Viser innlegg med etiketten lungekreft. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten lungekreft. Vis alle innlegg

søndag 7. februar 2016

Lungekreft

Surstoffopptaket mitt er aldeles utmerket.
Lungekreft er vel noe av det verste man kan få.  Bare 11,8% av dem som får diagnosen lever etter 5 år.  Det er dårlig prognose det.  Jeg fikk denne forferdelige diagnosen i 2009, ble operert 20. august samme året.  Etterpå var det strålebehandling og cellegift.

Det som var veldig vanskelig hos meg var jo det at jeg hadde astma og Kols i tillegg.  Kols med bare en lunge er ikke akkurat så veldig bra.  Jeg hadde vært røykfri i 11 år og trodde vel nesten at jeg skulle slippe å få lungekreft.  Men men,  jeg fikk i både pose og sekk.

Jeg har fått mange nye lesere/følgere dette siste året, så da er det vel på tide med en liten reprise på hva og hvorfor denne bloggen finnes.  En kortfattet oppsummering, det blir kanskje litt mye å lese seg igjennom nesten 400 innlegg.....

Bloggen min ble skapt på grunn av alle telefoner og henvendelser som kom da jeg fikk diagnosen og ble operert, mange ville vite hvordan det gikk, hva som skjedde.  Det ble ganske travelt og strevsomt og vondt for de som var hjemme og måtte svare på telefoner.  Da var det i grunnen veldig greit å legge dette ut på blogg/facebook.

Litt senere ble bloggen publisert på nettsidene til kreftforeningen.no.  Det finnes ikke så mange blogger og historier om lungekreft.  De fleste dør jo, og det er jo ikke akkurat så optimistisk for dem som får denne diagnosen.   Min historie forteller at det går faktisk an å overleve etter fem år, og attpåtil leve et godt liv med en lunge og veldig redusert lungekapasitet.

Bloggen er fremdeles i virksomhet.  Jeg sendte spørsmål til kreftforeningen om de syntes at jeg skulle legge den ned nå som jeg var kreftfri, men fikk det svaret at det burde jeg absolutt ikke. Den gir håp til dem som rammes. Nå blir det jo til det at jeg skriver om mye rart som skjer rundt meg, det blir jo slett ikke bare sykdom.  Det er så mye jeg er opptatt av og med, og dette viser jo også et annet bilde av en fryktet sykdom.

Jeg kan ikke tenke på sykdom hele tiden.  I grunnen så liker jeg ikke å tenke på det i det hele tatt.  Jeg skrev et innlegg tidligere om å fortrenge virkeligheten og lyve for seg selv.
Besøk av denne, jo litt for ofte kanskje......
Det er jeg virkelig flink til, det er måten jeg holder meg oppe på. Mange tror at jeg er så utrolig flink og "tapper".  Jeg er nok ikke det.  Det hender jeg både tramper i gulvet og hyler og skriker, banner og raser over min skjebne og alt mulig.  Men det går fort over.  Det er så mye å være takknemlig for.  Jeg vant jo nesten i "lotto" ettersom jeg vandrer rundt her fremdeles.

Jeg blir veldig godt tatt vare på av helsevesenet.  Min fastlege er vel omtrent hyperaktiv.  Hvis jeg har vondt noen steder så er det vips avgårde til alle mulige undersøkelser, ikke noe skal gjemmes bort. Jeg er utskrevet fra kreftavdelingen på Ahus, og overført til lungeavdelingen.  Der sukker lungelegen hver gang jeg kommer til kontroll, og han sier: "Nei og nei dette var da skrøpelige greier!!" -   "Nei sier du det, sier jeg, "jeg klarer meg da riktig så bra, vandrer rundt i heimen, trenger ikke surstoff, ordner i huset, lager mat, kan handle i butikken."  Jeg må ha surstoff hvis jeg skal på lengre flyreiser (over 2,5 timer), og det finnes små hendige apparater man får låne med seg, ikke noe problem det heller.

Det viktigste er vel å konsentrere seg om det man klarer, og ikke tenke på det man ikke klarer..........men skal jeg nå være ærlig så er det en ordentlig drittdag i dag, og jeg føler vel at jeg snart ramler ned i det svarte hullet jeg har skrevet om før, hvis jeg ikke skjerper meg........det er slike dager også.   Men alle bestemmer selv hva de skal tenke på, det er "bare" å vri seg, snu seg rundt, tenke på det som er bra.

Å nei, det er nok ikke like enkelt bestandig.  Jeg overdriver nå.  Det er lov å være deprimert og klage litt innimellom, men ikke i dagevis, og ikke plage så mange andre med det heller.  Det gjør ikke noe godt.  Jeg fant en fin tegning og en fin tanke på fjesboka, og tar den med her.  Virkelig lurt er det å finne det man gleder seg til og gleder seg over, da får vi det artig to ganger som det står her, og akkurat nå er det å glede seg til Nordlandstur, og våren, og sommeren og til Lanzarotetur.  Og så kan jeg glede meg til å flytte inn i ny leilighet, helt nybygd til og med.  Sannelig kan jeg glede meg til mye ......når jeg bare tenker etter,.....
slik er det bare...








søndag 20. april 2014

God påske

God påske. som snart er slutt, og med et nydelig sommervær i dag.  Jeg har vært ute på første langtur med min motoriserte rullestol, og det gikk susende bra.  Turen gikk opp mange bakker til min søster, og stolen taklet det veldig bra.  Ikke noe varm motor, og ingen ulykker.  Hjemover var det jo tilsvarende nedoverbakker, og det gikk også veldig bra, akkurat passe fart.

Siden sist har jeg vært på lungekreftkontroll, og legen fant ikke noe mistenkelig eller galt.  Da er det kun en kontroll igjen, nå er det fire måneder til fem-årsdagen for operasjon.  Det blir en kontroll til sa legen, så da kan jeg jo bare vente meg en innkalling ut på høsten.  Legen syntes det var puslete greier, den lungekapasiteten min, men jeg måtte vel egentlig protestere litt på det, he he.  Jeg synest da det er ganske bra, sa jeg, med bare en lunge!!!  Jeg målte 26% kapasitet denne dagen.  Det var jo 28% på Glittre, men etter et par måneders luftveisproblemer så vil det synke litt, blir jo litt tett av mye slim.  Og så kan jeg da rusle rundt i heimen, sa jeg, og rundt på butikken, så jeg er da veldig fornøyd.  Overlevelsesprosenten for lungekreft er kun 12 - 15%, dårlige prognoser med andre ord, og da må jeg jo absolutt si at jeg er veldig fornøyd med å fremdeles være i live etter nesten 5 år.

Vi snakket litt rundt dette, og legen fortalte at da han var ferdig med studier for 30 år siden var prognosene for barns leukemi omtrent like dårlig som lungekreft i dag.  Det har virkelig snudd seg, nå er det bortimot 90% som overlever og blir friske. Ingen tvil om at utviklingen har gått i riktig retning.

Får nå bare håpe at det blir riktig utvikling for gubben også.  Kreftsvulsten i lymfekjertelen hadde vokst, dvs cellegiften virket ikke.  Han har nå begynt på en ny medisin, - antistoffbehandling.  Vi får vel krysse fingrene alle sammen for at dette skal virke som planlagt, at svulsten skal stagnere og ikke forårsake noe spredning videre.  Det var ingen spredning til lever eller lunger, heldigvis.  Også denne behandlingen har bivirkninger.  Han må unngå sollys, smøre seg med solfaktor og bruke hatt i solen.  I tillegg må han spise antibiotika, og da av en type hvor han skal unngå melkeprodukter mens han tar disse.  Nå er ikke det noe stort problem, han er ikke akkurat så glad i melkeprodukter.

Vi må jo være optimistisk og regne med at denne behandlingen skal virke positivt.  Det er jo slik at å ta sorgene på forskudd det er ikke noe særlig lurt.  Vi gleder oss over hver dag hvor vi kan fungere, ikke har smerter, har god appetitt, sover godt og kan nyte et glass vin til maten.  Og så er det fint vær attpåtil og Stålpetra er på plass i Skjeberg, nesten klar for en ny sesong.  Er det noen sak?

Neste uke blir litt travel.  Jeg har jo så klart pådradd meg et sår igjen, på leggen denne gangen.  Det blir en tur til Legesenteret igjen, på tirsdag med det. Så blir det trening og til slutt fotterapeut.  torsdag er det til rikshospitelt og PET.scan.  gruer meg litt til det da,men vet ikke helt om det er selve undersøkelsen eller resultatet jeg gruer til-  Men ettersom jeg så kjekt har skrevet over her at vi ikke skal ta sorgene på forskudd så må jeg vel bare dytte det bort!!

Planer for biltur til sommeren begynner også å bli ganske klargjort.  Det blir noen slektsspor å følge denne sommeren også. Mye å se fram til, og kanskje så får vi besøk fra Japan i slutten av juni, det skal vel bli stas..........







mandag 21. oktober 2013

Radongass, det er farlig det..........

Har du leieboere?  Er du leieboer selv?  Har du hørt om Radongass?  Mange spørsmål her i dag.  Vi har leieboere i kjelleren.  Huset vårt er "registrert" hos kommunen med leilighet i sokkeletasjen.  Etter en smart innmelding i Huseiernes Landsforbund så fant jeg ut at vi var faktisk forpliktet til å få foretatt en måling av radongass i huset.  Og ikke nok med det, fristen for å få dette gjort er 1. januar 2014!!!   (bildet til venstre er fra vg.no)

Heldigvis for oss, det kom en telefon fra et firma som kunne ordne med slikt, og vi satte i gang. Og det var ikke dyrt, vi betalt ca 1600 for tre måleenheter (tre leiligheter i vårt hus)

Litt fakta om radongass:
Det dør cirka 300 personer av radongass i Norge hvert år.
Radongass er nest hyppigste årsak til lungekreft, etter røyking.
Nærmere 1 million bygninger i Norge har radongass over faregrensen.
Det dør fire ganger så mange av radongass som i branner hvert år.
Det dør flere av radongass enn det omkommer i trafikken hvert år.
Det forskes på om MS kan ha en sammenheng med radongass da MS er mest utbredt i kommuner hvor det er mye radon.

Vi har fått utlevert noen små enheter som skal stå på soverommet i hver leilighet.  Inne i den er en sporfilm som registrerer radon i luften.  Denne lille svarte boksen skal stå der i to måneder.  Så skal vi sende den inn og resultatet vil vi få i løpet av 6-8 uker.  Vi rekker ikke fristen 1.1.2014, men vi har jo iallefall startet prossessen.

Hvis vårt radonnivå er under faregrensen vil vi få utstedt et radonsertifikat og godkjenningsmerke.  Er nivået vårt over faregrensen får vi hjelp til tiltak som kan få nivået ned.  Tiltak kan feks være ventilasjon, utlufting ved hjelp av pumpesystem o.l.

Utsatt for radonstråling
I Norge er vi utsatt for radonstråling. På grunn av klimaet holder vi oss mye inne. Dessuten har vi en del bergarter som inneholder radon. Noen av boligene her til lands fungerer i tillegg som magasiner for radon. Ofte er det for dårlig utlufting i nyere boliger; spesielt de som er bygget de siste 30 årene.  Slik lekker radon inn i huset etter en tid, uten å komme ut.

Vinteren verst
Når det er kalt ute og man varmer opp huset, oppstår det et undertrykk i huset. Slik blir luften sugd inn gjennom de sprekkene som finnes i grunnmuren. Og her kommer radongassen inn. En enkel og god måte for å minke radonnivået på er å få et jevnere lufttrykk inne sammenliknet med det ute. en anbefaling er at man kan tette sprekker i grunnmuren og utbedre ventilasjonen.


Det kan være ekstreme variasjoner i samme nabolag.  Et hus kan ha null verdi av radon mens nabohuset kan ligge langt over faregrensene.  Det er vel helst berggrunn som er farligst.  Jeg har ikke hørt om at det finnes i leirgrunn, men uansett, som utleier er vi pliktig til å foreta målinger.   Det har blitt foretatt målinger her på stedet, og det er et byggefelt her som er spesielt utsatt.  Vi bor heldigvis ikke der.

I loven står det faktisk at hvis vi leier ut bolig med for høy verdi av radongass, og leieboer får lungekreft så kan vi bli erstatningsansvarlig!!   Det er ganske sterkt det, hvem tør å la dette være??
Jeg tror nå nesten at jeg ville ha målt selv uten leieboere, vi bor jo selv i huset, og det gjelder jo vår helse også!!   Og hva med barnehager og skoler i kommune?  Er det foretatt målinger der?


Her finner du link til firmaet vi har brukt, pluss masse opplysninger om temaet.

fredag 2. august 2013

Skummel statistikk? For meg kanskje......

Mest vanlige kreftform i Norge.
1) Prostatakreft
2) Brystkreft
3) Lungekreft
4) Tykktarmskreft
5) Føflekkreft

Flest dødsfall etter kreftform
1) Lungekreft
2) Tykktarmskreft ...
3) Prostatakreft
4) Brystkreft
5)Bukspyttkjertel- kreft

Høyest risiko for kreft før fylte 75 år
1) Prostatakreft: 12,8 %
2) Brystkreft (kvinner): 7,9 %
3) Lungekreft (menn): 4,4 %
4) Lungekreft (kvinner): 3,2 %
5) Tykktarmskreft (menn): 3,0 %

Høyest 5 års relativ overlevelse
1) Testikkelkreft: 97,3 %
2) Skjoldkjertelkreft (kvinner): 94,9 %
3) Føflekkreft (kvinner): 89,5 %
4) Brystkreft (kvinner): 88,7 %
5) Prostatakreft: 88,5 %

Positivt for mange dette her............

mandag 8. april 2013

Hurra for Ahus

Ny kontroll, ja jeg har jo laget et par innlegg om denne som jeg ikke fikk noe innkalling til først.  Fredag var jeg på Ahus.  Jeg har vel nevnt det før, på høyre siden av "glassgata" er det virkelig effektivt.  Det er der poliklinikker og behandlingsbygg befinner deg.

Jeg var ferdig i røntgen FØR jeg hadde fått time.  Videre til Lungepoliklinikken, hvor jeg såvidt fikk satt meg ned før jeg ble hentet inn!!  Ikke noe venting her den gangen heller.  Slik var det i august også.

Det var ikke den legen jeg har hatt i alle årene etter operasjonen.  Denne gangen var det en lege med svensk navneskilt, Överläkare stod det på hans skilt,  Ja men det var vel veldig bra det?  Og han hadde satt seg inn i journalen min før jeg kom.  Det liker vi pasienter!!! Og det er slett ikke alltid, det har hendt at jeg har truffet leger på sykehuset som ikke aner noen ting om hva jeg feiler eller hva jeg har opplevd.  Selv om alt står i journalen.....

Denne overlegen fra Sverige dro fram røntgenbildene fra julaften, og f
ra dagens fotografering, han pekte og forklarte.  Det var ingen endring fra jul, og alt var helt fint.  Undersøkelse av lymfekjertler og andre ting var også helt bra!!  Er det ikke flott?  Vi snakket litt om hvordan jeg hadde det, i hverdagen.  Jeg kan jo ikke akkurat løpe opp trapper og bakker, knapt nok gå i slike utfordringer.  Enig var vi om at det var da heller ikke akkurat nødvendig å kunne det, det finnes andre muligheter.  Han ønsket meg velkommen tilbake om 6 måneder, og da er det faktisk gått over fire år siden jeg ble operert for lungekreft.

Merkelig likevel alt dette med kontroller.  Dagen før var jeg nesten sikker på at jeg hadde fått spredning, for det kommer jo også som lyn fra klar himmel.  Nei, det gjør vel ikke det, det finnes nok noe symptomer som kan peke mot slikt........

Og får jeg ingen innkaling om seks måneder, så ringer jeg og maser meg til en time igjen..........

torsdag 21. mars 2013

Ingen kreftkontroll?

Jeg har ventet på innkalling en stund nå, skulle ha vært inne til kontroll i slutten av februar.  Kreftkontroll hvert halvår nå, det går jo framover.  

I dag, 21. mars ringte jeg, begynner nå å bli 7 mnd siden sist.  På Lungepoliklinikken Ahus svarte en hyggelig, men noe stresset dame at nei, hun hadde ingen time til meg!!  Hva, har du ingen time?  Kan du si når du får en ledig time da?  Nei det kunne hun ikke!  Det kunne hun ikke svare meg på.  Ja men jeg skulle vært der til kontroll i slutten av februar sier jeg.  Ja jeg beklager sier hun bare, men jeg har ingen time til deg, og kan heller ikke se når det blir ledig......men hun skulle notere at jeg hadde ringt!!

Hva i all verden sier nå jeg for meg selv her jeg sitter, hva er det som foregår?  Det ser ut som om kaoset på Ahus brer seg fra avdeling til avdeling, fra etasje til etasje, fra lege til lege, fra det ene til det andre.....Hva gjør jeg nå da?  Jo jeg ringer igjen i neste uke.  Jeg kan jo ikke bare slippe dette?  Nå er det 3.5 år siden jeg ble operert for lungekreft, og skal etter planen bli kontrollert i 5 år.  Hvordan kan de plutselig bare si at de ikke har noe time til meg?  Jeg skjønner ikke dette.  Dette har jo gått på skinner i 3 år nå. og så plutselig faller systemet sammen.

Vi hypokondere er jo selvsagt glad for at slike kontroller blir utsatt.  Men de skal jo ikke bli utsatt på den måten.......

søndag 17. mars 2013

Hvordan leve med 25% lungekapasitet?


Enkelte tanker kan jeg ikke tillate meg å tenke.........
Det er i grunnen den største oppgaven min i denne situasjonen., det å ikke grave seg ned i tungsinn og problemer som oppstår.  Det er 80 millioner mennesker med KOLS i verden.  Prøv med pust gjennom et sugerør, samtidig som du går opp en trapp, det er vel omtrent slik vi har det.  Jeg fikk i både "pose og sekk", først emfysem i 1998 (med øyeblikkelig røykestopp),  konstantert KOLS og uføretrygd i 2005 og lungekreft med fjerning av en lunge i 2009.

Det var en bekjent av meg, som også har KOLS, som satte meg på denne tanken.  Han har 70% lungekapasitet, og da jeg fortalte at jeg hadde bare 25% utbrøt han:  Men går det an å leve med det da?

Ja visst går det an. Jeg lever godt og jeg lever mye!!! 

Hva er lett?Det å gå rundt i huset, i vanlig tempo, det er ikke vanskelig.  Jeg beveger meg som oftest mellom rommene her uten å tenke over det.  Jeg har ingen problemer med å lage middag (som oftest, men det hender jeg blir andpusten av det også),  heller ikke er det problematisk å bli med på butikken for å handle inn mat.

Nå har jeg vært på det nye storsenteret også, og der tok vi i bruk rullestolen, og da var det ihvertfall ikke noe problem å rekke rundt hele senteret!  Det er kjempelett å sitte i sofaen og strikke, eller lese.  Ikke noe problem heller å sitte foran pc og jobbe med fotos eller blogger, eller videoer.

Det går faktisk veldig greit å reise til syden også, det finnes så mange gode hjelpetilbud underveis, jeg blir kjørt i rullestol fra jeg kommer inn på flyplassen til flydøra, og det samme når vi kommer fram, fra flydøra til taxi, no problem.

Bilturer går kjempegreit, vi har handicap-parkeringsskilt og kan som oftest parkere ved inngangene dit vi skal.  Båtturer går også bra, vi legger inntil brygger eller berg man kan spasere ut på, fra båten.  Ikke noe hopping i land her lengre.

Hva er vanskelig?
Det er faktisk veldig tungt å kle av og på seg.....dvs at jeg sitter mye på sengekanten og venter på at pusten skal "komme tilbake".  Det er tungt å dusje , nei det VAR tungt å dusje før jeg fikk det fantastiske brettet som jeg legger over badekarkanten.  Nå er det i grunnen veldig greit, og med en stol på badet hvor jeg sitter og venter på pusten så går det veldig greit å kle av og på seg også.

Bakker og trapper er veldig vanskelige, ja det er det, og tar veldig lang tid.  Det er også veldig vanskelig å legge avgårde for å GÅ til sentrum her vi bor.  Med god tid så går det, men jeg savner virkelig de benkene som stod langs veien i gamle dager, før pøbelen ødela alle sammen.  Hvis det hadde vært noen benker underveis så kunne jeg ha satt meg ned for å hvile.  Der er det veldig bra i syden, på Lanzarote, masse benker overalt!

Husarbeid er for tungt, det klarer jeg ikke.  Men med en engel som kommer her og vasker og støvsuger annenhver uke så er heller ikke det noe problem lengre.  Husmorvikar har vi ikke planer om, har hørt at det blir ikke så bra, kommer ofte en ny hver gang, og egenandelen er blitt så stor at det lønner seg ikke det heller.
Det er vanskelig å beregne hvor langt kreftene strekker, dvs at det hender jeg ikke klarer å fullføre det jeg har begynt på!!  Det kan være både baking og middagslaging, eller rydding, ja alt mulig.  Men dette har kanskje mer sammenheng med senvirkning av cellegift enn det har med lungekapasitet å gjøre....

Det aller aller vanskeligste er å skynde seg..........jeg øver stadig vekk på å ta det roligere, ikke sette opp en fryktelig fart som ramler sammen i løpet av noen minutter og gjør meg enda mer stresset og andpusten.  Jeg jobber med saken...

Hva er umulig?
Ha ha ha ikke noe er umulig slik jeg ser det.  Vel...... jeg får jo aldri tilbake den lungen som er borte.  Det er ikke snakk om noen rekonstruksjon her som med brystkreftpasienter...

Det er også ganske umulig å gå tur i kupert terreng, da blir det to skritt, hvile, tre skritt, hvile, og det blir for tungvint, deprimerende og vanskelig. Der savner jeg jo å gå langs Glomma, men det er greit nok å se elvebredden på avstand også.

Det har også blitt umulig med impulsturer til Syden, med fly.  Jeg må nå ha oksygen ombord i flyet, og det krever litt forberedelser.

Men saken er jo den at man skal klare seg med de ressurser man har, og det går da fint, så langt.  Det går ihvertfall bedre nå som jeg begynner å venne meg til det nye tempoet mitt.

Mine fiender:
Sofaen:  Har du ligget på sykehus noen gang?  En uke i en sykeseng og muskler du hadde er plutselig borte.  Det er et slit å bevege seg igjen. Alt må trenes opp.  Det er nesten like ille å bli sittende i en sofa hele dagen.  Ikke fullt så ille. man må jo tross alt opp fra sofaen noen ganger pr dag.   Men sofaen er farlig, derfor prøver jeg å trene hver dag.  Sammen med gubben gjennomfører vi LHLs Lungetrim, med instruktør og musikk på CD.  Vi har gått instruktørkurs (likemannsopplegg) på dette kurset for flere år siden, på Feiring.  Stort sett er det muskler i overkroppen som får gjennomgå.  Dvs det er sekvenser med kondisjonstrening også, men der sluntrer jeg litt unna.....
Så har jeg trimsykkelen i stua, foran TV, og 20min og 3km annenhverdag, det gjør susen, tror jeg.  Dette gjør godt for beinmuskler og kondisjon.  Også til slutt, balansebrettet, som erstatter sommerens båtliv.....
Angsten:       Jeg er redd for å dra til nye og ukjente steder.  Jeg tror at vi må parkere langt unna, at jeg må slite meg til målet, at der finnes bakker og stigninger jeg ikke klarer.  Derfor er det veldig fristende å takke nei til alle invitasjoner og lignende.....Helst vil jeg bare sitte her i sofaen eller foran pc-en, det er det tryggeste.
Jeg er hele tiden redd for å få nye luftveisinfeksjoner.  Jeg har angst for å havne på sykehus, akuttmottaket står der foran som et mareritt!!  Mange timer uten både hjelp og medisiner.
Panikken :  møter jeg bare rett som det er.  Her er det snakk om mental trening, beherskelse av sinnet, beherskelse av tanker og kropp.  Hvis jeg kaver meg opp og blir redd for å ikke få puste, så får jeg ikke puste.Da snører det seg sammen i brystet, og det kjennes aldeles fryktelig ut.  Heldigvis har jeg da lært noen metoder som får pusten til å roe seg ned.  Det er bare å øve seg, he he.  Dvs får jeg panikk så får jeg ta det som en treningsøkt.  Det var ille til å begynne med, før jeg skjønte at dette roer seg igjen når jeg bare får kontrollen igjen.

Tilrettegging:   vi skjønte det vel allerede i 1995 at det kom til å gå denne veien. Jeg var plaget av astma, og det blir som oftest ikke bedre med årene.  Vi bygde nytt hus, vi har alt vårt på en flate, livsløpsstandard over det hele. Dvs at vi kommer fram med rullestol i alle rom.  Sist sommer gjorde vi også ferdig uteområdet, hmmm tilpasset ambulansebårer og rullestol.  Asfalt og steinlegging helt til inngangsdøren.  Vi har ringt 113 noen ganger, og de klagde fælt over pukk og småstein utenfor døren vår, ikke mulig å trille en båre her.  Men nå er det perfekt, og etter dette har ikke ambulansen vært her.........

Konklusjon:
Uten gubben hadde alt vært veldig vanskelig.  Han stiller opp, kjører meg hit og dit, overtar jobben jeg må legge ifra meg pga av manglende krefter.  Han ser selv hva som må gjøres i huset, han vasker klær, ordner med oppvaskmaskinen, handler inn mat på egen hånd når jeg er pjusk.  Han lager frokost omtrent hver dag, og han kan til og med lage middag i blant.  Han gjør alt og mer til, med godt humør.  Det har ikke vært lett for ham dette her, og han har nok litt avsmak for legevakt og sykehus han også, etterhvert.  Innimellom får han selv et hjerteinfarkt.........og sannelig fikk han også kreft, i 2011, hudkreft.
Jeg har flere hjelpere på lur, i sokkelleilighet i kjelleren bor det for tiden en sønn som tar i et tak når vi ber om det.  Det er alltid et Ja-svar, enten det er husmaling, busk-rydding i hagen, handling, kjøring og stort sett det som trengs!!
Aktiviteter i 2012:
Jeg har hatt en liten opptelling av året 2012, og jeg kan ikke akkurat si at vi har vært hemmet av sykdom utifra kalenderens påtegninger ihvertfall.  Det er vel ikke så mange friske folk i vår alder som har hatt så mange opplevelser som vi har hatt:  (jeg har lagt inn noen linker til blogginnlegg om aktuelle turer)

Det verste først da: 
Innlagt på sykehus 5 ganger i 2012  (Første innleggelse  - I korridoren)  Men NB, det var ikke luftveisinfeksjoner som dominerte, det var 1 influensa, 3 Polymyalgia Reumatika og 1 lungebetennelse.
Så:
Biltur til Karmøy (fra Oslo) via Sørlandet og retur.  (Vi besøkte slektninger). 
Biltur til Mosjøen via Røros (formål konfirmantjubileum og besøke slektninger)  Røros var et herlig sted, overnattet der,  tilbake igjen via Dombås og Gudbrandsdalen.
Tre ukers båtferie med besøk og utforsking av diverse gjestehavner i Moss, Drammen, Holmestrand, Horten, Fredrikstad og Halden.  Underveis, familietreff i Holmestrand.  Noen flotte uker til tross for at alle andre på Østlandet mente det hadde vært stygt vær (!)
Biltur til Bergen og retur (formål, barnebarns konfirmasjon)  en fin tur over fjellet, langhelg og overnatting på hotell i Bergen sentrum.
Besøk fra Japan to ganger, siste gang arrangerte vi flott konsert i kirken, med omtrent fullsatt kirke.
November-desember, 4 planlagte uker på Lanzarote  De fire ukene ble til fem da jeg ble innlagt på sykehus med lungebetennelse.  Vi kom hjem julaften, og senere i julen fikk vi besøk av barn og barnebarn fra både Bergen og Stockholm. 


I det hele tatt, ja vi lever veldig mye her, kanskje vi burde ta det mer med ro???

http://www.kols.no/no/start/

Vil du følge meg på Facebook?  Link HER 


 Sørlandet




 Skudeneshavn, Karmøy




Utsikt på vei til Bergen

Stålpetra i Drammen
 Røros


Mosjøen

Lanzarote

mandag 20. august 2012

Tre år siden......

I dag er det tre år siden jeg ble operert og fikk fjernet den ene lungen. Jeg lever fremdeles, det er ganske utrolig egentlig. Jeg husker veldig godt den morgenen jeg ble trillet av gårde til operasjonssalen. Sengen ble forlatt utenfor døren, og jeg lå der helt alene. Jeg trodde jeg hadde full kontroll……Jeg hadde vel egentlig ikke tillatt meg selv å tenke så mye over hva som skulle skje, jeg måtte bare drive med og godta det som ble bestemt og det som ville komme til å skje. Da jeg lå der i korridoren begynte jeg å skjelve, slik ukontrollert skjelving i kroppen. Det var veldig ubehagelig. Ikke var det noen å snakke med heller. Korridoren var ganske tom. Jeg hørte munter prat fra operasjonssykepleiere som var kommet på jobb. De lo og prata, og der lå jeg…….akkurat der og da tenkte jeg at det kanskje kunne ha vært lurt å få noe beroligende på forhånd. Det hadde jeg ikke brukt før, og det var vel derfor jeg heller ikke kom på tanken å spørre om dette. Senere har jeg hørt at noen får det. Jeg var vel tilsynelatende så rolig at pleierne heller ikke kom på den tanken å spørre om jeg ville ha det. Skjelvingen gikk ikke over, det kom jo noen etter hvert for å trille meg inn i operasjonssalen, og derifra gikk det jo veldig raskt før jeg ikke husker mer. Heldigvis. Og jeg våknet igjen, ikke akkurat i storform, men jeg våknet!!


Min yngste sønn bor i Japan, og han var hjemme da jeg ble operert. Han var i skogen og plukket masse blåbær, og nettopp tok jeg de siste som jeg blandet i ernæringsshaken min! Jeg har nå forresten lagt på meg så mye nå at jeg må begynne å passe på vekta igjen, ingen vits i å bli overvektig heller. Jeg sa jo alltids det, da jeg var på det tynneste, at jeg skulle aldri slanke meg igjen!

Nå har jeg vært på tre ukers båtferie. Jeg kjenner det at det er først nå jeg begynner å finne meg selv igjen. Det har gått veldig bra med meg her i båten. Det er jo tre ukers trim på balanse bl a. Dessuten er det hindringer overalt som jeg må klatre over, trappetrinn her og der, masse frisk luft, og bevegelse hele tiden.

Sommeren i fjor, da også prøvde vi båtferie men jeg fikk luftveisinfeksjon omtrent en gang i måneden, og det ble ganske slitsomt med antibiotikakurer og dårlig form. Kan jeg kanskje våge å håpe og tro at den tiden er over nå? Er immunforsvaret mitt nå kommet seg etter operasjon, stråling og cellegift?

En kreftsykdom er ikke unnagjort i en fei. Det er som sagt tre år siden jeg ble operert, og jeg føler meg ikke ferdig med sykdommen. Jeg er jo heller ikke det. Nå er jeg inne i en kontrollperiode, sist fredag var jeg hos min fastlege for nye blodprøver. Nå på fredag skal jeg til kontroll på Ahus, avd, for blodsykdommer (pga mine verdier som fremdeles er for høye). Torsdag deretter skal jeg igjen til Ahus, halvårskontroll for lungekreften. Tirsdagen etter det igjen skal jeg legges inn på Martina Hansens hospital for utredning vedr. min nye diagnose Polymyalgia Reumathica. Fastlegen min er nemlig litt skeptisk ang denne diagnosen og vil gjerne ha ekspertuttalelser.

Han har en annen teori som jeg ikke liker så godt. Jeg har nemlig en diagnose jeg ikke visste om, og som jeg heller ikke husker navnet på. Men det er en ”forløper”, eller noe som kan utvikle seg til benmargskreft. Den hadde jeg fått i 2009 kunne han fortelle meg, ja ha, ingen har fortalt meg dette før. Vi ble vel enige om at det ikke har blitt nevnt fordi det hadde ingen betydning og var heller ikke farlig slik som det var, men det følges med på dette hele tiden via blodprøver. Ja ja, det er i grunnen av og til best å ikke vite for mye….men det er en travel tid for tiden. Da er det godt å ha en deilig og helsebringende ferie bak seg!!

Jeg har skrevet reiseblogger fra alle våre besøk i forskjellige gjestehavner på turen, og dem finner du HER: http://eljosreise.blogg.no




lørdag 30. juni 2012

Gratulerer med dagen!

I går feiret jeg gebursdag, og jeg vil gjerne takke alle som har sendt meg gode tanker i disse tre siste årene. Jeg var ganske sikker på at sommeren 2009 ville bli min siste sommer, og siste gebursdag. Det ble ikke det! Lungekreft har dårlig prognose, kun 12 % lever fremdeles etter 5 år! Jeg var heldig, vant noen ekstra lodder og ble operert. Da steg den prosenten til over 50! Jeg tenkte det at ja vel, noen må jo være dem som fremdeles lever etter 5 år! Og jeg kan jo være en av dem! Tankens makt er stor, større enn vi er klar over, tusen takk alle sammen, jeg vet at dere har jevnlig sendt meg masse godt, ikke bare på min gebursdag!  Jeg har vel også tenkt mye på de fuglene jeg så, før jeg ble operert.  Jeg har skrevet et innlegg om dem også, og den gangen jeg så fuglene -  skytsengler/hjelpere var den gangen absolutt ikke i mine tanker, ikke før flere måneder etterpå.  Innlegget finner du HER Tusen takk til ALLE mine hjelpere, både med og uten vinger!!


Etter 20 år som autorisert regnskapsfører med egen bedrift benyttet jeg også gebursdagen min til å sende opphørsmelding for den delen av mitt liv. Meldingen gikk til Brønnøysundregistrene. Jeg skal nok finne på mye annet å bruke tiden min på!! Det har vært noen tunge stunder hvor jeg måtte, bare måtte gjøre ferdig noe før jeg kunne ringe 113 eller legevakta. Helt absurd, og det gikk virkelig opp for meg da jeg fikk influensa med lungebetennelse i januar, og nok en gang bare måtte jeg gjøre ferdig noe først.  Jeg er fremdeles forundret over at jeg overlevde, jeg var virkelig syk og ventet alt for lenge før jeg "slo alarm"

Nå har vi også gjort ferdig uteområdet, nå kan vi trilles i båre omtrent fra senga og ut i ambulansen. Forhåpentligvis skal det derfor ikke bli noe behov for akkurat dette lengre!! Jeg er i så fin form, selv om jeg nok en gang pådro meg luftveisinfeksjon. Jeg stod ute og frøs i regnværet, nå har jeg frisknet til i rekordfart og er frisk og utrolig rask i farta igjen. Legen sier at jeg nok må passe meg litt for å bli kald og fryse, men ellers kan jeg leve som normalt! Tja, ikke fryse og bli kald i Norge kan vel av og til være en utfordring, godt at jeg allerede har bestilt hotell og betalt flybillettene til Lanzarote for fire uker neste vinter!!!

Jeg lurer nå rett og slett på om bivirkninger etter stråling og cellegift nå begynner å slippe taket, jeg føler meg som ny! Jeg har fremdeles plutselige kramper i fingrene, men slett ikke så ofte lengre. Blodverdiene som var for høye er på vei ned, og blodprosenten på vei opp, er det noen sak?

Det er like før vi drar av gårde på biltur nordover, værmeldingen er bra, ullsokkene blir med likevel, og regnfrakken, støvlene og sommerlua også. Innkalling til ny kreftkontroll kom her om dagen. Jeg skulle egentlig vært på halvårskontroll 4. mai men var innlagt på sykehuset da. Neste kontroll blir 30. august. Enn så lenge er jeg ikke nervøs for den, jeg føler meg jo så frisk!!

God sommerferie til alle!!



fredag 11. mai 2012

Lungekreft

Jeg har fått noen kommentarer på at det ikke finnes andre blogger om lungekreft. Jeg har også lett etter slike, uten å finne dem. Første tanken var jo at alle med diagnosen lungekreft er døde. Det er jo en kreftform med dårlige prognoser. Men nå er det snart 3 år siden jeg fikk diagnosen, og jeg lever enda.


Kanskje lungekreftblogger mangler fordi de som får lungekreft er såpass gamle at de ikke akkurat er typiske bloggere. Det finnes veldig mange blogger om brystkreft, fordi den ofte rammer  yngre mennesker.

Jeg har fulgt med noen bloggere i disse årene, og det er så trist, flere av dem er døde nå. De som ikke dør, de slutter bare å blogge. Da kan det jo nesten se ut som om at alle som får kreft, og blogger om det, dør etter noen få år. Heldigvis er det ikke slik, mange lever, og lever godt etter behandling og friskmelding.

Jeg har de fleste leserne mine via kreftforeningen.no. Der var det for en tid tilbake noen spørsmål om disse tingene, skal man slutte med innlegg når man har blitt frisk? Meningen var ganske tydelig, man skal ikke det. Jeg fikk tydelig beskjed om å fortsette, det er oppmuntrende for mange å se at også med den fryktelige diagnosen jeg fikk så er det mulig å ha et godt liv etterpå!

onsdag 17. august 2011

To år siden operasjonen


Nå er det bare noen dager til det er to år siden jeg ble operert for lungekreft. Sommeren 2009 ble en merkelig sommer, og jeg kan ikke huske klart hva som skjedde rundt meg. Jeg gikk inn i en slags boble, hvor jeg ikke tillot meg å tenke på hva som egentlig skjedde. Jeg var inne på sykehuset flere ganger, gjennom hele sommeren, til forskjellige undersøkelser og tester.


En ting jeg husker veldig godt, er at når de andre rundt meg snakket om ting som skulle skje i fremtiden, så tenkte jeg: Da er ikke jeg her…….. Jeg hadde lest på internett at det var kun 12-13% av alle dem som fikk diagnosen som fremdeles levde etter 5 år. Da våget jeg ikke lese mer. Senere, da jeg fattet litt mot til å lese igjen, fant jeg ut at prosenten for dem som ble operert var oppmuntrende mye høyere, nærmere 50% tror jeg nesten det var, eller kanskje det bare er ønsketenkning? Jeg prøvde å søke på dette i dag igjen, men fant ut at jeg var ikke moden for å lese alt dette om lungekreft enda. Jeg fant ut at jeg feilte alt mulig skummet lenge før jeg fant igjen den statistikken, avsluttet søket og dette skjedde faktisk i dag.

Nå har det gått 2 år, og jeg er her enda. Sommeren i fjor var preget av kreftbehandling, parykk, dårlig form, dårlig matlyst. Den sommeren er også ganske fjern for meg, og jeg har ikke tatt noe særlig med bilder heller som kan friske opp hukommelsen. Sommeren i år derimot, den har jeg virkelig opplevd, med mange fine stunder, i sær i båten.


Et bittelite og hemmelig paradis

Jeg har tenkt mange ganger, du verden så heldig jeg har vært, som ble operert, som fikk en sjanse til, som tilfeldigvis var i røntgen for å sjekke ribbeinsbrudd den gangen.

Jeg har mye nytt å venne meg til, jeg har ikke så stor lungekapasitet, og må tenke annerledes nå. Jeg har vel litt for ofte tenkt at nei dette går ikke, dette kan jeg ikke, dette klarer jeg ikke. Så viser det seg at det meste går bra likevel, hvis vi bare legger forholdene til rette. I sommer har jeg vært plaget av luftveisinfeksjoner, og har noen antibiotika-kurer bak meg. Tror faktisk jeg har tatt et ribbein igjen også, med hosting. Benskjørhet og hoste er ingen god kombinasjon.

Jeg er evig optimist, og planlegger turer både hit og dit. Akkurat nå, vil så gjerne til Kypros i slutten av oktober. Vi får se om ikke det lar seg ordne. Jeg må vel snart ha fått tilbake et nogenlunde bra immunforsvar? Jeg har vært på to Syden-turer etter operasjonen, til Rhodos og til Lanzarote, og jeg har havnet på sykehus etterpå, begge gangene……..

mandag 2. august 2010

Hjemme igjen, skrevet 20. september 2009

Etter fire uker er jeg nå hjemme igjen, og det føles godt! På mandag starter en ny epoke, som jeg selvfølgelig gruer meg til, og det er 30 strålebehandlinger.

Jeg har vært på Radiumhospitalet og blitt ”påtegnet” slik at alt er klart til mandag. Hver stråling tar bare et par minutter (selve strålingen) slik at hele seansen vil vel t 15-2O MIN. Jeg blir fraktet til og fra med taxi, og bor da hjemme. Da jeg var der inne sist fortale de at jeg kanskje ikke ville få så mange bivirkninger til å begynne med, det vil kanskje ta et par uker, så akkurat når jeg begynner å tro at dette gikk jo skikkelig bra, så kan det komme ubehag, det ligger litt etter på en måte. Det betyr også at eventuelt ubehag vil vare noen uker etter at strålingen er ferdig. Men……..ingen vet hvordan det blir, kanskje blir det ikke så ille, uansett, jeg (og mine omgivelser) får bare klare dette også.

Lungekapasiteten er jo i grunnen en sak for seg selv. Jeg har lært et nytt ord, Surstoff-gjeld! Det er noe jeg stadig pådrar meg, fordi jeg starter i samme tempo som jeg gjorde før (hmmm det er dumt ja) og så forlanger kroppen mer surstoff enn jeg kan gi der og da, - jeg må stoppe og betale gjelda mi før jeg kan gå videre. Det var mye lærdom på rehabilitering, det er sikkert. Jeg kan trene meg opp igjen, til en viss grad, og den gjenværende lungen vil antagelig bli større enn før, fysisk. Det er jo bra, det kan vel trenges. Ellers er det viktig å styrke muskler i bena, da blir det lettere å bære kroppen rundt, ganske logisk.

Matlysten er elendig, men det hjelper når jeg kan bestemme menyen selv, det var ikke alt som smakte like godt på Rehabiliteringen selv om det var restaurantstandard der. Jeg har ikke gått ned i vekt disse dagene jeg har vært hjemme, så det tyder på at jeg er fornøyd med måltider. Johannes og Arvid er også veldig flinke og hjelpsomme, det er ingen sak å være hjemme og være syk når man har hjelpere rundt seg, og slipper å være alene.  Det var mange skjebner, både på sykehuset og på Rehabiliteringen, med enslige og syke som gråt i fortvilelse, og ikke visste hvordan de skulle klare seg hjemme alene. Det gjorde ganske vondt å være vitne til slikt, i velferdssamfunnet Norge. Kanskje derfor jeg tenker på det hele tiden, hvor heldig jeg er som har mine rundt meg.


Nok for denne gang, jeg er ikke helt frisk enda kjenner jeg, blir fort sliten, i sær av folk som prater, tv som skråler i vei og alt som er bråkete. Stillhet er fremdeles det beste, dvs stillhet med Ipod i øret, med mine favorittmelodier som går i sakte tempo.

Rehabilitering, skrevet 8. september 2009

Etter anmodninger så kommmer det her et nytt notat fra de sykes verden! Jeg er nå vel installert på Godthaab Rehabiliteringshjem, og er i gang med trim og avspenning og hvile, passende posjoner av alt. Ting er utrolig vanskelig fremdeles, det var en stor seier å kunne dusje på egen hånd, tenk det! Det er fremdeles vondt i min venstre side, det kunne godt ha blitt bedre mener jeg, snart tre uker siden operasjonen. Men de sier her at det kan faktisk ta seks uker før det gir seg, så da er det vel bare å smøre seg med både tålmodighet og alt mulig annet.


I går fikk jeg brev og masse dokumenter fra Radiumhospitalet. Skal dit for diverse forberedelser, time på torsdag. Stråling skal ikke skje før jeg er ferdig her, men ting må visst ordnes på forhånd. Så der forsvant matlysten min igjen, bare med tanke på å lese igjennom alt det der som står om bivirkninger og alskens. Jeg skal ta meg sammen i ettermiddag, og lese igjennom alt som står der. Og så skal jeg være kjempeglad for at ting skjer så utrolig raskt rundt meg, jeg rekker omtrent ikke å registre ting før jeg omtrent er ferdig med det. Og matlysten vender nok tilbake en gang. En ting er i hvert fall sikkert, jeg skal ALDRI noen gang snakke om at jeg skal slanke meg!!! Nå er jeg glad for at jeg hadde noen få kilo ekstra på baken. Webadressen til dette vakre stedet:
http://www.godthaab.no/

Jeg har fremdeles problemer med at jeg blir så utrolig trøtt og utmattet! Det er ikke morsomt å besøke meg, og det er ikke så artig å få besøk heller så lenge jeg sitter der og nikker med hodet og vil sovne hele tiden. Så hvis noen kommer her, så er jeg ikke akkurat den som leder en samtale eller snakker muntert om saker og ting………Jeg svarer i hytt og pine og kanskje på noe helt annet enn det som det ble spurt om, jeg er rett og slett dopet…I går og i dag har jeg forsøkt å gå ned i medisindoser, bytte ut litt paralgin Forte med paracet, og det ser ut som om det virker litt.

Nå må jeg hvile litt før neste trimgruppe som er kl 12.00. Vi snakkes!!!

Det går framover, skrevet 31.august 2009

I dag, mandag 31 august kan jeg si at nå går det framover, jeg kan kle på meg selv, noe klønete, men det går! Jeg får bli her på sykehuset til jeg skal på Rehabilitering på torsdag, men kanskje jeg må hjemom for å pakke ned treningstøy (!!) Virker usannsynlig å trene så mye nå, men det er da noen dager til så det skjer vel litt mer i positiv retning. Jeg må vel på avvenninng også etterhvert, men foreløbig må jeg bare ha alt dette smertestillende jeg får utlevert.
Jeg blir fremdeles svatt og sliten av å snakke og skrive, så telefonen er fremdeles for det meste av.
Fra min reisebrevvenn MiaMo har jeg fått noen nydelige ord som jeg tar fram i tunge stunder, og det hjelper!!:
”Varje gong ...du tänker at du inte orkar längre. Kommer från ingenstans et litet ljus. Det lilla ljus Kommer at förnya din styrka. Ge dej kraft att gå Ett steg till. ”

Da lynet slo ned hos oss! Skrevet 26.august 2009


Lynet slo ned hos oss 1. juli. Etter en ganske vanlig røntgentime får jeg beskjed om at bronkitt og ribbeben er helt i orden MEN et ”tilfeldig funn” viser en svulst på venstre lunge.

Ting skjedde nå ganske fort, eller var det heller forferdelig sent og med mye venting, ut og inn av Ahus, masse undersøkelser og prøver, og 20 august ble venstre lunge fjernet. På grunn av Kols håpet de i det lengste at noe av lungen kunne berges men det var ikke mulig.
Det var en stor og vanskelig operasjon.
I dag onsdag 26. august er første dagen jeg har klart å gå noen skritt med gåstol uten å bli dyvåt av svette.

Jeg har ikke på telefonen, klarte faktisk ikke å låse den opp en gang de første dagene, manglet krefter,
Jeg klarer ikke å snakke med noen enda, i telefonen, men det blir jo stadig bedre-
Hmm klarer heller ikke å ta i mot besøk, er rett og slett for dårlig enda. Min tilstand, fram til i går, har vært ”utmattet”, fullstendig sådan.

I dag fikk vi beskjed om at de forhåpentligvis har fjernet all kreft fra kroppen min. Jeg må likevel ha etterbehandling, stråling og cellegift. Men først må jeg komme meg på bena igjen!

Jeg blir utskrevet her på mandag og overført til Godthaab Helse og rehabilitering, Bærum 3. september. Der kan det vel tenkes at jeg vil ha besøk!!!