Vet i grunnen ikke hva jeg skal mene......

Biblioteket er kjekt å ha.......

Jeg er så trøtt for tiden, kanskje det er en fatigue-periode.  Den trøttheten som følger med og etter kreft, cellegift og strålebehandling.  Det er en trøtthet som ikke kan kontrolleres i det hele tatt.  Det er bare en ting å gjøre og det er å gå og legge seg.

I går så måtte jeg finne senga sånn ca kl 1830.  Våkna så vidt i ellevetiden, fant mine kveldsmedisiner og pyjamas og la meg igjen, sovnet uten problemer.  Forresten leste noen sider i boken også, men det ble ikke mange.

Nå kjenner jeg forsyne meg at trøttheten kommer sigende igjen, men jeg har ikke lyst til det........
Jeg har vært hos legen idag, sjekket CRP og senkning, og må litt opp i kortisondose atter en gang pga av smerter.  Ja ja, håper nå bare jeg slipper det hvetebolleansiktet og rosinøynene.  og så håper jeg jo så klart at det blir mindre smerter.  Det heter jo fra gammelt av at man får ikke mer enn man tåler. Vel vel da tåler jeg vel dette da. Kanskje det hjelper på humøret også, med mer kortison og mindre smerter.  Humøret er ikke helt på topp for tiden......men det kan skyldes snøværet og følelsen av å være innestengt og innelåst.

Vi har stor glede av vår turplanlegging, nordlandstur til våren.  Turen finner du HER, den er så klart lagt ut på reisebloggen, det er der den hører hjemme.  Det som har kommet til siden jeg skrev det innlegget er at vi skal overnatte i rorbu en natt på Træna. en øygruppe lengst vest, i havet.  Og så fant vi ut at det ble veldig langt og lenge å kjøre fra Selbusjøen og til Sørumsand så vi har lagt inn en overnatting på Tynset også.

Det er dyrt med ferie i Norge.  Det hadde blitt mye billigere med en tur til Syden. Hotellovernattinger kommer på ca 8700 for en person.  Det er 8 netter vi skal sove på hotell og lignende.  Alle steder er det med frokost og internett, rekkefølge- prioritet er ikke angitt he he.  Jeg må jo skrive reiseblogginnlegg underveis -  og etterhvert.

Som bildet viser, jeg har mange lånebøker på nattbordet for tiden.  Jan Mehlum er storfavoritt.  Jeg koser meg med tønsbergadvokaten Svend Foyn, hans store hund Hulda og hans datter Mari.  Han er som i de fjorten tidligere bøkene noe på kanten av loven selv om han er advokat.  Men heldigvis, Jan Mehlum han skåner oss for bloddryppende skildringer av ofrene som har blitt drept.  Jeg har problemer med Jo Nesbø, han er altfor detaljert, jeg har ingen planer om å bli kirurg og trenger ikke alle disse beskrivelsene han legger ut i sine bøker.  Men jo Snømannen skal jeg forsøke en gang til, måtte jo legge den bort, orket ikke mer......

Så egentlig kan jeg jo bare være innesnødd så lenge dette boklageret varer, og det er jo en stund.
og blir jeg lei av å lese så er det jo alltids noe strikketøy som ligger her og slenger, småtterier til premuturbabyene på Ahus og gensere til store barn.  Og blir jeg lei av det også så kan jeg rydde i skuffer og skap og kaste saker jeg ikke vil ha med meg inn i ny leilighet.  Nå har de begynt å bygge, så da er det et år til det er ferdig.......

og jeg vet i grunnen ikke hva jeg skal mene om flyktningesituasjonen i Europa.  Dvs jeg vet vel i grunnen det.......og har vel skrevet nok om den saken

Det sorte hullet

Det sorte hullet, det finnes faktisk for meg også.  Jeg har vært i det flere ganger denne våren.  Hver gang har jeg klart å kravle meg opp igjen.  Heldigvis.  Men tankene , ja jeg tenker jo at jeg kanskje en gang blir der nede.  .......nei nei nei får da ikke håpe det.

Det har vært en veldig travel vår.  Jeg har vandret ut og inn på Ahus og Aleris, noe offentlig, noe har jeg betalt selv.  Fastlegen har sendt meg både hit og dit, og mange diagnoser har blitt avkreftet.  Jeg har ikke MS, det er jo superflott,.. Skulle nesten tro det slik jeg stavrer meg avgårde.  MR av hodet kunne vise noen endringer som tydet på MS.  Legen sa at der fantes ikke tegn til noe slikt.  Jeg har vært på nyreavdelingen, den er litt verre stelt med, noen dårlige nyreverdier, men de tror nå at kanskje alle disse endringene son kom fram på MR av hjerne kunne komme av ubehandlet høyt blodtrykk for flere år siden.  Akk ja så lenge det ikke har gjort noe større skade så får det nå bare være som det er.

Jeg var også begynt å se så dårlig, bestilte time hos optiker for nye briller.  Enten nye briller eller ny TV.  det var like før jeg måtte sitte med TV-en på fanget.

Optikerdama avsluttet sin grundige undersøkelse med at nei, jeg kunne ikke få nye briller.  Jeg skulle få rekvisisjon til gråstæroperasjon i stedefor.  OG hva skjer?  Jo jeg knekker fullstendig!!!  Ikke der og da, nei da, holdt meg normal til jeg stod ved frysedisken på ICA, da rant tårene, helt tullete, grå stær, det enkleste av alt!!!   Jeg vet ikke hva som skjedde, tror det var den berømte dråpen, nå er det nok liksom.  Jeg orket ikke flere venterom, undersøkelser, forklaringer alt som hører med.
Også jeg som har vært igjennom så mye de siste årene så skulle beskjeden om at jeg hadde grå stær tippe meg fullstendig overende?   Menneskesinnet er merkelig, ingen tvil om det.

Og det sorte hullet ja, min irritable tarm og min diett.  Jeg har blitt mye bedre, men er ikke helt god, langt ifra.  Og av alle mine diagnoser så er dette den verste, den mest invalidiserende, den mest plagsomme, den mest angstfylte, den verste verste, verste.

Husker ikke om jeg har skrevet om at jeg sendte inn en blodprøve til FedonLindbergklinikken, men jo da gjorde det.  Kosta masse penger.  Fikk svar tilbake, jeg hadde stor reaksjon på mais, mandler, ølgjær.  I grenseområdet med hvete og melkeprodukter.   Leste diett liste og da var det at det svarte hullet åpenbarte seg igjen.  Hva  i alle dager skal jeg spise nå da?  Der og da gav jeg helt opp.  Men heldigvis bare for en stund.  Jeg oppdaget en rubrikk til høyre på den liste jeg fikk tilbake, der stod det om alt jeg KUNNE spise, og det var jo mye godt.  Men det er vanskelig,  Nesten håpløst å gå ut blant andre spisende mennesker og restauranter,  Det ble så altfor mye som skulle utelukkes.  Det enkleste er å holde seg hjemme.

Men har jeg holdt meg hjemme?  Langt ifra, jeg har vært i Amsterdam. på langhelg og konserttur. Spist på restaurant og hatt det ganske så bra.  Hadde med meg masse lovlig mat.  Det eneste minuset var at jeg pådro meg et sår på leggen som det har gått betennelse i.  Og det bringer meg videre til kommende uke:

Kanskje ta forrige uke først forresten, har fått operert mitt høyre øye, på tirsdag 23. juni.  Et stort mirakel, jeg kan lese teksten på tv-en, jeg ser bedre uten briller enn med briller.  Det er magisk. og det var raskt gjort.   Tirsdag 30 juni står det venstre øye for tur.   Men så ramler det inn stress og problemer her da, mandag, i morgen, 29. juni, skal legges inn på Martine Hanssens Hospital pga av altfor mye kortison for min Polymyalgia.  Så hvordan komme seg avgårde til Øyeklinikken dagen etterpå?   Oppholdet på sykehuset ville vare 1-3 dager stod det, Tverrfaglig medisinsk vurdering og medisinsk behandling.  Det første jeg må gjøre er vel å søke om permisjon noen timer på tirsdag da.
Mandag, i morgen kommer familien fra Japan og onsdag kommer familien fra Bergen, og fredag reiser vi alle til konfirmasjon i Stockholm.  Med tog. Ikke alle reiser med tog forresten, noen kjører bil og andre reiser med fly.  Det kan bli en veldig fin familiehelg det der.  Vi skal bo på på Domarudden Fritidsgård.

På sykehuset skal de vel forsøke å finne en ny medisin til meg, men det har de prøvd før, og det de kan tilby kan redusere min lungekapasitet ytterligere.  Et vanskelig valg.

Etter Sverigeturen skal jeg absolutt ikke ha noen avtaler.  Da får jeg masse besøk her hjemme og skal bare sitte her og strikke og kose meg, ingen pasientreiser, ingen utredninger, ingen undersøkelser, ihvertall ikke før i august.  God sommer!!

 

Etterpå.......

Hvordan går det med deg?   Mange spør meg om det, og jeg svarer, jo takk det går bra med meg.  - Gjør det det?  Jo det går nok sikkert bra med meg, men det er veldig vanskelig dette her, det er så trist, så urettferdig, så vondt, så tragisk så...så   så..........og for å unngå å begynne å gråte så svarer jeg som jeg gjør, at jo da,  det går bra med meg...

Inne i hodet mitt surrer det en film, en film i farger, og med lyd.  Handlingen er uka på sykehuset, inkludert de timene her hjemme før ambulansen kom.  Jeg vil så gjerne stoppe denne filmen, jeg har sett nok, jeg husker nok!! Jeg vil ikke oppleve det flere ganger, det er så grusomt.  Noen forteller meg at det vil blekne etterhvert. Ja det er jo faktisk ting jeg ikke husker, som at jeg og yngste sønn var på sykehuset om natta.  Jeg husker ikke noe fra den natta.

Det var så fælt alt sammen at jeg der og da tenkte at kommer jeg i samme situasjon, noe jeg antagelig gjør, så lurer jeg på hvor mange sovetabletter jeg må ta for å ikke våkne mer.  Jeg skal være så ærlig her og nå at jeg forteller at jeg tenkte faktisk det............jeg vet ikke hva jeg tenker nå, om den saken.


Jeg har fremdeles mine sammenbrudd, jeg gråter og gråter, og ser og husker både det ene og det andre.  Men det er tross alt en bedring, nå kan jeg snakke med andre, om gubben, om bisettelsen, om tilværelsen, uten å begynne å gråte. 

Det er forferdelig mye papirer som skal ordnes, og det går slett ikke på skinner.  Det er ganske følelsesmessig tungt å "slette alle spor" etter gubben.  Jeg føler at det er det jeg gjør når jeg sier opp telefonen, endrer navn på forskjellige avtaler, sier opp diverse abonnementer osv.  I samme slengen sletter jeg flere på mine kontaktlister på min telefon, facebook, skype.  Det er noen som har falt fra de to siste årene.  Det er en "jobb" som gir mange tanker, det å rydde opp i kontaktlistene.......

gubbens pensjon ble forresten stoppet ved utløpet av dødsmåneden.  I dag fikk jeg skjema for å fylle ut for å få noe ekstra pensjon.  Jeg har ingen anelse om hva jeg vil komme til å få i framtiden.  Jeg vet heller ikke hvor lang tid det tar å behandle søknaden.  På søknaden stod det at man kunne sende inn via nav.no, da ville den bli behandlet raskere.  På nav.no stod det at skjemaet måtte printes ut og sendes i posten.  Akk ja, den ene vet ikke hva den andre gjør, skummelt!!!

Jeg har også vært innom diverse konti i nettbanker i dag, og pengene våre er borte!!!!  Ikke er de på gubbens konto, ikke er de overført til meg, helt tomt.   Jeg får da inderlig håpe at de dukker opp der de skal være etterhvert.  Men det er jo litt merkelig da........Jeg har da heldigvis så jeg klarer meg en stund, på min egen konto.

Det som er vanskelig, av praktiske ting i hverdagen min er å bære ut søppel.  Det er vanskelig å handle, skjønt er det godvær kjører jeg avgårde i min fine rullestol. Det er vanskelig å lage middag til en.  Det hender jo at jeg inviterer til middag, og da går det jo greit.  Men matlysten er ikke helt på topp

........og min egen helse, jeg er god i pusten og dårlig i gikta.  Var på kontoll på Martina Hansens hospital på mandag.  Min polymyalgia har blusset opp igjen, CRP er oppe i 116, og det er ganske så høyt.  Det er like før jeg må bruke rullestol innedørs, mye smerter.  De skal kanskje gi meg en ny medisin for å få ned kortisonforbruket som nå har økt kraftig igjen.  Denne nye medisinen må utprøves på sykehuset, så jeg må bli innlagt om ca to uker.  Jeg trodde først at denne medisinen var veldig farlig, jeg kunne feks ikke ha kreft eller tuberkulose.  Flere leger måtte ha møte for å bestemme om jeg skulle få den.  Fastlegen min kunne fortelle meg i dag at alt dette var fordi denne medisinen var så dyr!!!

Stålpetra må dessverre selges.  Hun flyttes fra Skjeberg til Oslo på tirsdag-onsdag i neste uke, løp og kjøp, verdens beste båt, stappfull av pensjonistfaciliteter.     HER  finner du FINN-annonsen


-snart kommer innlegget om oppvekst i Trikken på 70-tallet, det er et hyggelig innlegg i motsetning til dette her.  Men av og til så må ting bare UT..........takk for at du hørte på meg, takk for at jeg fikk beklage meg litt.  Nok sutring for i dag.  I morgen er det vaskehjelp og da må det ryddes først......

Sove bort sommernatta

Nei, vi sover ikke bort sommernatta, ihvertfall ikke hver natt.  Natt til tirsdag gjorde vi ihvertfall ikke det.  Da ble det legevakt og ambulanse for gubben, avgårde til Ahus.  Sterke smerter som ikke lot seg dempe av det medisinboksen kunne tilby.  Det måtte sterkere saker til og det kunne bare skje under overvåkning på sykehuset.

Nå har det gått noen dager, doseringen er satt opp og smertene er under kontroll, ser det ut for ihvertfall. I morgen fredag blir det hjemreise, og om ca to uker er det atter en gang ny cellegift.  Nå har det blitt innleggelse hver gang, forrige gang var det dehydrering pga oppkast.

Jeg har vært på min kontroll, CRP og SR er fremdeles for høy, men jeg kunne sette ned kortisondosen likevel, heldigvis.  Jeg håper kiloene snart også kan settes ned........Har vært på Strømmen Storsenter i dag og handlet enda flere klær, hmm.....................og de passer meg akkurat i dag da, med alle mine ekstra kilo.
Jeg kjøpte også en liten radio, er det DAB-radio det kalles?   Jo da, den kan vi bruke ute og på soverommet og overalt.

Vi har faktisk planlagt en tur til Skudeneshavn om en uke, eller halvannen uke er det vel.  Jeg lurer på om det kan gjennomføres?  Jo hvis smerter og kvalme holder seg unna så skulle det jo gå fint det.  Vi skal bo i et av de gamle husene i Søragado, det er litt ekstra stas det.  Og dessuten så tror jeg at det er en del flotte skuter på besøk i forbindelse med Tall Ships Race.  Håper veldig at turen kan gjennomføres.

Det er varmt og godt her for tiden, og det er helt herlig, helt Syden, får slike påminnelser av den varme luften bortsett fra at vi mangler havutsikten her da.  Nå er det visst bare noen få dager til, og så blir temperaturen normal igjen.  Synd det, det kan godt være slik resten av sommeren. 

Det var ikke noe hjelp å få fra Hjemmesykepleien da gubben fikk slike voldsomme smerter.  Jeg ringte til dem, trodde kanskje de kunne ordne opp med legevakt/sykehus eller ambulanse, men jeg må nok ha misforstått.  De kunne ikke gjøre noe sa de, jeg måtte ringe og ordne selv.  Ja ja jeg klarte jo selvfølgelig det.  Men trodde kanskje det var lettere for Hjemmesykepleien å kommunisere med "sine", de snakker vel omtrent samme fagspråk.  Men hadde gubben vært alene så hadde de vel kanskje vært mer behjelpelig?

Jeg har begynt å brodere min Nordlandsbunad, og det er ikke så lett.  Jeg tror neppe at jeg får noen jobb i en broderifabikk!!!  Men jeg skal nå selvfølgelig gjøre det ferdig og jeg kan se at det blir bedre og bedre.  Jeg lurer bare på om jeg kanskje må sprette opp det første jeg gjorde........


og så er det tid for vakker musikk og vakre bilder:  Husk storskjerm og skikkelig lyd:

Ahus og Rikshospitalet , travel uke

Ahus:
Jo da, slike brystsmerter har jeg da kjent før.  Som oftest går de over av seg selv.  Denne gangen tok jeg to paracet og det gikk over, jeg regnet med at det var muskelsmerter og  anspenthet.  Men da det kom et nytt "anfall" noen timer etterpå så tenkte jeg at det ville jo være fryktelig dumt om det var et hjerteinfarkt jeg bare feide under teppet på den måten så jeg kontaktet legevakten.  De ville jo ha meg ned til kontoret, egentlig så mente de at jeg skulle ringe 113 men det mente jeg kanskje var å overreagere en smule.......
Legen ville sende meg til Ahus, han kunne ikke se at det var noe infarkt, men mente også det var dumt om et infarkt skjulte seg bak Polymyalgia-smerter pga kortisonnedtrapping.

Ja ja da var det vel bare å dra avgårde til Ahus, med taxi. Der ventet det positive overraskelser for meg som hadde så utrolig negative opplevelser fra Akuttmottaket på Ahus.  Det var blitt helt nytt.  Stort, lyst og pent venterom.  Fin resepsjon, ikke bare en liten luke i veggen. Og det beste, der var ingen andre pasienter enn meg.  Helt utrolig.  Jeg hadde knapt satt meg ned før jeg ble hentet, og noen få skritt inn i en slags "hall", lyst, lyst og trivelig.  Mange "båser" med muligheter for forheng rundt.  Her var første undersøkelse og intervju.  Båreseng til å legge seg på.  Fin betjening med røde overdeler, dyktige og effektive.  Tillit og ekspertise over alt.   Første samtale med lege. Blodprøver og EKG, og hjerteovervåkning.  Derifra videre til et undersøkelsesrom, også der hjerteovervåkning og journalføring, og besøk av lege.  Etter en stund, konklusjon, ingen fare, intet akutt infarkt.  De tok blodprøver som skulle vise event infarkt og jeg ble trillet avgårde til Akutt24.

Akutt 24 er vel en avdeling for slike som kanskje bare skal være der i 24 timer i påvente av resultater fra diverse prøver.  Hos meg skulle det tas nye blodprøver etter 6 timer, og etter nye 6 timer for å sjekke event infarkt.  Lykkelig var jo jeg da alle ledninger og hjerteovervåkningsutstyr ikke fulgte med til Akutt 24.  Da er nok den faren over tenkte jeg.

Blodprøvene var i overkant av normal verdi, men ettersom de var stabile alle sammen ble konklusjonen at disse brystsmertene var muskelsmerter.  For sikkerthetsskyld og ettersom jeg nå var der likevel så fikk jeg også en sykkeltest med EKG, den gikk forsåvidt bra, jeg holdt jo ikke ut så lenga da, med den pusten, men lenge nok til at legen kunne se at hjertet mitt og blodårene var i orden.

Dagen etter ble jeg sendt hjem, og pasientreiser er morsomt.  De hadde visstnok bestemt at jeg skulle følge Helseekspressen fra Ahus til Kløfta (retning nordover).  Fra Kløfta skulle jeg sendes i Taxi til Sørumsand.  Men nå er det slik at avstanden mellom Kløfta og Sørumsand er vel omtrent som avstanden mellom Ahus og Sørumsand, så hvorfor de skulle ha meg til å reise slik er en gåte.  Sykepleier på Helseekspressen mente dette kunne jo ikke stemme, så hun fant sin telefon og ordnet opp, og kasta meg ut av bussen igjen, heldigvis.  Så ble det taxi direkte fra Ahus til Sørumsand.   Avslutningen på taxituren var også litt merkelig, sjøføren stoppet midt i bakken vår.  Du kan kjøre helt opp sa jeg, hadde ikke lyst til å gå resten.  Nei sa sjåføren, det kan jeg ikke, for jeg skal jo rygge!!!!  ???.  Det er den merkeligste unnskyldningen jeg har hørt for å stoppe midt i bakken......

Så var det en dag hjemme før neste utfordring:

Rikshospitalet.
Dagen var kommet, og taxi bestilt til kl 09.00.  Ettersom pasientreiser nå for tiden samler flere pasienter i en taxi er det lurt å bestille taxi i god tid før man skal ha time.  Det er ikke godt å vite hvor langt og lenge taxien må kjøre for å hente andre.  Jeg bestilte halvannen time før timen min, og det var bra, turen gikk nemlig til Auli før det ble retning Oslo. 

Forberedelser før PET-CT var ikke så veldig omfattende.  Jeg måtte komme fastende, og drikke 2-4 glass vann i løpet av den siste timen før timen min. Jeg skulle heller ikke trene eller drive med noe voldsom fysisk aktivitet dagen før undersøkelsen. Og så en litt merkelig ting, skulle heller ikke fryse døgnet før.  Nå har jo sommeren kommet til Østlandet så det var jo enkelt....... Det andre gikk også fint, både fasten, vannet og å ta det med ro..  Jeg hadde med vannflaske i taxien.  Vel framme fant jeg ut at det ble veldig langt for meg å gå, klagde min nød til hyggelig dame i resepsjonen som ordnet med både rullestol og portør til å trille den, fine greier.

Jeg satt ikke mange minuttene på venterommet før en sykepleier kom og hentet meg.  Inn på et rom hvor det stod en oppreid seng med dyne.  Der fikk jeg utlevert en sykehusskjorte, fordi jeg hadde glidelås i min egen bukse, og det liker ikke røntgenapparatet.  Veneflon i armen, helklaff på første forsøk, dyktige dame!!  Så fikk jeg beskjed om at etter at jeg hadde fått det radioaktive stoffet inn i armen så skulle jeg ligge i senga i 90 min, de første 30 min - helt rolig under dyna , ikke snakke og ikke vifte eller røre så mye på armer og ben.  Jeg takket ja til en beroligende pille, tenkte det ble enklere å ligge der i ro, både før og under bildetaking.  Pleieren gav meg det radioaktive i armen, slukket lyset og forsvant.  Grunnen til at jeg skulle ligge i ro var fordi det radioaktive ikke skulle havne kun i brukte muskler men fordeles jevnt i kroppen.


Ja så var det jo bare å ligge der, og da er det veldig bra at man har tatt med seg tanker man kan tenke på......Jeg funderte på vaskedagen som havner på 17. mai, hvordan løse det, besøk får vi også, fra Stockholm osv, mange tanker man kan tenke.  Hva skal vi finne på 17. mai, det er mange muligheter, kanskje reise til Eidsvoll, russetog i Lillestrøm, grillfest i egen hage, ja velge og vrake......
(Bildet er fra www.myelaph.com.) 

Da sykepleier kom inn igjen, så pep det en alarm når hun kom nær meg.  Hun trakk seg tilbake et  skritt og den stoppet.  Det er fordi du er radioaktiv nå, sa hun.  Så var det å flytte seg rett over gangen til PET-maskinen.  Og den lignet da ganske på en vanlig CT-maskin.  Et rør hvor man blir "dradd" gjennom og kommer ut på andre siden.  Ikke noe boks man blir puttet inn i, nei da.  Ingen grunn til klaustrofobi her.  Jeg fikk en ekstra liten pute under hode/nakken så jeg lå så godt som bare det.  Det vanskeligste var å prøve å la være å hoste.  Det gikk bra det også, og så var det å ta fram de tankene igjen, de som jeg hadde tatt med meg.  Fremdeles var det vasking og 17. mai-aktiviteter som ble syslet med.  Rart med det, når man har noe å tenke på så går tiden fort og man glemmer å fokusere på å ligge stille, ikke hoste, ikke klø på nesen og alt det andre som kan dukke opp.  Det er faktisk veldig viktig å ha med seg egnede tanker å sysle med.  Uten dem hadde det blitt bare tull og tragisk......

Vips så var jeg ferdig, og det ble bestilt taxi, en portør kom og hentet meg og kjørte meg tilbake til resepsjonen hvor taxien kom etter ikke så voldsomt lang tid, bare sånn akkurat passe.
Resultatet etter denne undersøkelsen kommer vel om en uke, til den som bestilte den, og det var legen på Martine Hanssens Hospital.   Så nå kan jeg jo begynne å grue meg til det, resultatet mener jeg.  Jeg må jo ha noe å grue meg til.

Pasientreiser og Polymyalgia-kontroll

Jeg må nok bare være flittig med å skrive blogg, jeg skjønner det.  Jeg må bruke den som oppslag:  Når var jeg sist på kontroll?  Når var det at jeg fikk diagnosen Polymyalgia?  Når var det at "Blodavdelingen" på Ahus sa at jeg var frisk og ikke skulle få flere innkallelser?  Hvor lenge har jeg gått på 12,5mg prednisolon?  Har jeg i det hele tatt vært lavere noen gang siden jeg fikk denne diagnosen?   Ja  - spørsmålene var mange, og jeg følte meg vel omtrent som en idiot som ikke kunne svare på noe av dette.  Jeg må bla meg tilbake og se om jeg har skrevet noe om dette, men la meg ta dagens opplysninger først:

Pasientreiser ja, det er fine greier, men litt uklart av og til.  Jeg har noen ganger fått beskjed om at jeg kan be om taxi alene, dette for å unngå å komme sammen med andre pasienter som kanskje har dukket ned i parfymeflasken sin.  Da får jeg pusteproblemer.  Men....dette er slett ikke enkelt å få til. 
Da jeg bestilte til Martine Hansens Hospital sa de at jeg måtte ha legeerklæring på at jeg var allergisk for parfyme.   OK vel så får jeg skaffe meg det da, neste legetime.  Da jeg skulle hjem igjen i dag så kikket legen spørrende på meg og spurte:  Kommer du deg ikke hjem uten taxi da?   Jeg blir smigret, ja visst, er det ikke flott at jeg ser så frisk ut?  Men det er litt strevsomt likevel å måtte si at jeg knapt kan gå 20 meter pga 25 % lungekapasitet.  DVS den var jo 28 ved siste måling.  I neste uke har jeg time hos min fastlege, og da skal jeg be om en ny attest som forteller at jeg må ha taxi uansett, og jeg må ha den alene!!!

Jeg har visst blitt virkelig storforlangende i det siste, hmmmmm....Men Pasientreiser er fine greier likevel, for slike som meg.  Jeg må bare ha ting i orden først.

Og kontollen i dag, tja tja, legen er ikke helt fornøyd.  Hun vil sende meg til videre undersøkelse på Rikshospitalet. Pet-scan, tror det er det det heter.   Dette er jo en røntgenundersøkelse som først og fremst finner kreft i tidlig stadium, men kan også brukes for å finne betennelser i blodårer, som i mitt tilfelle.  Er det noe kreft også der, så håper jeg jo at de sier ifra og gjør noe med det også.  Det er vel ikke slik at de kun sjekker det som står på bestillingen?  Ja ja, det var en veldig kostbar undersøkelse, og lang ventetid.  Så vi får se.  Jeg skal i mellomtiden trappe skikkelig ned på prednisolon, og det kan jo bli spennende.  Hva med smerter, hva med vekt, hva med bolleansiktet??  Fra i morgen av skal jeg ta 10mg pr dag.  Når jeg får svar fra Riksen skal jeg ned til 7,5 pr dag, i en uke før undersøkelsen.   Så nå har jeg skrevet det ned her, så kan jeg gå til bake og lese.  Jeg burde vel få undersøkt hjernen i samme slengen, for demens og slikt..........

Gubben, ja han blir nevnt sist.  Det er fordi han liker slett ikke å bli fokusert på i denne bloggen.  Men han fikk cellegift, alle prøver var kjempefine.  Han hadde ingen infeksjon selv om han hoster aldri så mye.  Prøvene var tvert i mot, hadde omtrent aldri vært så bra før, han må ta flere turer til sydens varme.......

..

Jeg har nok vært nervøs ja........

Jo da, jeg har nok vært nervøs for min egen kontroll.  Jeg kjenner det veldig akkurat nå når jeg er ferdig med halvårskontrollen for denne gangen, en utrolig lettelse,  Jeg føler meg som helt ny!!  En merkelig følelse.  Det har nok vært litt mye i det siste, med gubbens tykktarmskreft, den stadig pågående Polymyalgia med noen ekstra kontroller der, Helvetesild, cellegift for gubben......jo det er nok å bekymre seg over.

Kontrollen i dag gikk aldeles strålende!!  Lungekapasiteten hadde til og med økt!!   Til  27%, er det ikke helt fantastisk?  Legen sa at hun hadde da pasienter med to lunger som var verre enn meg, he he........Den økningen slyldes nok ikke trim, jeg har ikke vært så aktiv akkurat i det siste, med alt som jeg nevner over her, og da med Helvetesilden som den største bremsen.  Men jeg har unngått luftveisinfeksjoner dette året, jeg har holdt meg frisk på den måten, og det er klart at det hjelper godt.  Det er godt å se at fjorårets infeksjoner heller ikke ødela så mye av kapasiteten, den kunne nemlig fort ha gjort det.   Og hvis jeg nå blir flink med trim igjen, så kanskje jeg kan øke enda mer?   Jeg leser på facobook-gruppen for oss kolsere at det er faktisk mulig!!

Jeg bruker masse prednisolon pga Polymyalgia reumatica. Dette igjen fører til hevelse i bena og jeg må bruke vanndrivende medisin. Nå viser det seg at det blir vann i lungen også hvis jeg slurver med vanndrivende medisin, og da blir jeg jo skrekkelig dårlig i pusten. Lungelegen bekreftet dette, at det var det som skjedde. Jeg har vel tidligere nevnt at fastlegen trodde det var slik, og det var jo greit å få det bekreftet av eksperten.  Men jeg skal være glad om jeg snart får satt ned dosen enda mer..........

Det jeg kan grue meg til nå, hmm må jo alltids ha noe å grue seg til......jo det er CT av bryst og ultralyd av mage.  Og hvorfor det? Jo fordi når man har temporalisarteritt (en side av Polymyalgia) så kan det en sjelden gang sees en utvidelse av hovedpulsåren.  Det høres skikkelig skummelt ut, men godt at det blir passet på.  Jeg har lovet legen å ikke bekymre meg over dette, det er så sjeldent at det skjer, så jeg får prøve å ikke tenke på det.  Det er CT allerede i neste uke.

Gubben har nå hatt første del av cellegiftbehandlingen, og det har gått veldig fint.  Han var litt uvel i går, men det gikk fort over.  Hvordan resten av dagen i dag vil gå vet vi jo ikke enda.  Så er det to uker til neste runde. Vi får krysse fingre for at cellegiften gjør det den skal og at han ikke blir så veldig dårlig.  Vi har hatt taxi fra Pasientreiser til og fra Ahus, og det har fungert veldig bra.   Det er ikke så lang ventetid for taxi hjem heller, det var verre før, så det er nok noen forbedringer der.

Vår tur hjem idag var veldig spennede,  Sjåføren var kurder, fra Irak.  Han hadde vært i Norge siden 1999, snakket utmerket norsk og var veldig glad for å bo i dette landet med sin familie.  Spesielt satte han pris på tryggheten, morgendagen, den ville nok komme.  Ikke som i hjemlandet hvor han ikke visste om han kom hjem igjen etter en tur ut.  Kona jobbet, barna hadde det bra, Norge var et herlig land å bo i. Men utrolig viktig det å lære språket  Ja det var en fin tur vi hadde hjem, og gav oss litt perspektiv på hvor godt vi egentlig har det her i landet, selv om vi klager både her og der. Det er jo nødvendig det også, av og til, når ting ikke fungerer som planlagt.

Som planlagt, ja feks så måtte jeg ringe og etterlyse denne kontrollen min, jeg skulle fått innkalling og vært der for en måned siden.  Da det ikke kom noe i posten så ringte jeg, og fikk time omtrent med en gang!!  Skulle jeg ha ringt for en måned siden?  Jeg vet ikke, men neste gang så kan jeg godt ringe når tiden er inne, jeg er da såpass oppegående at jeg klarer å passe på dette selv.

Epla-butikken vår rører på seg for tiden, har hatt bestillinger flere dager på rad nå, både CD-er og røde juleting.  Det er moro det!  Adressen finner du HER

Dag 4 på Ahus

Dag 4,  det var i går.  Gubben var mye bedre igjen, det var som ekspertene sa.  I går fikk han spise igjen, men forsiktig.  Smertepumpen ble fjernet.  Det er jo litt skummelt, hvordan skal det gå med smertelindringen da tro?  Så langt som til i går kveld gikk det fint, han fikk smertestillende i tablettform.  Oxycontin og Oxynorm, velkjente navn for mange av oss som har vært gjennom en operasjon.   Kateter ble også fjernet, og vips var han en fri mann som kunne bevege seg i rommet uten ledninger, poser og stativ!!

Legen hadde sagt at han kanskje kunne reise hjem allerede i dag!!  Det vet vi jo ikke enda, før etter dagens legevisitt, men etter formen i går så kan jeg godt tro det.  Han vil jo gjerne det, det er ikke så enkelt å ligge på tomannsrom selv om medpasienten er grei nok.  Kvelden før hadde det feks vært håndballkamp på Tv, og det hadde vært ganske fælt for gubben som faktisk får målbart høyt blodtrykk av å måtte tvinges til å høre på.  Vi er ikke like, sånn er det bare.  Og når man da ligger bundet fast omtrent i senga og ikke kan slippe unna, jo jeg kjenner følelsen, det kan være ganske ille........

Nå er det min tur til å være pårørende, og det gir meg mange slags tanker. Det var mange episoder jeg stussa litt over den gangen jeg var som sykest og gubben var pårørende.  Nå forstår jeg mye mer.  Det er mange rare reaksjoner hos meg selv, som jeg forundres over.  Men jeg kjenner dem igjen, fra den gangen.  Jeg er til og med blitt plaget av kvalme!!  Det er før jeg drar, og når jeg ser sykehuset.  Heldigvis, det går over når jeg bare er kommet meg dit, og kommet inn til sengekanten.  Jeg er jo ganske avhengig av andres hjelp, må kjøres til og fra, kan ikke dra på handletur heller alene men det går fint, jeg har mange hjelpere rundt meg.

Jeg spiser middag på kantina på Ahus.  Det er god mat og mye å velge i.  Dessuten er det jo en fantastisk utsikt over høstvakre trær og blå himmel som det var i går.  På den tiden jeg pleier å være der, så er det omtrent tomt.   Jeg til og med unner meg dessert!!  Det er ikke hverdagskost.

I går var jeg og tok blodprøve hos fastlegen min,  Jeg fikk jo gå ned i kortisondose for en uke siden, til 12,5mg.  Da må verdiene sjekkes etter en uke for å se at de ikke har steget igjen.  Det hadde de ikke, hurra, jeg kan fortsette med nedsatt dose.  Men det er jo ikke før jeg er nede i 10mg pr dag at jeg vil merke at bivirkningen avtar.

Nå fikk jeg nettopp melding fra pasienten, utreisedag blir torsdag. Så nå drar jeg på sykebesøk igjen.

Dagen før dagen.....

Det er kanskje en lett nervøsitet i lufta?  Jo det er det.  Ved lunsjen i dag fikk jeg et lite glimt av noe, at vi kunne godt ha sluppet dette!!  Men det gikk fort over...hvorfor skulle vi slippe?  Vi har jo så mye annet å glede oss over, og det gjør vi, hele tiden. 

Gubben skal ikke møte før kl 0900 i morgen tidlig, og før det skal han ha drukket Pre-op, karbohydrater i flytende form.  Fire i ettermiddag kveld, og to i morgen tidlig.  Det blir ikke noe frokost i morgen nei, men det går nok bra det også, det minste å bekymre seg over liksom.  Han er nok redd for å aldri våkne igjen, etter narkosen.  Det tror jeg er ganske vanlig, jeg tenkte også den tanken, at jeg ikke ville våkne igjen!!  Jeg snakket nettopp med en god venninne som også hadde tenkt det samme - før sin første narkose.  Vi er veldig våkne igjen, begge to, så det går nok bra.....

Vi regner med at det blir noen dager og uker hvor formen er dårlig.  I går var vi en skikkelig handlerunde, handlet inn masse mat og drikke, i Sverige, skikkelig Harrytur kalles det.  Vi kjøpte til og med snus, men det var smøring til broderen min, kan vel trenge noen runder med gjentjenester innimellom.

Stålpetra var vi også innom så vidt, henta hjem diverse saker og ting, også vanlig det når høsten nærmer seg.  Det var surt og kaldt der nede i går, det fristet absolutt ikke til noe mer båtliv akkurat i går.  Men det kan jo komme bedre dager, dvs nattetemperaturen vil nok ikke være bra nok for meg og min helse.......

Det blir nok en lang dag for meg i morgen, og noen flere lange dager etterpå, men jeg er godt
forberedt.  Jeg har handlet i dag, garn og mønster til masse julesaker!!  Jo da, skal man bli ferdig med slikt til jul så må man begynne nå, sånn er det bare.  Dessuten har jeg vært på biblioteket og lånt flere bøker.  Men kanskje jeg burde ha lånt noen hyggelige bøker, og ikke bare krim?

Ja og så den gode Polymyalgia-nyheten min, var hos legen på mandag, fikk satt ned kortisondosen til 12,5mg pr dag!  CRP var på 7.  Skal gå på det i 6 uker (dvs en kontroll på mandag også) og så når jeg kommer ned i 10mg pr dag, så skal jeg nok merke det at alle bivirkninger begynner å slippe taket.....

Jeg kommer nok plutselig tilbake her på bloggen, etterhvert som jeg har noe nytt å fortelle......

En travel dag

Det var en travel dag i går!  På formiddagen hadde jeg time på Martina Hanssens Hospital, 3 mnd kontroll for min Polymyalgia.  Jeg bestilte taxi, det er greiest det, gubben skulle selv ha CT røntgen på kveldstid så han fikk slippe å kjøre gjennom Oslo og til Bærum på formiddagen, med stress som det medfører.

Taxien kom, og det var "samkjøring".  Vet dere hva det er ?  Jo Pasientreiser samler flere transportoppdrag i en taxi, og det kan jo av og til bli ganske spennende.  Her gikk det forsåvidt greit, bortsett fra at den ene passasjeren hadde brukt parfyme, og det er ikke min lille lunge og astma så veldig glad i.  Jeg måtte åpne vinduet, og dermed så måtte jeg jo si det at det var pga av parfymebruken.   Jeg kjente jo henne, men det var da så leit!  Hun ble jo så lei seg, hadde ikke tenkt over det da hun dynket seg litt før hun dro.  Det gikk bra, jeg fikk puste, og vinduet stod litt åpent.  Men jo det var leit, jeg ble så lei meg.  Hvorfor ble jeg det da?   Sjåføren sa at neste gang jeg bestilte taxi til legetime så måtte jeg si ifra at jeg ikke tålte parfyme.  Da får jeg kansje taxien for meg selv da.  Ingen kan vel sjekke damene før de drar, om de bruker parfyme, he he.

Hos legen gikk det veldig greit.  Dvs hun syntes visst at fastlegen skulle ha satt ned kortisondosen mer enn han hadde gjort.  Hun ville sette den ned, men ombestemte seg, jeg måtte vente en uke før den ble satt ned.  OK det, det ble tatt blodprøver før jeg dro hjem, legen ringte meg ikke så det var nok i skjønneste orden.  Mandag er det nye fastlegetime og jeg krysser fingre for at jeg kan få sette ned dosen enda en gang. 

Gubben fikk jo time på Ahus til undersøkelse av tarmsystemet, (for dem som har fulgt med føljetongen om garantier og løftebrudd og Helfo m.m) og han skulle jo også ha time til CT innen en bestemt dag.  Jeg måtte jo selvfølgelig ringe og purre på det, men han fikk time i går kveld da, det ble en uke forsinket men han fikk første ledige som var i går kveld.  Vi har ikke fått resultater fra alle disse prøvene enda, men nå har det ihvertfall skjedd noe, og det er bra.  I morgen har han legetime på Ahus så da får vi nok vite mer.

Og så har det vært valg da..........Jeg som mange andre ble ganske forskrekket over Siv Jensens reaksjon og tale.  Det var virkelig synd at hun ikke kunne ha oppført seg med verdighet og klokskap!  Hvordan kan vi stole på et slikt ukontrollert menneske da? Det må vel bli vanskelig å styre et land når fire partier skal gå sammen om dette?  Vel tiden vil vise, det er vel mye de er enige om også.

Og bilen vår er kommet tilbake etter rep.  Vi kolliderte med et rådyr for noen uker siden. Det gikk bra med oss men ikke med rådyret.  Bilen ble også skadet.  Trodde ikke skadene var så store men regningen kom på over 17.000.  Da er det godt med forsikring!!   Vår egenandel ble kun 2000,-

Opp og ned.......

Kontroll hos legen i går, hurra, ned igjen, ned i kortisondose!!  Legen mente forøvrig at nå var bivirknngene mer plagsomme enn selve sykdommen og det har han veldig rett i!!  Nå skal jeg ta 15 mg prednisolon pr dag i fire uker, så får vi se.

Bivirkninger er det masse av, jeg er flekkete på armene og beina, det skal ikke noe til før jeg får blodutredelser i huden.  Men det er jo ikke så farlig, det er ikke vondt, det ser bare vondt ut.  Verre er det med opphopning av vann i kroppen, og hovne bein.  Jeg har fått vanndrivende piller og det hjelper veldig godt, men det er en bivirkning på bivirkningen der.  Hvis jeg slurver med dem, feks pga av at jeg skal bort og det er vanskelig å fly på toalett hele dagen, så blir jeg skrekkelig tungpustet.  Det skjedde da vi var på bilturen på Vestlandet.  Jeg var ganske dårlig.  Da vi kom hjem begynte jeg å ta disse pillene igjen, og pusten ble bedre ganske med en gang.

Det samme har jeg opplevd nå, etter noen dager på båttur, uten vanndrivende piller, ble jeg veldig tungpustet.  Det ble bedre med en gang jeg begynte med pillene igjen.  Legen tror nok at jeg får litt vann i lungen også, som skaper dette.  Ikke så mye, men med min lille pustekapasitet så skal det ikke så mye til før jeg merker det, så nå har jeg fått beskjed om å ikke slurve med dette.

Nei da, og så får vi bare krysse fingre for at jeg kan sette ned og sette ned dosen på denne medisinen som skaper disse bivirkningene......

Om tre dager er det fire år siden jeg ble operert for lungekreft!!  Og jeg er fremdeles her!!  Er det ikke helt utrolig??  Det hadde så klart vært enda bedre om jeg hadde sluppet de andre diagnosene, som denne Polymyalgiaen, men den skal jo bli borte etterhvert, sier legene.  Jeg venner meg stadig til å være som jeg er, og nå har jeg til og med bestilt ny rullestol, med en liten hjelpemotor.

Vi er i båten akkurat nå, vi må benytte været, dvs temperaturen.  Det regner jo som bare det av og til, men det er varmt likevel og vi koser oss.  Tilsammen har vi omtrent tre uker i båt også.  Vi har reist litt fram og tilbake mellom hus og båt etter vær og vind, og det går fint.

I går kveld, på vei hit til båten, så kjørte vi på et rådyr  -  eller det var et rådyr som traff oss.  Bilen ble ikke mye skadet, vi ble ikke skadet, men rådyret ble skadet.   Vi ringte politiets viltnemd som sendte en skytter til oss. Det var en rystende opplevelse, det skjedde så fort.  Vi så ikke noe dyr omtrent før det smalt.  Antagelig ble det et brukket ben på dyret som forvant over veien og inn i en åker hvor gubben og en annen bilist fant det etterhvert.  Til opplysning, man ringer telefon 02800 hvis man er så uheldig å treffe et dyr på veien.
Det ble noen tanker, tenk om dyret hadde kommet et tidels sekund senere?  Da hadde det blitt rett inn i døra på min side.  Tenk om det hadde vært en elg?  Livet er skjørt, virkelig skjørt.............

Rullestol og blodverdier...

Hurra igjen, kortisondosen kunne settes ned!!  Blodverdiene var fine, CRP var på 6 og SR på 30.  Sistnevnte er fremdeles for høyt, men var 34 sist og er fremdeles innenfor "tillatt" område.  Så fra i dag så er dosen 15mg prednisolon, og det skal den være i 6 uker faktisk, pga ferie og slikt.  Nå håper jeg at kanskje noe av det tykke ansiktet mitt forsvinner, og at anklene titter fram igjen uten vanndrivende tabletter, og at "blodmerkene" på armene forsvinner helt av seg selv. Og kanskje til og med at vekta begynner å finne seg selv igjen snart.  ja det er jo mye man kan håpe på....

Det er vel en kjent sak at jeg har et noe anstrengt forhold til rullestolen min.  Jeg synes slett ikke at vi passer sammen i det hele tatt, men jeg trenger den jo!!  Jeg føler meg som en slags hykler der jeg sitter, og får så fryktelig dårlig samvittighet også, for den som må dytte den stolen bortover, og kanskje til og med oppover!!

Min svigerdatter og jeg var på Strømmen Storsenter tirsdag ettermidag/kveld, ja det ble faktisk i fire timer vi oppholdt oss der.  Formålet var å kjøpe babytøy til vårt nye familiemedlem i Japan, og det tok sin tid selvfølgelig. 
Vi startet uten rullestol, men måtte låne etter en ganske kort runde.  De har rullestoler på senteret som man kan disponere.  Det er 190 butikker der, ganske stort med andre ord!!  Vi rakk gjennom ganske mange butikker, og vi til og med spiste middag.  Men....vi ble nok slitne også etterhvert. 

På et tidspunkt skulle vi forflytte oss fra 1. etasje til 2. etasje.  Men hvor er heisen da , sier min svigerdatter, vi må jo ta heisen opp!!  Nei, vi kunne ikke se noen heis, men derimot stod vi rett foran rulletrappa og glana.   Ja men, sier jeg, plutselig, hallo - i all verden, jeg kan jo GÅ i rulletrappa.  Jeg er jo faktisk ikke helt invalid!!  Og du kan ta en tom rullestol i rulletrappa!!  Herlighet!!  Vi ble så forskrekket og forundret begge to over denne åpenbare sannheten, - jeg var jo slett ikke invalid, så vi ble bare stående der og måpe til hverandre. 

Snakk om å leve seg inn i rollen........vi fikk mer enn en god latter av den hendelsen, og vår egen forskrekkelse over noe så innlysende enkelt.  Og faktisk så tror jeg at dette hjalp meg ganske mye, det å kunne le av sin egen rullestol-dumhet var befriende.

Vi fant veldig mye fint jente-babytøy og det er ekspedert videre til Japan.

På bokfronten er jeg nå kommet til Jussi Adler Olsen og hans bok Flaskepost fra P, og jeg lurer rett og slett på om den er for tøff for meg?   Jeg klarer ikke så mye detaljerte beskrivelser av grusomheter.  Kanskje jeg burde holde meg til Hans Olav Lahlum?  Han har ikke mange slike detaljer i sine bøker, detaljer som jeg må bla forbi........

Bank i bordet, kryss i taket.......

På denne tiden i fjor hadde jeg vært innlagt på sykehus tre ganger.  I år har jeg holdt meg frisk!  Jeg har vært plaget av en virusinfeksjon, selvfølgelig luftveisinfeksjon, men ikke så plagsom at det har sendt meg på sykehus,  Nå ser det ut som om også den er borte vekk.  Jeg hoster omtrent ikke, takk og pris.  Jeg trodde lenge at dette skulle bli min normale tilstand, med hoste og slim...............

Det er to dager siden jeg var til kontroll hos min fastlege for å vurdere om kortisondosen kunne settes ned, og det kunne den!!!!   Hurra!!  Fra 20mg til 17,5mg, nå skal det gå saaaakte i svingene her.   Jeg har jo vært nede i 15mg før men måtte opp igjen.   Denne dosen skal jeg stå på i ca 4 uker.  Forrige gang tok han masse prøver for å utelukke at hevelsen i beina og kroppen kom av hjertesvikt, nyresvikt eller noe annet skummelt.  Det gjorde den ikke, alle prøver var fine, hevelsen skyldes rett og slett kortisonen, og de tablettene jeg fikk hjalp veldig godt,  Det var flott å hilse på anklene sine igjen!!!

Ja du verden, så hvis nå bare hevelsen i kroppen også går ned, sakte men sikkert så blir det veldig bra, og kanskje jeg får tilbake noen krefter.  Jeg er fullstendig kraftløs for tiden og må legge meg midt på dagen og sove.  Men nå ble det vel mye klaging her?   Jeg får vel ta med en ting til da, vekta begynte jo å nærme seg 70 kilo, dvs den har stoppet på 67, og det er altfor mye.  59 er sånn passe.  Jeg får vel satse på at den synker i takt med kortisonen.

Vi planlegger biltur etter St.Hans.  Vi skal til Ålesund-kroken av Norge, som vi kaller det, det er et område i Norge hvor vi aldri har vært før.  Overnattinger er bestilt, fra Hustadvika til Rosendal og Hardangerfjorden. Etter denne bilturen blir det nok båt i noen uker. Det blir fint det også og ferden går over Oslofjorden også i år, og kanskje ned til Tønsbergområdet.  Vi avslutter med treff i Holmestrand, søskenbarn, nieser og nevøer, som i fjor.  Reisebloggen skal nok få mye "mat" i sommer. 

Vi hadde en fin 17. mai-feiring med besøk av svenske barnebarn.  De har vel omtrent feiret 17. mai her hvert år i hele sitt liv, Det blir vel litt i lengste laget for vårt nye barnebarn i Japan!!  Men kanskje de tar en feiring der borte, det feires jo 17. mai over hele verden, ja vi nordmenn er nok litt gale tror jeg.

I helgen, hele helgen faktisk skal jeg og gubben på kurs i Photoshop!!  Det skal bli artig, tenke seg å sitte med bilder i timevis, og lære forhåpentligvis mye nytt også!  Håper jeg slipper å få slike trøtthetsanfall midt i undervisningen.  Det blir kanskje noen nye innlegg i fotobloggen min da etterhvert, skulle vel tro det.  Selv om mye av det som er photoshoparbeider er grusomt, i mine øyne.  Det virker som om noen går aldeles amok og endre på det meste.  Naturbilder med veldig unaturlige farger synes jeg er skrekkelige!!!   Og det verste er at mange skryter så innmari av disse bildene og synes de er så nydelige.  Jeg kan vel ikke akkurat legge inn en kommentar og si at jeg synes de er helt forferdelig?   Jo jeg kan jo det, så lenge jeg mener det.  Kanskje blir jeg også en av den "menigheten" nå da, etter å ha gått på kurs""   Vel - . vi får nå  se......

Jeg har en liten filmsnutt fra 17. mai her.  Russen har jo lov til å lage litt sprell, mener jeg, og det med å kaste ut russekort i barnetoget hadde jo en voldsom virkning, he he, hele toget stoppet jo opp! Til fortvilelse for de voksne kanskje, men til glede for ungene som kunne samle inn masse kort!!!


Du kan fremdeles følge bloggene mine på facebook, bare trykk Liker på FB-siden så kommer det oppdateringer når det skjer noe, du finner den HER

 

Polymyalgia-kontroll

 Ja det hender at jeg blir innkalt til kontroll på Martina Hanssens Hospital.  For akkurat en uke siden så var jeg der.  Jeg fikk gubben til å kjøre meg denne gangen.  Beklager Herr Pasienttransport, men det har blitt så komplisert alt sammen, selv for meg he he som er nogenlunde oppegående, i hodet ihvertfall.  Men da sparer jo staten masse penger, og det er vel det som er meningen.  Forrige gang så måtte jeg jo krangle meg til taxi hjem igjen, orket ikke utsette meg for slikt igjen så derfor......

Min lege der på hospitalet hadde funnet ut at jeg skulle bytte medisin, nei ikke bytte, men få en i tillegg.  En skummel en som er cellegift og heter Methotrexat.  Mengden cellegift var jo ganske mye lavere enn ved behandling av kreft, 1000 mg mot 5 mg.  Men der var jo en del bivirkninger som kunne komme, det er ikke bare kortison som har uønskede slike....

Tablettene skulle tas en gang pr uke, og pga av diverse uønskede virkninger så måtte det tas blodprøver med jevne mellomrom.  Det hørtes ikke helt trygt ut syntest jeg, men jeg gjør som de sier, og reiste hjem med resepten.   Jeg var vel omtrent nesten bare såvidt kommet inn døren hjemme så rngte legen til meg.  Jeg skulle ikke ta den nye medisinen likevel.  Nå hadde hun studert alle mine papirer og epicriser og funnet ut at med min dårlige lungekapasitet så var det en altfor for stor sjanse å ta, det å sette meg på denne medisinen.  En bivirkning som var sjelden, med som kunne oppstå, den  kunne påvirke lungen negativt.  Hun gjentok det flere ganger, at jeg likevel ikke skulle starte med Methotrexat!!

Ja ja, jeg var litt i tvil:  Skal jeg bli deprimert fordi min helse er så dårlig at jeg kan ikke få benytte den medisinen som kunne ha gjort meg frisk ett sted i kroppen?  Eller skal jeg være veldig fornøyd med å slippe en slik medisin med så mange skumle bivirkninger?  Eller skal jeg være fornøyd og glad for at legen min satte seg inn i min helse, finleste alle papirer og tok en avgjørelse som ble som den ble?   Jeg velger å være fornøyd, virkelig!!!  Men jeg måtte bruke en uke for å bli enig med meg selv om hvordan jeg skulle tolke dette.

Hun kunne da ihvertfall "trøste" meg med at alle blodverdier var innenfor normalen!!   Dvs ikke nødvendig med økning av kortison, men heller ingen nedgang før 21. mai.  Jeg håper at resultatene er like bra da, slik at dosen kan settes ned.   Jeg har nå masse plager, opphovnet i ankler og legger, og fingre og overalt.  Ansikt som en bolle fremdeles, med veldig små øyne.  Føler meg også ganske grinete og irritabel.  I dag har jeg vært hos fastlegen med mine hovne bein, så nå er det piller som skal ta bort bivirkninger av de andre pillene.  Dvs vanndrivende piller, det skal jo bli spennende å se om det virker.  Masse blodprøver ble også tatt, for å utelukke at hevelsen kommer av hjertesvikt eller nyresvikt.  Legen trodde nok det var på grunn av kortisonen dette her!!!   Ja det tror nå jeg også, men men......

Ellers så sitter jeg nå her da, med mine hovne ben og strikker puter til våre nye hagestoler, det blir ganske vakkert, og så venter vi fremdeles på sommer og varme!

Nå kan sommeren bare komme......

Nå kan sommeren bare komme, vi er klare!!   Nyinnkjøpte hagemøbler, nystrikkede puter, hjerter som skal henge i paviljongen, du verden så lekkert dette skal bli.  I dag er det isende kaldt, ingen tegn til vår eller sommer, men vi vet jo at den kommer.  Kanskje plutselig!!   Båten er på plass i sommerhavna, hva mer kan vi forberede da tro?  Jo en tur til søppelfyllinga også, timet til før 17. mai...........Vi har da noen gamle og utslitte stoler som kan få sin siste hvile på fyllinga.  Men blomster, nei der går grensen, det blir ikke kjøpt noen blomster før til 17. mai. 

I går var jeg hos legen igjen, jeg "vanker" jo der!!   Det er blodprøver angående Polymyalgia Reumatica det gjelder.  Prøvene var da så fine så fine, helt utrolig fine.....CRP var på 7 og SR (senkning) på 25.  Det var legen fornøyd med og jeg kunne redusere kortisonkvoten.  Ikke så mye reduksjon, men litt.  Får håpe at "hevelsen" går en smule ned da. Ellers skal jeg jo til Martina Hanssens Hospital 3. mai, de vil jo sjekke dette de også, så jeg blir da godt passet på.   Håper inderlig at jeg kan gå ned på disse kortisondosene, det er så ubehagelig å være så blubbete og opphovnet.

Lungetrimmen begynner å hjelpe!!  Nå har vi trent omtrent sammenhengende siden jul, uten at jeg kunne kjenne noe særlig forbedring fysisk, men så plutselig......Plutselig her for et par dager siden kunne jeg "jogge" rundt stua og kjøkkenet, to hele runder, helt utrolig!!! Ja det var jo ikke akkurat i stor fart da, men fra å slepe seg rundt med bena slepende langs gulvet så er det en aldri så liten sensasjon faktisk!!!

Siste nytt angående vår vintertur, jeg har fått klarsignal fra vår kjære hotelldirektør Estefania at jeg veldig gjerne kan få ha en rullestol stående i resepsjonsområdet på hotellet, så da er det straks så jeg bestiller en som skal leveres når vi kommer og hentes når vi drar.  Dvs jeg må bare bestemme meg for om jeg skal ha den i fire hele uker eller  kanskje kortere tid.  Jeg får tenke litt mer på det.  
Den ser slik ut den jeg skal leie, med en liten motor på.
.....og jeg har fremdeles en utrolig vakker Cd jeg vil gi bort, link finner du HER.      
Og fremdeles kan du følge alle mine blogger HER

Polymyalgia-kontroll

I går var jeg på kontroll, Martina Hanssens Hospital, polymyalgiakontroll.  Jeg har nå spist kortison i flere måneder, og mine blodverdier har faktisk vært normale, av og til.  Jeg har hatt veldig rundt ansikt, og røde kinn.  Jeg har sett utrolig frisk og sprek ut!!  Bortsett ifra lungebetennelsen på Lanzarote så har jo formen vært ganske fin da.

Mine blodverdier i går var litt forhøyet igjen, så dosen med kortison må økes.  Jeg var jo godt igang med nedtrappingen.  Det er visst ganske vanlig at det går litt opp og litt ned dette her.  Legen fortalte meg også at jeg måtte ta kortison i 2 år!!!  Ja ja, det er jo ikke noe lurt å bli blind!!  Det er jo det som er faren med dette her, at synet kan bli ødelagt av denne sykdommen som også heter Arteritis temporalis

Legene på Martina Hanssen virker så sikre, det er veldig betryggende at de vet akkurat hva som skal gjøres! 

En annen sak i går som var litt mer merkelig var taxi-transporten.  Jeg ringte på forhånd til hospitalet for å be dem om å bestille drosje til meg.  Jeg kan ikke klare å ta vanlig buss og tog med min lungekapasitet, og så tenkte jeg at gubben kunne vel slippe å kjøre og være med og sitte der i korridoren og vente.  Det har blitt litt mye av det de siste årene.

Jeg måtte snakke med legen om taxi, fikk jeg beskjed om, og ble satt over til legen.  Jeg forklarte situasjonen og alt var i orden.  Taxi ble bestilt.  Men så da jeg skulle hjem igjen, den hyggelige damen i resepsjonen lurte på om jeg hadde avklart med legen at jeg skulle ha taxi hjem igjen.  Neeeei, svarte jeg, jeg kom jo hit med taxi og trodde at når det var avklart til sykehuset så var det samme sak hjem igjen.  Resepsjonisten måtte ringe legen som sa at jeg var i så fin form at det var ikke nødvendig med taxi hjem!!!!   Ja sånn er det når man ser så godt ut!! Og attpåtil er blid og fornøyd!!

Jeg ble et øyeblikk litt fortvilet, og faktisk også irritert, lungen min hadde jo liksom ikke vokst ut igjen på den stunda jeg hadde vært her!!  Jeg ba henne ringe legen igjen, og fortelle at jeg hadde kun en lunge og 25% lungekapasitet og kunne gå ca 20 meter!!  Det ordnet seg til slutt.  Men huff, skal det være så vanskelig da?   Jeg har en skrivelse fra fastlegen om at jeg må ha taxi uansett, jeg får bære det med meg i veska mi heretter.

Hvis du har glemt, eller ikke lest om denne sykdommen før så finner du innlegget mitt HER

Vanskelige uker......

Det har vært tre vanskelige og slitsomme uker.  Jeg er veldig hyperaktiv og får ikke hvile verken natt eller dag føles det som.  Jeg sovner sent, våkner midt på natta, er skikkelig irritert og ugrei.  Vandrer oppe en times tid, får kanskje sove igjen, og våkner før 7 hver morgen.  Da kan jeg like gjerne stå opp.

Jeg bruker ikke sovemedisin eller beroligende medisin til vanlig, men i denne perioden har jeg måttet bruke det innimellom.  Tror det er har vært helt greit og nødvendig.

Jeg har ikke fått måneansikt, men ansiktet er ganske rundt og pløsete.  Øynene begynner liksom å sitte langt inne i hodet……

Jeg styrer med ett eller annet hele dagen, kjøkkenet er blåst, her finnes ikke skitne klær, nogenlunde ryddig overalt.  Blogginnlegg slenges ut i en fryktelig fart.  I det hele tatt, jeg blir jo helt utmattet av dette tempoet.  Jeg er så irritabel at det er plagsomt.  Stakkars gubben min, dvs han har det kanskje bedre nå enn før, for nå må jeg virkelig ta meg sammen!

Og grunnen er jo denne kortisonkuren….pga av Polymyalgia Reumatica/Arteritis Temporalis. ( Norsk kortversjon, betennelse i blodårer.)

Men i dag. Så ringte min fastlege.  I går var jeg til kontroll, tok masse blodprøver.  Og tenke det. 

Gledelig nyhet.  Mine blodverdier begynner nå å bli normale!!  CRP var nå HELT NORMAL.  SR (senkning) var 23, det normale er under 20!!!!!..  Dette har ligget som en svart skygge over meg siden kreftbehandlingen ble avsluttet.  Jeg har vært til masse undersøkelser, mange forskjellige diagnoser har vært inne i bildet, bl a benmargskreft.  Verdiene har vært forhøyet siden jeg fikk diagnosen lungekreft omtrent.

Nå ser det ut som om behandlingen virker og at diagnosen var riktig fra Martina Hansens hospital.  Der snakket de om at jeg var blitt ”underbehandlet”.  Dvs at kortisonbruk i forbindelse med KOLS har holdt denne andre sykdommen i sjakk, sånn nogenlunde, men ikke noe mer enn det.  En uke igjen, så begynner nedtrappingen.  Det skal bli godt også å kunne slappe av igjen, og ikke være så hyper.  Det endte jo med det før helga at jeg ble fullstendig utmattet.  Men hva gjør vel det så lenge kuren virker?  Jeg vet jo at det kan bli noen opp og ned-turer, men uansett, det går riktig vei……..

HER om sykdommen.

og HER til å slappe av med, siste innlegget mitt på min fotoblogg.

 

 

Full kortison-kur

Jo visst, det var Polymyalgia Reumatica, og attpåtil var det også Arteritis Temporalis – betennelse i tinningarterien – som kan føre til blindhet.  Legen ringte meg i dag.

Dette høres jo faktisk veldig skrekkelig ut……men tross alt, legen sa at det var ikke lungekreftspredning, heller ikke benmargskreft eller annen kreft. Legen sa også at prøven viste at der hadde vært en betennelse i tinngarterien. De kunne ikke med sikkerhet si om betennelsen var der fremdeles. Men jeg skal ha full medisinkur, og det blir ikke akkurat noe småtterier.

Prednisolon (kortison) 40mg pr dag i 4 uker!! Så skal man starte nedtrapping, jeg vet ikke hvordan den skal være enda. Jeg kan kanskje få både måneansikt og legge på meg masse. I tillegg skal jeg si ifra til mine nærmeste at denne medisinen vil påvirke meg på en negativ måte (?) Jeg forstod det nærmest slik at jeg kan bli ”ufin” og hyperaktiv eller noe slikt. Så nå er dere advart.

Det veldig positive her er jo at jeg har da ikke mistet synet. Det har blitt dårligere, umerkelig, har ikke testet det før nå denne uken. Det positive er jo også at denne sykdommen kan man bli frisk av!

Jeg gleder meg ikke akkurat til de kommende uker, og tror jeg skal holde meg hjemme og innendørs for det meste. Dvs først skal vi til Bergen, kjører i morgen, det var i orden det. Det er konfirmasjon for et barnebarn der. Jeg prøvde bunaden, og det var heller ikke noe særlig. Etter at jeg ble så skjev i kroppen så henger bunaden dårlig på meg. Men det blir nok lysere tider etter dette, for eksempel i nov-des når vi skal til Lanzarote, tjo ho……..

HYPOKONDER IGJEN?

Nå er jeg hjemme igjen, godt plastret i tinningen.  Inngrepet gikk veldig greit, det var nok en humoristisk kirurg tror jeg.  Jeg fikk jo selvfølgelig bedøvelse, så jeg kjente ikke noe vondt.  Jeg var jo en smule tildekket over ansiktet, men jeg kunne kikke på den utrolig snille sykepleieren som fulgte meg.  Hun skjønte nok at jeg var engstelig for dette, og spurte om jeg ville at hun skulle bli med meg.  Og det ville jeg jo.

En stund uti inngrepet så spruta det blod utover, det til og med nådde min følge-engel!  Kirurgen lurte,  ganske tørt på om jeg hadde høyt blodtrykk!  Ikke da jeg ble innlagt, svarte jeg, men har sikkert VELDIG høyt akkurat nå!   Da han kom uti prosessen med å sy så mente han at det var mye verre å sy bunad, for der kunne man ikke ha naturen til hjelp. 

Jeg er glad for at det ble en grei opplevelse.  Den forrige jeg hadde, med grønne hetter og den slags, var mer traumatisk, så nå har liksom denne opplevelsen lagt seg over den forrige, og det kjennes bra ut.

Dagen etter ble jeg utskrevet, og vil få telefon etter fem-seks dager om resultatet og hva som skal skje videre.  Da er det jo bare å vente og imellomtiden så slår den verste sykdommen ut for fullt, les mer om den under her:

Hypokondri Fra Wikipedia, den frie encyklopedi

Hypokondri er en sykdom der folk føler at de har en sykdom som de i realiteten ikke har. Statens helsetilsyn sier blant annet følgende om sykdommen: «Det vesentlige kjennetegnet er vedvarende opptatthet av muligheten for å ha en eller flere alvorlige og fremadskridende somatiske lidelser».

Redselen varer i minst et halvt år, og medisinske undersøkelser virker ikke beroligende. Man kan selv ha en anelse om at angsten er overdreven, men klarer likevel ikke å kontrollere den. Angsten fører ofte til store problemer, både hjemme og på arbeidsplassen.

Symptomer

Symptomene er de samme som ved annen angst. Hjertet dundrer, adrenalinet pumper, magen kniper seg, det prikker i huden og brystet strammer seg til. Disse angstsymptomene oppfattes gjerne som tegn på alvorlig fysisk sykdom.

For en hypokonder blir selv normale eller trivielle problemer med kropp og helse tolket som foruroligende eller livsfarlige. Noen hypokondere lider av dysmorfofobi, en forestilling om at det er noe galt med deler av kroppen eller utseendet deres.

Medisinering

Placebo blir brukt for å narre pasienten til å tro at han/hun er frisk.

Jeg har jo selvfølgelig vondt i hodet og er kjempesvimmel, hvis det ikke gir seg til i morgen så må jeg nok en tur til legen.  Men det gir seg i hvert fall sikkert etter den telefonen fra sykehuset.  

Pysete

Jeg er her fremdeles, og det blir et aldri så lite inngrep i morgen.  Ikke fordi de fant noe skummelt på ultralyden, men for sikkerhets skyld.  Ettersom jeg faktisk har vondt i hodet, plutselig, selv om det nok er stress……  Det blir nok et lite arr på meg også, men ikke så stort som gubben sitt! 
Bildet til venstre her viser den flotte utsikten fra balkongen utenfor dagligstuen.  Og så det fine været da!  Nyt, nyt, alle sammen som har anledning.

Jeg har blitt flyttet, bor nå på et tomannsrom helt alene, og her virker tv-en også.  Jeg roter fælt, kan jo se det på bildet jeg tok, he he.  Kanskje det var derfor jeg ble flyttet?  Nei da, vet ikke hvorfor og det kan vel være det samme.  Nå skulle jeg jo ha kopiert en artikkel om det inngrepet de skal gjøre i morgen, men det hørtes da så skummelt ut at jeg lar det være!  Alle pleierne, og legen, og søstera mi (som har vært igjennom det samme), alle sier at det ikke gjør vondt, så da må jeg jo bare tro dem på det.  Rart at jeg skulle bli så pysete?

Kanskje jeg heller skulle finne en artikkel om det, hvorfor plutselig bli så pysete?  Det kan vel være fordi jeg egentlig følte meg så frisk, og synes at nok er nok, på en måte. Jeg putter heller på en liten artikkel om ANGST, klippet fra Wikipedia.  Det beste med mitt tilfelle her er jo at jeg vet at i morgen kveld så trenger jeg nok ingen behandling for akkurat den angsten jeg føler for inngrepet i morgen.  Det er jo bare tull å være redd for noe slikt, og det vet jeg jo så veldig godt!

Angst er en psykologisk og fysiologisk tilstand som er kjennetegnet av kroppslige, følelsesmessige, kognitive og atferdsmessige komponenter. Angst kan innebære følelser av frykt, bekymring, uro og panikk. Den kan oppstå uten at man skjønner hvorfor, men vanligvis er angst utløst av ytre stress eller hendelser. Angst er vanligvis en normal reaksjon. Den kan hjelpe en person til å håndtere en utfordring ved å motivere til handling. Når angst blir kronisk, for høy, eller fører til uhensiktsmessig atferd kan den klassifiseres som en angstlidelse.

Angst utløser en forsvarstilstand som forbereder kroppen på flykte fra eller konfrontere (slåss mot) en trussel. De kroppslige endringene som inntrer styres av nervesystemet og av hormoner, blant annet adrenalin fra binyrene. Denne reaksjonen kan gi hjertebank, brystsmerter, pustevansker, svette, svimmelhet, rødme, kvalme og skjelvinger. Angst kan bli et problem og en psykisk lidelse særlig dersom den ikke ansporer personen til å endre atferd på en konstruktiv måte. Ofte kan det oppstå invalidiserende unngåelsesatferd uten at den utløsende årsaken til angsten blir fjernet eller redusert. Angsten kan da bygge seg opp til panikknivå. Feillæring eller kognitive misforståelser om eksterne trusler, som kan være basert på for eksempel overgeneraliseringer ut fra dårlige opplevelser, og/eller biologisk betingede sårbarheter kan føre til slike angstreakssjoner.

Det finnes beroligende og sløvende medikamenter mot angst, men problemet ligger i psyken og må behandles deretter. Mange trenger hjelp fra en psykolog for å komme til bunns i og bearbeide problemet som er årsaken til angst, som som regel er forårsaket av posttraumatiske stresslidelser eller andre vanskelige opplevelser.

Offisielle diagnosesystemer som ICD-10 og DSM-IV klassifiserer en rekke forskjellige angstlidelser. Angstlidelser er sammen med affektive lidelser de vanligste psykiske lidelsene vi har. I følge statens helsetilsyn vil 25 % av alle mennesker i løpet av livet (livtidsprevalens) fylle kriteriene til en eller flere angstlidelser [1].

Ja vel så vet vi det!! Ellers har det vært et nydelig vær her i Bærum i dag, og jeg har faktisk sittet ute på balkongen i solen i omtrent en time og jeg ble nesten solbrent.