Er du ikke glad du fortsatt lever?

Er du ikke glad du fortsatt lever?

Å være ferdigbehandlet for kreft og ha overlevd, betyr slett ikke alltid det samme som at du er frisk. Dette er det tabu å snakke om i Norge. Det må det bli slutt på.

Senskader etter behandlingen gir deg kronisk utmattelsesyndrom som gjør at du ikke klarer å stå opp av senga, muskelkramper i hele kroppen som gjør det vanskelig å gå......osv, osv.......


Heldigvis, jeg har vel stort sett bare utmattelsessyndrom.  Det blir ofte utløst av stress, folkemengder, mye prat rundt meg, masse besøk og mye fysisk arbeid.
Det kureres uten medisiner, det eneste som hjelper er å gå og legge seg.  Dessverre tror jeg også det er slik at hvis jeg ikke kan gå og legge meg når kroppen sier at jeg må det, så blir jeg syk på andre måter med å pådra meg forkjølelse, virusinfeksjoner og annet som farer forbi i farten.......
Jeg blir stadig flinkere til dette med å lytte til kroppen.  Nå går jeg rett og slett og legger meg når jeg føler trang til det.

Jeg hadde en travel dag i forrige uke, fra morgen til kveld, og var til og med på "uteteater" i regnvær. Det har foreløbig gått bra, det ble omtrent senga hele dagen etterpå men det var absolutt verd det.  Det er så utrolig godt å være kommet så langt at man kan kjenne selv hvordan det er best å takle dette her.  Jeg har gått på mange smeller før jeg kom så langt.

Nå skal jeg snart på ferie, biltur til Nordland.  Omgitt av andre omtrent hele døgnet.  Det er da jeg må passe meg og ta hensyn til meg selv.  I den anledning har jeg gått til anskaffelse av en ny CD-spiller, og lydbøker.  Joda, her skal det virkelig hende at jeg trekker meg ut av det gode og støyende selskap og trekker meg tilbake til en seng med en lydbok på øret..........eller en papirbok og bare stillhet.....Så ha meg unnskyldt da, jeg er bare nødt for å gjøre det på den måten.   Det hender veldig ofte at jeg ikke har lyst til å være så "svak" og overstiger mine grenser og det er fryktelig dumt.  Det må betales etterpå.



Her finnes resten av denne artikkelen om senvirkninger etter kreftbehandling:

Er du ikke glad du fortsatt lever?

Jo jeg er veldig glad for det og tar senvirkningene som det de er, det går helt greit det, å ikke være helt frisk........
Alle bildene er hentet fra forestillingen Skinner Til Frihet, fredag 17. juni Tertitten, Sørumsand, Fossum Stasjon.  Overskriften min kan nok passe til teaterstykket også..

En erkjennelse

Det er ikke lett å erkjenne for seg selv at slik er det.  Jeg er handikapped, ufør, bevegelseshemmet…….Hvis jeg skal noe lengre enn 20 meter så må jeg kjøres.  Jo jo jeg kan kanskje rusle veldig langsomt enda lengre enn det, men hvis jeg for alvor skal flytte meg fra A til B og avstanden er lengre enn 20 meter, så må jeg ha en eller annen form for transport i beredskap.

Jeg har nå i lengre tid innbilt meg at dette var en tilstand som vil gå over, i hvert fall ville det bli bedre etter hvert.  Nå tror jeg nesten at det er på tide å erkjenne for seg selv, og kunngjøre for andre at slik er det dessverre ikke!!  Kanskje blir alt enklere når denne erkjennelsen er kunngjort i mitt eget hode, eller er det å gi opp?  Noen vil vel kanskje mene det, at det er å gi opp.  Jeg mente også det her om dagen, at jeg gav opp……

Men det er ikke snakk om å gi opp.  Det er snakk om å finne seg i at slik er det.  Jeg kommer ikke til å sette meg ned og aldri bruke beina mine mer.  Jeg kommer til å rusle og gå, bortover og nedover og opp trapper og ned trapper.  Jeg vil gjøre alt som er mulig for å forbli i den tilstand jeg er nå, og kanskje kanskje bli litt bedre, med større muskler i beina.   Men vær så snill, spør meg ikke om vi skal gå dit eller hit, eller om vi kanskje heller skal kjøre dit vi skal.  Jeg kan ikke lengre gå til butikken eller til  sentrum eller til noe som helst.  Bare av og til kan jeg det, hvis jeg har veldig god tid, og hvis det er noen som kan kjøre meg tilbake hvis det blir nødvendig, for det er slett ikke sikkert at jeg klarer begge veier!!  Jeg har ikke kontroll på hva jeg kan klare å prestere, det er helt uten styring fra min side.  Noen dager er gode og noen er ekstremt dårlige.

Det er ganske flaut  å bestille taxi for å bli kjørt 100 meter!  Er det en kilometer så er det greit, men når man ikke klarer å gå 100 meter da?  Det vil nok ta sin tid dette her……Det aller verste jeg vet nå for tiden er når jeg blir nødt for å si at dessverre, jeg klarer ikke å gå så langt.  Jeg ser jo liksom så frisk ut!!  Ja vel, men det er jo ingen som ser hvordan lungekapasiteten min ser ut innvendig.  Og det nest verste jeg vet for tiden er når jeg går sammen med andre som blir veldig forskrekket når jeg har gått meg fullstendig tom, det blir veldig,  veldig uventet for dem, igjen…..jeg ser jo så frisk ut så lenge jeg sitter i ro på en stol.

Skal man til et nytt sted, så er det å tenke og tenke på om der finnes trapper, kan man kjøre helt til døren, er der noen stigninger, er toalettet i en annen etasje osv osv.  det nytter faktisk ikke å spørre noen heller, selv om de har vært der før så har de ikke merket seg verken trapper eller stigninger.

Her, i Puerto del Carmen, Lanzarote, er det ikke rullestolvennlig.  Jeg rtor det er mye bedre i Playa Blanca, lengre sør.  Her i PDC er det bakker overalt, og fortauskantene er veldig høye mange steder.  Strandpromenaden er fin, men der er bakker opp og ned der også, og en del utfordringer innen man kommer til den.

Det blir faktisk til at man ikke ønsker å være sammen med andre, man ønsker ikke å sette seg selv i disse situasjonene, det beste er å holde seg for seg selv, det er det enkleste.  Det er enkelt å holde seg hjemme.  Jeg klarer som oftest å takle avstandene innen huset, men ikke alltid….

Jeg har ikke noe godt forhold til rullestolen jeg har fått utlevert.  Kanskje den skulle hatt en liten motor?  Jeg synes det er ille når gubben må dytte den, oppover bakker.  Jeg synes det er ille når barnebarna dytter den, jeg tror de betrakter den som et morsomt leketøy……..

Det er litt vanskelig for tiden dette, men en erkjennelse er i hvert fall nødvendig for å kunne gå (hmmmm bevege seg) videre…….Men ikke misforstå meg, min fysiske tilstand her nede på Lanzarote er mye bedre enn hjemme om vinteren, men det er tid for å se fakta som de er, tror jeg.

 Denne trappa må jeg opp for å komme til leiligheten.  Så lenge jeg klarer det, er jeg fornøyd, og her trener jeg flere ganger om dagen!!!

 Jeg la ut innlegget på facebook, og min kusine Liv-Hanne kommenterte med følgende linjer, linjer jeg vil ta vare på, og limer dem inn her, tusen takk:




 Å VÆRE STERK

Å være sterk er ikke
- å løpe raskest
- å hoppe lengst eller å løfte tyngst

Å være sterk er ikke
- alltid å vinne
- alltid å ha rett eller alltid å vite best

Å være sterk er å
- se lyset når det er som mørkest
- slåss for noe man tror på selv om man
ikke har flere krefter igjen
- se sannheten i øynene selv om den er hard...
(ukjent)