Pasientreiser og Polymyalgia-kontroll

Jeg må nok bare være flittig med å skrive blogg, jeg skjønner det.  Jeg må bruke den som oppslag:  Når var jeg sist på kontroll?  Når var det at jeg fikk diagnosen Polymyalgia?  Når var det at "Blodavdelingen" på Ahus sa at jeg var frisk og ikke skulle få flere innkallelser?  Hvor lenge har jeg gått på 12,5mg prednisolon?  Har jeg i det hele tatt vært lavere noen gang siden jeg fikk denne diagnosen?   Ja  - spørsmålene var mange, og jeg følte meg vel omtrent som en idiot som ikke kunne svare på noe av dette.  Jeg må bla meg tilbake og se om jeg har skrevet noe om dette, men la meg ta dagens opplysninger først:

Pasientreiser ja, det er fine greier, men litt uklart av og til.  Jeg har noen ganger fått beskjed om at jeg kan be om taxi alene, dette for å unngå å komme sammen med andre pasienter som kanskje har dukket ned i parfymeflasken sin.  Da får jeg pusteproblemer.  Men....dette er slett ikke enkelt å få til. 
Da jeg bestilte til Martine Hansens Hospital sa de at jeg måtte ha legeerklæring på at jeg var allergisk for parfyme.   OK vel så får jeg skaffe meg det da, neste legetime.  Da jeg skulle hjem igjen i dag så kikket legen spørrende på meg og spurte:  Kommer du deg ikke hjem uten taxi da?   Jeg blir smigret, ja visst, er det ikke flott at jeg ser så frisk ut?  Men det er litt strevsomt likevel å måtte si at jeg knapt kan gå 20 meter pga 25 % lungekapasitet.  DVS den var jo 28 ved siste måling.  I neste uke har jeg time hos min fastlege, og da skal jeg be om en ny attest som forteller at jeg må ha taxi uansett, og jeg må ha den alene!!!

Jeg har visst blitt virkelig storforlangende i det siste, hmmmmm....Men Pasientreiser er fine greier likevel, for slike som meg.  Jeg må bare ha ting i orden først.

Og kontollen i dag, tja tja, legen er ikke helt fornøyd.  Hun vil sende meg til videre undersøkelse på Rikshospitalet. Pet-scan, tror det er det det heter.   Dette er jo en røntgenundersøkelse som først og fremst finner kreft i tidlig stadium, men kan også brukes for å finne betennelser i blodårer, som i mitt tilfelle.  Er det noe kreft også der, så håper jeg jo at de sier ifra og gjør noe med det også.  Det er vel ikke slik at de kun sjekker det som står på bestillingen?  Ja ja, det var en veldig kostbar undersøkelse, og lang ventetid.  Så vi får se.  Jeg skal i mellomtiden trappe skikkelig ned på prednisolon, og det kan jo bli spennende.  Hva med smerter, hva med vekt, hva med bolleansiktet??  Fra i morgen av skal jeg ta 10mg pr dag.  Når jeg får svar fra Riksen skal jeg ned til 7,5 pr dag, i en uke før undersøkelsen.   Så nå har jeg skrevet det ned her, så kan jeg gå til bake og lese.  Jeg burde vel få undersøkt hjernen i samme slengen, for demens og slikt..........

Gubben, ja han blir nevnt sist.  Det er fordi han liker slett ikke å bli fokusert på i denne bloggen.  Men han fikk cellegift, alle prøver var kjempefine.  Han hadde ingen infeksjon selv om han hoster aldri så mye.  Prøvene var tvert i mot, hadde omtrent aldri vært så bra før, han må ta flere turer til sydens varme.......

..

Polymyalgia-kontroll

I går var jeg på kontroll, Martina Hanssens Hospital, polymyalgiakontroll.  Jeg har nå spist kortison i flere måneder, og mine blodverdier har faktisk vært normale, av og til.  Jeg har hatt veldig rundt ansikt, og røde kinn.  Jeg har sett utrolig frisk og sprek ut!!  Bortsett ifra lungebetennelsen på Lanzarote så har jo formen vært ganske fin da.

Mine blodverdier i går var litt forhøyet igjen, så dosen med kortison må økes.  Jeg var jo godt igang med nedtrappingen.  Det er visst ganske vanlig at det går litt opp og litt ned dette her.  Legen fortalte meg også at jeg måtte ta kortison i 2 år!!!  Ja ja, det er jo ikke noe lurt å bli blind!!  Det er jo det som er faren med dette her, at synet kan bli ødelagt av denne sykdommen som også heter Arteritis temporalis

Legene på Martina Hanssen virker så sikre, det er veldig betryggende at de vet akkurat hva som skal gjøres! 

En annen sak i går som var litt mer merkelig var taxi-transporten.  Jeg ringte på forhånd til hospitalet for å be dem om å bestille drosje til meg.  Jeg kan ikke klare å ta vanlig buss og tog med min lungekapasitet, og så tenkte jeg at gubben kunne vel slippe å kjøre og være med og sitte der i korridoren og vente.  Det har blitt litt mye av det de siste årene.

Jeg måtte snakke med legen om taxi, fikk jeg beskjed om, og ble satt over til legen.  Jeg forklarte situasjonen og alt var i orden.  Taxi ble bestilt.  Men så da jeg skulle hjem igjen, den hyggelige damen i resepsjonen lurte på om jeg hadde avklart med legen at jeg skulle ha taxi hjem igjen.  Neeeei, svarte jeg, jeg kom jo hit med taxi og trodde at når det var avklart til sykehuset så var det samme sak hjem igjen.  Resepsjonisten måtte ringe legen som sa at jeg var i så fin form at det var ikke nødvendig med taxi hjem!!!!   Ja sånn er det når man ser så godt ut!! Og attpåtil er blid og fornøyd!!

Jeg ble et øyeblikk litt fortvilet, og faktisk også irritert, lungen min hadde jo liksom ikke vokst ut igjen på den stunda jeg hadde vært her!!  Jeg ba henne ringe legen igjen, og fortelle at jeg hadde kun en lunge og 25% lungekapasitet og kunne gå ca 20 meter!!  Det ordnet seg til slutt.  Men huff, skal det være så vanskelig da?   Jeg har en skrivelse fra fastlegen om at jeg må ha taxi uansett, jeg får bære det med meg i veska mi heretter.

Hvis du har glemt, eller ikke lest om denne sykdommen før så finner du innlegget mitt HER

Pasientreiser

Jeg tok meg sammen her for en tid tilbake. Jeg samlet sammen alle kvitteringer og bekreftelser og satte meg ned med skjemaet for reiseregninger. Det meste var til og fra undersøkelser med egen bil.  En tur til legevakten med taxi.  I dag fikk jeg svar, søknaden var innvilget og jeg fikk dekket alle reisene mine, dvs alle som jeg hadde levert kvitteringer for, MEN…………

Jeg siterer:
Det er denne gangen innvilget bruk av drosje. Vi gjør oppmerksom på at neste gang du har behov for drosje skal det innhentes rekvisisjon fra behandler og reisen må bestilles via ditt lokale pasientreisekontor på telefon 05515 senest virkedagen før. For fremtiden kommer vi ikke til å refundere for bruk av drosjer som ikke er bestilt via telefon 05515. Sitat slutt.

Mine drosjeregninger har påskrevet tidspunkt kl 23.00 som starttid. Jeg legger alltid ved søknaden en bekreftelse fra legen min om at jeg mangler en lunge og MÅ ha taxi til og fra behandlingssteder. Turen gikk fra hjemmet til legevakta, som vist, sent en kveld. Jeg mangler jo som nevnt en lunge og jeg har kols i den andre. Jeg har vært på legevakten mange ganger, til og med blitt fraktet videre til sykehus med ambulanse og blålys.

Mener virkelig Pasientreiser at jeg skal vite det dagen før at i morgen kveld blir jeg så syk at jeg må ha taxi til legevakten?
Meldingen jeg fikk er jo ganske klar og ikke til å misforstå, jeg må vite dagen før at i morgen får jeg skikkelige pusteproblemer.
For å være helt ærlig, jeg blir ganske oppgitt over all uforstand og idiotiske regler som finnes her i denne ”avdelingen” som heter helsevesen, og som det ikke kan argumenteres imot.

Siste nytt: Jeg ringte nå nettopp  05515  - Pasientreiser og gikk igjennom ”historien” . Vedkommende jeg snakket med kom etterhvert fram til det at selvfølgelig kan jeg bestille, og få refundert taxi på samme måten som jeg her hadde gjort. Han var helt enig med meg om at det var umulig for meg og andre med samme diagnose å vite dagen før at man skal bli så syk neste natt at man trenger taxi!! Dette avsnittet i brevet til meg var bare tøys i mitt tilfelle!!!
Huff og huff sier jeg bare. Han forsikret meg om at dette avsnittet jeg har sitert over her ikke stemmer for meg! Men hvordan kan jeg vite hvilken saksbehandler som skal behandle min neste refusjonssøknad? Vedkommende som skrev dette brevet var tydeligvis av en annen mening enn den personen jeg nettopp snakket med i telefonen. Brevet var ikke underskrevet med navn. Jeg er ganske oppegående (ha ha tror jeg selv i hvert fall) og kan ringe både hit og dit og klage og holde et fryktelig leven, men det er det slett ikke alle syke mennesker som kan.

Er vi prisgitt saksbehandleres humør og tilstedeværelse, eller finnes det tydelige regler? Dumt spørsmål, jeg svarer på det selv, det finnes regler som hver saksbehandler selv kan tolke der og da………