Er du ikke glad du fortsatt lever?

Er du ikke glad du fortsatt lever?

Å være ferdigbehandlet for kreft og ha overlevd, betyr slett ikke alltid det samme som at du er frisk. Dette er det tabu å snakke om i Norge. Det må det bli slutt på.

Senskader etter behandlingen gir deg kronisk utmattelsesyndrom som gjør at du ikke klarer å stå opp av senga, muskelkramper i hele kroppen som gjør det vanskelig å gå......osv, osv.......


Heldigvis, jeg har vel stort sett bare utmattelsessyndrom.  Det blir ofte utløst av stress, folkemengder, mye prat rundt meg, masse besøk og mye fysisk arbeid.
Det kureres uten medisiner, det eneste som hjelper er å gå og legge seg.  Dessverre tror jeg også det er slik at hvis jeg ikke kan gå og legge meg når kroppen sier at jeg må det, så blir jeg syk på andre måter med å pådra meg forkjølelse, virusinfeksjoner og annet som farer forbi i farten.......
Jeg blir stadig flinkere til dette med å lytte til kroppen.  Nå går jeg rett og slett og legger meg når jeg føler trang til det.

Jeg hadde en travel dag i forrige uke, fra morgen til kveld, og var til og med på "uteteater" i regnvær. Det har foreløbig gått bra, det ble omtrent senga hele dagen etterpå men det var absolutt verd det.  Det er så utrolig godt å være kommet så langt at man kan kjenne selv hvordan det er best å takle dette her.  Jeg har gått på mange smeller før jeg kom så langt.

Nå skal jeg snart på ferie, biltur til Nordland.  Omgitt av andre omtrent hele døgnet.  Det er da jeg må passe meg og ta hensyn til meg selv.  I den anledning har jeg gått til anskaffelse av en ny CD-spiller, og lydbøker.  Joda, her skal det virkelig hende at jeg trekker meg ut av det gode og støyende selskap og trekker meg tilbake til en seng med en lydbok på øret..........eller en papirbok og bare stillhet.....Så ha meg unnskyldt da, jeg er bare nødt for å gjøre det på den måten.   Det hender veldig ofte at jeg ikke har lyst til å være så "svak" og overstiger mine grenser og det er fryktelig dumt.  Det må betales etterpå.



Her finnes resten av denne artikkelen om senvirkninger etter kreftbehandling:

Er du ikke glad du fortsatt lever?

Jo jeg er veldig glad for det og tar senvirkningene som det de er, det går helt greit det, å ikke være helt frisk........
Alle bildene er hentet fra forestillingen Skinner Til Frihet, fredag 17. juni Tertitten, Sørumsand, Fossum Stasjon.  Overskriften min kan nok passe til teaterstykket også..

Med taxi til strålebehandlingen

Det er nå faktisk et år siden jeg kjørte inn til Radiumhospitalet fem dager i uka i seks uker for strålebehandling. Selve behandlingen var i grunnen veldig grei nok, men kjøreturen innover var av og til ganske strevsom. Det var mye trafikk, tok lang tid på grunn av trafikken, og det aller verste var hvis jeg fikk en taxi som det lukta røyk inni. Dem fantes det en del av, faktisk. Jeg regner med at sjåførene som røyker kjenner det ikke selv. Men vi som ikke røyker kjenner det veldig veldig godt at det har blitt røyka i en bil. Av og til så gasser det så mye at tårene spretter i øya!

Når man da attpåtil er kvalm, så blir det en lang og fæl tur. Jeg tror ikke det nytter å be om en røykfri taxi, fordi i prinsippet så er alle taxiene røykfri i dag, dvs det røykes ikke inne i bilene så lenge der finnes passasjerer, men det er ikke nok!! Når sjåføren sitter i bilen og røyker, og da ofte med vinduet åpent, alene i bilen, ventende på kunder, så blir bilen infisert av røyk, slik er det bare.

Er det noen mulighet for å gjøre noe med dette? Jeg tror kanskje det er flere enn meg som har blitt plaget ………Kanskje vi alle burde si ifra ?  Kanskje vi burde nevnt det hver gang vi ringte for å bestille taxi?

Ferdig med strålebehandling, hurra, skrevet 4. november 2009

God bedring-blomst fra de svenske barnebarna, kaktus med vakre steiner og sølvhjerter

Det ble to tøffe uker, de to siste……. Jeg fikk urinveisinfeksjon, og da ramla det meste sammen, oppkast, kvalme feber og så videre. Etter en tur på legevakta fikk jeg medisin og beskjed om å oppsøke fastlegen dagen etterpå, men det var ikke så enkelt. Det var absolutt ikke mulig å få lov til å komme til noen fastlege. Damene på sentralbordet på Legesenteret er ganske nådeløse så jeg ringte Radiumhospitalet og etter noen minutter var jeg innlagt der og kunne bare møte opp straks.

Radiumhospitalet er et flott sykehus med varme pleiere. Her var det om å gjøre å få meg frisk nok til å klare den siste uka med stråling, og det gikk bra. De syntest for øvrig at jeg hadde klart meg veldig lenge uten å ”falle sammen”, hele 5 uker! 

Etter strålingen var avsluttet ble jeg overført til Ahus, lungeposten, og for en luksus, enerom og forpleining, jeg fikk nesten dårlig samvittighet, der var så mange veldig syke mennesker! Og veldig mange overvektige, ikke rart de hadde problemer med å puste. Jeg var raskere til bens med en lunge og attpåtil lunge med Kols i.

Jeg er ikke akkurat overvektig lengre, jeg veier mindre i dag enn da jeg slutta å røyke for 11 år siden. Men takk og pris for at jeg hadde noe å tære på da, at jeg la på meg mange kilo den gangen. Jeg skal nå fete meg opp, og begynner å få lyst på både det ene og det andre.

Jeg kommer til å få tilbud om en cellegiftkur, og jeg kommer til å takke ja til det, tror jeg. De mener jo at jeg skal bli frisk og fri for kreft, så da er det nok best å følge alt som blir anbefalt, selv om også cellegift kan bli tøft. Men…det finnes nå så mye forskjellig innen cellegift at ingen enda kan fortelle meg hvordan det kan bli, før de vet hva som blir bestemt, så jeg får vente og se.

Våre to barnebarn fra Sverige var her på besøk den uka jeg var innlagt. Det var jo litt trist da, men de var flere ganger og besøkte meg, og de stulla og ordna hjemme, kjøpte ny mat til småfuglene, vaska og rydda i kjøleskapet, kjøpte inn nye grønne planter til vinduskarmene (alle var jo avgått ved døden av mangel på vann) og Frida passet farmen min på fjesboka. Vi får ta det igjen til jul, det å være sammen, de skal være her hele julen.

Jeg kom hjem fra Ahus i går, og bestilte kinamat til middag, det smakte herlig!! Så det er virkelig framgang her, ingen tvil om det selv om jeg har noen bølger med kvalme fremdeles. Jeg har også litt problemer med å svelge, men det blir stadig bedre. Nå planlegger vi julens måltider og jeg skal kjøpe frossen ribbe allerede i dag, den holder vel fint til jul? Vi får besøk fra Japan og skal ha en japansk kveld også. Det er mye å glede seg til nå.

Ferdig med fireukers stråling - kun to uker igjen. Skrevet 17. oktober 2009

Ja ja, bivirkningene kom til meg også, jeg er kvalm og uvel, har dårlig appetitt og er til tider ganske utmattet. Vekta raser nedover, og finner jeg noe mat jeg plutselig har lyst på så klarer jeg ikke å svelge den. Huden klør, og jeg kan ikke klø meg. Mye negativt her med andre ord. Om to uker er jeg ferdig, men det vil ta enda to uker før bivirkninger vil gi seg. Puuhh……
Det eneste jeg driver på med om dagene er Farmville på fjesboka, ligger rett ut i senga, reiser til og fra byen i taxi, og ser på tv om kveldene. Det hender jeg jobber litt også, med regnskap. Og det er jo noe jeg liker så det går greit.

Men så det positive, jeg er tross alt over halvvegs i dette, og jeg har enda ikke nådd ned til vekta før jeg slutta å røyke for 11 år siden, det vil si at jeg har enda litt å gå på! Og det aller mest positive er jo at jeg får strålebehandling for å bli frisk!!! Litt vanskelig å tenke på det når jeg våkner syk og elendig hver morgen, men utover dagen så kommer jo selvfølgelig den positive tanken og overskygger alt annet. Til jul kanskje, da er jeg helt annerledes!

På radiumhospitalet møter vi mange skjebner som har det mye verre enn meg, barn, unge, mødre og fedre med små barn….. Alle er så hyggelige, pleiere og leger på Radiumen, jeg tror de blir litt spesielle av å jobbe på et slikt sykehus.  Selv om bivirkningene vil vare omtrent to uker etter avsluttet behandling, så er det en ting som blir avsluttet, og det er kjøring inn og ut av byen hver dag (bortsett fra lørdag og søndag) Den turen blir mer og mer slitsom, av og til er det mye køkjøring og hendelser i trafikken som gjør at det hele stopper opp.

Det er ikke så artig å få besøk i denne tiden, jeg føler meg til tider ganske elendig, og er absolutt ikke selskapelig og pratsom. Men det kommer andre tider mot jul regner jeg med.

Arvid har installert seg i kjelleren for en periode, og han håper å få drosjekjøring i tiden framover. Han har tatt drosjelappen nylig, og det var mye arbeid og prøver. Det er fint å ha ham her hjemme i denne tiden.
Johannes er blitt en racer til å foreta dagens innkjøp og håndtere klesvasken. De er flinke begge to. Det vanskeligste er i grunnen dagens middager. Jeg vil ha noe og så vil jeg ikke ha det likevel, og så blir det bare tull, ja ja, det er en overgang folkens, jeg gleder meg til å lange innpå fårikål og alt mulig godsaker.

Ble i grunnen et negativt notat dette her, men sånn er livet mitt akkurat nå, så derfor…

Strålebehandling, skrevet 2. oktober 2009

Jeg må bare samle på alt som er positivt. Sykepleieren sa i går at ettersom strålefeltet mitt var der det var, så kunne det faktisk hende at jeg ikke fikk så mye ubehag!! Tenk det, om det hadde vært så bra? Jeg håper…


I dag er det den 10. dagen med stråling, bare 20 ganger igjen! Så langt har det ikke vært det minste ubehagelig. Jeg føler at jeg blir veldig godt tatt vare på, og jeg har legetime hver torsdag. Sykepleierne spør også, hver eneste dag, om hvordan det går og om jeg har noen ubehageligheter.
Strålingen tar veldig kort tid, bare noen få minutter. Jeg teller nedover fra 100 og når jeg kommer til 40 så er strålingen ferdig. Med av og påkledning og tilrigging så tar det maks 15 min. Det vanskeligste er vel å ligge helt musestille men det går fint det også.

Jeg har noen trøtthetsanfall ja, eller utmattelse er det rett og slett, og jeg er ganske ustabil i formkurven. Men det er vel ganske naturlig? Jeg har faktisk fått unna litt regnskapsjobb her hjemme, og det gjorde godt, fint å tenke på andre ting enn sykdom. Det har lett for å bli slik at man surrer seg inn i negative tanker og kjenner etter at det gjør vondt både her og der.

Jeg har tatt av litt for mange kilo, men tror jeg har lagt på meg litt igjen, jeg skal og bør spise alle mulige kalorier for tiden, ganske merkelig det å omgi seg med snacks, sjokolade og gode saker. Det må jo selvfølgelig ikke erstatte maten, men være et tillegg. Etter at jeg begynte med piller for kvalme har matlysten kommet tilbake. Kvalmen er psykisk, ikke pga av strålingen eller sykdommen.

Legen sa forresten at han trodde nok det at jeg ikke måtte ha cellegift, han kunne ikke se at det skulle være nødvendig. Det er vel for tidlig å være sikker på det, men jeg kan jo leve i håpet så lenge det varer. Jeg skal jo også trene, men ikke presse meg på noe vis. Nå klarer jeg trappa fra kjelleren med kun en liten pustepause, det er ikke verst! Ikke dukker det opp noe surstoff-gjeld heller, i trappa. Så det tyder på at ting blir bedre. Jeg var en tur ned bakken og til postkassa også for noen dager siden, og måtte ikke stoppe en eneste gang, herlig!!

Det er allerede høst og masse fin sopp i skogen, men hvor ble det av sommeren i år?

Hjemme igjen, skrevet 20. september 2009

Etter fire uker er jeg nå hjemme igjen, og det føles godt! På mandag starter en ny epoke, som jeg selvfølgelig gruer meg til, og det er 30 strålebehandlinger.

Jeg har vært på Radiumhospitalet og blitt ”påtegnet” slik at alt er klart til mandag. Hver stråling tar bare et par minutter (selve strålingen) slik at hele seansen vil vel t 15-2O MIN. Jeg blir fraktet til og fra med taxi, og bor da hjemme. Da jeg var der inne sist fortale de at jeg kanskje ikke ville få så mange bivirkninger til å begynne med, det vil kanskje ta et par uker, så akkurat når jeg begynner å tro at dette gikk jo skikkelig bra, så kan det komme ubehag, det ligger litt etter på en måte. Det betyr også at eventuelt ubehag vil vare noen uker etter at strålingen er ferdig. Men……..ingen vet hvordan det blir, kanskje blir det ikke så ille, uansett, jeg (og mine omgivelser) får bare klare dette også.

Lungekapasiteten er jo i grunnen en sak for seg selv. Jeg har lært et nytt ord, Surstoff-gjeld! Det er noe jeg stadig pådrar meg, fordi jeg starter i samme tempo som jeg gjorde før (hmmm det er dumt ja) og så forlanger kroppen mer surstoff enn jeg kan gi der og da, - jeg må stoppe og betale gjelda mi før jeg kan gå videre. Det var mye lærdom på rehabilitering, det er sikkert. Jeg kan trene meg opp igjen, til en viss grad, og den gjenværende lungen vil antagelig bli større enn før, fysisk. Det er jo bra, det kan vel trenges. Ellers er det viktig å styrke muskler i bena, da blir det lettere å bære kroppen rundt, ganske logisk.

Matlysten er elendig, men det hjelper når jeg kan bestemme menyen selv, det var ikke alt som smakte like godt på Rehabiliteringen selv om det var restaurantstandard der. Jeg har ikke gått ned i vekt disse dagene jeg har vært hjemme, så det tyder på at jeg er fornøyd med måltider. Johannes og Arvid er også veldig flinke og hjelpsomme, det er ingen sak å være hjemme og være syk når man har hjelpere rundt seg, og slipper å være alene.  Det var mange skjebner, både på sykehuset og på Rehabiliteringen, med enslige og syke som gråt i fortvilelse, og ikke visste hvordan de skulle klare seg hjemme alene. Det gjorde ganske vondt å være vitne til slikt, i velferdssamfunnet Norge. Kanskje derfor jeg tenker på det hele tiden, hvor heldig jeg er som har mine rundt meg.

Nok for denne gang, jeg er ikke helt frisk enda kjenner jeg, blir fort sliten, i sær av folk som prater, tv som skråler i vei og alt som er bråkete. Stillhet er fremdeles det beste, dvs stillhet med Ipod i øret, med mine favorittmelodier som går i sakte tempo.