Takknemlighet.......

Det er så mye å være takknemlig for at jeg vet nesten ikke hvor jeg skal begynne.  Dette kan ikke bli en prioritert rekkefølge.  Det blir omtrent som å trekke lapper fra en hatt!!


Friskmeldt fra lungekreft........tirsdag var jeg på Ahus, den aller siste kontrollen etter min lungekreftoperasjon.  Tenk på det, jeg er en av de 12 % som fremdeles er i live 5 år etter at jeg fikk diagnosen lungekreft.  Er det ikke fantastisk? Sprirometri viste en lungekapasitet på 27 %. dvs høyere enn sist.  Jeg ba om å bli innskrevet igjen, på lunge/kolsavdelingen.  Jeg syntest det ble litt skummelt å være uten disse kontrollene, at ingen skulle sjekke kapasitet og medisinering det var litt "ensomt" selv om jeg har en fantastisk fastlege så er han ingen lungespesialist..  Og jo da, jeg vil få innkalling til lungepoliklinkken på Ahus en gang i året, veldig bra. Hmmm jeg er jo fremdeles alvorlig "syk" med bare en lunge og skal unngå infeksjoner så godt som mulig.

Solgt Stålpetra til en verdig ny eier -    Joda på samme tirsdag som jeg ble friskmeldt og utskrevet solgte vi Stålpetra, og nå havner hun i Arendal.  Den nye eieren sier at han bare måtte kjøpe henne, for dette var båten han ville og skulle ha og han gleder seg som en unge til å ta fatt på båtlivet med damen vår.  Ingenting ble skjult, av skavanker, rust og manglende vedlikehold.  Den nye eieren kunne se mulighetene, tvers gjennom alt dette.  Han hadde egentlig ikke tenkt å kjøpe båt enda, men bare måtte......og vi er så glade for at akkurat han ville ha henne.  Det var noen andre også på banen. Det hadde nok blitt ganske traumatisk utover vinteren tror jeg, hvis noen av de andre hadde fått tilslaget.

Pasientreiser og trening.   Tenk på dette også:  to ganger i uken blir jeg hentet av taxi her utenfor huset og jeg blir kjørt til treningssenteret hvor jeg trener i en time.  så står det en taxi utenfor og kjører meg hjem.  Jeg betaler ingenting for trening og transport.  Er det ikke helt utrolig?  Og det beste, husk vi er svake mennesker alle sammen, jeg kan ikke skulke treningen.  Det blir så omstendelig og tullete å ringe pasientreiser og avbestille taxi.  da er det like greit å bare komme seg avgårde.  En av mine taxisjåfører sa forresten, i spøk, at det er ikke lov å avbestille pasientreiser for å skulke, he he.   Så jeg skulker ikke.  Jeg er så frisk som aldri før, og det kan nok bl a skyldes at jeg trener jevnlig.  Jeg har jo vært på Glittre og lært dette, hvor viktig det er.  Det er altfor fristende å bli sittende i sofaen og strikke på denne årstiden.........

Huset vi bor i.  Jeg er så glad for at vi tenkte på det at vi kom til å bli gamle og skrøpelige en gang. Huset vi fikk bygd i 1996 er tilpasset rullestol overalt. Her er omtrent alt på en flate, og ingen dørterskler eller hindringer noe sted innendørs.  Utenfor er det asfalt og stein, flott underlag for rullestol der også.  Jeg har vaskehjelp annen hver uke, og klarer fint å holde det noenlunde ryddig underveis. Jeg spretter jo rundt her inne uten problemer, blir jo selvfølgelig andpusten men har lært meg å ta meg inn igjen, ganske raskt.  Det får vel bli lenge til jeg får oksygenbehov ved aktivitet, som det heter.  Jeg tenker av og til på hvor vanskelig livet ville ha vært hvis vi fremdeles hadde bodd der vi bodde før, i et rekkehus fra seksti-tallet.
Jeg ser at jeg hele tiden bruker begrepet "vi".  Det tar nok en tid før jeg skjønner at det ikke lengre er vi, men jeg............


AFP den gangen i 2005   Jeg ble uføretrygdet pga Kols i 2005 og da gikk gubben av med AFP 62 år gammel..  Fordi...vi ville reise mye til varmere strøk om vinteren.  Mange advarte oss, økonomisk, vi kom til å tape så gruelig mye penger på dette!!!  Pensjon og lønn og alt mulig ville bli så mye lavere.  Heldigvis, det brydde vi oss da ikke om.  Man må alltid snu tankene sine, og for oss måtte vi tenke på om vi kunne klare oss med det vi fikk utbetalt.  Vi kunne ikke tenke på det vi eventuelt ville tape i pensjon mange år fram i tid..Vi fant ut at vi fint kunne klare oss med det vi fikk utbetalt.  Turene sydover ble veldig billige, selvfølgelig, vi kunne reise når tilbudene var der.  Fordeler var det jo også med båtlivet, vi kunne dra ut når været var bra, og dra hjem når været ble dårlig.  en lykkelig tid!!!  Vi måtte ikke vente til vi hadde ferie og fri fra jobben.  Tenk om gubben hadde ventet til han ble 67 med å gå av med pensjon?  Da hadde det ikke blitt mange år som pensjonist.



Johs fikk 70 friske og lykkelige år og et dårlig år.     Vel, da jeg var som sykest, det var vel egentlig ikke noen lykkelige år.  Men lykken lå i det at han kunne være hjemme med meg, og ha sin helse i behold når jeg trengte hjelp som aller mest.  Han fikk diagnosen tykktarmskreft i sept 2013 og han døde i august 2014.  Det gikk veldig fort.  Han var oppegående her til en uke før han døde. Jeg ser meg rundt blant venner og kjente.  Det er så utrolig mange som sliter og strever i flere år, med cellegift, smerter, angst.  Når det først skulle være slik bestemt, at han skulle dø av kreften, så var det godt at det gikk så fort.
Vi har opplevd så mye og vi har hatt så mye moro i livet vårt sammen. Det blir mye minner med scanning av alle lysbildene våre.  Fotografering er forresten noe som fremdeles er en stor aktivitet, og mange "bildevideoer" er laget og lagt ut på youtube.  Der er navnet mitt "eljonorway", det er bare å søke etter det.

Fire unger og ni barnebarn -  det er rikdommen det!!  Ofte er vi samlet alle sammen, og da kan det faktisk bli ganske så bråkete.  Det er sterke og egenrådige mennesker dette her.  Alle har en mening om det meste, ja det er jo slik vi er.  Men vi liker å være sammen, og er det så ofte vi kan.  til jul og nyttår blir det samlinger igjen.  Den eneste som ikke kommer er Sara og Nozomi..  Sara får vel ta det igjen når hun blir større, det er litt langt for en liten på halvannet år, med tidsforskjellen også å ta hensyn til.  Men ellers kommer Harald fra Japan, jentene fra Sverige og gjester fra Bergen.  Jeg sitter ikke alene her, gjemt og glemt akkurat, jeg er så takknemlig..........

Jeg er så takknemlig for at det ikke er skikkelig vinter enda.  Jeg kan fremdeles kjøre ned til sentrum i min fine elektriske rullestol.  Det er så utrolig godt å komme seg ut i frisk luft selv om jeg ikke lengre kan gå avgårde på egne ben lange strekninger.  Rullestolen er et flott hjelpemiddel.  Jeg har den stående ute i annekset vårt, enkelt å trille den ut.  Med den kommer jeg meg omtrent overalt hvor jeg har ærender.  Jeg handler, henter post, går på kafe, drar på tur for meg selv.  Og selvfølgelig, jeg kan dra ut med andre som går normalt raskt uten at de må vente på meg hele tiden.  Når snø og frost dukker opp må jeg nok dra fram TT-kortet mitt.  Ja for jeg har jo det også, drosje gratis for opptil en viss sum hvert halvår.  Er det noen sak?

Elins fine takknemlighetsbok. Det er min gode venn Elin som inspirert meg til å lage dette innlegget.. Hun bruker noe hun kaller takknemlighetsbok når ting ser for mørkt ut.  Der skriver hun ned minst tre ting hun er takknemlig for.  Det kan  av og til være helt enkle og banale ting som å orke noe.  Hun bruker boken også til å kikke tilbake i, for nytt påfyll.  I den boken er det kun takknemlighet.  Alt det vonde blir skrevet på ark og brent etterpå, da blir hun ferdig med det.

Jeg skal bruke innlegget mitt her på samme måte, lese i det når tunge og mørke tanker tar tak i meg, for det gjør de jo av og til...........

I ubalanse

Jeg er nok helt i psykisk ubalanse for tiden.  Jeg sier ting som jeg ikke mener.  Jeg mener ting jeg ikke sier.  Og for å forverre det enda litt, jeg mener ting jeg slett ikke mener.  Jeg skjønner det jo til og med selv, at dette mener jeg ikke, det som jeg sier og tror.

Det er ganske forvirrende, og jeg håper og tror at det vil gå over.  Det er jo slett ikke lett for mine omgivelser, de mennesker jeg omgås, det  å kunne forstå og takle dette, men de er tapre og gode.

Så langt har jeg ikke blitt uvenner med noen, men det kan være nære på av og til, når jeg sier ting jeg ikke mener, og er ufattelig stresset og hysterisk.

Jeg får jo fremdeles mine gråtetokter, og det er vel naturlig.  Plutselig er jeg der igjen, i sykerommet på Ahus  og der ligger Johannes, og jeg når ikke inn til ham.  Jeg ser bare at han strever med å få kontakt med meg, men klarer det ikke.  Det var slik det var.......og det kommer av og til.  Og det gjør så inderlig vondt.  Det verste, eller vanskeligste er at dette kommer over meg hvor som helst. Jeg holdt på å knekke fullstendig i treningssalen på fredag, av alle ting.  Jeg må faktisk ta meg sammen.

Jeg sover dårlig, våkner i fire-femtiden og da kommer alt over meg igjen.  Ikke bare dette med sykdommen og dødsfallet, men alle andre problemer rundt meg, alt kommer da, Morgenangsten kalles det visst.  Jeg klarer å ligge til sånn seks, men da kan jeg likegodt stå opp.  Dvs noen netter har jeg nå tatt innsovingstablett, for å ta meg inn igjen, og det har virket bra.

Kanskje det hjelper å komme med i en sorggruppe?  Eller timer hos psykolog?  Eller bare ta tiden til hjelp og la det komme når det kommer?

Jeg vet ikke helt..........men håper veldig at mine omgivelser ikke tror på alt jeg sier for tiden.......

Søksmål fra det hinsidige??

Det er nesten ikke til å tro, og jeg vet heller ikke om jeg skal tro på det.  Men jeg har dobbeltsjekket og dobbeltsjekket.  Jeg får ikke noe skriftlig, de bare ringer til meg, fra Telenor.  Ikke fra det hinsidige.

Det har seg slik at min mann døde for en måned siden.  Vi hadde hver vår mailadresse, det var bare en dum ting med det, hele bredbåndsabonnementet stod i hans navn. Adressen,internett og e-post fikk vi i 1998, det er noen år siden det......Jeg sendte navneendring for å kunne legge efaktura på min bankkonto.   Plutselig en søndag ettermiddag så var eposten sperret,  Ingen reaksjon, kom ikke inn, fikk ingen epost, kunne ikke sende heller.  Mandag, jeg ringte 05000 og fikk da svar, ja da.  Jo da.

Eposten var sperret, nye regler fra datatilsynet, hadde med personvern å gjøre.????   Ja vel.  Hva betyr nå det da?  Jo det var nye regler i forbindelse med skilsmisser og samlivsbrudd.  Ja men hva med skilsmisser og samlivsbrudd som skyldes dødsfall da?   Hun kunne ikke svare, og jeg ble faktisk så satt ut at jeg takket for meg og la på.  Senere sendte jeg en skriftlig melding om dette, til Telenor. Jeg skrev som sant var at jeg hadde da arvet både eiendeler og gjeld, og antageligvis også post.  Tilbød meg å sende dem skifteattest.   Fikk svar om at de skulle ringe meg tilbake.

Det gjorde de, og jeg fikk en ny forklaring, som egentlig gikk ut på det samme.  Nye regler, Telenor kunne bli saksøkt hvis de åpnet opp for at "andre" skulle lese sensitiv post!!!..

Jeg måtte jo bare spørre, om hun telenordama virkelig trodde at min avdøde mann kom til å saksøke Telenor, fra hvor han nå enn måtte befinne seg?   Hun ble svar skyldig.

Nå har det seg også slik at vi hadde masse E-fakturaer knyttet til den eposten.  Der kom det meldinger om at efakturaer var ankommet til bankkonto, som selvfølgelig også var sperret.  Ikke enkelt dette her!!   Slett ikke så enkelt å være digital som de vil ha det til.

Og ikke nok med det, vi hadde også en hjemmeside tilknyttet dette abonnementet.  Den har vi hatt siden 1999, og den var ganske innholdsrik.  Denne også er slettet, og ifølge Telenor, vil den aldri bli opprettet igjen!!  Ddet er greit det, jeg har alle sidene i kopier og kan legge den ut på nytt hvor som helst, hvis jeg vil........

Jeg har nå ordnet opp i det meste.  Banken min, som heldigvis er en liten bank bemannet med ordentlige mennesker slettet alle e-fakturaer på min manns konto.  Nye avtaler er inngått, ny epostadresse har jeg fått, og meldinger er sendt hit og dit.

Men NÅ forventer jeg faktisk at det skal stå en liten mann utenfor postboksene på Bunnpris, med et skilt:  POSTTILSYNET, og han skal passe på at jeg heller ikke får tilgang til post skrevet på papir som har adresse til min avdøde mann.  Det kan vel ikke være forskjell på epost og brevpost??
Tegningen er hentet fra powtech.no

Kjære Johannes......

Bisettelsen er over, alle har reist hjem og huset er tomt, nesten tomt.  Jeg har en sønn som bor nede i kjelleren av og til.  Akkurat i dag er han og rydder ut av båten.  Det er vemodig.  Jeg ville ikke være med.

Kirken var omtrent fullsatt, og det var vakker musikk og vakre tekster.  Omtrent all musikken fant vi på notestativet hans, eller han hadde bedt om den tidligere.  Presten hadde vært sjømannsprest i Kobe, Japan.  Her hjemme var vi samlet i flere dager etterpå, med gråt og latter, musikk og sang.  Livet må og skal gå videre.  Og ja jeg kan nå snakke om dette, uten å bryte sammen i gråt.  Vi var vel av de '"heldige" som fikk lov til å forberede oss på dette.

Det er mye å ordne opp i av papirer og navneendringer når noen dør.  Det vil nok holde meg opptatt en stund.  Jeg skal også snart legge ut innlegget mitt om det glade sytti-tallet.  Det er noen bilder som skal scannes først.

Før jeg lukker boken her på bloggen om min kjære og hans siste dager og bisettelse så vil jeg gjerne legge ut min "tale" til ham som ble lest opp av presten i kirken.  Den er jo allerede offentlig ettersom den er lest opp for en full kirke, og jeg og mine vil gjerne også ha den med i vår "bloggbok".:

Kjære Johannes, jeg savner deg så veldig.  Det blir vanskelig dette.
Det er så mye mer vi skulle ha snakket om, som vi ikke rakk!
Kanskje ville det ha vært slik uansett.  Jeg har jo lenge gått her og tenkt at du kom til å reise fra meg snart.  Hvorfor sa jeg ikke alt jeg skulle ha sagt da?  Jeg visste jo at denne tiden ville komme.  Vi visste at du hadde uhelbredelig kreft.  Men vi trodde at vi hadde bedre tid.  Alle tror vel det.  Men det har vi ikke, vi har forferdelig dårlig tid.

I 50 år har vi omtrent ikke vært fra hverandre.   Vi møttes i Kristiansand, i 1964 på Kvales handelskole, jeg var bare 17 år og før det var gått et år var vi gift.  Vi hoppet over det store flotte bryllupet, vi var kun oss to, forlovere og presten i den store Kristiansand Domkirke.  Bryllupet bestod av en veldig hyggelig kveld på restaurant med forlovere.  Dette har vi aldri angret på, vi tenkte allerede den gangen at dette gjaldt i grunnen bare oss, vi ville ikke ha det store og dyre bryllupet.  Resten av livet vårt sammen ble vel omtrent slik at vi samlet på opplevelser,  ikke penger og rikdom. Fire flotte barn ble det, ni barnebarn ble det også, for en rikdom!  Det har vi snakket om mer enn en gang.

Akkurat nå vet jeg ikke hvordan jeg skal klare meg uten deg, og da tenker jeg ikke på at du, omtrent helt umerkelig overtok alle praktiske og huslige gjøremål da jeg ble syk for fem år siden.  Jeg tenker på alle samtalene våre, alt vi måtte snakke med hverandre om. Og akkurat nå så er det så vondt at jeg ikke fortalte deg enda flere ganger hvor glad jeg var i deg.  Jeg trodde vi hadde mer tid, men det hadde vi ikke.

Jeg og vi andre kommer ikke til å ha en gravsten å gå til.  Vi gjør som du ønsket og som du gjentok en av dine siste dager, askespredning på Lanzarote.  Det snakket du om flere ganger  Vi skjønte vel ikke helt at du virkelig mente det før du gjentok det som en av de siste tingene du klarte å fortelle oss på sykehuset.  Og da blir det slik.  Alle kan putte en hånd i sjøen når de er i Japan, eller Bergen, eller Stockholm eller på Karmøy, og da kan de hilse på deg, og snakke med deg.  For gravplassen din vil være overalt hvor det er hav og havstrømmer.

Du hadde det så vondt,  jeg er glad for at du ikke har det nå.  Jeg savner deg……. kjære Johannesen min………

Hilsen Ellen

Vi er heldige......

Vi er heldige, vi damer og jenter.  Vi er faktisk det.  Fra 12-13-årsalderen og til omtrent 50 årsalderen så har vi magesmerter hver eneste måned, bare avbrutt av svangerskap for dem som har det.  Og det ender jo med en god del smerter det også,  Jo, vi er vant til å takle dette her.

Vi kan ikke legge oss ned og bli i senga, skulke jobben, stenge verden ute i en uke hver måned i 35 år cirka.  Nei vi må faktisk lære oss å takle smerter, finne den beste lindringen, finne den beste pillemedisinen.  Vi lærer å bruke smertestillende på en måte som gjør at vi kan fungere.  Vi blir etterhvert ganske god på smertelindring og kjenner vår egen kropp.

Er det ikke sant at vi er heldige?  Jeg tror faktisk det at menn takler ikke smerter like godt som vi gjør.  Og det er jo ganske logisk, de er ikke vant til det slik som oss.

Så neste gang en av dine menn (sønn, svigerfar, ektemann osv) får smerter, så tenk på dette, de er ikke vant til å takle det.............det er bare sånn det er.

Fritaksavtale bomringer

Jo da, det er mulig å bli fritatt for å betale bompenger på diverse steder.  Ikke alle, men noen.  Første betingelse er at man har Parkeringstillatelse for forflytnigshemmede, det blå fine kortet dere vet!

 Har man kortet så kan man søke om fritaksavtale hos det bomselskapet hvor man har avtale.  Men det er som nevnt ikke alle bomstasjonener man kan kjøre gjennom helt gratis.  Det er definert slik:  Alle bomringer i Norge, og myndighetene har definert Oslo og Bærum som bomring sammen med Bergen, Nord-Jæren, Tønsberg, Namdal, Haugalandspakken, Miljøpakken i Trondheim, Kristiansand og Kråkerøyforbindelsen.

Har du avtale med noen av disse (vi har avtale hos Fjellinjen som besørger bomringen i Oslo og Bærum) så ta en telefon og undersøk saken, eller finn det fram på internett.   Du må legge ved kopi av kortet, registreringsnummeret på bilen, bilmerke, og kundenummer hos bomringselskapet.  Og så må jo det hele me rkes med søknad om Fritaksavtale.

 Her finnes opplysninger hos fjellinjen     

Det ble faktisk ordnet i løpet av noen få dager for vår del, og hvorfor betale for noe man kan slippe?  Det er jo bare dumt.


Lykke til!!

Spam og søppel..........

Det er noe med nordmenn og været, noe helt spesielt!!!   Vi, dvs de aller fleste, elsker å snakke om været.  Ja ikke bare snakke, men skriver om det også, på alle mulige facebook-grupper.

Jeg har lurt litt på det, hvorfor er det noen som kommer med værmeldinger på grupper som er opprettet for helt andre temaer?   Feks en gruppe for en bestemt hundetype, hva har været i Bergen med denne hundegruppen å gjøre?   Man skulle vel helst tro at på denne facebook-gruppen så skulle man skrive og spørre andre om denne bestemte hunderacen.   Da virker det plutselig noe underlig å se hele siden full av værmeldinger.........

Og det er slett ikke bare hunder som blir "angrepet" av værmeldinger, nei da, jeg var medlem av en gruppe som skulle ta for seg Gran Canaria......Til min store forundring leste jeg at det var 8 grader og regn i dag.  Men i all verden!!!   Nei da, slapp av - avsender, eller skribenten befant seg på Vestlandet.  Og da spør jeg i all uskyldighet, hvorfor skrive værmelding for Vestlandet på en gruppe som skal spre info om Gran Canaria?

Jeg var en gang medlem av en gruppe for Polymyalgia Reumatica, en revmatisk sykdom kort beskrevet som betennelse i blodårer.  Mange gode tips fantes der også, og værmeldinger!!!   Men der begynte de med middagsoppskrifter og kakeoppskrifter også, i tillegg til å spørre hverandre hva de skulle finne på i bryllupsgave til gullbrudeparet.  Da takket jeg for meg.........

Jeg er medlem av en Kolsgruppe her på facebook, og der har jeg funnet mye nyttig informasjon.  Det er bare så synd at denne gruppen også blir angrepet av "spam" (ja for det er akkurat det det er!).  Når siden på min pc er full av hele landets værmeldinger så er det litt på kanten av hva denne gruppen egentlig skal befatte seg med.  Og da kalles det Spam, rett og slett.  Det finnes en utmerket side for hele verdens vær, nemlig yr.no, og hvis jeg vil vite hvordan været er i Lofoten i dag, så går jeg dit, ikke til kols-gruppen.  Der venter jeg å finne helt andre ting.

Jeg kunne vel ha nevnt ganske mange andre forskjellige temagrupper som blir infisert av værmeldinger og lykkeønskninger, men dette kan vel være nok.  Jeg synest slikt hører hjemme på den private facebook-siden, blant de andre facebook-vennene dine!!   Dette høres veldig surmaget ut, og det er det også.  Jeg har skrevet innlegg om dette før, og de fleste er DYPT uenige med meg.  Alle vil ha et hjerte eller to eller tre som vedlegg på innleggene sine!!!  Ønsk meg gjerne god kveld, og god helg og god gebursdag og godt vær, fortell meg gjerne om været -  men gjør det på min private facebook-side, ikke i gruppen for Lanzarote, Gran Canaria, Kols ,Polymyalgia, Astma, LHL eller lignende, for der er slikt rett og slett SPAM, eller på godt norsk - søppel

Det er MIN sutredag i dag!!!!

Det er min sutredag i dag!!!   Nei da, jeg bare tuller, jeg sutrer slett ikke i dag.  Men det er litt alvor også dette her, med sutredager.  Det er noen som visstnok tror at jeg aldri sutrer, at jeg er optimistisk og ser lyst på det meste hver eneste dag.  Det stemmer ikke.  Jeg går ned i kjelleren bare rett som det er.  Og faktisk så anser jeg det som helt nødvendig å gå ned i kjeller av og til.  Hvordan skulle jeg ellers sette pris på "livet på loftet"?  Hvis jeg ikke visste hvordan det var i kjelleren mener jeg?

I familien vår har vi ett begrep som kalles  "Sutredag.".    Dette oppstod da vi var på båtferie.  Kan dere se for dere en liten snekke med to voksne, fire barn (to ungdommer og to mindre gutter).  Det skar seg selvfølgelig ganske raskt.  Det skulle ikke mer til enn at noen stod i veien, og det skjedde jo hele tiden.  Selvfølgelig  - 23 fot er ikke all verden å boltre seg på.  Vel vel, vi måtte gjøre noe, og fant opp Sutredagen.  Den som hadde det verst til til frokost, den fikk tildelt dagen som sin egen sutredag.  Vedkommende skulle da få lov til å sutre og grine hele dagen, bare kom igjen, ut med det, ut med alt sammen, alt er noe skikkelig dritt, været, båten, søsken, foreldre.........Vi andre skulle være blide og fornøyde, og holde med den "sure".  Støtte og oppmuntre, dvs være enig i at alt i grunnen for akkurat ham/henne var sørgelige greier.   Var det noen tilløp til sure miner hos noen andre enn den som hadde fått "tildelt" sutredagen, så var det straks tiltale; "Hallo, det er ikke DIN sutredag i dag!!"

Jeg tror nesten jeg kan si at dette fungerte aldeles utmerket.  Jeg kan ikke huske en eneste person som klarte å opprettholde sutring hele dagen.  -tvert i mot, det endte med latter og godt humør, fordi det ble rett og slett for dumt å være sur etterhvert som dagen gikk...... Eller kanskje var det det at det var fullstendig akseptert at i dag er jeg SUR og jeg har LOV til det!!

Vi har fortsatt dette med barnebarna, og det fungerer med dem også, og ja vi bruker det hjemme i hverdagen vår selv om vi nå er bare to som går her og stuller.......

Fordi, det er nødvendig å få lov til å være sur og grinete iblant.  Det er ikke normalt å være blid og fornøyd hver eneste dag, jeg tror ikke det er det minste sunt heller.  Men selvfølgelig, sutredager er det ikke så mange av på kalenderen, de må ikke få noe overtak........

Dessverre, jeg vet at det i enkelte familier finnes noen som har sutredag hver eneste dag.  Det er ikke bra, lever du i et slikt forhold, gjør noe med det.  KANSKJE DET ENESTE DU KAN GJØRE ER Å FLYTTE UT, MEN SÅ GJØR DET DA.............

La orda teie.....

Vi var på konsert i går kveld, stor festkonsert i Ås Kulturhus.  Det var en konsert til ære for Josef G. Larssen som fyller 95 år om en uke.  Han har skrevet hundrevis av tekster.  Han kalles for Vestlandets Alf Prøysen.  Han har skrevet mye til Ivar Medaas, Salhuskvintetten, Stanley Jacobsen. " I morgon i morgen men ikkje i dag" er signert Josef.  Den hørte vi også i går kveld, og det er en helt utrolig tekst på denne velkjente visa.  Ellers fikk ihvertfall jeg høre veldig mange tekster i går kveld som jeg aldri har hørt før. Det var veldig fint å bli kjent med mer av det utrolige stoffet som finnes.

Men ja, det var en vise som virkelig gikk til hjertet mitt i går kveld, og det er kanskje på grunn av vår situasjon i heimen for tiden.  Nå er det jo akkurat slik her som han skriver om i denne fine teksten sin, vi er ikke av den typen som bruker store ord og masse ord til hverandre.  Iblant så kan vi vel tenke at vi kanskje burde sagt mer, brukt flere ord.  Men det blir nå engang ikke slik, vi er ikke laget slik vi to som lever i lag her.  Vi snakket faktisk om det, i bilen, på vei hjem, at denne teksten passet så godt til oss, tusen takk Josef, som satte ord på det for oss.......og takk til barnebarnet Per Vidar som fremførte den så nydelig......

Du treng ikkje seie orda,

nei, gje meg heller di hand,

for ingenting, her på jorda,

kan tale som handa di kan.

Om alt det du ville seie,

den varme handa fortel,

så la berre orda teie,

- eg skjønar deg likevel.

A Child Is Born

Endelig ble hun født, og det ble samme dato i Japan og i Norge, søndag 28. april 2013!!  Ja for det kunne faktisk ha blitt forskjellige datoer.....slik er det når man lever på hver sin side av jordkloden.  Hun hadde norske mål kan man vel si, 3695 og 50,5 cm, ganske stort hvis hun hadde vært hel-japansk.  Men det er hun jo ikke, med norsk pappa.  Hun skal hete Sara, eller hun heter vel det allerede, ja hun har hatt det navnet lenge.  I Norge har hun fem fettere og en kusine, og i Sverige har hun to kusiner.  Så hun har allerede en stor familie.  Onkler og tanter, og farmor og farfar finnes her og alle gleder seg til å se henne.  Hun er et etterlengtet barn, og de har ventet på henne en lang stund.   Vårt niende barnebarn!!

Det ble litt komplisert i starten, ja faktisk ganske kritisk.  Nozomi fikk store blødninger og måtte overflyttes til et stort akuttsykehus hvor hun fikk  blodoverføringer og mer behandling enn hun kunne få på fødeklinikken.  Lille Sara måtte bli igjen der hun var, og pappa Harald har pendlet mellom dem med morsmelk og trøst.   I dag ble mor og barn gjenforenet for noen timer, så nå går det virkelig framover.  Antagelig skal Nozomi tilbakeføres til fødeklinikken før de blir utskrevet og kommer hjem.  


Det er nok meningen at hun skal bli tre-språklig.  Norsk, engelsk og japansk.  Det kan vel hende det tar en tid før hun begynner å snakke, kan jo bli vanskelig å velge liksom. 

Det er stor forskjell på norsk og japansk kultur og levemåte.  Det blir nok en utfordring.  Men det klarer nok foreldrene, de har hatt noen år med å bryne seg på hverandre.  Jeg tror og håper de har funnet sin måte å gjøre ting på slik at det blir en fin blanding av det beste fra begge kulturer.

Vi gratulerer så masse masse, heiser flagget og sender blomster, internettblomster........

Og her kommer masse bilder og blomster, en hilsen til en nyfødt liten  jentebaby langt der borte...Jeg har moret meg med å lage en liten video, og musikken er fra min yndlings-cd hvor pappa Harald spiller en nydelig låt som heter A Child Is Born.

A Child Is born

Spillforespørsler, enkelt å kvitte seg med.....

Det er ikke noe å stresse med dette her.  Det er så enkelt så......Sjekk bildet over her.  Når du får en forspørsel om spill, så ikke bli irritert og legg i vei og skriv masse tull om at du slett ikke vil ha slike forespørsler.  Det er ikke sikkert at avsender vet at du har fått noe en gang. 

Nei da, pust dypt og sjekk dette bildet.  Ser du pilen der oppe øverst til venstre?
Punkt 1.  Klikk på det merket.  Da vil du se at noen har invitert deg til et spill.
Punkt 2.  Se den andre pilen som peker mot Deaktiver.  Vel, klikk i krysset

Punkt 3.  Da får du plutselig to valg ser det ut som, nemlig Deaktiver eller Behold aktivert.  Velg Deaktiver, klikk der den røde pilen peker.

Punkt 4. Så får du en fin melding, du vil ikke få flere varsler fra dette spillet!!

Verre var det ikke, og slik kan du gjøre hver gang du får en spillforepørsel.  Dette er absolutt den beste måten å gjøre det på, etter min mening.  Og så er det litt viktig å huske på, mener jeg, at disse spillene faktisk kan gjøre stor nytte for seg, hos enkelte!!!

Jeg satt/lå i seng på Ahus, med skjermen foran meg, og puslet og stelte med Farmville i flere uker i en periode av mitt liv.  Jeg var veldig syk og isolert pga cellegiftbehandlingen.  Dette var faktisk noe som holdt meg i gang, det eneste jeg orket. Kattene mjauet, kuene rautet og hestene vrinsket, og det var sånn passe liv og røre.  Jeg hadde til og med et lite japansk hjørne der.

I dag kan jeg ikke fatte at jeg holdt på med det. Det frister ikke i det hele tatt.  Men irritert blir jeg ikke, for jeg husker enda hvor stor nytteverdi det hadde for meg der og da. 

Ta vare på denne oppskriften merk den som favoritt/bokmerke ett eller annet sted så slipper du å skrive masse greier på veggen din, masse som blir borte med en gang og som ikke virker.

....og vil du følge bloggen på Facebook finner du linken HER og velger Liker

Hvordan leve med 25% lungekapasitet?

Enkelte tanker kan jeg ikke tillate meg å tenke.........
Det er i grunnen den største oppgaven min i denne situasjonen., det å ikke grave seg ned i tungsinn og problemer som oppstår.  Det er 80 millioner mennesker med KOLS i verden.  Prøv med pust gjennom et sugerør, samtidig som du går opp en trapp, det er vel omtrent slik vi har det.  Jeg fikk i både "pose og sekk", først emfysem i 1998 (med øyeblikkelig røykestopp),  konstantert KOLS og uføretrygd i 2005 og lungekreft med fjerning av en lunge i 2009.

Det var en bekjent av meg, som også har KOLS, som satte meg på denne tanken.  Han har 70% lungekapasitet, og da jeg fortalte at jeg hadde bare 25% utbrøt han:  Men går det an å leve med det da?

Ja visst går det an. Jeg lever godt og jeg lever mye!!! 

Hva er lett?Det å gå rundt i huset, i vanlig tempo, det er ikke vanskelig.  Jeg beveger meg som oftest mellom rommene her uten å tenke over det.  Jeg har ingen problemer med å lage middag (som oftest, men det hender jeg blir andpusten av det også),  heller ikke er det problematisk å bli med på butikken for å handle inn mat.

Nå har jeg vært på det nye storsenteret også, og der tok vi i bruk rullestolen, og da var det ihvertfall ikke noe problem å rekke rundt hele senteret!  Det er kjempelett å sitte i sofaen og strikke, eller lese.  Ikke noe problem heller å sitte foran pc og jobbe med fotos eller blogger, eller videoer.

Det går faktisk veldig greit å reise til syden også, det finnes så mange gode hjelpetilbud underveis, jeg blir kjørt i rullestol fra jeg kommer inn på flyplassen til flydøra, og det samme når vi kommer fram, fra flydøra til taxi, no problem.

Bilturer går kjempegreit, vi har handicap-parkeringsskilt og kan som oftest parkere ved inngangene dit vi skal.  Båtturer går også bra, vi legger inntil brygger eller berg man kan spasere ut på, fra båten.  Ikke noe hopping i land her lengre.

Hva er vanskelig?
Det er faktisk veldig tungt å kle av og på seg.....dvs at jeg sitter mye på sengekanten og venter på at pusten skal "komme tilbake".  Det er tungt å dusje , nei det VAR tungt å dusje før jeg fikk det fantastiske brettet som jeg legger over badekarkanten.  Nå er det i grunnen veldig greit, og med en stol på badet hvor jeg sitter og venter på pusten så går det veldig greit å kle av og på seg også.

Bakker og trapper er veldig vanskelige, ja det er det, og tar veldig lang tid.  Det er også veldig vanskelig å legge avgårde for å GÅ til sentrum her vi bor.  Med god tid så går det, men jeg savner virkelig de benkene som stod langs veien i gamle dager, før pøbelen ødela alle sammen.  Hvis det hadde vært noen benker underveis så kunne jeg ha satt meg ned for å hvile.  Der er det veldig bra i syden, på Lanzarote, masse benker overalt!

Husarbeid er for tungt, det klarer jeg ikke.  Men med en engel som kommer her og vasker og støvsuger annenhver uke så er heller ikke det noe problem lengre.  Husmorvikar har vi ikke planer om, har hørt at det blir ikke så bra, kommer ofte en ny hver gang, og egenandelen er blitt så stor at det lønner seg ikke det heller.

Det er vanskelig å beregne hvor langt kreftene strekker, dvs at det hender jeg ikke klarer å fullføre det jeg har begynt på!!  Det kan være både baking og middagslaging, eller rydding, ja alt mulig.  Men dette har kanskje mer sammenheng med senvirkning av cellegift enn det har med lungekapasitet å gjøre....

Det aller aller vanskeligste er å skynde seg..........jeg øver stadig vekk på å ta det roligere, ikke sette opp en fryktelig fart som ramler sammen i løpet av noen minutter og gjør meg enda mer stresset og andpusten.  Jeg jobber med saken...

Hva er umulig?
Ha ha ha ikke noe er umulig slik jeg ser det.  Vel...... jeg får jo aldri tilbake den lungen som er borte.  Det er ikke snakk om noen rekonstruksjon her som med brystkreftpasienter...

Det er også ganske umulig å gå tur i kupert terreng, da blir det to skritt, hvile, tre skritt, hvile, og det blir for tungvint, deprimerende og vanskelig. Der savner jeg jo å gå langs Glomma, men det er greit nok å se elvebredden på avstand også.

Det har også blitt umulig med impulsturer til Syden, med fly.  Jeg må nå ha oksygen ombord i flyet, og det krever litt forberedelser.

Men saken er jo den at man skal klare seg med de ressurser man har, og det går da fint, så langt.  Det går ihvertfall bedre nå som jeg begynner å venne meg til det nye tempoet mitt.

Mine fiender:

Sofaen:  Har du ligget på sykehus noen gang?  En uke i en sykeseng og muskler du hadde er plutselig borte.  Det er et slit å bevege seg igjen. Alt må trenes opp.  Det er nesten like ille å bli sittende i en sofa hele dagen.  Ikke fullt så ille. man må jo tross alt opp fra sofaen noen ganger pr dag.   Men sofaen er farlig, derfor prøver jeg å trene hver dag.  Sammen med gubben gjennomfører vi LHLs Lungetrim, med instruktør og musikk på CD.  Vi har gått instruktørkurs (likemannsopplegg) på dette kurset for flere år siden, på Feiring.  Stort sett er det muskler i overkroppen som får gjennomgå.  Dvs det er sekvenser med kondisjonstrening også, men der sluntrer jeg litt unna.....

Så har jeg trimsykkelen i stua, foran TV, og 20min og 3km annenhverdag, det gjør susen, tror jeg.  Dette gjør godt for beinmuskler og kondisjon.  Også til slutt, balansebrettet, som erstatter sommerens båtliv.....

Angsten:       Jeg er redd for å dra til nye og ukjente steder.  Jeg tror at vi må parkere langt unna, at jeg må slite meg til målet, at der finnes bakker og stigninger jeg ikke klarer.  Derfor er det veldig fristende å takke nei til alle invitasjoner og lignende.....Helst vil jeg bare sitte her i sofaen eller foran pc-en, det er det tryggeste.
Jeg er hele tiden redd for å få nye luftveisinfeksjoner.  Jeg har angst for å havne på sykehus, akuttmottaket står der foran som et mareritt!!  Mange timer uten både hjelp og medisiner.

Panikken :  møter jeg bare rett som det er.  Her er det snakk om mental trening, beherskelse av sinnet, beherskelse av tanker og kropp.  Hvis jeg kaver meg opp og blir redd for å ikke få puste, så får jeg ikke puste.Da snører det seg sammen i brystet, og det kjennes aldeles fryktelig ut.  Heldigvis har jeg da lært noen metoder som får pusten til å roe seg ned.  Det er bare å øve seg, he he.  Dvs får jeg panikk så får jeg ta det som en treningsøkt.  Det var ille til å begynne med, før jeg skjønte at dette roer seg igjen når jeg bare får kontrollen igjen.

Tilrettegging:   vi skjønte det vel allerede i 1995 at det kom til å gå denne veien. Jeg var plaget av astma, og det blir som oftest ikke bedre med årene.  Vi bygde nytt hus, vi har alt vårt på en flate, livsløpsstandard over det hele. Dvs at vi kommer fram med rullestol i alle rom.  Sist sommer gjorde vi også ferdig uteområdet, hmmm tilpasset ambulansebårer og rullestol.  Asfalt og steinlegging helt til inngangsdøren.  Vi har ringt 113 noen ganger, og de klagde fælt over pukk og småstein utenfor døren vår, ikke mulig å trille en båre her.  Men nå er det perfekt, og etter dette har ikke ambulansen vært her.........

Konklusjon:

Uten gubben hadde alt vært veldig vanskelig.  Han stiller opp, kjører meg hit og dit, overtar jobben jeg må legge ifra meg pga av manglende krefter.  Han ser selv hva som må gjøres i huset, han vasker klær, ordner med oppvaskmaskinen, handler inn mat på egen hånd når jeg er pjusk.  Han lager frokost omtrent hver dag, og han kan til og med lage middag i blant.  Han gjør alt og mer til, med godt humør.  Det har ikke vært lett for ham dette her, og han har nok litt avsmak for legevakt og sykehus han også, etterhvert.  Innimellom får han selv et hjerteinfarkt.........og sannelig fikk han også kreft, i 2011, hudkreft.

Jeg har flere hjelpere på lur, i sokkelleilighet i kjelleren bor det for tiden en sønn som tar i et tak når vi ber om det.  Det er alltid et Ja-svar, enten det er husmaling, busk-rydding i hagen, handling, kjøring og stort sett det som trengs!!
Aktiviteter i 2012:
Jeg har hatt en liten opptelling av året 2012, og jeg kan ikke akkurat si at vi har vært hemmet av sykdom utifra kalenderens påtegninger ihvertfall.  Det er vel ikke så mange friske folk i vår alder som har hatt så mange opplevelser som vi har hatt:  (jeg har lagt inn noen linker til blogginnlegg om aktuelle turer)

Det verste først da: 
Innlagt på sykehus 5 ganger i 2012  (Første innleggelse  - I korridoren)  Men NB, det var ikke luftveisinfeksjoner som dominerte, det var 1 influensa, 3 Polymyalgia Reumatika og 1 lungebetennelse.
Så:
Biltur til Karmøy (fra Oslo) via Sørlandet og retur.  (Vi besøkte slektninger). 

Biltur til Mosjøen via Røros (formål konfirmantjubileum og besøke slektninger)  Røros var et herlig sted, overnattet der,  tilbake igjen via Dombås og Gudbrandsdalen.

Tre ukers båtferie med besøk og utforsking av diverse gjestehavner i Moss, Drammen, Holmestrand, Horten, Fredrikstad og Halden.  Underveis, familietreff i Holmestrand.  Noen flotte uker til tross for at alle andre på Østlandet mente det hadde vært stygt vær (!)

Biltur til Bergen og retur (formål, barnebarns konfirmasjon)  en fin tur over fjellet, langhelg og overnatting på hotell i Bergen sentrum.

Besøk fra Japan to ganger, siste gang arrangerte vi flott konsert i kirken, med omtrent fullsatt kirke.

November-desember, 4 planlagte uker på Lanzarote  De fire ukene ble til fem da jeg ble innlagt på sykehus med lungebetennelse.  Vi kom hjem julaften, og senere i julen fikk vi besøk av barn og barnebarn fra både Bergen og Stockholm. 

I det hele tatt, ja vi lever veldig mye her, kanskje vi burde ta det mer med ro???

http://www.kols.no/no/start/

Vil du følge meg på Facebook?  Link HER 

 Sørlandet

 Skudeneshavn, Karmøy

Utsikt på vei til Bergen

Stålpetra i Drammen

 Røros

Mosjøen

Lanzarote

Tusen tusen takk til alle fjesbokvenner og bloggvenner

Tusen tusen takk, alle mine facebook-venner og bloggvenner. En uke innlagt på isolat, men ikke isolert! Takket være dere alle sammen som har kommentert og trykket Liker på bilder, statuser og blogginnlegg så har jeg hatt følelsen av å ha hatt kontakt med dere alle sammen. Ja det er jo ikke bare en følelse, jeg HAR jo hatt kontakt med dere. Jeg har fått tilbakemeldinger og gode ønsker. Jeg tror nesten ganske sikkert at dere har spart meg for både psykolog og mange valiumer. Er det ikke flott at slike muligheter som dette finnes? Og at gamlinger som meg kan bruke de såkalte sosiale medier? Supert.


Nå er jeg på Stensby Sykehus, og dette er en avdeling av Ahus. Hit kommer vi når vi blir litt friskere og ikke trenger så mye behandling som vi fikk tidligere. Her er det godt å være, og jeg har allerede gått noen meter i korridoren og det gikk veldig fint. Nå får dere alle krysse fingre og tær for at jeg ikke skal hoste på meg ribbeinsbrudd igjen. Jeg har en skikkelig hostedag, og stemmen er omtrent borte, men uansett, JEG PUSTER!!! Til og med uten hjelp!

Og jeg er sulten og gleder meg til middag. Enerom har jeg også fått, egentlig et isolatrom, hmm i tilfelle jeg må isoleres igjen…..Uansett, koser meg med dette, kan se på TV og hoste og harke uten å forstyrre noen, det kjennes bra ut.

Hva er det jeg driver på med?

Hva i all verden er det jeg driver på med? Her sitter jeg ved frokostbordet. Jeg puster lett og lydløst. Jeg har ingen smerter. Jeg har god apetitt (hmmm egentlig altfor god, jeg begynner å bli tykk!)

Jeg kan bevege meg rundt i huset, uten problemer (i hvert fall i denne etasjen). Jeg kan ta meg en tur ut i hagen, mate småfuglene, sitte ute i solen, eller sitte i skyggen under vårt nye partytelt. Jeg kan kose meg med plantene vi har kjøpt inn, og som sønnen steller omhyggelig med. Jeg har en utrolig flink og snill mann som umerkelig har overtatt mange, veldig mange av mine gjøremål her i huset, for å avlaste meg.

Jeg kjente to personer som fikk kreftdiagnosen samtidig som meg, de døde etter noen måneder. Og her sitter jeg og sutrer fordi jeg ikke liker meg i rullestol som bevegelseshemmet!!!

Jeg må slutte å tenke på hva som har vært. Jeg kan til nød tenke på hvordan det kunne ha vært, det verste alternativet. Jeg må tenke framover, og glede meg over hvordan jeg faktisk har det!

Som oftest så gjør jeg også det - gleder meg over hvor heldig jeg har vært, og er fremdeles. Det er bare det at det kommer slike nedturer som jeg hadde på Festivalen, men det går over, og neste gang er jeg forberedt, og kan glede meg over å være med på livet i livet…..

I dag er det to jeg kjenner som er på Ahus, under kniven. Min kjære mann skal få fjernet mer av området rundt der føflekken var. Det er vel i og for seg en enkel operasjon, det verste blir vel uvissheten til granskingen av det vevet som er fjernet blir analysert. Blir det stråling og cellegift? Vi håper det beste.

Den andre er min sønns svigerfar. Han skal i dag ha inngrepet hvor de sjekker lymfekjertel før operasjon. Hvis alt er greit blir den ene lungen fjernet i neste uke, pga lungekreft. Jeg føler virkelig med ham, og håper at går greit også med ham, og håper at han slipper etterbehandlingen. Det var jo stråling og cellegift som gjorde meg skikkelig syk. Jeg var forholdsvis oppegående tre uker etter operasjonen, og så ble det bare verre og verre før det ble bedre. Men jeg vet jo at det var nødvendig å få den etterbehandlingen.

Nå tror jeg at jeg skal prøve å venne meg til den rullestolen. Neste tur til Shoppingsenter blir med rullestol, og der skal jeg sitte og nyte at jeg slipper å bli helt tom for luft. Men jeg må jo ikke bli sittende i den stolen, jeg har jo virkelig nytte av trim også, trene opp muskler i beina for eksempel.

Ja akkurat, opp på trimsykkelen med meg..........

Usynlig igjen – i rullestol denne gangen

Jeg har vært på Festival, sammen med tusen vis av andre mennesker. Det var en blandet fornøyelse. Dvs det var ingen fornøyelse i det hele tatt. Jeg var nok ikke moden for dette enda, jeg er ikke vant til å være bevegelseshemmet……. Jeg tror at jeg kan gå rundt omkring som før. Det ble litt av en nedtur hver eneste gang når pusten tok slutt og jeg måtte slenge meg ned i den medbragte rullestolen.

Det føltes faktisk så ille at jeg tenkte det at fra NÅ av blir jeg sittende hjemme, i sofaen. Men ved nærmere ettertanke så var det nok stress, jeg ble så stresset av alle menneskene og alt bråket. Det ble enda mindre pust av den grunn. Av og til klarte jeg å gå bare noen få meter om gangen.

Klikk på bildet, så ser du folkehavet

I tillegg så syntes jeg det var så fryktelig at gubben måtte dytte denne rullestolen opp bakker og ned bakker, og over brostenshomper. Kanskje jeg skulle ha bestilt en med motor på? Kanskje jeg hadde følt meg bedre da? Dessuten så var det dårlig opplegg med parkeringsplasser for handicappede. Vi fant en, men det var ikke på flat mark nei, det var en skikkelig tung bakke opp dit, (for meg)som ikke jeg klarte å gå i hvert fall.

Usynlig ja, jeg oppdaget det, at når vi traff på kjente, og hvis jeg satt i rullestolen, så snakket noen over hodet på meg, de så ikke på meg, snakket ikke til meg. Det var veldig merkelig, jeg hadde ikke blitt forundret om de hadde begynt å snakke om meg, selv om jeg faktisk var til stede. En merkelig følelse, det å være usynlig på denne måten…….

Vel, jeg ordnet det med at jeg reiste meg opp og stod ved siden av rullestolen i slike tilfeller, jeg er jo ikke lam, jeg har jo ”bare” dårlig pustekapasitet. Men det var ellers utrolig vanskelig å ferdes i en tett, tett t folkemasse med rullestol, jeg tror ikke vi skal gjenta det eksperimentet.

Akkurat nå vet jeg heller ikke om jeg noen gang vil være med på festival, men det har kanskje gått over til i morgen.

Det har sikkert gått over til i morgen.  Jeg glemmer så fort ubehageligheter....