God påske

God påske. som snart er slutt, og med et nydelig sommervær i dag.  Jeg har vært ute på første langtur med min motoriserte rullestol, og det gikk susende bra.  Turen gikk opp mange bakker til min søster, og stolen taklet det veldig bra.  Ikke noe varm motor, og ingen ulykker.  Hjemover var det jo tilsvarende nedoverbakker, og det gikk også veldig bra, akkurat passe fart.

Siden sist har jeg vært på lungekreftkontroll, og legen fant ikke noe mistenkelig eller galt.  Da er det kun en kontroll igjen, nå er det fire måneder til fem-årsdagen for operasjon.  Det blir en kontroll til sa legen, så da kan jeg jo bare vente meg en innkalling ut på høsten.  Legen syntes det var puslete greier, den lungekapasiteten min, men jeg måtte vel egentlig protestere litt på det, he he.  Jeg synest da det er ganske bra, sa jeg, med bare en lunge!!!  Jeg målte 26% kapasitet denne dagen.  Det var jo 28% på Glittre, men etter et par måneders luftveisproblemer så vil det synke litt, blir jo litt tett av mye slim.  Og så kan jeg da rusle rundt i heimen, sa jeg, og rundt på butikken, så jeg er da veldig fornøyd.  Overlevelsesprosenten for lungekreft er kun 12 - 15%, dårlige prognoser med andre ord, og da må jeg jo absolutt si at jeg er veldig fornøyd med å fremdeles være i live etter nesten 5 år.

Vi snakket litt rundt dette, og legen fortalte at da han var ferdig med studier for 30 år siden var prognosene for barns leukemi omtrent like dårlig som lungekreft i dag.  Det har virkelig snudd seg, nå er det bortimot 90% som overlever og blir friske. Ingen tvil om at utviklingen har gått i riktig retning.

Får nå bare håpe at det blir riktig utvikling for gubben også.  Kreftsvulsten i lymfekjertelen hadde vokst, dvs cellegiften virket ikke.  Han har nå begynt på en ny medisin, - antistoffbehandling.  Vi får vel krysse fingrene alle sammen for at dette skal virke som planlagt, at svulsten skal stagnere og ikke forårsake noe spredning videre.  Det var ingen spredning til lever eller lunger, heldigvis.  Også denne behandlingen har bivirkninger.  Han må unngå sollys, smøre seg med solfaktor og bruke hatt i solen.  I tillegg må han spise antibiotika, og da av en type hvor han skal unngå melkeprodukter mens han tar disse.  Nå er ikke det noe stort problem, han er ikke akkurat så glad i melkeprodukter.

Vi må jo være optimistisk og regne med at denne behandlingen skal virke positivt.  Det er jo slik at å ta sorgene på forskudd det er ikke noe særlig lurt.  Vi gleder oss over hver dag hvor vi kan fungere, ikke har smerter, har god appetitt, sover godt og kan nyte et glass vin til maten.  Og så er det fint vær attpåtil og Stålpetra er på plass i Skjeberg, nesten klar for en ny sesong.  Er det noen sak?

Neste uke blir litt travel.  Jeg har jo så klart pådradd meg et sår igjen, på leggen denne gangen.  Det blir en tur til Legesenteret igjen, på tirsdag med det. Så blir det trening og til slutt fotterapeut.  torsdag er det til rikshospitelt og PET.scan.  gruer meg litt til det da,men vet ikke helt om det er selve undersøkelsen eller resultatet jeg gruer til-  Men ettersom jeg så kjekt har skrevet over her at vi ikke skal ta sorgene på forskudd så må jeg vel bare dytte det bort!!

Planer for biltur til sommeren begynner også å bli ganske klargjort.  Det blir noen slektsspor å følge denne sommeren også. Mye å se fram til, og kanskje så får vi besøk fra Japan i slutten av juni, det skal vel bli stas..........

Pasientreiser og Polymyalgia-kontroll

Jeg må nok bare være flittig med å skrive blogg, jeg skjønner det.  Jeg må bruke den som oppslag:  Når var jeg sist på kontroll?  Når var det at jeg fikk diagnosen Polymyalgia?  Når var det at "Blodavdelingen" på Ahus sa at jeg var frisk og ikke skulle få flere innkallelser?  Hvor lenge har jeg gått på 12,5mg prednisolon?  Har jeg i det hele tatt vært lavere noen gang siden jeg fikk denne diagnosen?   Ja  - spørsmålene var mange, og jeg følte meg vel omtrent som en idiot som ikke kunne svare på noe av dette.  Jeg må bla meg tilbake og se om jeg har skrevet noe om dette, men la meg ta dagens opplysninger først:

Pasientreiser ja, det er fine greier, men litt uklart av og til.  Jeg har noen ganger fått beskjed om at jeg kan be om taxi alene, dette for å unngå å komme sammen med andre pasienter som kanskje har dukket ned i parfymeflasken sin.  Da får jeg pusteproblemer.  Men....dette er slett ikke enkelt å få til. 
Da jeg bestilte til Martine Hansens Hospital sa de at jeg måtte ha legeerklæring på at jeg var allergisk for parfyme.   OK vel så får jeg skaffe meg det da, neste legetime.  Da jeg skulle hjem igjen i dag så kikket legen spørrende på meg og spurte:  Kommer du deg ikke hjem uten taxi da?   Jeg blir smigret, ja visst, er det ikke flott at jeg ser så frisk ut?  Men det er litt strevsomt likevel å måtte si at jeg knapt kan gå 20 meter pga 25 % lungekapasitet.  DVS den var jo 28 ved siste måling.  I neste uke har jeg time hos min fastlege, og da skal jeg be om en ny attest som forteller at jeg må ha taxi uansett, og jeg må ha den alene!!!

Jeg har visst blitt virkelig storforlangende i det siste, hmmmmm....Men Pasientreiser er fine greier likevel, for slike som meg.  Jeg må bare ha ting i orden først.

Og kontollen i dag, tja tja, legen er ikke helt fornøyd.  Hun vil sende meg til videre undersøkelse på Rikshospitalet. Pet-scan, tror det er det det heter.   Dette er jo en røntgenundersøkelse som først og fremst finner kreft i tidlig stadium, men kan også brukes for å finne betennelser i blodårer, som i mitt tilfelle.  Er det noe kreft også der, så håper jeg jo at de sier ifra og gjør noe med det også.  Det er vel ikke slik at de kun sjekker det som står på bestillingen?  Ja ja, det var en veldig kostbar undersøkelse, og lang ventetid.  Så vi får se.  Jeg skal i mellomtiden trappe skikkelig ned på prednisolon, og det kan jo bli spennende.  Hva med smerter, hva med vekt, hva med bolleansiktet??  Fra i morgen av skal jeg ta 10mg pr dag.  Når jeg får svar fra Riksen skal jeg ned til 7,5 pr dag, i en uke før undersøkelsen.   Så nå har jeg skrevet det ned her, så kan jeg gå til bake og lese.  Jeg burde vel få undersøkt hjernen i samme slengen, for demens og slikt..........

Gubben, ja han blir nevnt sist.  Det er fordi han liker slett ikke å bli fokusert på i denne bloggen.  Men han fikk cellegift, alle prøver var kjempefine.  Han hadde ingen infeksjon selv om han hoster aldri så mye.  Prøvene var tvert i mot, hadde omtrent aldri vært så bra før, han må ta flere turer til sydens varme.......

..

Opp og ned.......

Kontroll hos legen i går, hurra, ned igjen, ned i kortisondose!!  Legen mente forøvrig at nå var bivirknngene mer plagsomme enn selve sykdommen og det har han veldig rett i!!  Nå skal jeg ta 15 mg prednisolon pr dag i fire uker, så får vi se.

Bivirkninger er det masse av, jeg er flekkete på armene og beina, det skal ikke noe til før jeg får blodutredelser i huden.  Men det er jo ikke så farlig, det er ikke vondt, det ser bare vondt ut.  Verre er det med opphopning av vann i kroppen, og hovne bein.  Jeg har fått vanndrivende piller og det hjelper veldig godt, men det er en bivirkning på bivirkningen der.  Hvis jeg slurver med dem, feks pga av at jeg skal bort og det er vanskelig å fly på toalett hele dagen, så blir jeg skrekkelig tungpustet.  Det skjedde da vi var på bilturen på Vestlandet.  Jeg var ganske dårlig.  Da vi kom hjem begynte jeg å ta disse pillene igjen, og pusten ble bedre ganske med en gang.

Det samme har jeg opplevd nå, etter noen dager på båttur, uten vanndrivende piller, ble jeg veldig tungpustet.  Det ble bedre med en gang jeg begynte med pillene igjen.  Legen tror nok at jeg får litt vann i lungen også, som skaper dette.  Ikke så mye, men med min lille pustekapasitet så skal det ikke så mye til før jeg merker det, så nå har jeg fått beskjed om å ikke slurve med dette.

Nei da, og så får vi bare krysse fingre for at jeg kan sette ned og sette ned dosen på denne medisinen som skaper disse bivirkningene......

Om tre dager er det fire år siden jeg ble operert for lungekreft!!  Og jeg er fremdeles her!!  Er det ikke helt utrolig??  Det hadde så klart vært enda bedre om jeg hadde sluppet de andre diagnosene, som denne Polymyalgiaen, men den skal jo bli borte etterhvert, sier legene.  Jeg venner meg stadig til å være som jeg er, og nå har jeg til og med bestilt ny rullestol, med en liten hjelpemotor.

Vi er i båten akkurat nå, vi må benytte været, dvs temperaturen.  Det regner jo som bare det av og til, men det er varmt likevel og vi koser oss.  Tilsammen har vi omtrent tre uker i båt også.  Vi har reist litt fram og tilbake mellom hus og båt etter vær og vind, og det går fint.

I går kveld, på vei hit til båten, så kjørte vi på et rådyr  -  eller det var et rådyr som traff oss.  Bilen ble ikke mye skadet, vi ble ikke skadet, men rådyret ble skadet.   Vi ringte politiets viltnemd som sendte en skytter til oss. Det var en rystende opplevelse, det skjedde så fort.  Vi så ikke noe dyr omtrent før det smalt.  Antagelig ble det et brukket ben på dyret som forvant over veien og inn i en åker hvor gubben og en annen bilist fant det etterhvert.  Til opplysning, man ringer telefon 02800 hvis man er så uheldig å treffe et dyr på veien.
Det ble noen tanker, tenk om dyret hadde kommet et tidels sekund senere?  Da hadde det blitt rett inn i døra på min side.  Tenk om det hadde vært en elg?  Livet er skjørt, virkelig skjørt.............

Bank i bordet, kryss i taket.......

På denne tiden i fjor hadde jeg vært innlagt på sykehus tre ganger.  I år har jeg holdt meg frisk!  Jeg har vært plaget av en virusinfeksjon, selvfølgelig luftveisinfeksjon, men ikke så plagsom at det har sendt meg på sykehus,  Nå ser det ut som om også den er borte vekk.  Jeg hoster omtrent ikke, takk og pris.  Jeg trodde lenge at dette skulle bli min normale tilstand, med hoste og slim...............

Det er to dager siden jeg var til kontroll hos min fastlege for å vurdere om kortisondosen kunne settes ned, og det kunne den!!!!   Hurra!!  Fra 20mg til 17,5mg, nå skal det gå saaaakte i svingene her.   Jeg har jo vært nede i 15mg før men måtte opp igjen.   Denne dosen skal jeg stå på i ca 4 uker.  Forrige gang tok han masse prøver for å utelukke at hevelsen i beina og kroppen kom av hjertesvikt, nyresvikt eller noe annet skummelt.  Det gjorde den ikke, alle prøver var fine, hevelsen skyldes rett og slett kortisonen, og de tablettene jeg fikk hjalp veldig godt,  Det var flott å hilse på anklene sine igjen!!!

Ja du verden, så hvis nå bare hevelsen i kroppen også går ned, sakte men sikkert så blir det veldig bra, og kanskje jeg får tilbake noen krefter.  Jeg er fullstendig kraftløs for tiden og må legge meg midt på dagen og sove.  Men nå ble det vel mye klaging her?   Jeg får vel ta med en ting til da, vekta begynte jo å nærme seg 70 kilo, dvs den har stoppet på 67, og det er altfor mye.  59 er sånn passe.  Jeg får vel satse på at den synker i takt med kortisonen.

Vi planlegger biltur etter St.Hans.  Vi skal til Ålesund-kroken av Norge, som vi kaller det, det er et område i Norge hvor vi aldri har vært før.  Overnattinger er bestilt, fra Hustadvika til Rosendal og Hardangerfjorden. Etter denne bilturen blir det nok båt i noen uker. Det blir fint det også og ferden går over Oslofjorden også i år, og kanskje ned til Tønsbergområdet.  Vi avslutter med treff i Holmestrand, søskenbarn, nieser og nevøer, som i fjor.  Reisebloggen skal nok få mye "mat" i sommer. 

Vi hadde en fin 17. mai-feiring med besøk av svenske barnebarn.  De har vel omtrent feiret 17. mai her hvert år i hele sitt liv, Det blir vel litt i lengste laget for vårt nye barnebarn i Japan!!  Men kanskje de tar en feiring der borte, det feires jo 17. mai over hele verden, ja vi nordmenn er nok litt gale tror jeg.

I helgen, hele helgen faktisk skal jeg og gubben på kurs i Photoshop!!  Det skal bli artig, tenke seg å sitte med bilder i timevis, og lære forhåpentligvis mye nytt også!  Håper jeg slipper å få slike trøtthetsanfall midt i undervisningen.  Det blir kanskje noen nye innlegg i fotobloggen min da etterhvert, skulle vel tro det.  Selv om mye av det som er photoshoparbeider er grusomt, i mine øyne.  Det virker som om noen går aldeles amok og endre på det meste.  Naturbilder med veldig unaturlige farger synes jeg er skrekkelige!!!   Og det verste er at mange skryter så innmari av disse bildene og synes de er så nydelige.  Jeg kan vel ikke akkurat legge inn en kommentar og si at jeg synes de er helt forferdelig?   Jo jeg kan jo det, så lenge jeg mener det.  Kanskje blir jeg også en av den "menigheten" nå da, etter å ha gått på kurs""   Vel - . vi får nå  se......

Jeg har en liten filmsnutt fra 17. mai her.  Russen har jo lov til å lage litt sprell, mener jeg, og det med å kaste ut russekort i barnetoget hadde jo en voldsom virkning, he he, hele toget stoppet jo opp! Til fortvilelse for de voksne kanskje, men til glede for ungene som kunne samle inn masse kort!!!


Du kan fremdeles følge bloggene mine på facebook, bare trykk Liker på FB-siden så kommer det oppdateringer når det skjer noe, du finner den HER

 

Hurra for Ahus

Ny kontroll, ja jeg har jo laget et par innlegg om denne som jeg ikke fikk noe innkalling til først.  Fredag var jeg på Ahus.  Jeg har vel nevnt det før, på høyre siden av "glassgata" er det virkelig effektivt.  Det er der poliklinikker og behandlingsbygg befinner deg.

Jeg var ferdig i røntgen FØR jeg hadde fått time.  Videre til Lungepoliklinikken, hvor jeg såvidt fikk satt meg ned før jeg ble hentet inn!!  Ikke noe venting her den gangen heller.  Slik var det i august også.

Det var ikke den legen jeg har hatt i alle årene etter operasjonen.  Denne gangen var det en lege med svensk navneskilt, Överläkare stod det på hans skilt,  Ja men det var vel veldig bra det?  Og han hadde satt seg inn i journalen min før jeg kom.  Det liker vi pasienter!!! Og det er slett ikke alltid, det har hendt at jeg har truffet leger på sykehuset som ikke aner noen ting om hva jeg feiler eller hva jeg har opplevd.  Selv om alt står i journalen.....

Denne overlegen fra Sverige dro fram røntgenbildene fra julaften, og f

ra dagens fotografering, han pekte og forklarte.  Det var ingen endring fra jul, og alt var helt fint.  Undersøkelse av lymfekjertler og andre ting var også helt bra!!  Er det ikke flott?  Vi snakket litt om hvordan jeg hadde det, i hverdagen.  Jeg kan jo ikke akkurat løpe opp trapper og bakker, knapt nok gå i slike utfordringer.  Enig var vi om at det var da heller ikke akkurat nødvendig å kunne det, det finnes andre muligheter.  Han ønsket meg velkommen tilbake om 6 måneder, og da er det faktisk gått over fire år siden jeg ble operert for lungekreft.

Merkelig likevel alt dette med kontroller.  Dagen før var jeg nesten sikker på at jeg hadde fått spredning, for det kommer jo også som lyn fra klar himmel.  Nei, det gjør vel ikke det, det finnes nok noe symptomer som kan peke mot slikt........

Og får jeg ingen innkaling om seks måneder, så ringer jeg og maser meg til en time igjen..........

Jeg fikk kontroll-time......

Lørdag kom den, innkallingen til kreftkontroll etter 6 mnd.  Jeg hadde fått time allerede 5. april!!  Jeg aner ikke hva som har skjedd, det kan være det at jeg ringte og de begynte å sjekke. Eller kanskje noen av mine gode hjelpere som jobber på Ahus har foretatt seg noe?  Eller kanskje noen fra Lungeteamet har vært og mast litt?  Uansett, nå er det i orden selv om det fremdeles var et veldig underlig svar jeg fikk på telefonen.  Kanskje hun jeg snakket med hadde en veldig dårlig dag på jobben?  Innlegget om dette finner du HER

Jeg leser jo en del blogger, bl a andres kreftblogger.  En veldig oppegående, optimisisk og livsglad 49-åring har jeg fulgt med en stund.  Hun har fått cellegift, og det ser ut som om det har gått veldig bra.  Hun er tilbake i arbeid igjen.  Men.....hun fikk en kommentar på et innlegg som jeg gjengir her:

"Grima
16.03.2013 kl.14:33
Jeg kaller en spade for en spade: KREFT ER EN UHELBREDELIG SYKDOM. Får man kreft dør man av sykdommen. Man kan utsette døden noen få måneder med DYRE medisiner, men man blir ikke frisk. Jeg er sååå lei alle disse folka som står frem i media med kreftsykdommen sin, bare får å få medllidenhet.  Håper du dør snart. Ingen vil savne hverken deg eller bloggen din ."

Ja ja ja , hva skal man si om slikt da?  Stakkars Grima.......Det er jo slik at 1 av 3 får kreft før eller siden.  Det vil si at om ikke Grima får kreft selv så vil hun ihvertfall få noen ganske i sin nærhet som vil få det.  Da lurer jeg på om hun vil gjenta det hun sier her?   Heldigvis så tar hun jo faktisk veldig feil også, det finnes veldig veldig mange som blir helt frisk selv om de fikk en kreftdiagnose!!!  De to siste setningene var jo særdeles stygge da........jeg har farget dem røde!

På den annen siden, media gjør oss kanskje en stor bjørnetjeneste med alle disse reportasjene som spiller på det hun sier, få medlidenhet!!  Kanskje de heller burde spille mer på fakta enn på tårer?

Vi er i full gang med påskeuka, og her i huset er det ikke ski og fjell som er prioritert.  Nei så langt derifra, som bildene viser er det kos, lys og krimbøker som teller,  Kanskje blir det en øl i solveggen også.  Solveggen befinner seg rett utenfor heimen, så det er ikke lang vei.

God påske til alle sammen, jeg er nok plutselig tilbake med nye innlegg.

Innimellom forsøker jeg å lage en facebook-side for bloggene mine.  Jeg tror du kanskje kan finne den HER og hvis du klikker Liker så vil du se når jeg legger ut nye innlegg (hmm tror jeg)  fremdeles under utforsking dette.

Ingen kreftkontroll?

Jeg har ventet på innkalling en stund nå, skulle ha vært inne til kontroll i slutten av februar.  Kreftkontroll hvert halvår nå, det går jo framover.  

I dag, 21. mars ringte jeg, begynner nå å bli 7 mnd siden sist.  På Lungepoliklinikken Ahus svarte en hyggelig, men noe stresset dame at nei, hun hadde ingen time til meg!!  Hva, har du ingen time?  Kan du si når du får en ledig time da?  Nei det kunne hun ikke!  Det kunne hun ikke svare meg på.  Ja men jeg skulle vært der til kontroll i slutten av februar sier jeg.  Ja jeg beklager sier hun bare, men jeg har ingen time til deg, og kan heller ikke se når det blir ledig......men hun skulle notere at jeg hadde ringt!!

Hva i all verden sier nå jeg for meg selv her jeg sitter, hva er det som foregår?  Det ser ut som om kaoset på Ahus brer seg fra avdeling til avdeling, fra etasje til etasje, fra lege til lege, fra det ene til det andre.....Hva gjør jeg nå da?  Jo jeg ringer igjen i neste uke.  Jeg kan jo ikke bare slippe dette?  Nå er det 3.5 år siden jeg ble operert for lungekreft, og skal etter planen bli kontrollert i 5 år.  Hvordan kan de plutselig bare si at de ikke har noe time til meg?  Jeg skjønner ikke dette.  Dette har jo gått på skinner i 3 år nå. og så plutselig faller systemet sammen.

Vi hypokondere er jo selvsagt glad for at slike kontroller blir utsatt.  Men de skal jo ikke bli utsatt på den måten.......

Legetimen i dag.....

Legetimen i dag var i grunnen veldig bra!!  Min utmattelse hadde en forklaring.....   Fastlegen min er av den typen som virkelig gjør jobben sin, og enda litt til, og mere til!  Etter mitt forrige besøk, hvor jeg klagde over at jeg var så utmattet og sliten og svak i musklene så hadde han ringt til Martina Hanssens Hospital og snakket med en ekspert.  Denne eksperten kunne fortelle at dette var en velkjent tilstand i forbindelse med Polymyalgia.  Etter og under en slik kortisonkur, og når sykdommen slipper taket, så vil det bli på den måten, med svake muskler og utmattelse.

Tusen takk, alt som har en naturlig forklaring mottas med takk her!!  Alle som har eller har hatt kreft vet hvordan man har det når man plutselig får symptomer på ett eller annet ukjent.   Og blodprosenten min er nå normal selv om jeg sluttet med jerntabletter for lenge siden.  Lav blodprosent henger også sammen med Polymyalgia, så det ordner seg etterhvert.  Hvordan det står til med CRP og senkning det vet jeg ikke, legen har ikke ringt, reisetillatelse har jeg fått, og nå er det like før vi henter fram kofferten og begynner pakking.......

Lungen var fin, ingen ulyder der, dvs ikke noen hørbar infeksjon ihvertfall, det er bra. Jeg har litt pusteproblemer innimellom, men det er rett og slett astma.

Yesss, så da setter vi igang, med julegaver, julebrev, pakking og det som må til. Vi gleder oss til en fredelig og akkurat passe varm adventsstid på Lanzarote.  Og for at dere skal få være med og nyte litt Lanzarote så legger jeg inn min video fra denne spesielle øya med det spesielle folket.

Blomster og kake i dag........

"Nå kan du begynne med nedtellingen”, sa legen!!  Etter fem år blir man erklært kreftfri, og nå er det gått tre år siden jeg ble operert. Kontrollen i dag var tredelt. Først røntgen, jeg rakk ikke å sette meg ned på venterommet en gang før jeg ble hentet inn. Så var det pusteprøver (spirometri) på Lungepoliklinikken. Heller ikke her rakk jeg å sette meg ned på venterommet før jeg ble kalt inn. Så var det legetimen, der måtte jeg vente litt, skulle bare mangle. Legen måtte jo få resultatene fra røntgen og pusteprøver.

Alt var fint, veldig fint. Lungekapasiteten er jo det den der, det skjer ingen mirakler med det. Men ingen kreftspredning å finne. Lungen så bra ut, lymfekjertler var normale, i det hele tatt, er det ikke herlig? Jeg tror legen blir like glad som meg, faktisk. Det er den samme legen som har fulgt meg hele tiden, fra de første undersøkelser da svulsten ble oppdaget, gjennom tøffe pusteprøver og tester for å se om jeg kunne klare meg med en lunge, og hun har vært med gjennom både operasjonen og cellegiftkuren. Hun syntes jeg så veldig godt ut, og hun lurte på om jeg hadde vært i Syden igjen? Nei da, tre ukers båtferie, svarte jeg, da blir man både brun og sprek!!

Jeg begynner også å venne meg til mitt nye jeg, dvs koblingen mellom hode og kropp begynner å fungere, og jeg har faktisk fått opp farten, ifølge alle mine følgere…… Og neste kontroll på lungeavdelingen blir om 6 mnd, Men før det skal jeg utredes for Polymyalgia Reumathica, innlegges på Martina Hansens Hospital på tirsdag. Det skal jo alltids være noe å hanskes med, men jeg føler meg veldig godt ivaretatt

Jeg må være en av de heldige pasientene her i landet, tror jeg, og i dag vil jeg gjerne gi både kake og blomster til alle ansatte ved Ahus. Jeg har jo skrevet mange klageblogger, og de står jeg fortsatt ved, men det er ikke de ansattes skyld at forholdene er vanskelige enkelte steder på sykehuset.

Og som ikke dette var nok gledelig for i dag, så var gubben på sin hudkreftkontroll i går, og alt var fint med ham også. Legen syntes jo at han var i overkant brun, men det var greit. Han fikk spørsmål om han brukte solfaktor, men svarte at det gjorde han ikke, han kledde heller på seg! Og det var i orden, men passe på, ikke bli solbrent!!! Han skal kontrolleres i enda to år til, hver tredje måned, tre år til sammen, og det er en grundig kontroll han er igjennom. Hele kroppen blir saumfart, og lymfekjertler blir også undersøkt.

Ja det er en god dag i dag………..(etter en skikkelig hypokonderuke)

Kontroll i dag

Første kontroll på Ahus denne måneden gikk supert. Jeg var faktisk ferdig med blodprøven før gubben kom fram til ”Blodprøvetakning” etter å ha parkert bilen.

Dette var kontroll i Avd for Blodsykdommer. Jeg møtte opp for blodprøver og så hadde jeg telefontime hjemme noen timer etterpå. Kjekt system det. Legen ringte meg opp, vel en time etter avtalt men pytt pytt. De fant ikke noe galt, ingen benmargskreft, heldigvis. Der var noen M-komponenter (tror det er det de kaller det) som var en smule forhøyet fremdeles, men det var så minimalt at det hadde ingen betydning.

Fra i dag ble jeg strøket av kontroll-listen deres. Fastlegen skulle få beskjed om å sende inn blodprøve sånn ca en gang i året, eller kanskje til og med enda sjeldnere enn det. Det var, som hun sa, flere andre grunner for forhøyet senkning. Ja ja, en teori har jo vært at det er pga av cellegiftpåkjenning, en annen teori er Polymyalgia Reumathica. Sistnevnte skal jo sjekkes 4. september, da skal jeg legges inn for utredning på Martina Hansens Hospital.

Uansett, godt med alt som kan krysses av for sjekket og i orden!!

I neste uke er det lungekreftkontroll med pusteprøver. Det er jeg spent på, om det er noen framgang, jeg føler meg fremdeles i god pusteform!

Og reisebloggen er fremdeles aktiv, det er fremdeles bilder og innlegg fra våre besøk i ymse gjestehavner som venter! Bare sjekk her: http://eljosreise.blogg.no

I går moret jeg med å dykke ned i gamle bilder, resultatet ble en video lagt ut på youtube.  God tur:

Prosjekter

Det er mange prosjekter på gang for tiden. Det som gjør mest av seg med lyd og aktivitet i dag er steinlegging på området fra garasjen/innkjørselen og til trappa. Det blir veldig pent men det er ikke bare for skjønnhetens skyld vi gjør dette. Vi har mer enn en gang ringt 113, og blitt fraktet med ambulanse. Da har det vært et lite problem at båren ikke kunne trilles i ”pukkstein”. Ja ha så da har vi gått fra stolen/senga ut av døra og bort til ambulansen med både hjerteinfarkt og pusteproblemer. Det har jo selvfølgelig gått fint, vi lever jo enda!! Det kan vel likevel være bra å være litt forberedt på dårligere tider og enklere tilgang til ambulanse. I neste uke blir selve innkjørselen asfaltert.

Ellers, ja fikk brev fra legen i dag. Hurra, SR gått ned fra over hundre til 67. Den har vel ikke vært så lav på flere måneder så kanskje vi er på rett vei. CRP var steget litt igjen, fra normal til 34, det var vel kanskje ikke så bra, men ikke så mye at det var noen grunn til bekymring. Blodprosent stabil selv uten jerntabletter. Jeg er fornøyd. Jeg ble ikke innlagt igjen. Det er litt av et prosjekt å komme til hektene igjen etter kreft og kreftbehandling.

I går var jeg i MR-røntgen med korsryggen. Jeg har tidligere vært i vanlig røntgen med hoftene. Alt dette for å sjekke ut smerter av andre årsaker enn Polymyalgia.
MR ble tatt i de nye lokalene til Curato i Lillestrøm. Alt nytt, og radio på ørene. MR bråker jo noe fryktelig, men med P4 på øret så gikk det veldig raskt og greit. Jeg rakk bare to melodier og to innslag mellom melodiene så var jeg ferdig!! Innimellom planla jeg blomsterkrukkene nedover den nye asfalten i innkjørselen vår. Det blir nok en tur til plantasjen igjen etter hvert.

Jeg har investert i flunkende nytt fotoapparat, Canon 600D, med en ekstra zoom, 18 – 200. Det er virkelig morsomt å ta bilder nå selv om mitt bittelille røderosa kamera også skal være med i lomme eller veske. Det nye proffe er ganske stort og tungt, men du verden for noen bilder det blir!!! Det er noen turer som er planlagt i sommer. Først skal vi til Skudeneshavn. Senere er det tur nordover, konfirmantjubileum og Utflytterstevne i nord. Innimellom blir det båt og båt, og litt hjemme også selvfølgelig.

Turene vil jeg skrive om i reisebloggen: http://eljosreise.blogg.no/ - følg med følg med, der også.

Jeg har lært meg noe nytt, legge ut linker til youtube med bilde. Til dette vakre stedet går den første turen vår i sommer.  Alle bildene er våre og tatt med enkle små  pocketcameraer.  Det er gubben som synger om sitt vakre barndomssted hvor han er født og oppvokst.

Ikke benmargskreft nei......

Nå har jeg nettopp hatt telefon fra Ahus. Avdelingen for blodsykdommer, I dag har jeg ventet på denne telefonen i to timer, det var to lange timer. Ikke nok med det, jeg ventet forrige uke også, og da telefonen endelig kom var det for å fortelle meg at jeg måtte inn på sykehuset for å ta nye blodprøver. De prøvene jeg tok var ikke dem jeg skulle ta, ifølge legen.

Vel vel, jeg var inne på torsdag og tok nye prøver, og det de leter etter er jo selvfølgelig kreft av et eller annet slag, denne gangen Benmargskreft ettersom mine blodverdier er litt ”skumle” og har vært det hele tiden siden cellegiften. Jeg har i grunnen ikke hatt så lyst til å skrive blogg disse dagene så lenge jeg ikke visste hva prøvene ville fortelle. Så i dag da, hadde telefonavtale kl 13.00 og legen ringte nå nettopp, sånn ca kl 15.00 med BARE GODE NYHETER!!!

Alle mine verdier var supre, ikke tegn til noe benmargskreft eller annen kreft. Min alltidfortiden forhøyede senkning kan komme av infeksjoner som ja, er påvist og som skyldes alle påkjenninger på min kropp de siste to år, med operasjon, stråling, cellegift og infeksjoner grunnet dårlig immunforsvar.

Og jeg føler meg veldig bra for tiden, bortsett fra at jeg er slapp etter influensa og lungebetennelse. Jeg har en lunge som fungerer, og hvis den kan være så snill å fortsette med det, å være som den er nå, så er det slett ingen sak å ha bare en lunge!!!

Ikke nok med det, jeg har da faktisk overlevd en influensa og en lungebetennelse!! Slett ikke verst, veldig bra til å være en skrøpelig person, kanskje jeg ikke er så skrøpelig likevel? Nå er det like før jeg bestiller billetter til Lanzarote igjen, der er det mulig å gå tre kilometer pr dag, i frisk og ren havluft, tjo ho……..

Ingen spredning!!

Tre-månederskontroll i dag. Ingen tegn til spredning sier legen, ingen tegn i lunger eller lever, lymfekjertler OK, vekta stiger (hmmm) og ellers nesten alt ok………Blodprøver viser fremdeles for høy CRP og senkning, og for lav blodprosent. Jeg skal videre i systemet til spesialist i blodsykdommer.

Det er jo ganske skummelt - nei egentlig ikke. Jeg har spurt om dette kan tyde på at jeg har fått noen form for blodkreft, men da sier legene at det ikke er noe som tyder på det, av de andre blodprøvene. Jeg får tro på det da, det finnes vel andre sykdommer som gi gi slike utslag. For eksempel leddsykdommer, hadde jeg det? Jeg måtte jo svare at så langt har jeg i hvert fall ikke fått noen diagnose på det, men hvem vet, vondt i leddene har jeg bare rett som det er! Vi får vente og se, jeg føler meg frisk og kjekk nå, og lungen min var fin og åpen, som legen sa! Jeg er slapp og svimmel innimellom men jeg er jo blodfattig så det er vel også naturlig følge av det, men slett ikke ille plagsomt det heller.

Bildet mitt i dag er litt spesielt. På lørdag var jeg på tur med mine søstre, Harrytur til Charlottenberg.  På vei hjem kom jeg til å fortelle at jeg etter å ha bodd 40 år på Østlandet enda ikke hadde sett en blåveis i levende live!! I all verden, sier min søster, som også bor her på stedet, jeg har jo blåveis nedenfor terrassen, har du aldri sett dem?

Nei, det hadde jeg faktisk ikke, ikke før denne dagen. Men NÅ har jeg sett blåveis, og tatt bilder, og det var i siste liten før de var avblomstret!

Ingen tegn til spredning!

Ingen tegn til spredning! Ingen tegn til spredning, sa legen i dag også!! Jeg må gjenta setningen for meg selv, flere ganger - ingen tegn til spredning!

Før en slik 3-månederskontroll så tror jeg at kreften har spredd seg overalt, jeg føler meg dårlig, jeg sover dårlig og i det hele tatt, det er ikke noe særlig. Det er visst ganske vanlig. Det er en betryggelse likevel, å bli innkalt hver tredje måned for å sjekke dette. Denne gangen hadde jeg også hatt CT-røntgen på forhånd, pga av blodverdier som ikke var helt prima.

Bildene viste ingen endring, bortsett fra en ting, det kunne se ut som om jeg hadde hatt et ribbensbrudd siden sist!!! Ja ha, det var vel en periode her i slutten av september hvor jeg måtte sitte i en stol og sove pga av smerter etter hosting. Jeg tenkte jo da at jeg hadde hosta på meg ribbensbrudd, noe jeg da antagelig hadde gjort. Da var det vel ikke merkelig om jeg hadde smerter?

Legen lurte på hva de hadde sagt om kontroller da jeg ble utskrevet? Jo, jeg skulle bli innkalt hver tredje måned de første to årene, så hvert halvår, og så hvert år til fem år var gått. Okay, du skal få komme tilbake om tre måneder, sa legen, men det er gått et år, så egentlig var det ikke nødvendig. Jeg har jo fremdeles noen blodverdier som ikke er helt bra, men blodprosenten er snart omtrent der den bør være, og jeg føler at jeg har fått mye mer energi enn jeg har hatt siden før operasjonen.

Så nå går det mot advent og jul. Advent og førjulstiden ble helt borte for meg i fjor. I år så er lysten større enn evnen, jeg har lyst til så mye, men klarer ikke alt selv om energien har økt. Men jeg tenker nok at det blir bra uansett, for der var jo ingen tegn til spredning, som legen sa!

Kontroll etter de 3 første måneder, skrevet 9. juni 2010

I dag har jeg snakket med min lege på Ahus, og vanlig røntgen + CT av lever og lunge samt blodprøver viste ikke noe mystisk og galt. Med andre ord, de kunne ikke finne noe spredning av kreft, hurra!. Jeg hadde for høy senkning, men den var sakte på vei nedover og kunne komme av stråle- og cellegiftbehandlingen, og blodprosenten var sakte på vei oppover.


Jeg blir stadig bedre og bedre, og har begynt å legge på meg igjen etter et vekttap på nesten 20 kilo, og det vekttapet, det synes virkelig. Håret har også begynt å vokse ut igjen, så parykken er snart forhåpentligvis bare til pynt og i barnabarnas utkledningsskap. Jeg har smerter i ribbeina fremdeles, ikke rart sa en lege, jeg hadde jo omtrent blitt ”vrengt”. Det går vel over i løpet av året håper jeg, men må bruke smertestillende medisin fremdeles.

Jeg hadde planlagt å skrive et notat om hvordan det gikk med behandlingen med cellegift, men jeg klarte det faktisk ikke. Det var rett og slett en forferdelig behandling, og jeg ble skikkelig syk hver eneste gang, havna på sykehus med store smerter og infeksjon og med immunforsvar på null og dertil påfølgende isolat. Takk og pris at det var internett og TV på alle rom på Ahus, da ble ikke isoleringen fullt så skrekkelig. Den første uka etter behandlingene ble ikke noen av disse bekvemmeligheter brukt, jeg var for dårlig til det.

Vekttapet kom vel mest av at jeg kasta opp stort sett hele tiden etter hver behandling, og jeg har vært kvalm omtrent til for et par uker siden. Siste cellegiftbehandling var i slutten av januar.

Legene var så hyggelige, de trøsta meg, og ba meg om å huske på at det var behandlingen som gjorde meg syk, ikke sykdommen, og at alt det ubehagelige ville gå over. De trøsta meg med det, at grunnen til at jeg fikk så tøff behandling var fordi jeg hadde så store muligheter for å bli frisk igjen.

Noen sier at det tar et år å komme seg helt etter behandling med cellegift, men det får nå så være, hvis jeg etter hver 3-måneders-kontroll får like bra melding som i dag. Når jeg sitter ganske stille så føler jeg meg akkurat som før. Det er når jeg haster av gårde at jeg får meg en i ”fleisen”, pustekapasiteten med en lunge er ikke som den var med to, men det blir stadig bedre. Det har forsvunnet masse muskler i kroppen, det merket jeg spesielt godt etter å ha vært i båt i helga. Å gå tur på flytebrygger burde være obligatorisk for alle rekonvalesenter som skal trene seg opp igjen, og også det å være om bord i en båt som rører på seg hele tiden. Da får man trimmet muskler over det hele, akkurat sånn passe til at man blir sånn passe støl og lykkelig for å ha fått ”gratis” trim uten å tenke på det.

Tusen takk til alle dere som tenker på meg, og ønsker meg lykke til!