mandag 31. august 2015

Listen min blir kortere........

Listen min blir kortere, listen med diagnoser........

Hos meg ble det påvist M-komponent allerede i 2009 da jeg ble operert for lungekreft.  M-komponenter er et antistoff som dannes når man har benmargskreft, eller er disponert for å få det.

Det er i grunnen så vanskelig dette her at jeg kan nesten ikke forstå det selv, langt mindre forklare det for andre.  På min liste over diagnoser så har der stått MGUS eller Mb Waldenstrøm (har med benmargskreft å gjøre), alvorlige diagnoser alt sammen. Derfor er det veldig mulig at jeg nå skriver noe som blir aldeles feil, ha meg tilgitt i så fall.  Jeg tror konklusjonen til slutt blir riktig uansett.

Jeg har vært på Ahus før, avd for blodsykdommer.  Min prøve som viste M-komponent var den gangen så lav at legen bestemte seg for at jeg skulle ikke innkalles flere ganger.  Fastlegen skulle få tatt denne blodprøven en gang i året for å følge med i tilfellet at dette utviklet seg.

Sist prøven ble tatt var resultatet at der fantes ikke spor av noe som helst M-komponent.  Dette mente fastlegen var så merkelig at han bestilte utredning på Ahus igjen, og der var jeg i dag.  Det var fremdels intet som lignet på denne M-komponenten.  Legen på Ahus mente dette var da merkelig. Jeg prøvde meg med å antyde at det kanskje hadde skjedd et mirakel, men vet ikke akkurat om hun var så enig i det.  Men...hun protesterte da ikke så veldig.

Jeg ble undersøkt og "intervjuet", og alt i orden.  Til og med CRP var på fem -5-. Den har vel aldri vært så lav noen gang.  Legene hadde et lite møte på om de skulle ta en benmargsbiopsi(prøve av benmargen), og de ble enige om at det skulle de ikke, det var ikke noe grunn for å gjøre det.  Jeg kommer ikke til å bli innkalt til denne avdelingen igjen, der er jo ikke noe galt lengre...........det var en liten teori om at alt dette kunne ha hatt sammenheng med min Polymyalgia reumatica, Jeg skal jo innlegges på Martina Hansens Hospital i neste uke og de får tilsendt resultatet fra Ahus i dag.

Muligens skal fastlegen fortsette med å ta denne blodprøven en gang i året, men jeg tror vel nesten at han kan stryke også denne blodsykdoms-diagnosen fra listen min.......

fredag 28. august 2015

En sorgens dag.......


Skrevet på Facebook 27.08.2015 av Harald, yngste sønn i familien:

I dag er det et år siden min kjære far, Johannes, trakk pusten for siste gang.  Det er veldig rart, og veldig trist at vi ikke lenger kan sende ham en melding her eller skype, synge og snakke om alt og ingenting.  Han var en far som var der hele tiden, alltid.  Hjalp til og hadde alltid gode råd og morsomme prosjekter.  Og så sang han hele tiden.  Vi er så heldige at han spilte inn mange cd-er. Sara hører på farfar synge nesten hver dag.  Tiden leger alle sår sier de, men jeg synes det er så utrolig trist at han ikke fikk mere tid sammen med Sara.  Hun er akkurat som han, morsomme påfunn og synger sanger hun kan når hun hører et ord.
Pappa, håper du har det bra der du er nå.  vi savner deg, men vi klarer oss. Stor klem!!




Vi har ikke slettet hans facebook-profil.  Den står der fremdeles med teksten:

Til minne om Johannes Næss.  

Der kan man fremdeles se bilder. 

Og her har vi et lite utvalg, og det gir oss jo en gledens dag også, med mange gode og fine minner........










onsdag 26. august 2015

En gledens dag......

En gledens dag, det er det i dag.  Jeg har vært på den første undersøkelsen i denne perioden, og det var bentetthetsmåling.  Det har jeg da ikke fått målt på mange mange år.  Jeg fikk konstantert benskjørhet i en alder av 45 år.  Det var en arvelig, aggressiv type ble det sagt.  Den gangen røkte jeg, og var ganske tynn.

Siden da har jeg fått medisin, og brukket noen ribbein, men aldri armer eller ben.  Jeg har trimmet og selvfølgelig sluttet med røyking, og hmmm lagt på meg mange kilo siden røykeperioden.

I dag viste undersøkelsen at jeg er ikke benskjør lengre!  Jeg er ikke benskjør lengre, jeg kan stryke en diagnose fra listen min, tenk for en glede det er!!  Vel. jeg var inne på det "gule området", men jeg var ikke på det "røde"
!  Og så må det jo tenkes på det at jeg har vært i det "røde" området, så det er en stor forbedring.

Om det er medisiner, trim eller K2-vitaminer det er vel uvisst.  Kanskje er det alt sammen i ukjent rekkefølge.  Uansett, hurra for dette.

Neste undersøkelse er på Ahus, avd for blodsykdommer...............

onsdag 19. august 2015

Bedre og bedre........

Jeg fikk tilbud om hjemmehjelp, skrev om det i forrige innlegg.  Det ble litt for dyrt, jeg sendte et brev til kommunen hvor jeg takket for tilbudet men dessverre måtte avslå da det ble for dyrt å betale kr 2186 pr mnd, med besøk hver tredje uke.

Dagen etter fikk jeg telefon fra kommunen, det var trykkfeil i brevet, det skulle være kr 186 pr mnd!!!!  Jeg skulle få nytt brev, med riktig sum.  Ja ja, 186 pr mnd, det var jo nesten altfor billig igjen, så jeg stoler ikke helt på det heller, jeg får vel vente og se hva jeg får skriftlig tror jeg.    Men det var da litt av en skrivefeil!

Jeg blir bedre, absolutt, har ingen hosteperioder om natta lengre, og føler meg bedre også selv om jeg er veldig sliten fremdeles.  Det er ingen spøk å få lungebetennelse når man har bare en lunge og det attpåtil er Kols i den.  Det er faktisk en ganske alvorlig diagnose det.  Men det ser ut som om det gikk bra denne gangen også..........

Det er en travel periode jeg har foran meg, og jeg liker det ikke, jeg blir stresset av det.  I neste uke er det benskjørhetsmåling på Martine Hansens Hospital.  Så er det avdeling for blodsykdommer på Ahus, de skal se om jeg har noen blodsykdom som også Martine Hansen skal forske i.  Så,  7. september er det ny innleggelse på Martine Hansens Hospital.  De skal fortsette med sine undersøkelser som de måtte slutte med da jeg skulle ta gråstær-operasjon. Innimellom her skal jeg til optiker for å få nye briller.

Så nå er jeg snart utredet for det aller meste.........

Og endelig kom sommeren til oss.  Jeg nyter været og har vært en rullestoltur hver dag.

Eller jeg sitter bare ute og glor.......og nyter og ser på småfuglene som jeg faktisk mater også om sommeren.....

onsdag 5. august 2015

Plutselig veldig pasient......

At jeg tilgir mennesker betyr ikke at jeg godtar oppførselen deres eller stoler på dem.  
Jeg tilgir dem for min egen del, så jeg kan slippe taket og gå videre i livet.

Internett og facebook har blitt oppslagsverket for visdomsord.  Det vi før fant i diverse bøker, det dukker opp både hist og her. Det jeg begynner med her har egentlig ikke noe med det å gjøre, som jeg skulle skrive om.  Det var bare det at disse visdomsordene plutselig lå foran meg, og de passet så godt for både den ene og den andre.

Nei det som jeg skulle skrive om nå var at jeg plutselig ble så veldig "syk". Også i min bevissthet, og det føles slett ikke bra...... Her strømmer det inn både hjemmesykepleie og hjemmehjelp.  Nattilsyn  er det også.  Alle sier at de ikke kan forstå at jeg har klart meg uten hjelp så lenge, helt siden Johannes døde for snart ett år siden.

Men jeg har jo fått lov til å være "frisk", dvs ikke blitt plaget av infeksjoner og annet rusk.  Dessverre ble det ikke slik denne sommeren da.  Jeg begynner å komme meg nå, men når man er såpass dårlig at selv en liter vann er for tungt å bære, da er det ikke så veldig sprekt.

Jeg har fått nøkkelboks ute ved døren, dvs at disse tjenestene kan komme seg inn her uten at jeg bistår dem. Hjemmesykepleien er her to ganger pr dag og surrer inn mine ben i kompresjonsbandasjer pga opphovning.  De ordner med mine medisiner også.  Ja og så er de innom om natta så lenge jeg har disse hosteanfallene på natterstid.  Det begynner også å bli bedre nå forresten.

I dag kom hjemmehjelpen, og det var ganske sjokk.  Rett og slett.  I morgen må jeg virkelig ringe rundt og undersøke saker og ting.  Jeg har fått innvilget hjemmehjelp hver tredje uke, i hovedsak skal de vaske gulv og bytte på seng.  Og for dette skal jeg betale kr 2186 pr måned.  Det kan ikke komme på tale.  Jeg må nok heller utvide familie og vennetjenestene eller kanskje frivilligsentralen? Det  er vel noe som heter det også?  Jeg kan ikke sitte her med søppel i benken i tre uker og betale over to tusen for å få det fjernet.  Jeg får jo utført litt mer arbeid enn å fjerne søppel da, men likevel, akkurat det er jo en oppgave som må gjøres oftere enn hver tredje uke.
Klevask kan jeg vel alltids ta hver tredje uke, men det blir en dyr klevask. Det er sikkert mer hjemmehjelpen  kan gjøre, jeg har ikke full oversikt over hva de kan tilby og hvor lenge de kan være her hver tredje uke.  Det var skrekkelig dyrt..............og altfor sjelden.

Ja ja, jeg klarer jo mye selv igjen, når jeg bare har kommet over denne infeksjonen.   Tror jeg, ganske sikkert.  I morgen må jeg tenke tenke................