torsdag 24. april 2014

Ahus og Rikshospitalet , travel uke

Ahus:
Jo da, slike brystsmerter har jeg da kjent før.  Som oftest går de over av seg selv.  Denne gangen tok jeg to paracet og det gikk over, jeg regnet med at det var muskelsmerter og  anspenthet.  Men da det kom et nytt "anfall" noen timer etterpå så tenkte jeg at det ville jo være fryktelig dumt om det var et hjerteinfarkt jeg bare feide under teppet på den måten så jeg kontaktet legevakten.  De ville jo ha meg ned til kontoret, egentlig så mente de at jeg skulle ringe 113 men det mente jeg kanskje var å overreagere en smule.......
Legen ville sende meg til Ahus, han kunne ikke se at det var noe infarkt, men mente også det var dumt om et infarkt skjulte seg bak Polymyalgia-smerter pga kortisonnedtrapping.

Ja ja da var det vel bare å dra avgårde til Ahus, med taxi. Der ventet det positive overraskelser for meg som hadde så utrolig negative opplevelser fra Akuttmottaket på Ahus.  Det var blitt helt nytt.  Stort, lyst og pent venterom.  Fin resepsjon, ikke bare en liten luke i veggen. Og det beste, der var ingen andre pasienter enn meg.  Helt utrolig.  Jeg hadde knapt satt meg ned før jeg ble hentet, og noen få skritt inn i en slags "hall", lyst, lyst og trivelig.  Mange "båser" med muligheter for forheng rundt.  Her var første undersøkelse og intervju.  Båreseng til å legge seg på.  Fin betjening med røde overdeler, dyktige og effektive.  Tillit og ekspertise over alt.   Første samtale med lege. Blodprøver og EKG, og hjerteovervåkning.  Derifra videre til et undersøkelsesrom, også der hjerteovervåkning og journalføring, og besøk av lege.  Etter en stund, konklusjon, ingen fare, intet akutt infarkt.  De tok blodprøver som skulle vise event infarkt og jeg ble trillet avgårde til Akutt24.

Akutt 24 er vel en avdeling for slike som kanskje bare skal være der i 24 timer i påvente av resultater fra diverse prøver.  Hos meg skulle det tas nye blodprøver etter 6 timer, og etter nye 6 timer for å sjekke event infarkt.  Lykkelig var jo jeg da alle ledninger og hjerteovervåkningsutstyr ikke fulgte med til Akutt 24.  Da er nok den faren over tenkte jeg.

Blodprøvene var i overkant av normal verdi, men ettersom de var stabile alle sammen ble konklusjonen at disse brystsmertene var muskelsmerter.  For sikkerthetsskyld og ettersom jeg nå var der likevel så fikk jeg også en sykkeltest med EKG, den gikk forsåvidt bra, jeg holdt jo ikke ut så lenga da, med den pusten, men lenge nok til at legen kunne se at hjertet mitt og blodårene var i orden.

Dagen etter ble jeg sendt hjem, og pasientreiser er morsomt.  De hadde visstnok bestemt at jeg skulle følge Helseekspressen fra Ahus til Kløfta (retning nordover).  Fra Kløfta skulle jeg sendes i Taxi til Sørumsand.  Men nå er det slik at avstanden mellom Kløfta og Sørumsand er vel omtrent som avstanden mellom Ahus og Sørumsand, så hvorfor de skulle ha meg til å reise slik er en gåte.  Sykepleier på Helseekspressen mente dette kunne jo ikke stemme, så hun fant sin telefon og ordnet opp, og kasta meg ut av bussen igjen, heldigvis.  Så ble det taxi direkte fra Ahus til Sørumsand.   Avslutningen på taxituren var også litt merkelig, sjøføren stoppet midt i bakken vår.  Du kan kjøre helt opp sa jeg, hadde ikke lyst til å gå resten.  Nei sa sjåføren, det kan jeg ikke, for jeg skal jo rygge!!!!  ???.  Det er den merkeligste unnskyldningen jeg har hørt for å stoppe midt i bakken......

Så var det en dag hjemme før neste utfordring:

Rikshospitalet.
Dagen var kommet, og taxi bestilt til kl 09.00.  Ettersom pasientreiser nå for tiden samler flere pasienter i en taxi er det lurt å bestille taxi i god tid før man skal ha time.  Det er ikke godt å vite hvor langt og lenge taxien må kjøre for å hente andre.  Jeg bestilte halvannen time før timen min, og det var bra, turen gikk nemlig til Auli før det ble retning Oslo. 

Forberedelser før PET-CT var ikke så veldig omfattende.  Jeg måtte komme fastende, og drikke 2-4 glass vann i løpet av den siste timen før timen min. Jeg skulle heller ikke trene eller drive med noe voldsom fysisk aktivitet dagen før undersøkelsen. Og så en litt merkelig ting, skulle heller ikke fryse døgnet før.  Nå har jo sommeren kommet til Østlandet så det var jo enkelt....... Det andre gikk også fint, både fasten, vannet og å ta det med ro..  Jeg hadde med vannflaske i taxien.  Vel framme fant jeg ut at det ble veldig langt for meg å gå, klagde min nød til hyggelig dame i resepsjonen som ordnet med både rullestol og portør til å trille den, fine greier.

Jeg satt ikke mange minuttene på venterommet før en sykepleier kom og hentet meg.  Inn på et rom hvor det stod en oppreid seng med dyne.  Der fikk jeg utlevert en sykehusskjorte, fordi jeg hadde glidelås i min egen bukse, og det liker ikke røntgenapparatet.  Veneflon i armen, helklaff på første forsøk, dyktige dame!!  Så fikk jeg beskjed om at etter at jeg hadde fått det radioaktive stoffet inn i armen så skulle jeg ligge i senga i 90 min, de første 30 min - helt rolig under dyna , ikke snakke og ikke vifte eller røre så mye på armer og ben.  Jeg takket ja til en beroligende pille, tenkte det ble enklere å ligge der i ro, både før og under bildetaking.  Pleieren gav meg det radioaktive i armen, slukket lyset og forsvant.  Grunnen til at jeg skulle ligge i ro var fordi det radioaktive ikke skulle havne kun i brukte muskler men fordeles jevnt i kroppen.


Ja så var det jo bare å ligge der, og da er det veldig bra at man har tatt med seg tanker man kan tenke på......Jeg funderte på vaskedagen som havner på 17. mai, hvordan løse det, besøk får vi også, fra Stockholm osv, mange tanker man kan tenke.  Hva skal vi finne på 17. mai, det er mange muligheter, kanskje reise til Eidsvoll, russetog i Lillestrøm, grillfest i egen hage, ja velge og vrake......
(Bildet er fra www.myelaph.com.) 

Da sykepleier kom inn igjen, så pep det en alarm når hun kom nær meg.  Hun trakk seg tilbake et  skritt og den stoppet.  Det er fordi du er radioaktiv nå, sa hun.  Så var det å flytte seg rett over gangen til PET-maskinen.  Og den lignet da ganske på en vanlig CT-maskin.  Et rør hvor man blir "dradd" gjennom og kommer ut på andre siden.  Ikke noe boks man blir puttet inn i, nei da.  Ingen grunn til klaustrofobi her.  Jeg fikk en ekstra liten pute under hode/nakken så jeg lå så godt som bare det.  Det vanskeligste var å prøve å la være å hoste.  Det gikk bra det også, og så var det å ta fram de tankene igjen, de som jeg hadde tatt med meg.  Fremdeles var det vasking og 17. mai-aktiviteter som ble syslet med.  Rart med det, når man har noe å tenke på så går tiden fort og man glemmer å fokusere på å ligge stille, ikke hoste, ikke klø på nesen og alt det andre som kan dukke opp.  Det er faktisk veldig viktig å ha med seg egnede tanker å sysle med.  Uten dem hadde det blitt bare tull og tragisk......

Vips så var jeg ferdig, og det ble bestilt taxi, en portør kom og hentet meg og kjørte meg tilbake til resepsjonen hvor taxien kom etter ikke så voldsomt lang tid, bare sånn akkurat passe.
Resultatet etter denne undersøkelsen kommer vel om en uke, til den som bestilte den, og det var legen på Martine Hanssens Hospital.   Så nå kan jeg jo begynne å grue meg til det, resultatet mener jeg.  Jeg må jo ha noe å grue meg til.

søndag 20. april 2014

God påske

God påske. som snart er slutt, og med et nydelig sommervær i dag.  Jeg har vært ute på første langtur med min motoriserte rullestol, og det gikk susende bra.  Turen gikk opp mange bakker til min søster, og stolen taklet det veldig bra.  Ikke noe varm motor, og ingen ulykker.  Hjemover var det jo tilsvarende nedoverbakker, og det gikk også veldig bra, akkurat passe fart.

Siden sist har jeg vært på lungekreftkontroll, og legen fant ikke noe mistenkelig eller galt.  Da er det kun en kontroll igjen, nå er det fire måneder til fem-årsdagen for operasjon.  Det blir en kontroll til sa legen, så da kan jeg jo bare vente meg en innkalling ut på høsten.  Legen syntes det var puslete greier, den lungekapasiteten min, men jeg måtte vel egentlig protestere litt på det, he he.  Jeg synest da det er ganske bra, sa jeg, med bare en lunge!!!  Jeg målte 26% kapasitet denne dagen.  Det var jo 28% på Glittre, men etter et par måneders luftveisproblemer så vil det synke litt, blir jo litt tett av mye slim.  Og så kan jeg da rusle rundt i heimen, sa jeg, og rundt på butikken, så jeg er da veldig fornøyd.  Overlevelsesprosenten for lungekreft er kun 12 - 15%, dårlige prognoser med andre ord, og da må jeg jo absolutt si at jeg er veldig fornøyd med å fremdeles være i live etter nesten 5 år.

Vi snakket litt rundt dette, og legen fortalte at da han var ferdig med studier for 30 år siden var prognosene for barns leukemi omtrent like dårlig som lungekreft i dag.  Det har virkelig snudd seg, nå er det bortimot 90% som overlever og blir friske. Ingen tvil om at utviklingen har gått i riktig retning.

Får nå bare håpe at det blir riktig utvikling for gubben også.  Kreftsvulsten i lymfekjertelen hadde vokst, dvs cellegiften virket ikke.  Han har nå begynt på en ny medisin, - antistoffbehandling.  Vi får vel krysse fingrene alle sammen for at dette skal virke som planlagt, at svulsten skal stagnere og ikke forårsake noe spredning videre.  Det var ingen spredning til lever eller lunger, heldigvis.  Også denne behandlingen har bivirkninger.  Han må unngå sollys, smøre seg med solfaktor og bruke hatt i solen.  I tillegg må han spise antibiotika, og da av en type hvor han skal unngå melkeprodukter mens han tar disse.  Nå er ikke det noe stort problem, han er ikke akkurat så glad i melkeprodukter.

Vi må jo være optimistisk og regne med at denne behandlingen skal virke positivt.  Det er jo slik at å ta sorgene på forskudd det er ikke noe særlig lurt.  Vi gleder oss over hver dag hvor vi kan fungere, ikke har smerter, har god appetitt, sover godt og kan nyte et glass vin til maten.  Og så er det fint vær attpåtil og Stålpetra er på plass i Skjeberg, nesten klar for en ny sesong.  Er det noen sak?

Neste uke blir litt travel.  Jeg har jo så klart pådradd meg et sår igjen, på leggen denne gangen.  Det blir en tur til Legesenteret igjen, på tirsdag med det. Så blir det trening og til slutt fotterapeut.  torsdag er det til rikshospitelt og PET.scan.  gruer meg litt til det da,men vet ikke helt om det er selve undersøkelsen eller resultatet jeg gruer til-  Men ettersom jeg så kjekt har skrevet over her at vi ikke skal ta sorgene på forskudd så må jeg vel bare dytte det bort!!

Planer for biltur til sommeren begynner også å bli ganske klargjort.  Det blir noen slektsspor å følge denne sommeren også. Mye å se fram til, og kanskje så får vi besøk fra Japan i slutten av juni, det skal vel bli stas..........