I ubalanse

Jeg er nok helt i psykisk ubalanse for tiden.  Jeg sier ting som jeg ikke mener.  Jeg mener ting jeg ikke sier.  Og for å forverre det enda litt, jeg mener ting jeg slett ikke mener.  Jeg skjønner det jo til og med selv, at dette mener jeg ikke, det som jeg sier og tror.

Det er ganske forvirrende, og jeg håper og tror at det vil gå over.  Det er jo slett ikke lett for mine omgivelser, de mennesker jeg omgås, det  å kunne forstå og takle dette, men de er tapre og gode.

Så langt har jeg ikke blitt uvenner med noen, men det kan være nære på av og til, når jeg sier ting jeg ikke mener, og er ufattelig stresset og hysterisk.

Jeg får jo fremdeles mine gråtetokter, og det er vel naturlig.  Plutselig er jeg der igjen, i sykerommet på Ahus  og der ligger Johannes, og jeg når ikke inn til ham.  Jeg ser bare at han strever med å få kontakt med meg, men klarer det ikke.  Det var slik det var.......og det kommer av og til.  Og det gjør så inderlig vondt.  Det verste, eller vanskeligste er at dette kommer over meg hvor som helst. Jeg holdt på å knekke fullstendig i treningssalen på fredag, av alle ting.  Jeg må faktisk ta meg sammen.

Jeg sover dårlig, våkner i fire-femtiden og da kommer alt over meg igjen.  Ikke bare dette med sykdommen og dødsfallet, men alle andre problemer rundt meg, alt kommer da, Morgenangsten kalles det visst.  Jeg klarer å ligge til sånn seks, men da kan jeg likegodt stå opp.  Dvs noen netter har jeg nå tatt innsovingstablett, for å ta meg inn igjen, og det har virket bra.

Kanskje det hjelper å komme med i en sorggruppe?  Eller timer hos psykolog?  Eller bare ta tiden til hjelp og la det komme når det kommer?

Jeg vet ikke helt..........men håper veldig at mine omgivelser ikke tror på alt jeg sier for tiden.......

Søksmål fra det hinsidige??

Det er nesten ikke til å tro, og jeg vet heller ikke om jeg skal tro på det.  Men jeg har dobbeltsjekket og dobbeltsjekket.  Jeg får ikke noe skriftlig, de bare ringer til meg, fra Telenor.  Ikke fra det hinsidige.

Det har seg slik at min mann døde for en måned siden.  Vi hadde hver vår mailadresse, det var bare en dum ting med det, hele bredbåndsabonnementet stod i hans navn. Adressen,internett og e-post fikk vi i 1998, det er noen år siden det......Jeg sendte navneendring for å kunne legge efaktura på min bankkonto.   Plutselig en søndag ettermiddag så var eposten sperret,  Ingen reaksjon, kom ikke inn, fikk ingen epost, kunne ikke sende heller.  Mandag, jeg ringte 05000 og fikk da svar, ja da.  Jo da.

Eposten var sperret, nye regler fra datatilsynet, hadde med personvern å gjøre.????   Ja vel.  Hva betyr nå det da?  Jo det var nye regler i forbindelse med skilsmisser og samlivsbrudd.  Ja men hva med skilsmisser og samlivsbrudd som skyldes dødsfall da?   Hun kunne ikke svare, og jeg ble faktisk så satt ut at jeg takket for meg og la på.  Senere sendte jeg en skriftlig melding om dette, til Telenor. Jeg skrev som sant var at jeg hadde da arvet både eiendeler og gjeld, og antageligvis også post.  Tilbød meg å sende dem skifteattest.   Fikk svar om at de skulle ringe meg tilbake.

Det gjorde de, og jeg fikk en ny forklaring, som egentlig gikk ut på det samme.  Nye regler, Telenor kunne bli saksøkt hvis de åpnet opp for at "andre" skulle lese sensitiv post!!!..

Jeg måtte jo bare spørre, om hun telenordama virkelig trodde at min avdøde mann kom til å saksøke Telenor, fra hvor han nå enn måtte befinne seg?   Hun ble svar skyldig.

Nå har det seg også slik at vi hadde masse E-fakturaer knyttet til den eposten.  Der kom det meldinger om at efakturaer var ankommet til bankkonto, som selvfølgelig også var sperret.  Ikke enkelt dette her!!   Slett ikke så enkelt å være digital som de vil ha det til.

Og ikke nok med det, vi hadde også en hjemmeside tilknyttet dette abonnementet.  Den har vi hatt siden 1999, og den var ganske innholdsrik.  Denne også er slettet, og ifølge Telenor, vil den aldri bli opprettet igjen!!  Ddet er greit det, jeg har alle sidene i kopier og kan legge den ut på nytt hvor som helst, hvis jeg vil........

Jeg har nå ordnet opp i det meste.  Banken min, som heldigvis er en liten bank bemannet med ordentlige mennesker slettet alle e-fakturaer på min manns konto.  Nye avtaler er inngått, ny epostadresse har jeg fått, og meldinger er sendt hit og dit.

Men NÅ forventer jeg faktisk at det skal stå en liten mann utenfor postboksene på Bunnpris, med et skilt:  POSTTILSYNET, og han skal passe på at jeg heller ikke får tilgang til post skrevet på papir som har adresse til min avdøde mann.  Det kan vel ikke være forskjell på epost og brevpost??
Tegningen er hentet fra powtech.no

Etterpå.......

Hvordan går det med deg?   Mange spør meg om det, og jeg svarer, jo takk det går bra med meg.  - Gjør det det?  Jo det går nok sikkert bra med meg, men det er veldig vanskelig dette her, det er så trist, så urettferdig, så vondt, så tragisk så...så   så..........og for å unngå å begynne å gråte så svarer jeg som jeg gjør, at jo da,  det går bra med meg...

Inne i hodet mitt surrer det en film, en film i farger, og med lyd.  Handlingen er uka på sykehuset, inkludert de timene her hjemme før ambulansen kom.  Jeg vil så gjerne stoppe denne filmen, jeg har sett nok, jeg husker nok!! Jeg vil ikke oppleve det flere ganger, det er så grusomt.  Noen forteller meg at det vil blekne etterhvert. Ja det er jo faktisk ting jeg ikke husker, som at jeg og yngste sønn var på sykehuset om natta.  Jeg husker ikke noe fra den natta.

Det var så fælt alt sammen at jeg der og da tenkte at kommer jeg i samme situasjon, noe jeg antagelig gjør, så lurer jeg på hvor mange sovetabletter jeg må ta for å ikke våkne mer.  Jeg skal være så ærlig her og nå at jeg forteller at jeg tenkte faktisk det............jeg vet ikke hva jeg tenker nå, om den saken.


Jeg har fremdeles mine sammenbrudd, jeg gråter og gråter, og ser og husker både det ene og det andre.  Men det er tross alt en bedring, nå kan jeg snakke med andre, om gubben, om bisettelsen, om tilværelsen, uten å begynne å gråte. 

Det er forferdelig mye papirer som skal ordnes, og det går slett ikke på skinner.  Det er ganske følelsesmessig tungt å "slette alle spor" etter gubben.  Jeg føler at det er det jeg gjør når jeg sier opp telefonen, endrer navn på forskjellige avtaler, sier opp diverse abonnementer osv.  I samme slengen sletter jeg flere på mine kontaktlister på min telefon, facebook, skype.  Det er noen som har falt fra de to siste årene.  Det er en "jobb" som gir mange tanker, det å rydde opp i kontaktlistene.......

gubbens pensjon ble forresten stoppet ved utløpet av dødsmåneden.  I dag fikk jeg skjema for å fylle ut for å få noe ekstra pensjon.  Jeg har ingen anelse om hva jeg vil komme til å få i framtiden.  Jeg vet heller ikke hvor lang tid det tar å behandle søknaden.  På søknaden stod det at man kunne sende inn via nav.no, da ville den bli behandlet raskere.  På nav.no stod det at skjemaet måtte printes ut og sendes i posten.  Akk ja, den ene vet ikke hva den andre gjør, skummelt!!!

Jeg har også vært innom diverse konti i nettbanker i dag, og pengene våre er borte!!!!  Ikke er de på gubbens konto, ikke er de overført til meg, helt tomt.   Jeg får da inderlig håpe at de dukker opp der de skal være etterhvert.  Men det er jo litt merkelig da........Jeg har da heldigvis så jeg klarer meg en stund, på min egen konto.

Det som er vanskelig, av praktiske ting i hverdagen min er å bære ut søppel.  Det er vanskelig å handle, skjønt er det godvær kjører jeg avgårde i min fine rullestol. Det er vanskelig å lage middag til en.  Det hender jo at jeg inviterer til middag, og da går det jo greit.  Men matlysten er ikke helt på topp

........og min egen helse, jeg er god i pusten og dårlig i gikta.  Var på kontoll på Martina Hansens hospital på mandag.  Min polymyalgia har blusset opp igjen, CRP er oppe i 116, og det er ganske så høyt.  Det er like før jeg må bruke rullestol innedørs, mye smerter.  De skal kanskje gi meg en ny medisin for å få ned kortisonforbruket som nå har økt kraftig igjen.  Denne nye medisinen må utprøves på sykehuset, så jeg må bli innlagt om ca to uker.  Jeg trodde først at denne medisinen var veldig farlig, jeg kunne feks ikke ha kreft eller tuberkulose.  Flere leger måtte ha møte for å bestemme om jeg skulle få den.  Fastlegen min kunne fortelle meg i dag at alt dette var fordi denne medisinen var så dyr!!!

Stålpetra må dessverre selges.  Hun flyttes fra Skjeberg til Oslo på tirsdag-onsdag i neste uke, løp og kjøp, verdens beste båt, stappfull av pensjonistfaciliteter.     HER  finner du FINN-annonsen


-snart kommer innlegget om oppvekst i Trikken på 70-tallet, det er et hyggelig innlegg i motsetning til dette her.  Men av og til så må ting bare UT..........takk for at du hørte på meg, takk for at jeg fikk beklage meg litt.  Nok sutring for i dag.  I morgen er det vaskehjelp og da må det ryddes først......

Det er slutt......

Det er slutt, han døde natt til onsdag 27. august.  Som det sies så ofte, han sovnet stille inn, han bare rett og slett sluttet å puste,

Det gikk jo bare en uke fra han ble innlagt til det var slutt.  I grunnen en kort tid, for alle andre.  For oss? Vi har ikke noe tidsbegrep.  Vi var der hele døgnet, hvert minutt, noen av oss, Vi er heldigvis så mange, barn og barnebarn, og jeg.

I blant var han våken og sa noe til oss, men det ble mindre og mindre etterhvert.  Han falt aldri koma. I blant hadde han store smerter, og det var veldig vondt.
Palliativ avdeling på Ahus er satt sammen av noen vidunderlige mennesker.  De var rundt oss hele tiden med varme og omsorg, mat og drikke.  De sørget for at vi fikk hvile, de reide opp sofa på rommet, de stelte med den syke, de klemte oss.  De gjorde alt og mere til.  Legen som var innom klemte meg hver eneste gang.  De nesten gråt med pasienten sin det første døgnet da de ikke klarte å gjøre ham smertefri!  De forklarte oss hele tiden hvorfor de gjorde slik og slik, og vi hadde hele tiden et valg. Med så gode og kloke rådgivere ble det ikke så vanskelig for oss.

Det ble ganske snart koblet fra intravinøs væske.  Den kunne gjøre vondt verre, hope seg opp i lunger og føtter og derifra lage enda mer komplikasjoner og plager.  Blodfortynnende sprøyter ble også sløyfet. Han skulle ikke plages med unødvendige smerter. Det eneste fokuset var smertelindring først og sist.  Det gikk jo utover kontakten mellom oss, men hadde han vært mer våken så hadde smertene vært så store at han hadde ikke klart å snakke med oss likevel.

Morgenen etter møttes de av oss som var her i området på sykehuset for å ta et siste farvel.  Rommet var pyntet, hvit duk, roser og lys på bordet.  Levende lys ellers i rommet.  Vår kjære var så pen der han lå, i sin japanske yndlingspyjamas.  Det så ut som om han smilte, fred........

Tiden etterpå har vært uvirkelig, og det er den jo enda.  Om to dager er det bisettelse.  Det blir en vanskelig dag med mye følelser igjen.  Akkurat nå er det så mye som skal ordnes med at følelser ofte blir satt til side,  Når sammenbruddene kommer, og det gjør de jo ganske ofte, så er det uten forvarsel  Det er bare slik det må være.  Det uvirkelig er at han er borte, han har reist fra meg.  Det gikk så altfor fort.............

Han ble lagt inn på Ahus 20. august, med voldsomme smerter.  Det var den dagen vi skulle feire at det var fem år siden jeg ble operert for lungekreft. Den dagen jeg faktisk kunne si at jeg var en av de 12% som fremdeles var i live fem år etter en slik kreftdiagnose.................

Tårer......

Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å komme meg igjennom dette.   Virkelig, det er en sorg som jeg ikke klarer å kjenne på, og jeg tenker, Nei nei nei dette vil jeg ikke, jeg vil ikke.  Jeg vil ha tilbake min kjære!!!!

For en uke siden var han her hjemme, og han reparerte dører, vasket klær, trallet og sang.  Ja han hadde smerter, større smerter enn han ville fortelle meg.  Det gikk så forferdelig fort.  Onsdag ble han innlagt, og siden har det bare blitt verre og verre.

I forrige uke kunne vi feire 49 års bryllupsdag.   Neste år hadde det blitt 50.  Men det blir det ikke,  Han ligger nå på Palliativ enhet på Ahus med store smerter, og er ganske neddopet.  Det kom så brått, de aller verste smertene, de han ikke kunne klare å bære.  De har prøvd alle mulige sorter smertestillende, men det eneste som virker er beroligende medisin sammen med morfin, da får han fred.  Men da er han borte for oss, vi når sjelden inn til ham, han er i en søvn omtrent hele tiden.

Hvis han ikke er langt inne i søvnen så jamrer han seg pga smertene.

Det er så forferdelig, jeg kan ikke sette ord på det.  Hjelp meg, noen!!!!  Hjelp ham mente jeg vel heller……

Jeg gråter alt for mye, jeg klarer ikke å si det jeg vil uten å begynne å gråte,  finnes det noen råd for det da?  Jeg må jo kunne klare å ta meg i sammen.  Jo snillere folk er rundt meg, jo mer tuter jeg.  Det er så fryktelig strevsomt..

I natt var jeg på sykehuset sammen med min yngste sønn som bor i Japan.  Han måtte reise tilbake i dag.  Min datter fra Bergen har vært her i hele helgen.  Mine to sønner her på stedet tar ”vakter” de også.  Barnebarna stiller opp.  De overnatter også på sykehuset og passer på sin farfar, og vi gråter alle sammen.  - vi ville jo så gjerne ha beholdt ham lengre……..

Vi er på sykehuset hos ham hele døgnet, noen av oss.  Og selvfølgelig skulle vi ønsket at han var våken og klar og kunne snakke med oss,  Men da vil han ha så fryktelige smerter at da kunne han ikke ha snakket med oss likevel. 

Det er så mye mer vi skulle ha snakket om, som vi ikke rakk!  Kanskje ville det ha vært slik uansett.  Jeg har jo lenge gått her og tenkt at han kom til å reise fra meg snart.  Hvorfor sa jeg ikke alt jeg skulle ha sagt da?  Jeg visste jo at denne tiden ville komme.  Vi visste at han hadde uhelbredelig kreft.  Men vi trodde at vi hadde bedre tid.  Alle tror vel det, men det har vi ikke, vi har forferdelig dårlig tid.

Jeg må sove hjemme i natt, sønn og barnebarn overnatter på sykehuset, og han vet at vi er der,  Han sier av og til Hei, og smiler til utvalgte…….

Jeg stiller igjen i morgen tidlig,  men det har vel ikke skjedd noen mirakler til den tid.

Det er mange som gråter med meg, gubben min er en veldig kjær mann for veldig veldig mange……..

En tekst som vi likte så godt, passer til bildet av hendene våre som vi tok i går, eller dagen før, kanskje det ikke var så farlig likevel, med det som ikke har blitt sagt?  Det finnes noter også til disse vakre ordene...

LA ORDA TEIE

Du treng ikkje seie orda, nei, gje meg heller di hand,
for ingenting her på jorda, kan tale som handa di kan.
Om alt det du ville seie, den varme handa fortel.
Så la berre orda teie, eg skjønar deg likevel......

Tekst Josef G. Larssen,

Tusen takk vennen Josef!!:

Sinnabloggen?

Sinnabloggen?  Er dette blitt bare en sinnablogg tro?  Neida, vi er ikke sinte hele tiden, bare ganske ofte.  Men det er ganske forunderlig, når man møter disse tjenestene som egentlig er så unike og fine, og så blir de så ødelagt av slurv og slendrian.  I mitt yrke, hvis jeg bare hadde gjort en brøkdel av disse feilene som vi nå klager på, da hadde jeg mistet jobben, og ikke nok med det, jeg hadde nok kanskje blitt erstatningsansvarlig også.

Ja da, jeg ble med gubben til Ahus i går.  Han hadde jo hatt permisjon i helga og de medbragte piller var mangelfulle.  Det ble faktisk en hyggelig samtale med legen.  Hun mente at så lenge smertestillende piller fungerte så var det ikke noe poeng i å begynne med smertepumpe.  Og takk for det!!  Det var jo det jeg også mente.  Og pillene virker bra de nå som dosen er økt.  Han fikk også beskjed om at han kunne utskrives der og da og her og nå.  Så skulle han få med seg piller hjem for i går kveld og dagen i dag inntil Hjemmesykepleien hadde fått etablert ny forsyning.

Da passet det jo riktig så godt å klage på at han hadde fått med seg feil hjem på permisjon, altfor lite av den hurtigvirkende smertestillende, som jeg skrev om i forrige innlegg.  Dessuten hadde han fått en dose for lite av stort sett alt det andre også.  Hun beklagde, det skulle ikke skje, slik skulle ikke skje!!  Nå ble det jo slik at han klarte seg med den lille dosen som var utlevert, heldigvis, men det ble litt ekstra stress og frustrasjon.

Ved utskrivingen så hadde de laget fine dosepakker, med dato og klokkeslett, fine greier.  Sykepleier som leverte oss dette bedyret at NÅ var alt dobbelsjekket!!! Han bestilte taxi til oss og vi satte oss i resepsjon.

Der satt vi både lenge og vel, nærmere to timer faktisk...........Avdelingen måtte purre på denne turen, og da taxien endelig kom var taxisjåføren også ganske frustrert.  Han hadde jo

sittet like lenge og VENTET PÅ TUR!!   På Ahus står det også en laaaaang rekke med taxier som står der og venter på tur og venter på melding fra Pasientreiser.  Han kunne fortelle det at ofte tok pasientene og bestilte og betalte taxi på egen hånd, eller fikk noen til å hente seg privat, uansett, taxiene mister masse kjøring på dette her, pasientene blir jo helt utslitt, og det hele fungerer rett og slett ikke.  Skal vi motsatt, fra hjemmet og til sykehus/lege, så fungerer det jo, da bestiller vi i god tid til et bestemt klokkeslett.  Ja ja Staten sparer jo masse penger på et slikt system som ikke fungerer.  Kanskje det er rett og slett det som er meningen?

Vel hjemme, men ganske slitsomt for pasienten, så var det å pakke opp og kontrollere alle de fine doseringspakkene med dato og klokkeslett, og hva finner jeg?  Eller rettere sagt hva finner jeg ikke?
Ingen hurtigvirkende smertelindrende, dvs 0 stk istedefor 5 som var en døgndose.  Og der fantes heller ingen kvalmestillende.  Jeg ble nok frustret og irritert, ja jeg ble det.  Ringte Ahus med en gang, og de beklagde, og om vi kunne komme og hente?  Nei det kunne vi faktisk ikke, det er tross alt tre mil, ikke så langt men uten bil og sjåfør så ble det litt langt.  Vi ble enige om å ringe Hjemmesykepleien, og det ordnet seg, de kom med piller som han hadde om det skulle være behov i løpet av natta.

Neste gang, da skal jeg sjekke mens vi fremdeles er på sykehuset.  Dette er jo sterke piller, og ikke noe man roter med.  Ikke noe særlig å bli beskyld for å rote dem bort, og det kan jo skje en gang at noen tror det er vi som roter.  Men jeg er fremdeles klar i toppen, og går ikke på noe sterkere enn en paracet i ny og ne.  Og moralen min i dag er følgende:

Enhver pasient MÅ ha en pårørende ved sin side........(men som alle vet, plutselig blir jeg innlagt, svingdørspasient som jeg er, derfor er Hjemmesykepleien blandet inn hos oss)

Sove bort sommernatta

Nei, vi sover ikke bort sommernatta, ihvertfall ikke hver natt.  Natt til tirsdag gjorde vi ihvertfall ikke det.  Da ble det legevakt og ambulanse for gubben, avgårde til Ahus.  Sterke smerter som ikke lot seg dempe av det medisinboksen kunne tilby.  Det måtte sterkere saker til og det kunne bare skje under overvåkning på sykehuset.

Nå har det gått noen dager, doseringen er satt opp og smertene er under kontroll, ser det ut for ihvertfall. I morgen fredag blir det hjemreise, og om ca to uker er det atter en gang ny cellegift.  Nå har det blitt innleggelse hver gang, forrige gang var det dehydrering pga oppkast.

Jeg har vært på min kontroll, CRP og SR er fremdeles for høy, men jeg kunne sette ned kortisondosen likevel, heldigvis.  Jeg håper kiloene snart også kan settes ned........Har vært på Strømmen Storsenter i dag og handlet enda flere klær, hmm.....................og de passer meg akkurat i dag da, med alle mine ekstra kilo.
Jeg kjøpte også en liten radio, er det DAB-radio det kalles?   Jo da, den kan vi bruke ute og på soverommet og overalt.

Vi har faktisk planlagt en tur til Skudeneshavn om en uke, eller halvannen uke er det vel.  Jeg lurer på om det kan gjennomføres?  Jo hvis smerter og kvalme holder seg unna så skulle det jo gå fint det.  Vi skal bo i et av de gamle husene i Søragado, det er litt ekstra stas det.  Og dessuten så tror jeg at det er en del flotte skuter på besøk i forbindelse med Tall Ships Race.  Håper veldig at turen kan gjennomføres.

Det er varmt og godt her for tiden, og det er helt herlig, helt Syden, får slike påminnelser av den varme luften bortsett fra at vi mangler havutsikten her da.  Nå er det visst bare noen få dager til, og så blir temperaturen normal igjen.  Synd det, det kan godt være slik resten av sommeren. 

Det var ikke noe hjelp å få fra Hjemmesykepleien da gubben fikk slike voldsomme smerter.  Jeg ringte til dem, trodde kanskje de kunne ordne opp med legevakt/sykehus eller ambulanse, men jeg må nok ha misforstått.  De kunne ikke gjøre noe sa de, jeg måtte ringe og ordne selv.  Ja ja jeg klarte jo selvfølgelig det.  Men trodde kanskje det var lettere for Hjemmesykepleien å kommunisere med "sine", de snakker vel omtrent samme fagspråk.  Men hadde gubben vært alene så hadde de vel kanskje vært mer behjelpelig?

Jeg har begynt å brodere min Nordlandsbunad, og det er ikke så lett.  Jeg tror neppe at jeg får noen jobb i en broderifabikk!!!  Men jeg skal nå selvfølgelig gjøre det ferdig og jeg kan se at det blir bedre og bedre.  Jeg lurer bare på om jeg kanskje må sprette opp det første jeg gjorde........


og så er det tid for vakker musikk og vakre bilder:  Husk storskjerm og skikkelig lyd:

En travel uke.......

Det har vært en travel uke, og det har vært en god uke, og en vond uke.  Huset har vært fullt av gjester fra alle kanter. 12-14 til bords har vært vanlig.  Jeg inviterte til 4-dagers feiring her, og det har det sannelig vært også.

Først Skansespill på Blaker Skanse, ikke mange herifra som deltok, men ihvertfall to!!  Teaterforestillingen var veldig bra sa de, men i dyreste laget med 300 kr for å høre "naboen" synge.  Til deres forsvar så er de faste gjester i Grieghallen i Bergen, og også der koster billettene 300 kr, derfor syntes de vel kanskje at prisnivået i forhold til de bergenske forestillingene var i høyeste laget.

Neste post på programmet var bursdagsfeiring.  Før vi kunne starte med denne så ble det å ringe 113 og få gubben til Ahus tidlig på morgenen.  Da hadde han kastet opp i tre dager og beholdt ikke en vannskvett en gang.  Han ble skikkelig dårlig av cellegiften og var veldig dehydrert.  Han ble innlagt og fikk jo god behandling, men det var jo veldig trist at han ikke kunne være frisk og hjemme når vi hadde besøk av  barn og barnebarn,

I feiringen min om kvelden hadde jeg faktisk alle min søsken tilstede, og alle mine barn.  Det var stas det.  Ikke alle barnebarna, men nesten alle.  Tradisjonell meny, med pastasalat, spekemat og eggerøre, pølser og lompe og Pizza Grandiosa.  De to sistnevnte for "utlendingene".

Dagen etter, tur til Norsk Folkemusem og egen omvisning på Hardangertunet hvor alle disse barna og barnebarna stammer fra.  Gården Nestunet har "avgitt" alle bygningene slik som de står i Hardangertunet.  Vi var tilsammen 22 personer i gruppen, hvorav de fleste da stammet fra Nestunet.  Omviseren syntest det var veldig stas å kunne låse opp og fortelle om de fire husene og gjenstandene som befant seg der.  Jeg fikk vel et inntrykk av at slike grupper ikke var helt dagligdags for dem.  Bygningene er til vanlig lukket og låst der på det tunet.  Noen bilder fra Norsk folkemuseum:

 

Vilde, omviseren vår. 

 Vilde har mye spennende å fortelle oss

Kroting

En liten orientering før vi får komme inn i stabburet.

Noen av gjenstandene som fantes i stabburet.

Det er mange aktiviteter på Norsk folkemuseum

Siste dagen, da var det grilling og "pakkeleken" som stod på programmet.

 

Det er vel noen som ikke vet hva pakkeleken er, det er veldig morsomt og engasjerende for liten og stor, og jubel i taket flere ganger,  Artig artig.  Kortversjon:  Alle har med seg 5 - 10 pakker, mye småtterier, ikke noe dyre greier.  Pakkene legges i en stor haug på bordet.  Terning slås fra person til person, får man en femmer eller sekser kan man ta en pakke.  Når alle pakkene er borte fra midten av bordet pakker vi opp og alle har en haug med diverse foran seg.  Ny runde med terning, en femmer eller sekser og personen kan forsyne seg med en gjenstand fra noen av de andre.  Vi setter et slutttidspunkt, og setter på en alarm,  da blir det hektisk.  Det er alltid noen gjenstander det blir skikkelig krig om!!

Nå har alle reist, huset er tomt, sengetøyet er vasket og alt er ryddet.  Nå er det bare oss og sykdommene tilbake her, og de falt over oss som et ras omtrent.  Gubben får nå assistanse av Hjemmesykepleien.  De fyller medisindosetten, ordner med resepter og kontakt med lege.  De skal også være behjelpelig med å tilpasse dosering slik at kvalme og smerter er minst mulig plagsom.  Vi skulle ikke ha ventet så lenge før vi tilkalte hjelp for dehydrering.  Neste gang kan vi ringe dem så ordner de opp med event ambulanse og sykehus.  Det er jo betryggende, men dog, det er veldig tydelig at dette er en ny fase i livet.  Det er godt for oss begge at det er en tredjepart som ordner med ting.  Aggresjon og irritasjon er velkjente ingredienser i en slik fase som vi er inne i nå, jeg må også beskytte meg selv, jeg er jo heller ikke frisk.  Men jeg har fått et nytt begrep, jeg er ikke kronisk syk, jeg er proffsyk!! Det høres da mer proft ut.

I morgen er det ny cellegift, kanskje den virker denne gangen ettersom han ble så dårlig sist?  Så skal det gå tre uker til neste runde.  Etter det blir det CT for å sjekke om giften har virket.

Vel vel sommeren går sin gang, og båten er ubrukt men slik ble det........det har jo ikke vært strøm på brygga heller så da kan vi ikke være der uansett.......

Vi må jo leve......

Vi må jo leve det livet vi har fått utdelt.  Akkurat nå er livet slik at det er turer til og fra lege, til og fra kontroller, til og fra prøver og røntgen, til og fra Ahus og cellegift.  Noen dager med smerter, andre dager er ganske fine.  Det planlagte går ikke alltid som planlagt, nye planer må legges........Men uansett, det er slik det er og det nytter ikke å se seg bak og tenke:  Tenk om det hadde vært annerledes.  Det ER ikke annerledes, vi må leve det livet vi har fått utlevert her og nå........

Det var dårlig nytt etter gubbens CT for en uke siden.  Spredning til lever, og svulsten i lymfekjertelen hadde også økt.  Ny cellegiftkur ble igangsatt med en gang, og denne gangen vil han miste håret.  Yesss, kanskje kuren virker da?  Etter åtte uker skal det være ny CT, og hvis kuren virker, ytterligere åtte uker og da er vi langt inne i september.  Så lenge legene og sykehuset har tiltak og håp om å få dette til å stoppe opp, så kan jo ikke vi miste håpet!! Så slik ble det, ikke noe særlig å glede seg over, men.....som jeg har skrevet til å begynne med, vi må leve det livet vi har fått utdelt, og dagen i dag er fin og den er god.    Gubben og sønn har til og med vært på båttur i finværet.  Vi får håpe at det kan bli mange fine turer mellom cellegiftbehandlingene.  Det skal jo gå to uker mellom hver behandling, eller tolv dager rettere sagt.

Jeg har fått brev fra Martine Hanssens Hospital, resultat av PET-CT på Rikshospitalet,  Jeg skjønte stort sett ikke noe av det som stod der, men tror at det meste var OK.  Jeg får få en oversettelse fra min fastlege, men tror jeg venter litt med det.

Vi har mye å glede oss til, om ti dager får vi Japanbesøk, og tre dager etter deres ankomst kommer Bergensfolket, og noen dager etter det igjen Stockholmsjentene, og da er det fullt hus her igjen.   Jeg skal feire bursdag, jeg blir ordentlig pensjonist!!!   Her blir det huskonsert og åpent hus, og godt vær er så klart bestilt.  Kanskje jeg må rundt for å levere nabovarsel også?   Kanskje vi tar en tur til Bygdøy også, Norsk Folkemuseum og Hardangertunet.  Kanskje vi skal bestille en omvisning i tippoldemors bygninger når det kommer så mange etterkommere?

Det kan forresten hende at det blir en liten tur til Skudeneshavn også, med overnatting i Nornes-huset. Vi får se hvordan det går med formen etter cellegiften.  Etter første behandling virker det greit.  Og så ja ,vi er GALE, fullstendig.  Vi har bestilt billetter og hotell på Lanzarote tre uker fra 24. november!!!  Vel kanskje må vi avbestille, men uansett, det var ledig og til en pris av 847 kr per person en vei.  Og ikke nok med det, det var rullestolplass ledig både til og fra, og ikke nok med det, vårt yndlingshotell kunne gi oss den leiligheten med et gjesterom, så da kan vi ha med oss en hjelper også.  Så jeg kjøpte likegodt tre billetter med en gang.  Så da spørs det hvem som skal følge med som "hjelper".  Vi må kanskje dele det opp, en uke på hver?

Jeg strikker og strikker, og har faktisk solgt en del dukkeantrekk, det er moro det.  Linken til epla-butikken min finner du HER.

Kanskje det blir pause i strikkinga, jeg har bestilt bunadspakke, skal brodere og sy Nordlandsbunad til meg selv!!  Min gamle er helt utslitt etter å ha vært flittig brukt siden 1968.

Ondskap eller dumskap?

En fin 17.maihelg er over.  Nydelig vær, besøk fra Stockholm, alle glade og fornøyde - eller kanskje ikke?  Som vanlig, vi dro til feiring dit vi alltid pleier å dra.  Der er det samlet masse mennesker, korps, motorsykler, leker, is, brus, pølser og is.  Akkurat som en 17. mai skal være.

Jeg brukte min motoriserte rullestol for første gang på 17.- mai tur.  Det fungerte veldig bra.  Det var ingen som måtte "slite" med å dytte meg, og ikke minst, jeg kunne styre meg dit jeg selv ville..........

Nå er jeg ikke så glad i store folkemengder, kaos og "bråk".  Det henger igjen etter sykdommen, jeg blir fort stresset av det, og det går igjen utover pusten.  Vi fant oss et bord å sitte ved, jeg hadde jo medbragt stol og de som allerede satt ved bordet kjente vi.

Fruen som satt der spurte min mann, : "Men hvor har du gjort av kona di i dag da?"   Å nei tenkte jeg, som vanlig, folk kjenner meg ikke igjen, nå må jeg begynne å forklare igjen, kortison, ti kilo overvekt, bolletryne og rosinøyne.......Min mann svare med å peke på meg, hun er jo med da.........."Å unnskyld sier denne vennlige fruen, jeg trodde det var din mor du hadde med deg!!!" Masse unnskyldninger, og skyldte på dårlige briller og jeg vet ikke hva.....

Ja ja ja hvor gledelig kan ikke en bemerkning være?   Og tja, hva ligger bak, er det ondskap eller dumskap?  Her jeg sitter nå så tror jeg faktisk det er ondskap, tråkke ned andre, det gir status for en selv det, helt klart.  Jeg ble vel egentlig ganske stum for resten av dagen, den var ikke lett å fordøye den der........Når gubben er 70 og egentlig så ganske dårlig ut denne dagen, og jeg blir tatt for å være hans mor?  Ja da er jo saken ganske klar.   Kanskje jeg skal farge håret, begynne å sminke meg, kle meg litt annerledes?   Nei jeg har ikke overskudd til slikt, ikke i det hele tatt.


Gubben går det faktisk ikke så bra med.  Han liker ikke å bli omtalt på bloggen.  Han er jo gang med en ny medisin ettersom cellegiften ikke virket. Denne medisinen har gitt ham masse utslett, vond tunge, smakssansen er borte, han er trøtt og sliten og har smerter omtrent hele tiden både natt og dag.  Dvs det er vel noen timer hvor han føler at han ikke har så vondt, men det er ganske hjerteskjærende, rett og slett........Nå har han en behandling igjen og så er det ny CT for å se hvordan svulsten har reagert på dette, det blir 1. juni.

God påske

God påske. som snart er slutt, og med et nydelig sommervær i dag.  Jeg har vært ute på første langtur med min motoriserte rullestol, og det gikk susende bra.  Turen gikk opp mange bakker til min søster, og stolen taklet det veldig bra.  Ikke noe varm motor, og ingen ulykker.  Hjemover var det jo tilsvarende nedoverbakker, og det gikk også veldig bra, akkurat passe fart.

Siden sist har jeg vært på lungekreftkontroll, og legen fant ikke noe mistenkelig eller galt.  Da er det kun en kontroll igjen, nå er det fire måneder til fem-årsdagen for operasjon.  Det blir en kontroll til sa legen, så da kan jeg jo bare vente meg en innkalling ut på høsten.  Legen syntes det var puslete greier, den lungekapasiteten min, men jeg måtte vel egentlig protestere litt på det, he he.  Jeg synest da det er ganske bra, sa jeg, med bare en lunge!!!  Jeg målte 26% kapasitet denne dagen.  Det var jo 28% på Glittre, men etter et par måneders luftveisproblemer så vil det synke litt, blir jo litt tett av mye slim.  Og så kan jeg da rusle rundt i heimen, sa jeg, og rundt på butikken, så jeg er da veldig fornøyd.  Overlevelsesprosenten for lungekreft er kun 12 - 15%, dårlige prognoser med andre ord, og da må jeg jo absolutt si at jeg er veldig fornøyd med å fremdeles være i live etter nesten 5 år.

Vi snakket litt rundt dette, og legen fortalte at da han var ferdig med studier for 30 år siden var prognosene for barns leukemi omtrent like dårlig som lungekreft i dag.  Det har virkelig snudd seg, nå er det bortimot 90% som overlever og blir friske. Ingen tvil om at utviklingen har gått i riktig retning.

Får nå bare håpe at det blir riktig utvikling for gubben også.  Kreftsvulsten i lymfekjertelen hadde vokst, dvs cellegiften virket ikke.  Han har nå begynt på en ny medisin, - antistoffbehandling.  Vi får vel krysse fingrene alle sammen for at dette skal virke som planlagt, at svulsten skal stagnere og ikke forårsake noe spredning videre.  Det var ingen spredning til lever eller lunger, heldigvis.  Også denne behandlingen har bivirkninger.  Han må unngå sollys, smøre seg med solfaktor og bruke hatt i solen.  I tillegg må han spise antibiotika, og da av en type hvor han skal unngå melkeprodukter mens han tar disse.  Nå er ikke det noe stort problem, han er ikke akkurat så glad i melkeprodukter.

Vi må jo være optimistisk og regne med at denne behandlingen skal virke positivt.  Det er jo slik at å ta sorgene på forskudd det er ikke noe særlig lurt.  Vi gleder oss over hver dag hvor vi kan fungere, ikke har smerter, har god appetitt, sover godt og kan nyte et glass vin til maten.  Og så er det fint vær attpåtil og Stålpetra er på plass i Skjeberg, nesten klar for en ny sesong.  Er det noen sak?

Neste uke blir litt travel.  Jeg har jo så klart pådradd meg et sår igjen, på leggen denne gangen.  Det blir en tur til Legesenteret igjen, på tirsdag med det. Så blir det trening og til slutt fotterapeut.  torsdag er det til rikshospitelt og PET.scan.  gruer meg litt til det da,men vet ikke helt om det er selve undersøkelsen eller resultatet jeg gruer til-  Men ettersom jeg så kjekt har skrevet over her at vi ikke skal ta sorgene på forskudd så må jeg vel bare dytte det bort!!

Planer for biltur til sommeren begynner også å bli ganske klargjort.  Det blir noen slektsspor å følge denne sommeren også. Mye å se fram til, og kanskje så får vi besøk fra Japan i slutten av juni, det skal vel bli stas..........

Jeg har nok vært nervøs ja........

Jo da, jeg har nok vært nervøs for min egen kontroll.  Jeg kjenner det veldig akkurat nå når jeg er ferdig med halvårskontrollen for denne gangen, en utrolig lettelse,  Jeg føler meg som helt ny!!  En merkelig følelse.  Det har nok vært litt mye i det siste, med gubbens tykktarmskreft, den stadig pågående Polymyalgia med noen ekstra kontroller der, Helvetesild, cellegift for gubben......jo det er nok å bekymre seg over.

Kontrollen i dag gikk aldeles strålende!!  Lungekapasiteten hadde til og med økt!!   Til  27%, er det ikke helt fantastisk?  Legen sa at hun hadde da pasienter med to lunger som var verre enn meg, he he........Den økningen slyldes nok ikke trim, jeg har ikke vært så aktiv akkurat i det siste, med alt som jeg nevner over her, og da med Helvetesilden som den største bremsen.  Men jeg har unngått luftveisinfeksjoner dette året, jeg har holdt meg frisk på den måten, og det er klart at det hjelper godt.  Det er godt å se at fjorårets infeksjoner heller ikke ødela så mye av kapasiteten, den kunne nemlig fort ha gjort det.   Og hvis jeg nå blir flink med trim igjen, så kanskje jeg kan øke enda mer?   Jeg leser på facobook-gruppen for oss kolsere at det er faktisk mulig!!

Jeg bruker masse prednisolon pga Polymyalgia reumatica. Dette igjen fører til hevelse i bena og jeg må bruke vanndrivende medisin. Nå viser det seg at det blir vann i lungen også hvis jeg slurver med vanndrivende medisin, og da blir jeg jo skrekkelig dårlig i pusten. Lungelegen bekreftet dette, at det var det som skjedde. Jeg har vel tidligere nevnt at fastlegen trodde det var slik, og det var jo greit å få det bekreftet av eksperten.  Men jeg skal være glad om jeg snart får satt ned dosen enda mer..........

Det jeg kan grue meg til nå, hmm må jo alltids ha noe å grue seg til......jo det er CT av bryst og ultralyd av mage.  Og hvorfor det? Jo fordi når man har temporalisarteritt (en side av Polymyalgia) så kan det en sjelden gang sees en utvidelse av hovedpulsåren.  Det høres skikkelig skummelt ut, men godt at det blir passet på.  Jeg har lovet legen å ikke bekymre meg over dette, det er så sjeldent at det skjer, så jeg får prøve å ikke tenke på det.  Det er CT allerede i neste uke.

Gubben har nå hatt første del av cellegiftbehandlingen, og det har gått veldig fint.  Han var litt uvel i går, men det gikk fort over.  Hvordan resten av dagen i dag vil gå vet vi jo ikke enda.  Så er det to uker til neste runde. Vi får krysse fingre for at cellegiften gjør det den skal og at han ikke blir så veldig dårlig.  Vi har hatt taxi fra Pasientreiser til og fra Ahus, og det har fungert veldig bra.   Det er ikke så lang ventetid for taxi hjem heller, det var verre før, så det er nok noen forbedringer der.

Vår tur hjem idag var veldig spennede,  Sjåføren var kurder, fra Irak.  Han hadde vært i Norge siden 1999, snakket utmerket norsk og var veldig glad for å bo i dette landet med sin familie.  Spesielt satte han pris på tryggheten, morgendagen, den ville nok komme.  Ikke som i hjemlandet hvor han ikke visste om han kom hjem igjen etter en tur ut.  Kona jobbet, barna hadde det bra, Norge var et herlig land å bo i. Men utrolig viktig det å lære språket  Ja det var en fin tur vi hadde hjem, og gav oss litt perspektiv på hvor godt vi egentlig har det her i landet, selv om vi klager både her og der. Det er jo nødvendig det også, av og til, når ting ikke fungerer som planlagt.

Som planlagt, ja feks så måtte jeg ringe og etterlyse denne kontrollen min, jeg skulle fått innkalling og vært der for en måned siden.  Da det ikke kom noe i posten så ringte jeg, og fikk time omtrent med en gang!!  Skulle jeg ha ringt for en måned siden?  Jeg vet ikke, men neste gang så kan jeg godt ringe når tiden er inne, jeg er da såpass oppegående at jeg klarer å passe på dette selv.

Epla-butikken vår rører på seg for tiden, har hatt bestillinger flere dager på rad nå, både CD-er og røde juleting.  Det er moro det!  Adressen finner du HER

Cellegift.....

Det ble ingen tur til Lanzarote mandag 4. november.  Det blir cellegift fra tirsdag den 12. november.  CT viste spredning til enda en lymfekjertel, men heldigvis, fremdeles ingen spredning til lunger eller lever.

Gubben  kunne ha venta til januar etter en ny CT for å se på utviklingen, men valgte å starte nå med en gang.

Legen kunne jo si såpass at gubben ville nok feire mange gebursdager enda!!

At det var spredning til lymfekjertler, det visste vi jo allerede, så det var jo ingen nyhet.

Dette skal holdes i sjakk slik at man unngår ytterligere spredning, det kunne sågar hende at lymfekjertlene krympet til normal størrelse igjen..

Svulsten som ble operert bort hadde vært 10 cm, det er ganske stort, ikke rart at han hadde hatt problemer med både det ene og det andre.  Som legen sa, hovedproblemet er jo nå fjernet......

Vi fikk jo omtrent samme beskjed fra kirurgene. Legen i dag mente at han skulle ikke få dårlig livskvalitet av cellegiften. Han måtte foresten drive med cellegift kanskje i flere år og virket ikke denne første så fantes det  flere alternativer

Det er vel ikke eksplosiv type heller ettersom han kunne velge å vente til start i januar, etter en ny CT for å se om det hadde forverret seg

Som det er i dag så er gubben frisk og kjekk.  Skal da cellegiften gjøre ham syk og elendig så har jo legen sagt at slik skal det ikke være, så da finnes det andre metoder……..

Cellegift har vi erfaring med her i huset, og vi gleder oss ikke, og vet vel heller ikke helt om vi skal tro på denne legen.  Det blir jo noe uansett.  Men det vi skal være fornøyd med er jo at det finnes råd for å bremse en eventuell utvikling. Og vi har fremdeles leid den leiligheten på Lanzarote i februar.......... 

Vente, vente, vente.........

Vi har vært på Ahus i dag.  Gubben var på kontroll etter operasjonen.  Vi håpte, og regnet med at vi skulle få høre litt om planer framover.  Det fikk vi forsåvidt selv om vi kanskje er mer forvirret nå enn før vi dro innover i dag.

Av det som ble operert bort var det 27 lymfeknuter.   26 av disse var rene og pene, dvs uten kreft i.  En av dem var det litt tvil om, men bare litt.  Totalt sett så var dette ingen grunn for å sette i gang en omfattende cellegiftkur.  Det er positivt.

Det negative visste vi om, de fikk ikke ut alt.  Der finnes en lymfeknute med spredning som de ikke kan gjøre noe med fordi den ligger inntil hovedpulsåren. Det som kan gjøres er å gi cellegift for å bremse utviklingen på denne.   Men........så lenge den ikke gjør noe ''galt" eller lager noen komplikasjoner så er det ingen mening i å begynne noen behandling.  Så lenge gubben er frisk og føler seg frisk er det ingen mening i å sette i gang en prosess som gjør at han blir dårlig.   Det nye i dag var til og med at det kanskje ikke var en lymfeknute med kreft likevel, kanskje det var noe helt annet, en slags forandring.........Man kan og skal følge med på denne med CT-røntgen underveis


Uansett, alt dette ville onkologene (Kreftlegene) kunne gi oss svar på, hva som skal gjøres, hva som kan gjøres, når det skal gjøres.  Vi har mange spørsmål, kan denne utvikle seg raskt?   Kan den rett og slett bare ligge der?  Ja ja, ingen vet hva morgendagen bringer, det gjelder jo alle, ikke bare oss.  Det er sendt henvisning til onkologisk avdeling så det er bare å vente og vente..........og gubben føler seg stadig bedre og bedre.  Det tar jo en tid å komme seg etter en operasjon.
......
Vi har avlyst turen til Lanzarote, og dette er først og fremst fordi gubben ikke har lov til å lempe kofferter og trille rullestol på noen uker enda.   Han får ikke lov til å spille trompet heller, på en stund......

Jeg er sliten, sint og irritert.....

Jeg er sliten, sint, forbannet, irritert, forskrekket, redd og forundret, alt på samme tid.  Er det virkelig blitt slik at enhver syk pasient må ha med seg en frisk oppegående assistent?

Ja jeg blir faktisk ganske irritert også når folk anklager meg for å klage på det fantastiske helsevesenet vi har.  Gubben ble utskrevet i går, og det er jo supre greier.  Men.....dagen før var jeg tilstede under legevisitten og da sa legen at han kunne få komme hjem dagen etter hvis han kunne gå over fra intravinøs antibiotika til antibiotika i pille form.

Gubben kom hjem, uten noen resept på antibiotika, men mente at legen hadde nevnt at han skulle ha antibiotika i 10 dager.  Jeg ringte avdelingen, der ble de litt i tvil, skulle undersøke med legen og ringe meg tilbake.

De ringte jo selvfølgelig aldri tilbake.  Jeg ringte nok en gang, senere på kvelden i går, traff en hyggelig kar (etter å ha fått opptatt signal ganske mange ganger) Han slo opp på data og fant at ja visst, gubben skulle ha 10 dagers kur.  Han skulle besørge for at legen fakset en resept til apoteket i dag.  Det fikk nå bare være at han ikke fikk antibiotika i går ettermiddag/kveld.

I dag morges ringte jeg apoteket, de hadde ikke fått noen resept.   Ny telefon til sykehuset, nye pleier som skulle undersøke.  Lovte å ringe meg tilbake, jeg kan jo ikke drive på med å ringe apoteket en gang i timen..........

Hvorfor blir det slike episoder, hele tiden, på alle områder?  Jeg blir så sliten av dette, kan jeg ikke få slippe å ta ansvar for alle andres jobb?  Hvorfor kan ikke de som har fått en oppgave, gjøre den?

Aldri så galt at det ikke er godt for noe.......

Ja det kan man faktisk si.  Korridorene på Ahus er lange og mange og jeg har gått dem nå hver dag i flere dager, og flere ganger hver dag.  Jeg har blitt merkbart sterkere i bena, og holder distansene mye lengre.  Jeg klarer en korridorlengde uten å hvile, som oftest.  Måtte dette da bare vare.   Det er så sant, sofaen hjemme i stua er min verste og farligste fiende!!!!!


Gubben var som ny i dag!!   Han hadde dusjet helt på.egen hånd, og kledd på seg selv, hentet mat selv, og gått tur i korridoren med prekestolen.  Han hadde ikke måttet be om ekstra smertestillende, er det ikke flott?  Ikke var han kvalm heller og spiste sånn passelig med mat.  Alt fungerte, og her er han på avdelingen hvor en promp blir belønnet med hurrarop og bravorop, ihvertfall de første prompene, sånn er det bare!!!

Hvis blodprøver og andre prøver var fine i morgen så får han kanskje komme hjem i morgen, og det er jo storveies.  Som legen sa, man blir fortere frisk hjemme, i sin egen seng og i sin egen stol.  Det har ikke vært noe møte hvor analyser av det bortopererte har blitt nevnt enda, det kommer kanskje i morgen. Han har vel fått noen hentydninger til at det nok blir noen runder med cellegift om noen uker.  Men vi får vel ta det etterhvert som det kommer.

Og så får vel jeg fortsette med å gå, runder rundt kvartalet, og sykle meg gjennom noen tv-programmer osv osv, jeg kan jo ikke slippe denne formen jeg nå har klart å bygge litt opp?

Tilbake til Start!!

Rykk tilbake til start, det er vel noe som heter det i spill?   Ja det ble på den måten her også, tilbake til start.  Først gikk det så veldig bra, og så gikk det veldig dårlig!!!  Onsdag måtte gubben opereres på nytt.  De trodde sår og sting var gått opp.  Det var ikke det, men stingene var løse, og det var sårveske som hadde lekket ut i bukhulen, og tilstanden var forferdelig dårlig med mye kvalme og oppkast.


Nå får vi håpe at det går den riktige veien.  Denne gangen fikk han jo ingen smertepumpe så det har vært to døgn med mye smerter.  Jeg hadde nettopp kontakt med sykehuset, og han sendte meg også en melding om at i dag gikk det mye bedre.  Vi krysser fingrene for det!!!  Jeg skal til sykehuset senere i dag.  Venter besøk av mine to søstre her først.

Ja ja det er ikke lett å være pårørende heller.   Jeg ønsker av og til at jeg kunne være som strutsen, stikke hodet ned i sanden og innbille meg at dette som skjer, det skjer ikke. Men slik er det jo ikke.  Jeg våkner av og til veldig tidlig, og da begynner tankene å kverne rundt, da kan man like godt stå opp. Skal nå ikke klage forresten, så lenge man sovner om kvelden.Men det er nesten verre å se at gubben har det så vondt enn å ha det slik selv.......

Dag 4 på Ahus

Dag 4,  det var i går.  Gubben var mye bedre igjen, det var som ekspertene sa.  I går fikk han spise igjen, men forsiktig.  Smertepumpen ble fjernet.  Det er jo litt skummelt, hvordan skal det gå med smertelindringen da tro?  Så langt som til i går kveld gikk det fint, han fikk smertestillende i tablettform.  Oxycontin og Oxynorm, velkjente navn for mange av oss som har vært gjennom en operasjon.   Kateter ble også fjernet, og vips var han en fri mann som kunne bevege seg i rommet uten ledninger, poser og stativ!!

Legen hadde sagt at han kanskje kunne reise hjem allerede i dag!!  Det vet vi jo ikke enda, før etter dagens legevisitt, men etter formen i går så kan jeg godt tro det.  Han vil jo gjerne det, det er ikke så enkelt å ligge på tomannsrom selv om medpasienten er grei nok.  Kvelden før hadde det feks vært håndballkamp på Tv, og det hadde vært ganske fælt for gubben som faktisk får målbart høyt blodtrykk av å måtte tvinges til å høre på.  Vi er ikke like, sånn er det bare.  Og når man da ligger bundet fast omtrent i senga og ikke kan slippe unna, jo jeg kjenner følelsen, det kan være ganske ille........

Nå er det min tur til å være pårørende, og det gir meg mange slags tanker. Det var mange episoder jeg stussa litt over den gangen jeg var som sykest og gubben var pårørende.  Nå forstår jeg mye mer.  Det er mange rare reaksjoner hos meg selv, som jeg forundres over.  Men jeg kjenner dem igjen, fra den gangen.  Jeg er til og med blitt plaget av kvalme!!  Det er før jeg drar, og når jeg ser sykehuset.  Heldigvis, det går over når jeg bare er kommet meg dit, og kommet inn til sengekanten.  Jeg er jo ganske avhengig av andres hjelp, må kjøres til og fra, kan ikke dra på handletur heller alene men det går fint, jeg har mange hjelpere rundt meg.

Jeg spiser middag på kantina på Ahus.  Det er god mat og mye å velge i.  Dessuten er det jo en fantastisk utsikt over høstvakre trær og blå himmel som det var i går.  På den tiden jeg pleier å være der, så er det omtrent tomt.   Jeg til og med unner meg dessert!!  Det er ikke hverdagskost.

I går var jeg og tok blodprøve hos fastlegen min,  Jeg fikk jo gå ned i kortisondose for en uke siden, til 12,5mg.  Da må verdiene sjekkes etter en uke for å se at de ikke har steget igjen.  Det hadde de ikke, hurra, jeg kan fortsette med nedsatt dose.  Men det er jo ikke før jeg er nede i 10mg pr dag at jeg vil merke at bivirkningen avtar.

Nå fikk jeg nettopp melding fra pasienten, utreisedag blir torsdag. Så nå drar jeg på sykebesøk igjen.

Dag 3 på Ahus

Etter en dårlig natt med mer kvalme og oppkast så ble dag 3 mye bedre etterhvert.  Den verste kvalmen forsvant, og da føles også verden og alt sammen mye mye bedre, det vet vel jeg som var kvalm i 6 måneder omtrent, med stråling og cellegift..


Jeg ringte inn til sykehuset i morges, og da var det en ganske deprimert og puslete pasient som svarte i andre enden.  Nei han hadde det slett ikke noe bra........men før jeg var på plass der, så var det nok blitt litt bedre.  Det er visst ikke bra å kaste opp, det sliter for mye på stingene innvendig!  Det var ikke så bra å hikke heller, men hørte ikke at det var noe særlig aktivitet i dag.  Og så hadde de "trua" med å få opp alt som lå i magen, med en sonde.  Tror ikke pasienten ble så glad for det akkurat, og det ble da heller ikke nødvendig i dag heldigvis.  Jeg måtte minne ham på om at ja ja det måtte jo yngstesønn vår også tåle, da han hadde kasta inn på masse globoid i en alder av tre-fire år.  Da ble han pumpa og det gikk bra.  Gjett om vi var nøye med medisinskap etterpå?

Men så var det det med den maten og spising.  I dag fikk han beskjed om at han ikke skulle spise.  Så lenge han var kvalm skulle han ikke drikke noe heller.  Ja ja, forståelig, med den magen.  Men så kommer det inn en hvitkledd og spør om han vil ha middag?   Ehhh...    er svaret, jeg har jo fått beskjed om at jeg ikke skal spise i dag?   Så ja, hmmm ikke greit dette her.  Hva om han hadde takket ja?  Ikke så godt å vite hvem man skal høre på her når man får så forskjellige beskjeder.  Det er nok best å følge egen fornuft.   Så han nøyde seg med Mariekjeks og en kaffekopp til kvelds.Men vi tenker jo på det etegildet han hadde på dag 1, da fikk han også motstridende beskjeder, noen mente og sa at han kunne spise alt han ville, andre sa at han skulle spise forsiktig.

Smertepumpen som pumper smertestillende direkte inn i ryggen den putrer og går fremdeles.  Så smerter er det ikke noe problem med.  Jeg vet ikke hvor lenge den skal sitte der, men det kan vel
kanskje ikke være så mange dager til den fjernes, kanskje i morgen.  Det er ihvertfall en utrolig bra oppfinnelse. Smertestillende uten at hjerne og resten av kroppen blir sløvet og neddopet.  Det går rett på det området med smerter, virkelig smart.  Selve pumpen henger i et stativ ved siden av senga, en liten svart sekk.

Og så var det dagens store nyhet:  Det er leselys på rommene på denne avdelingen.  Tenk det, hver pasient har hver sin leselampe ved sengen.. Og det er slett ingen selvfølge, jeg har nå ligget på Ahus så mange ganger at jeg har mistet tellinga, og det taklyset har vært en tortur, for alle.  Hvis naboen ville lese til langt på natt, ja vel, så måtte man tåle det.  Terror, virkelig....  Håper at alle avdelingene har fått leselys ved sengene nå.

Jamen var der enda en gledelig forandring, med internett.  Før så måtte man få ny kode og passord hver eneste dag.  Nå står det at passordet varer i en hel uke!!  Bra bra, det var så slitsomt det der å måtte laste ned et nytt hver eneste dag.

Dag 1 og dag 2.....

Det er nok mange som lurer på og synest det er merkelig at jeg legger ut alt dette på internett......Men ja det er jo selvfølgelig mye for venner og familie.  Det blir litt slitsomt å ringe rundt til alle for å fortelle om hvordan det står til.  Vi kjenner ganske mange mennesker rundt omkring og da er det så enkelt for oss at de leser facebook og blogg.  Men den største mengden av lesere kommer fra kreftforeningen.no.  Det ligger link på deres hjemmeside til "Personlige Historier" og det er der de fleste lesere befinner seg, kanskje naturlig det.  Har man blitt rammet av denne sykdommen så vil man gjerne ha mer kunnskap om det, og  lese om andres erfaringer.  Bloggen har snart 140.000 visninger, og det er ganske mye.  Det er 3 år siden (august 2010) jeg begynte å skrive blogg.

Så til dagen situasjon, hvor gubben ble operert for tykktarmskreft på torsdag!  Det var jo en stri for å komme dit hen, med garantier og løftebrudd og Helfo og mere til, men når han først ble innrullert så gikk det veldig raskt alt sammen.  Operasjonen gikk greit, men han ble ferdig så sent på dagen, og kom til avdelingen så sent at det var ingen vits i å dra til sykehuset.  Han ringte faktisk hjem!!   Ja det var jo sykepleier som slo nummeret, men det var han som var i andre enden.  Ganske omtåket, ganske snøvlete og i det hele tatt, ja det var litt vondt, stakkars gubben min!!  Vi ble enige om å vente med besøk til dagen etter.

Dag 1 etter operasjonen, det var da en usedvanlig frisk nyoperert pasient jeg besøkte. Han hadde ingen smerter, god matlyst, var våken og fin.  Han spiste alle måltider, og det syntest jeg var veldig rart at han fikk lov til!!  Tarmen var jo nyoperert, kunne vel nesten tro at den skulle hvile seg litt?  Men nå er jo jeg en forferdelig kontrollerende type, må liksom ha styring og kontroll på alt sammen, så det var nok best å tie stille, de har vel greie på hva de gjør på en slik avdeling.  Pasienten var oppe og gikk, det gikk også veldig bra.  En sykepleier satte seg ned og prata, hun advarte litt om at neste dag kanskje ble en nedtur, det ville gå litt opp og litt ned.  Ja ja må vel ta det som kommer........

Dag 2 etter operasjonen, ja det stemte det, det ble en skikkelig nedtur.  Kvalm, oppblåst mage, uvel og dårlig.  Slett ingen god dag, riktig en ekkel dag.  Han sov mye, hadde vel vært på toalettet flere ganger om natta, uten resultat!!  Akkurat det gikk jo bedre i løpet av dagen.  Men de liker ikke så godt at han kaster opp, det er slitsomt for magemusklene det.  Jeg sitter der og strikker, får jo ikke gjort så mye fra eller til, men kan jo hente vann og slikt.  Jeg håper dagen i dag blir bedre, det er vondt å se når noen plages.........

Da jeg var som sykest kjøpte vi nye senger.  Det er jeg glad for nå når denne pasienten kommer hjem.  De er ganske høye, og har motor.  Veldig behagelige hvis man har problemer.  Og man slipper å stable seg opp med puter, kan bare kjøre motor, fine greier.

Nå drar jeg straks til sykehuset igjen