen!!  Det er ganske unikt.  Jeg har jo skrevet mange rasende innlegg hvor jeg har virkelig kritisert Ahus.  Det står jeg for fremdeles, men det er jo slett ikke hele systemet jeg raser mot, det er jo "direktørveldet" som ikke vet hva de driver med.Jeg klager på vegne av de ansatte, bare så det er helt klart for alle!!

Men nå, nå svever jeg fremdeles i Glittreboblen min, og der er det fint å være.  Tenk det, jeg har vært på fire ukers "treningsleir" med personlig trener, masse nyttige foredrag, flotte gruppesamtaler, undersøkelser og utredninger, tilgang til svømmebasseng og gymsal, og he he klatrevegg!!Alt for at akkurat jeg skulle få et bedre liv!!  Jeg har hatt full kost og losji, fire måltider om dagen + litt kaffe og kaker innimellom, Fint "hotellrom, med tv og internett har jeg også hatt.  Alt dette kostet staten minst 120000 kr,  Attpåtil ble jeg hentet her hjemme i taxi, og kjørt hjem igjen i taxi da oppholdet var slutt.  Det kostet meg ingenting.  Er det ikke helt utrolig?

I neste uke skal jeg til Martine Hanssens hospital, kontroll på min Polymyalgia.  Jeg blir atter en gang hentet i taxi, og kjørt hjem i taxi.  Jeg må vel kanskje betale en liten egenandel ettersom jeg ikke har fått frikort enda, men det er småpenger.  Jeg betaler ikke noe for kontrollen, alt er gratis, er det ikke flott?

Forrige lørdag måtte jeg til legevakten en tur, der ble jeg godt mottatt, undersøkt og beroliget.  Jeg kunne trygt dra hjem igjen.   Dette kostet heller ikke noe, de sitter der kun for oss, fem min fra hjemmet mitt!  Er det ikke helt utrolig?  Det har vært snakk om å flytte legevakten til nabokommunen, men jeg håper at det aldri skjer, jeg håper kommunen vår klarer å opprettholde dette tilbudet for oss.  Det er ikke bare viktig for oss "gamle", også veldig viktig for alle med syke barn!!

Og som ikke alt dette var nok, jeg trener nå på Spenst, med personlig trener nemlig Robert fysioterapeut, og hva koster det?  Ingenting, er det ikke helt utrolig?  Og alle mine medisiner jeg må ha for å overleve, hva koster de?  Ikke noe, det er gratis, er det ikke helt utrolig?

Jeg har nettopp fått levert en rullestol, med en liten motor.  Når det blir bedre vær kan jeg trille meg en tur helt til butikken, og kanskje til og med gå på kafe.  Og hva kostet stolen?  Ingenting, helt gratis!!

Stakkars stakkars alle dem i verden som ikke har råd til legehjelp, som ikke har råd til helseforsikring, som ikke kan få hjelp når de trenger det, pga økonomi!!

Vi har det veldig godt vi som bor her i Norge.  Men....det kan godt hende at jeg kommer med flengende kritikk av bestyrelsen på Ahus likevel, det er en sak nå ang legene ved akuttmottaket som likevel ikke skulle være erfarne leger ............