Jeg har nok vært nervøs ja........

Jo da, jeg har nok vært nervøs for min egen kontroll.  Jeg kjenner det veldig akkurat nå når jeg er ferdig med halvårskontrollen for denne gangen, en utrolig lettelse,  Jeg føler meg som helt ny!!  En merkelig følelse.  Det har nok vært litt mye i det siste, med gubbens tykktarmskreft, den stadig pågående Polymyalgia med noen ekstra kontroller der, Helvetesild, cellegift for gubben......jo det er nok å bekymre seg over.

Kontrollen i dag gikk aldeles strålende!!  Lungekapasiteten hadde til og med økt!!   Til  27%, er det ikke helt fantastisk?  Legen sa at hun hadde da pasienter med to lunger som var verre enn meg, he he........Den økningen slyldes nok ikke trim, jeg har ikke vært så aktiv akkurat i det siste, med alt som jeg nevner over her, og da med Helvetesilden som den største bremsen.  Men jeg har unngått luftveisinfeksjoner dette året, jeg har holdt meg frisk på den måten, og det er klart at det hjelper godt.  Det er godt å se at fjorårets infeksjoner heller ikke ødela så mye av kapasiteten, den kunne nemlig fort ha gjort det.   Og hvis jeg nå blir flink med trim igjen, så kanskje jeg kan øke enda mer?   Jeg leser på facobook-gruppen for oss kolsere at det er faktisk mulig!!

Jeg bruker masse prednisolon pga Polymyalgia reumatica. Dette igjen fører til hevelse i bena og jeg må bruke vanndrivende medisin. Nå viser det seg at det blir vann i lungen også hvis jeg slurver med vanndrivende medisin, og da blir jeg jo skrekkelig dårlig i pusten. Lungelegen bekreftet dette, at det var det som skjedde. Jeg har vel tidligere nevnt at fastlegen trodde det var slik, og det var jo greit å få det bekreftet av eksperten.  Men jeg skal være glad om jeg snart får satt ned dosen enda mer..........

Det jeg kan grue meg til nå, hmm må jo alltids ha noe å grue seg til......jo det er CT av bryst og ultralyd av mage.  Og hvorfor det? Jo fordi når man har temporalisarteritt (en side av Polymyalgia) så kan det en sjelden gang sees en utvidelse av hovedpulsåren.  Det høres skikkelig skummelt ut, men godt at det blir passet på.  Jeg har lovet legen å ikke bekymre meg over dette, det er så sjeldent at det skjer, så jeg får prøve å ikke tenke på det.  Det er CT allerede i neste uke.

Gubben har nå hatt første del av cellegiftbehandlingen, og det har gått veldig fint.  Han var litt uvel i går, men det gikk fort over.  Hvordan resten av dagen i dag vil gå vet vi jo ikke enda.  Så er det to uker til neste runde. Vi får krysse fingre for at cellegiften gjør det den skal og at han ikke blir så veldig dårlig.  Vi har hatt taxi fra Pasientreiser til og fra Ahus, og det har fungert veldig bra.   Det er ikke så lang ventetid for taxi hjem heller, det var verre før, så det er nok noen forbedringer der.

Vår tur hjem idag var veldig spennede,  Sjåføren var kurder, fra Irak.  Han hadde vært i Norge siden 1999, snakket utmerket norsk og var veldig glad for å bo i dette landet med sin familie.  Spesielt satte han pris på tryggheten, morgendagen, den ville nok komme.  Ikke som i hjemlandet hvor han ikke visste om han kom hjem igjen etter en tur ut.  Kona jobbet, barna hadde det bra, Norge var et herlig land å bo i. Men utrolig viktig det å lære språket  Ja det var en fin tur vi hadde hjem, og gav oss litt perspektiv på hvor godt vi egentlig har det her i landet, selv om vi klager både her og der. Det er jo nødvendig det også, av og til, når ting ikke fungerer som planlagt.

Som planlagt, ja feks så måtte jeg ringe og etterlyse denne kontrollen min, jeg skulle fått innkalling og vært der for en måned siden.  Da det ikke kom noe i posten så ringte jeg, og fikk time omtrent med en gang!!  Skulle jeg ha ringt for en måned siden?  Jeg vet ikke, men neste gang så kan jeg godt ringe når tiden er inne, jeg er da såpass oppegående at jeg klarer å passe på dette selv.

Epla-butikken vår rører på seg for tiden, har hatt bestillinger flere dager på rad nå, både CD-er og røde juleting.  Det er moro det!  Adressen finner du HER

Polymyalgia-kontroll

I går var jeg på kontroll, Martina Hanssens Hospital, polymyalgiakontroll.  Jeg har nå spist kortison i flere måneder, og mine blodverdier har faktisk vært normale, av og til.  Jeg har hatt veldig rundt ansikt, og røde kinn.  Jeg har sett utrolig frisk og sprek ut!!  Bortsett ifra lungebetennelsen på Lanzarote så har jo formen vært ganske fin da.

Mine blodverdier i går var litt forhøyet igjen, så dosen med kortison må økes.  Jeg var jo godt igang med nedtrappingen.  Det er visst ganske vanlig at det går litt opp og litt ned dette her.  Legen fortalte meg også at jeg måtte ta kortison i 2 år!!!  Ja ja, det er jo ikke noe lurt å bli blind!!  Det er jo det som er faren med dette her, at synet kan bli ødelagt av denne sykdommen som også heter Arteritis temporalis

Legene på Martina Hanssen virker så sikre, det er veldig betryggende at de vet akkurat hva som skal gjøres! 

En annen sak i går som var litt mer merkelig var taxi-transporten.  Jeg ringte på forhånd til hospitalet for å be dem om å bestille drosje til meg.  Jeg kan ikke klare å ta vanlig buss og tog med min lungekapasitet, og så tenkte jeg at gubben kunne vel slippe å kjøre og være med og sitte der i korridoren og vente.  Det har blitt litt mye av det de siste årene.

Jeg måtte snakke med legen om taxi, fikk jeg beskjed om, og ble satt over til legen.  Jeg forklarte situasjonen og alt var i orden.  Taxi ble bestilt.  Men så da jeg skulle hjem igjen, den hyggelige damen i resepsjonen lurte på om jeg hadde avklart med legen at jeg skulle ha taxi hjem igjen.  Neeeei, svarte jeg, jeg kom jo hit med taxi og trodde at når det var avklart til sykehuset så var det samme sak hjem igjen.  Resepsjonisten måtte ringe legen som sa at jeg var i så fin form at det var ikke nødvendig med taxi hjem!!!!   Ja sånn er det når man ser så godt ut!! Og attpåtil er blid og fornøyd!!

Jeg ble et øyeblikk litt fortvilet, og faktisk også irritert, lungen min hadde jo liksom ikke vokst ut igjen på den stunda jeg hadde vært her!!  Jeg ba henne ringe legen igjen, og fortelle at jeg hadde kun en lunge og 25% lungekapasitet og kunne gå ca 20 meter!!  Det ordnet seg til slutt.  Men huff, skal det være så vanskelig da?   Jeg har en skrivelse fra fastlegen om at jeg må ha taxi uansett, jeg får bære det med meg i veska mi heretter.

Hvis du har glemt, eller ikke lest om denne sykdommen før så finner du innlegget mitt HER

Vanskelige uker......

Det har vært tre vanskelige og slitsomme uker.  Jeg er veldig hyperaktiv og får ikke hvile verken natt eller dag føles det som.  Jeg sovner sent, våkner midt på natta, er skikkelig irritert og ugrei.  Vandrer oppe en times tid, får kanskje sove igjen, og våkner før 7 hver morgen.  Da kan jeg like gjerne stå opp.

Jeg bruker ikke sovemedisin eller beroligende medisin til vanlig, men i denne perioden har jeg måttet bruke det innimellom.  Tror det er har vært helt greit og nødvendig.

Jeg har ikke fått måneansikt, men ansiktet er ganske rundt og pløsete.  Øynene begynner liksom å sitte langt inne i hodet……

Jeg styrer med ett eller annet hele dagen, kjøkkenet er blåst, her finnes ikke skitne klær, nogenlunde ryddig overalt.  Blogginnlegg slenges ut i en fryktelig fart.  I det hele tatt, jeg blir jo helt utmattet av dette tempoet.  Jeg er så irritabel at det er plagsomt.  Stakkars gubben min, dvs han har det kanskje bedre nå enn før, for nå må jeg virkelig ta meg sammen!

Og grunnen er jo denne kortisonkuren….pga av Polymyalgia Reumatica/Arteritis Temporalis. ( Norsk kortversjon, betennelse i blodårer.)

Men i dag. Så ringte min fastlege.  I går var jeg til kontroll, tok masse blodprøver.  Og tenke det. 

Gledelig nyhet.  Mine blodverdier begynner nå å bli normale!!  CRP var nå HELT NORMAL.  SR (senkning) var 23, det normale er under 20!!!!!..  Dette har ligget som en svart skygge over meg siden kreftbehandlingen ble avsluttet.  Jeg har vært til masse undersøkelser, mange forskjellige diagnoser har vært inne i bildet, bl a benmargskreft.  Verdiene har vært forhøyet siden jeg fikk diagnosen lungekreft omtrent.

Nå ser det ut som om behandlingen virker og at diagnosen var riktig fra Martina Hansens hospital.  Der snakket de om at jeg var blitt ”underbehandlet”.  Dvs at kortisonbruk i forbindelse med KOLS har holdt denne andre sykdommen i sjakk, sånn nogenlunde, men ikke noe mer enn det.  En uke igjen, så begynner nedtrappingen.  Det skal bli godt også å kunne slappe av igjen, og ikke være så hyper.  Det endte jo med det før helga at jeg ble fullstendig utmattet.  Men hva gjør vel det så lenge kuren virker?  Jeg vet jo at det kan bli noen opp og ned-turer, men uansett, det går riktig vei……..

HER om sykdommen.

og HER til å slappe av med, siste innlegget mitt på min fotoblogg.